Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Лимфома Неходжинская В-клеточная

Анетта , 03 дек 2018 12:24

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 12:24

Здравствуйте! вижу что здесь возможно получение хоть какой то информации по мабтере. Буду очень признательна если кто нибудь отзовется и подскажет что нам делать. Дело в том что после 2-х курсов мабтерой по 1000 мл. с промежутком в один месяц ужасные последствия этой химии. Кто нибудь может подсказать что можно сделать, у нас больной диагноз Лимфома не ходжинская В-клеточная 3 стадии. До этого год лечились, приняли 13 химий, все было в порядке, но потом обострение и нам назначили Мабтеру, обещали что мы забудем про онкологию, но после Мабтеры стало хуже, больной стал сильно худеть (до такой степени что сам уже передвигаться не может, только с поддержкой) пожелтел (стал чуть ли не оранжевый), вода в легких (пришлось откачивать), в общем все плохо. Вопрос такой- что можно сделать? как восстановить органы после химии, онкологи все списывают на Мабтеру, но ведь должна же быть хоть какая то поддерживающая терапия? Спасибо заранее, может кто то что нибудь знает, чтобы мы могли хоть как то поддержать организм.
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 12:35

Анетта, вы уверены, что больной приминал именно мабтеру, а не ритускимаб - один из аналогов? В случаях возникновения нежелательных явлений рекомендуется обращаться в компанию-производитель, а также в Росздравнадзор. Побочные эффекты обязательно нужно фиксировать документально, чтобы потом больного перевести на другой препарат, более очищенный и не вызывающий таких эффектов. Впрочем, если он принимал именно мабтеру, то тут речь может идти вообще об отмене препарата. В любом случае это должен решать только врач.
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 12:37

Можете вступить в закрытую группу Вконтакте по лимфомам. Там можно задать вопрос врачу-онкогематологу. https://vk.com/lymphoma_club
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 15:09

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (03 Декабрь 2018 - 12:35) писал:

Анетта, вы уверены, что больной приминал именно мабтеру, а не ритускимаб - один из аналогов? В случаях возникновения нежелательных явлений рекомендуется обращаться в компанию-производитель, а также в Росздравнадзор. Побочные эффекты обязательно нужно фиксировать документально, чтобы потом больного перевести на другой препарат, более очищенный и не вызывающий таких эффектов. Впрочем, если он принимал именно мабтеру, то тут речь может идти вообще об отмене препарата. В любом случае это должен решать только врач.

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (03 Декабрь 2018 - 12:35) писал:

Анетта, вы уверены, что больной приминал именно мабтеру, а не ритускимаб - один из аналогов? В случаях возникновения нежелательных явлений рекомендуется обращаться в компанию-производитель, а также в Росздравнадзор. Побочные эффекты обязательно нужно фиксировать документально, чтобы потом больного перевести на другой препарат, более очищенный и не вызывающий таких эффектов. Впрочем, если он принимал именно мабтеру, то тут речь может идти вообще об отмене препарата. В любом случае это должен решать только врач.

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (03 Декабрь 2018 - 12:35) писал:

Анетта, вы уверены, что больной приминал именно мабтеру, а не ритускимаб - один из аналогов? В случаях возникновения нежелательных явлений рекомендуется обращаться в компанию-производитель, а также в Росздравнадзор. Побочные эффекты обязательно нужно фиксировать документально, чтобы потом больного перевести на другой препарат, более очищенный и не вызывающий таких эффектов. Впрочем, если он принимал именно мабтеру, то тут речь может идти вообще об отмене препарата. В любом случае это должен решать только врач.

А разве мабтера и ретуксимаб не одно и то же?
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 15:22

А разве Мабтера и Ретуксимаб не одно и то же?
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 15:23

Вообщто мы принимали Ретуксимаб, но я думала что это одно и то же
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2018 - 16:45

Анетта, далеко не одно и то же. Ритуксимаб - международное непатентованное наименование (МНН). По закону о госзакупках (44 ФЗ) все закупки лекарств в России проводятся по МНН, а не по торговому наименованию (Мабтера, например, и её аналоги). Все назначения, рецепты в стране пишутся на МНН. В случае возникновения у пациента индивидуальной непереносимости, нужно добиваться фиксации врачами нежелательных явлений, отмены аналога и назначения решением врачебной комиссии препарата по торговому наименованию, закупки и предоставления по рецепту бесплатно. Подробную инструкцию и образец заявления высылаю в личное сообщение Вам.
  • Наверх

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 06:58

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (03 Декабрь 2018 - 12:37) писал:

Можете вступить в закрытую группу Вконтакте по лимфомам. Там можно задать вопрос врачу-онкогематологу. https://vk.com/lymphoma_club
Спасибо за ссылочку.
  • Наверх

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 07:06

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (03 Декабрь 2018 - 16:45) писал:

Анетта, далеко не одно и то же. Ритуксимаб - международное непатентованное наименование (МНН). По закону о госзакупках (44 ФЗ) все закупки лекарств в России проводятся по МНН, а не по торговому наименованию (Мабтера, например, и её аналоги). Все назначения, рецепты в стране пишутся на МНН. В случае возникновения у пациента индивидуальной непереносимости, нужно добиваться фиксации врачами нежелательных явлений, отмены аналога и назначения решением врачебной комиссии препарата по торговому наименованию, закупки и предоставления по рецепту бесплатно. Подробную инструкцию и образец заявления высылаю в личное сообщение Вам.
Дело в том что мы из Узбекистана. Наши врачи ничего не фиксируют, они даже не интересуются как чувствует себя больной после препарата, а если мы звоним им и спрашиваем о чем нибудь, они ссылаются на действие ретуксимаба, при этом не назначают никаких поддерживающих препаратов. Поэтому я и пишу здесь, может кто то что то подскажет, конечно мы самостоятельно ничего делать не будем, только после консультации с врачами, но хотя бы мы могли бы что то предложить врачам, чтобы они одобрили наши действия и мы могли хоть как то помочь нашему больному. Он ужасно мучается от болей, на него больно смотреть, да и просто не хочется терять близкого человека из-за халатности наших врачей.
  • Наверх

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 08:32

Здравствуйте.
Я знаю по опыту, что найти врача, который будет следить за состоянием во время лечения и корректировать его грамотно еще сложнее, чем найти хорошего химиотерапевте или онколога. Поэтому решила все же написать.
Здесь нельзя давать ссылки - пришлю в личку, но для тех, кто еще прочтет, пишу: попробуйте обратиться на сайт доктора Артема Ревы - он был специалистом по паллиативной помощи и не только. Он помог очень многим, в том числе и мне. К сожалению этот замечательный доктор скоропостижно скончался в августе этого года, но на сайте есть сообщение от администратора, что его дело продолжил другой доктор: Сергеев Петр Сергеевич.
У доктора Ревы была возможна бесплатная разовая консультация через форум и платное сопровождение больного удаленно (в плане сопроводительной терапии, обезболивания, НЕ лечения основного заболевания). Поверьте, весьма эффективно. Врач был на связи 24 часа в сутки. Как сейчас - не подскажу, но есть контакты администраторов, можно попробовать обратиться. Раньше отвечали быстро - не дольше двух дней.
  • Наверх

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 09:01

Просмотр сообщенияИраида68 (04 Декабрь 2018 - 08:32) писал:

Здравствуйте.
Я знаю по опыту, что найти врача, который будет следить за состоянием во время лечения и корректировать его грамотно еще сложнее, чем найти хорошего химиотерапевте или онколога. Поэтому решила все же написать.
Здесь нельзя давать ссылки - пришлю в личку, но для тех, кто еще прочтет, пишу: попробуйте обратиться на сайт доктора Артема Ревы - он был специалистом по паллиативной помощи и не только. Он помог очень многим, в том числе и мне. К сожалению этот замечательный доктор скоропостижно скончался в августе этого года, но на сайте есть сообщение от администратора, что его дело продолжил другой доктор: Сергеев Петр Сергеевич.
У доктора Ревы была возможна бесплатная разовая консультация через форум и платное сопровождение больного удаленно (в плане сопроводительной терапии, обезболивания, НЕ лечения основного заболевания). Поверьте, весьма эффективно. Врач был на связи 24 часа в сутки. Как сейчас - не подскажу, но есть контакты администраторов, можно попробовать обратиться. Раньше отвечали быстро - не дольше двух дней.
Спасибо, это уже что то, ощутимое, попробуем, огромное спасибо!!!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему