Рак поджелудочной у мужа..ничего не понимаю..

Здравствуйте все. Тоже хочу поделиться нашей историей и тоже надеюсь что из советов форумчан найду что то полезное для себя. В конце сентября на УЗИ были обнаружены кисты больших размеров в теле и хвосте ПЖ. Сразу сделали МРТ с контрастом. Участковый терапевт посадила на больничный, отправила к онкологу, поставив предварительный диагноз рак поджелудочной. Так как на прием к онкологу мы могли попасть по очереди только через месяц, решили записаться на платный прием. Врач направила на эндоузи с пункцией, но сразу сказала, что опухоль неоперабельна и это однозначно ЗНО. А лечение она может назначить только после результата биопсии. Сходили на прием к хирургу, тот подтвердил, что опухоль неоперабельна. На эндоузи тоже была очередь через месяц, поэтому мы, по направлению хирурга попали к платному химиотерапевту, который сразу назначил химиотерапию(сказал, что если ждать результат биопсии, будет упущено время). Начали капаться..схема гемзар + оксалиплатин каждые 2 недели. Через 4 курса контроль, а там по результатам. Если опухоль уменьшится, то возможна и операция. Хочу сказать, что химию он перенес относительно неплохо. Все 4 курса. Побочки были не сильно тяжелые и не продолжительные. Анализы после курсов не плохие. После 4го курса (он был 23 ноября) еще анализы не сдавали. До начала лечения у него были сильные боли в правом и левом боку, в груди. Он даже кричал от болей. Есть ничего не мог, да и не хотел. Не было аппетита. Худел на глазах, просто таял. Была сильная слабость. Все время лежал, ходил с трудом. К началу второго курса ему заметно полегчало, боли стали уходить, появился аппетит. Не такой как раньше но все же... На сегодняшний день он перестал терять в весе, ест что хочет, а хочет он все, что ему нельзя. Не могу заставить его соблюдать диету. Слабость отошла, встает, ходит, не такой бодрый как раньше, конечно, но заметно лучше, чем до лечения. Онколог в диспансере назначила КТ (почему то КТ, а не ПЭТ-КТ, как планировалось изначально) на 7 декабря, неизвестно еще когда будет описание. Сказала нужно будет продолжать химию, но мест нет, запись только на январь. Говорит, делайте пока платно, а в январе к нам придете. Повторную биопсию не назначила, на каком основании проводится лечение, я так и не могу понять. И, насколько я знаю, большой перерыв в химиотерапии делать нельзя, а тут запись только на январь. Платную мы уже не потянем. Что со всем этим делать, я не знаю. Я растерялась как то..Может кто нибудь направит что нам все таки делать? Может сделать КТ уже самим пораньше? время то идет.. и химию продолжить платно пока в диспансере очередь не подойдет. Еще хочу заметить, что некоторые врачи почему то сказали, что это не рак и что химию делать нельзя. Кого слушать? как добиться точного диагноза?

ГуляДВ (30 Ноябрь 2018 - 18:54) писал:

Нужно второе мнение.
Есть ли у вас возможность сделать исследования в другом центре?

 ГуляДВ (30 Ноябрь 2018 - 18:54) писал:

Однозначно рак или не рак скажет только биопсия. Не поняла все же сделали Вы ее или нет? Если сделали, то повторную и не надо - биопсия просто показывает тип опухоли. От лечения он не изменится и дальше контроль только КТ. На ПЭТ не дали направление  видимо потому,что дорого. Мы так и не подучили- делали за свой счет. ПЭТнужно будет сделать перед операцией, чтобы проверить нет ли недели отдаленных метастаз.
Если на фоне химии все же настолько лучше состояние, значит опухоль уменьшилась.
Перерыв в химии больше месяца конечно недопустим. Все же препараты недорогие, можно дженерики купить - может все же сделаете платно. Если это аденокарцинома, можете за месяц назад откатиться, а можете и метастазы получить. Подумайте. Вы в России?

У жены помимо РМЖ, появились боли в животе. УЗИ ничего не показало, а КТ показало опухоль, подозрение на карциноид или МТС. И все врачи говорят, что ПЭТ КТ нам не надо, оно ничего нового не покажет. И так понятно что опухоль, а как там глюкоза себя показывает уже не важно. Только биопсия даст результаты необходимые для исследования.

ГуляДВ (30 Ноябрь 2018 - 18:54) писал:

Если были жуткие до крика боли, а после химии ушли, то это однозначно рак. Не тешите себя надеждами, нужно как можно быстрее сделать биопсию. После всех кусов химии обязательно сделать ПЭТ-КТ, так как этот рак очень быстро дает метастазы в кости и мозг.

 Влад100 (01 Декабрь 2018 - 00:05) писал:

Правильно говорят. Поверьте моему трехлетнем у опыту лечения мужа от рака поджелудочной. За эти годы прошли все.
Что даст ПЭТ- есть или нет" зло". У вас это и так ясно. Для назначения лечения нужен тип опухоли, наличие мутаций, а для этого только биопсия.

ПЭТ показан не при всех опухолях, при некоторых он бесполезен.

Биопсию делали. Получилось взять только отмершие клетки, раковые не попались. Поэтому тип опухоли не определен до сих пор. Пэт-кт хотели сделать сами,платно. Но здесь платно его не делают,только по направлению из онкодиспансера. Мы во Владивостоке. Здесь и второе мнение то негде взять. На повторную биопсию онколог тоже не посчитала нужным дать направление.

Я не знаю как себя вести, куда податься. Что именно мы имеем право требовать от онколога из диспансера? Кт решили сделать сами платно пораньше,чтобы не получилось большого перерыва между химией. Но все обследования самим делать платно не получится. Эндоузи только 70000 тысяч стоит. Каждый курс химии платно обходится в 25000. Ну вы и сами всё это знаете. Где взять такие деньги? Поэтому хотела бы знать на что мы имеем право будучи на учёте в онкодиспансере

Все таки нужно добиваться биопсии, идти к главному врачу, в какой нибудь горздрав или ещё куда.
Я честно говоря не представляю как можно лечить, не зная КАКОЙ рак.
По ПЭТ , в пациенском разделе в разделе "где лечимся" есть про ПЭТ, Там доктор отвечает.
http://www.rakpobedi...е-кто-проходил/

Гуля, похоже Вы проходите по тому же кругу, что и мы 3 года назад. Сделали КТ, МРТ, эндоузи - ни одно обследование не дало однозначного ответа. Биопсия из поджелудочной дело сложное и опасное. И у мужа тоже не получилось: ответ был мало материала, или отрицательно. После этого зав. отделением в институте Вишневского решил оперировать. И только на операции во всем разобрались и все увидели, и взяли материал для гистологии. Рак поджелудочной очень сложно диагностируется.
Вы меня просто убили стоимостью эндоузи (может Вы ошиблись, может быть 7, а не 70), в Москве эндоузи стоит 4-5 тыс. Сколько же тогда у Вас стоит ПЭТ? В Москве от 50 до 70 тыс.
Теперь про химию. Схема, которую Вы получаете (GEMOX) универсальна - входит в рекомендации при всех видах опухолей поджелудочной.  Так что если даже не получится взять повторную биопсию, можно продолжать при условии, что на КТ будет уменьшение опухоли. Если выбирать на что тратить, я бы сделала КТ и, при хорошем результате, продолжила химию.
Что касается прав - конечно вы имеете право на все обследования бесплатно, но бесплатно везде будут очереди, и ничего с этим не сделать. Я почти за все обследования плачу - чтобы не ждать, да и описания быстрее платно дают. Бесплатно и неделю можно ждать, а платно - через час врач озвучивает общую картину, а к вечеру на электронку подробное описание присылает.
Единственное - с химией вопрос снят: уже больше года ездит на химию в Москву в Медси - они сейчас по ОМС берут со всех регионов на химию (но мы в 50 км от Москвы). Там очередей и проблем с лекарствами нет. Потому, что нашу недавнюю схему (по 300 000 за курс) я бы конечно не потянула.
Что можно попробовать: если есть диагноз, значит должна быть инвалидность. По закону (сейчас на память не помню номер) инвалиды могут получать лекарства бесплатно в любом регионе, независимо от регистрации. Может быть где-то рядом с вами есть больница, где смогут взять хотя бы на 1-2 курса, пока в вашем од не дойдет очередь. Этого непросто добиться, но от безысходности пободаться можно.

Ветерок (01 Декабрь 2018 - 17:56) писал:

Вот и я думаю, как без точного диагноза можно проводить лечение? Будем добиваться биопсии

Ираида68 (01 Декабрь 2018 - 19:13) писал:

Нам озвучили эту сумму эндоузи,сказали типа игла сама очень дорогая. В итоге то мы сделали бесплатно,знакомый помог с направлением. Может,такая цена потому,что его делают в двух местах только. В одном аппарат сломался. Осталось одно. Эту схему химиотерапии назначил нам платный химиотерапевт. А онколог из диспансера назначает только гемцитабин. Во вторник будет 10 дней после последней химии, пойдем на КТ,а там с результатами к хирургу,онкологу, химиотерапевту. Послушаем,что скажут. Ну и будем добиваться,как вы советуете,повторной биопсии. Если бы она стоила 4-5 тысяч,как в Москве, мы бы и думать не стали,сделали бы сами. А так,получается,нам дешевле в Москву слетать на эту процедуру, чем здесь делать.

ГуляДВ (02 Декабрь 2018 - 08:18) писал:

По поводу инвалидности,участковый терапевт посоветовала сидеть пока на больничном до 4х месяцев,а потом оформлять инвалидность. А муж вообще против,он считает,что выйдет с больничного и пойдёт работать. И я не могу ему сказать,что это маловероятно. Так что,пока сидим на больничном...

Теперь понятно почему так дорого- я думала просто эндоузи, а Вы про эндоузи с биопсией. Тогда да, дороже должно быть. Сколько это в Москве не знаю  - биопсию мы бесплатно делали во время стентирования, потом во время первой операции. Учтите, что биопсия дело "слепое", могут опять не попасть. Если на КТ улучшение, лучше химию все же продолжать.
Один гемзар назначают, потому,что метастаз не видят, но мне кажется все же лучше с платиной- то что их не видно - не гарантия, что их нет. А при метастазах без платины никак.
Если пока на больничном, то лучше досидите что есть, хоть деньги получите, потом то только пенсия, а расходов ещё много будет.

Да, пожалуй, самое разумное - сидеть 4 месяца на больничном, потом оформлять инвалидность. Кстати, совсем нерабочих групп сейчас не бывает. Комиссия МСЭ, помимо назначения группы инвалидности и выдачи соответствующего документа, выдает еще так называемую индивидуальную программу реабилитации/абилитации (ИПР, ИПРА), где и расписано, что можно и что нельзя, в том числе ограничения по работе. Какие-то виды работ, например, за компьютером,  возможны почти для всех (отдельный вопрос, конечно, при каких условиях).
У меня работа - в компьютер носом, так что я со своей 2-й группой инвалидности работаю. По закону - сокращенный рабочий день.

Ираида68 (02 Декабрь 2018 - 17:13) писал:

А можно каким нибудь другим способом сделать биопсию,кроме как методом эндоузи? Лапароскопия например? Что то никто об этом не говорит... Нам химиотерапевт кстати тоже сказал, что вероятность того,что получиться как надо взять биопсию через эндоузи 15%. Опять начались боли.. Где-то в груди то слева,то посередине. Даю седальгин,помогает. Терапевт в самом начале трамадол выписывала от болей,я его потихоньку ещё тогда стала подменять на седальгин,благо таблетки похожие. А то муж чуть не подсел на трамадол . Завтра идёт на кт брюшной полости . Хотела спросить,а кт грудной клетки не нужно делать? Тоже почему то никто не назначает.

ЕленаМ (02 Декабрь 2018 - 19:28) писал:

Дело в том что муж мечтает вернуться туда,где работал. А там нет лёгкого труда. А на такую работу с инвалидностью вряд ли допустят. Поэтому и не хочет оформлять инвалидность вообще. Ну,это уж как получится.

ГуляДВ (03 Декабрь 2018 - 17:37) писал:

Дело в том, что по окончании 120 дней больничный закроют. По этому диагнозу дольше его продлевать не будут.  Мой муж тоже проходил эту стадию, думал, что вернется (у него офисная работа была). Дали сразу 1 группу.
Проблема заключается в том, что химиотерапия не лечит. Она только убивает те клетки которые есть, причину не устраняет и при остановке лечения неизбежно созревают новые клетки.
У Вас 2 сценария: 1 . Сейчас химия (у мужа перед операцией 9 курсов было), потом при условии положительной динамики, операция и опять химия на полгода.
2. Если прооперировать не удастся - химиотерапия пожизненно.
В любом случае к работе скоро вернуться не получится.

ГуляДВ (03 Декабрь 2018 - 17:31) писал:

Мужу биопсию брали при стентировании желчного протока (т.е. во время лапароскопической операции). Безуспешно. Из поджелудочной вообще очень сложно брать. Если бы не полостная операция, во время которой уже просто видели откуда ткани взять, тоже лечились бы, наверное "наощупь". Так у мужа еще и болей за все годы болезни не было ни разу - это очень нехарактерно для рака поджелудочной. Еще и это с толку сбивало.
КТ грудной клетки делают, чтобы проверить нет ли в легких метастаз. Делают без контраста.