Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 20:21

Решила и я открыть свою тему, писала ранее в двух других, спрашивала, но потом увлеклась описывать свою ситуцию. Спасибо Нине Константиновой, подсказала мне.
Итак летом этого года мне надоело смотреть на шишку слева на шее, которая и не собиралась уменьшаться, а наоборот, стала увеличиваться. Живу в Финляндии, в наших муниципальных поликлиниках хватает безразличных врачей и мою,как потом выяснилось метастазу, игорировали долго, то липомой, то просто не обращали внимания, хотя говорила что первый раз заметили увеличенный лимфозел уже весной 2017 случайно в больнице.
Поставили мне наконец в конце лета диагноз карцинома корня языка T1N1M0, Stage I p16 posit. Плоскоклеточный рак с папилломой. Сама опухоль на языке 1смх6 mm на корне языка и на той же стороне метастазы, слева, самая большая прямо под челюстью 3х2 см, пониже вдвое меньше и еще ниже совсем маленькая. Их мне врач засчитал как одну, судя по диагностике. И на правой стороне шеи один "реактивный" л.у. До этого по направлению из местной поликлиники биопсия узла и направление в онкологию.
Отдаленных метастаз на ПЭТ не обнаружено. Делали правда ПЭТ только на легкие. (Поправка 29.12.2018 ПЭТ как выяснилось не делали, делали Thorax KT)
Ничего не удаляли кроме гланд: изначально КТ с контрастом показала патологию в них, но там было все чисто,при тонзилоктомии и прочих одновременных обследований, ларингоскопия (в одном из заключений написано панендоскопия) бронхоскопия, тем не менее видели сразу зло на языке, но по правилам у них якобы нужно удалять и миндалины, причину озвучили "для облегчения дальнейших процедур".
Получила 7 недель лучей и 6 еженедельных цисплатина - закончила в конце ноября, пока жива вот уже 3 недели. Лечение далось очень тяжело, есть ИБС и перенесенный инфаркт, помимо остальных нажитых на 6 десятке жизни болячек. После диагноза перед лечением рухнула психически, да и так была далеко не в лучшей физической форме, болела непонятно чем уже много лет, ничего не могли найти, недомогала особенно в летнее время (об этом в отдельном посту, вдруг кому поможет).
Врач в онкологии отрицал предшествующюю раку симптоматику. Лечилась в государственном зд, в частной  клинике у нас безумно дорого, около 30 т евро. Мне оно не по карману.
  • Наверх

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 21:56

Просмотр сообщенияГаля К (19 Декабрь 2018 - 20:21) писал:

Решила и я открыть свою тему, писала ранее в двух других, справшивала, но потом увлеклась описывать свою ситуцию. Спасибо Нине Константиновой, подсказала мне.
Итак летом этого года мне надоело смотреть на шишку слева на шее, которая и не собиралась уменьшаться, а наоборот, стала увличиваться. Живу в Финляндии, в наших муниципальных поликлиниках много безращличных врачей и мою,как потом выяснилось метастазу, игорировали долго, то липомой, то просто не обращали внимания, хотя говорила что первый раз заметили увеличенный лимфозел уже весной 2017 случайно в больнице.
Поставили мне наконец в конце лета диагноз карцинома корня языка T1N1M0, Stage I p16 posit. Плоскоклеточный рак с папилломой. Сама опухоль на языке 1см, вглубь 6 mm на корне языка и на той же стороне метастазы, слева, самая большая прямо под челюстью 3х2 см, пониже вдвое меньше и еще ниже совсем маленькая. Их мне врач защитал как одну, судя по диагностике. И на правой стороне шеи один "реактивный" л.у. До этого по направлению из местной поликлиники биопсия узла и направление в онкологию.
Отдаленных метастаз на ПЭТ не обнаружено.
Ничего не удаляли кроме гланд: изначально КТ с контрастом показала патологию в них, но там было все чисто,при удалении и прочих обследований, ларингоскопия, бронхоскопия, тем не менее видели сразу зло на языке, но по правилам у низ якобы нужно удалять и миндалины, причину озвучили "для облегчения дальнейших процедур".
Получила 7 недель лучей и 6 еженедельных цисплатина - пока жива вот уже 3 недели. Лечение далось очень тяжело, есть ИБС и перенесенный инфаркт, помимо остальных нажитых на 6 десятке жизни болячек. Перед лечением рухнула психически, тк и так была далеко не в лучшей физической форме, болела непонятно чем уже много лет, ничего не могли найти, болела особенно в летнее время (об этом в отдельном посту, вдруг кому поможет).
Врач в онкологии отрицал предшествующюю симптоматику. Лечилась муниципально, лечение в частной  клинике у нас безумно дорого, около 30 т евро. Мне оно не по карману.
Здравствуйте, Галина,  хочу поддержать Вас. лечитесь,  боритесь, желаю пожизненной ремиссии.. Здесь на форуме и вообще слышала много случаев, когда опухоль и Л\у уходят от химиотерапии.. Удачи Вам!
  • Наверх

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 23:24

Про предшествующие симптомы.
У меня самочуствие ухудшалось много лет еще до того как вылезла метастаза на шее. Болела сильно почему-то летом, по три месяца, еле волочила ноги, ходила по врачам, никто ничего не понимал, анализы крови были в норме. Лечили антибиотиками пару раз. Потом частный врач стал подозревать аллергию, но у меня ее не было обнаружено раннее. Антихистамины не помогали, да я и не чихала, глаза не слезились. Была сухость в носу и слизь в носоглотке, слизь была видна стетоскопом.
Основной и изрядно надоевший симптом - сильная усталость и пот градом. Носила с собой сменную одежду. Списали на климакс, на страрение, на стресс, на ИБС, на лишние 15 кг и на слегка повышенный сахар. Диабета не выявлено, давление в норме, холестрерин в норме, опять я ничего не понимала. Стала ходить в бассейн, в спортзал, помощь временная. Потела только в движение, ночью не потела, тк у меня низковатое давление.

Потом врач увидел мои опухшие слизистые носа стетоскопом "аж синие" и сказал что у меня есть реакция на что-то в воздухе, лечили сосудосужающими каплями и так 2 года,  назначили также дискус с кортизоном "что бы в астму не перешло". Хотя кашля у меня не было и в помине. Не курю. Никакой помощи, ноги как волочила так и волочила, но проходило лето и становилось чуть получше, это была мистика какая-то, я стала подозревать и сама реагирую на что-то в воздухе, но знаю астматиков и аллергиков, никто не жаловался на такую неимоверную усталость и пот градом.
Меня направили к аллергологу прошлой зимой, как раз болела гриппом целый месяц:  пропустила время. Решила еще понаблюдать что за лето будет. Был такой же пот градом и усталость, проблема с слизью в горле. Стояла аномальная жара, было очень тяжело,

При онкообследованиях обнаружены остатки воспаления в легких на ПЭТ, похожие на эозинофильную пневмонию и еще какое то на вызванное грибком (не помню название, но если кого то интересует пороюсь в бумагах), второе бывает у ВИЧ инфиницированных, и/или у людей с сильно подавленным иммунитетом, но бывает и у здоровых, не вызывая пневмонию. Никакого другого вируса тем не менее у меня не обнаружено, кроме папилломы в инфильтрате зла. Вот она то мне скорее всего точила иммунную (мое предположение).Решила описать симптомы, вдруг кому поможет раньше диагностировать зло.

Это, конечно же, повторюсь, мои  предположения. Но после х.т и облучения потению моему наступил конец!
Неужели мой организм так долго сопротивлялся злу? Могло ли зло быть низкодифферинцированным сначала раз так, а потом переродиться в высокодифферинцированное?

Может такое допустить, что солнце подстёгивало развитие зла?

Может ли кто ответить мне?
- На лечении онколог даже не заикнулся про защитное лечение для желудка,как здесь пишут, у меня сейчас во пищеводе неприятное ощущение уже после часа после принятия пищи.
Все лечение принимала сама  Сомак (Somac) тк сижу на кардиоаспирине.  Somac прописан врачем давно, и я так и не поняла для постоянного применения или только курсами при изжоге.  На аспирине уже 10 лет.
В онкоклинике ответ всегда был один, раз вам он прописан, то применяйте..
Онколог вообще игнорировал применяемые лекарства, ответ был, все можно, и осталось не ясным, видела ли она вообще применяемые мною лекарства.

Медсестра сказала раз, что Сомак нельзя с цистплатином, когда я ответила, что ничего не слышала от врача про это, она пошла не попятную: а, ну тогда можно..а где то еще прочитала что и ежедневный аспирин нежелателен на х.т. цисплатином.
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2018 - 07:19

Галя, с "новосельем".
Если из низкодиф-ю "перешло"в высокодиф-ю это замечательно. Высокодиф-опухоль содержит бОльшее колич-во здоровых клеток, а значит и прогноз лучше. Можно пересмотреть блоки в другом месте. Мы посылали в Индию.
После втрой химиотерапии все лимфоузлы пришли в норму.
Удачи вам в лечении.






Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2018 - 10:09

Здравствуйте, лимфоузлы надо обязательно удалять! Либо до облучения,либо после. Все сопутствующие симптомы проходящие, я незнаю ваш возраст, но судя по всему вы немолодая и лечение ударит с двойной силой по всему организму, что то может остаться и перейти в зроническую форму.  У нас молодые в радиологии по стеночке ходили. У вас до облучения были курсы химии по протоколу TPF? Всегда ищите мние врачей из других мест, чем больше информации, тем лучше будет ваше лечение. У нас в России корень языка насколько я знаю не оперируют (со мной лежала бабушка с корнем), но метастазы с лимфоузлами обязательно подлежат удалению. Рак языка самая мерзкая штука из орофарингеальных раков, так что настраивайтесь и в бой!
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2018 - 20:26

Просмотр сообщенияМоника (20 Декабрь 2018 - 10:09) писал:

Здравствуйте, лимфоузлы надо обязательно удалять! Либо до облучения,либо после. Все сопутствующие симптомы проходящие, я незнаю ваш возраст, но судя по всему вы немолодая и лечение ударит с двойной силой по всему организму, что то может остаться и перейти в зроническую форму.  У нас молодые в радиологии по стеночке ходили. У вас до облучения были курсы химии по протоколу TPF? Всегда ищите мние врачей из других мест, чем больше информации, тем лучше будет ваше лечение. У нас в России корень языка насколько я знаю не оперируют (со мной лежала бабушка с корнем), но метастазы с лимфоузлами обязательно подлежат удалению. Рак языка самая мерзкая штука из орофарингеальных раков, так что настраивайтесь и в бой!
Здравствуйте, Моника!
Мне делали одновременно и х.т и облучение. И там было слово "по протоколлу", а какому, не указано. У них все решает консилиум.
После первой х.т я еще в парке погуляла, а потом слегла..Мне уже под 60, не удивительно что полутруп, да еще не было гастростомы пег:а, отказалась, не хотела рисковать из-за сердца еще одной операцией, да и просто не было сил, была в шоке от всего, втч после удаления гланд, в которых ничего не нашли, зачем их удаляли не понимаю, если видели уже что зло в корне языка, а лимфаузлы оставили. И бронхоскопию и удаление гланд и еще какое то обследование, не помню, делали под одним наркозом.
Про л.у. спросила уже после удаления гланд,  ответили, чтл л.у.  могут сами растаять, будем наблюдать", но как то неопределенно так. Мне осталось многое непонятно,назначили лечение, направили в городскую онкоклинику на облучение и химию, там опять новый консилиум, лечение оставили без изменений.

Уточнять диагноз тогда не позволяло рухнувшее самочуствие, был шок и/или депрессия, не уточняла что за степень зла и не радовалась что с папилломой показатели лечения лучше.

Про peg потом пожалела, тк с питанием были большие проблемы, но кровь позволяла химию до последнего, правда каждую неделю собиралась отменять из-за бессилия, но шла.Со мной лечился 45 летний в очень хорошей форме мужчина, с раком корня языка и P16,  у него была пег-трубочка, и он слетел с последней химии. Но был намного бодрее меня. Ему тоже пока не удаляли л.у.
Но врач мне сказала последний раз что "может быть еще предстоит еще удаление л.у".  Что за порядки тут?! А дальше стала путаться, то ли новая химия и облучение, толи нет. А Баталер сказал, что снова облучать горло ни за что не будут.
Вообще темный лес...спросила правда у нее про новое устройство, про него узнала на сайте больницы уже на лечении, ответ был тоже невнятный.
Устройство BNTC, с ним бор впрыскивают и облучает он как то иначе, не повреждая окружающие ткани а только опухоль. И его достаточно два раза, вместо 7 недель. На него именно пойдут с рицидивом рака головы и шеи, с опухолями собирающим бор, но он вроде не доя меня.. А я уже понадеялась.. Хотя я ее спросила, собирает ли мое зло бор, сказала что да. Может для первого облучения он был бы идеален..не знаю.
Если кто знает, ответьте мне.

Со мной на лечении был 70 летний с раком пожвижной части языка, у него год назад удалили часть я., но не облучали и не химичили, зло не ушло,  и на этот раз ему удалили л.у. и назначили как и мне 7 недель лучей и 6  цисплатина.
Так ему физик так спланировал лучи, что ему не затронули горло, он все лечение ел и ни грамма не потерял и даже аппетит был хороший и показатели крови. Но как его кормила жена..и из крови оладьи делала, и борщи и салаты и каши и соки отжимала. Мы там, не-едоки, радовались за него и только мечтали..но вкус и слюну он потерял естественно..ну и шея обгорела. Жена всегда была рядом, уход за ним был идеален, да и физически он был в хорошей форме.


А еще там начинал еще один мужчина, у него не был найден первоисточник, поэтому ему поудаляли все л.у. И облучали, но без х.т.
И одна постарше меня женщина, с раком гланды, ей удалили гланды, л.у. не трогали, облучали 7 недель, но без х.т.
У нее серд.недостаточность и может поэтому без х.т. Тоже отказалась от гастростомы, потеряла 16 кг. У неё много лишнего веса, и она была даже рада.


Их не понять тут, как они просчитывают кому удалять, кому не удалять л.у. сразу. Мне кажется их надо было удалить.
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2018 - 23:17

Писал писал и выкинул... В общем, я бы не был категоричен в утверждения об удалении лимфоузлов. Как и в выборе схем. Цисплатин + лучи являются на данный момент золотым стандартом в лечении неоперабельных опухолях, ваш случай так же сюда подходит, тк субтотальная резекция языка - травмирующая и инвалидизирующая операция, которую проводить - только вредить пациенту. Удаление лу при опухолях корня языка имеет смысл проводить двусторонние, а при ответе мтс на лечение таже нецелесообразно. После 70 гр на шею потом осложнений куча. Вот прямо сейчас у меня есть сожаление о том, что мне вырезали клетчатки, тк метастаз в лимфоузлах в итоге не нашли, а побочки меня догнали спустя пару лет, раз по 5 за день шею сводит, раз даже дыхание перехватило . Так что я бы посоветовал довериться врачам, на данный момент лечение целиком и полностью соответствует всем рекомендациям.
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 00:40

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (20 Декабрь 2018 - 07:19) писал:

Галя, с "новосельем".
Если из низкодиф-ю "перешло"в высокодиф-ю это замечательно. Высокодиф-опухоль содержит бОльшее колич-во здоровых клеток, а значит и прогноз лучше. Можно пересмотреть блоки в другом месте. Мы посылали в Индию.
После втрой химиотерапии все лимфоузлы пришли в норму.
Удачи вам в лечении.
Спасибо, Нина!
Про дифферентность это мои догадки, меня совсем сбила с толку онколог. Она сказала, что градус 3 это показатель биопсии из самой карциномы, степень ее аргессивности. Специально ее спросила, почему в диагнозе stage 1, a в других заключениях упоминают граде 3, уточнила у нее  "3 - это вывокодиф-ь или низкодиф-ь". Ответ был что "это высокая диф-ь", потом она стала меня успокаивать "но у тебя с папилломой, так что они балансируют", Но здесь нет никакой логики тогда..и с папилломой вроде лучше, и с высокодифферентностью лучше, чего им тогда балансировать то?

Вот так у меня сложилось мнение что высокодиф-ть более аргессивна и дает быстрее метастазы.
Потом сделала вывод, раз я недомогала уже давно, что она была низкодиф-я без метастаз, а потом перешла в высокодиф-ю и  дала мне шишку на шее - перешла в высокодиф-ю.

Так и не удалось из нее выжать сколько их всего этих граде..
В след.раз увижу уже другого онколога, только через 1,5 месяца: спрошу его.


  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 02:52

Просмотр сообщенияБаталер (20 Декабрь 2018 - 23:17) писал:

Писал писал и выкинул... В общем, я бы не был категоричен в утверждения об удалении лимфоузлов. Как и в выборе схем. Цисплатин + лучи являются на данный момент золотым стандартом в лечении неоперабельных опухолях, ваш случай так же сюда подходит, тк субтотальная резекция языка - травмирующая и инвалидизирующая операция, которую проводить - только вредить пациенту. Удаление лу при опухолях корня языка имеет смысл проводить двусторонние, а при ответе мтс на лечение таже нецелесообразно. После 70 гр на шею потом осложнений куча. Вот прямо сейчас у меня есть сожаление о том, что мне вырезали клетчатки, тк метастаз в лимфоузлах в итоге не нашли, а побочки меня догнали спустя пару лет, раз по 5 за день шею сводит, раз даже дыхание перехватило . Так что я бы посоветовал довериться врачам, на данный момент лечение целиком и полностью соответствует всем рекомендациям.
Спасибо за ответ, Баталер. Успокоили. У меня заметно уменьшился л.у. А был виден сильно. Иногда рассматриваю его перед зеркалом, вроде чуть выступает, но пока с той стороны все припухло слегка по всей стороне. Щупать его боюсь. Слева и  ожог был сильнее..

Баталер, сразу после операции по удалению л.у. вообще не таких было симтомов? Вы уверены, что вы не застудили шею? Меня предупредила онко спецмедсестра, что теперь ни солнца на нее, ни холода нельзя, особенно первый год. А лучше еще подольше защищать.
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 15:08

Про солнце - это точно. Наш онколог категорически запрещал открытое солнце. Но как в нашем Ташкенте избежать солца! Под зонтиком муж отказывался ходить. Оставалось безопасным утро и вечер
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 17:42

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (21 Декабрь 2018 - 15:08) писал:

Про солнце - это точно. Наш онколог категорически запрещал открытое солнце. Но как в нашем Ташкенте избежать солца! Под зонтиком муж отказывался ходить. Оставалось безопасным утро и вечер
Нина, а сколько прошло с лечения мужа? У него тоже р.я? Как он?
У нас получше с солнцем, лето то короткое, но все набирают Д витамин за лето под солнышком, загорают..и я старалась, хотя больше в тени любила, но уже несколько лет чувствовала что именно из-за него заболеваю.
Видимо зло любило усиленный ультрафиолет начала лета и только и ждало когда я выйду полежать на солнышке. И..меня начинала косить страшная усталость,недомогание и  усиливалось ненормалтное потоотделение и это не прекращалось даже в пасмурную прохладную погоду. И так было много летних периодов! Потом еще усугубила это поездками на юг, думала что болею от плохого иммунитета, и решила что надо на южное море..а вот и не надо было. А зимой мне становилось легче.  Эх, если бы знала...

Я нашла белый зонт от дождя в шкафу, легкий, буду с ним ходить, это самый оптимальный вариант. Платками шарфами поэкспериментировала, но скользят вниз, верх шеи оголяется и нижняя челюсть тоже не прикрыта..да и жарко наверное будет. Есть вариант завязывать легкий платок побольше под подбородком, открытым сзади и с боков, но так буду выглядеть смешнее чем с зонтом.

Да ультрафиолет всем вредит,  и не зря его с онкологией связывают, никому бы не мешало ходить летом с зонтиками!
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 17:57

Я может многих удивлю, но солнце онкологическому больному не сильно вреднее, чем здоровому человеку. Прямой запрет только для больных с раком кожи. Сейчас даже облученное место не сильно вредно подставлять под прямые лучи, тк линейные ускорители имеют несколько иной принцип действия в сравнении со старыми гаммами, которые облучали все в округе. Точнее прямые лучи безусловно вредны, но к основному заболеванию отношения не имеют. Ровно как и потливость, усталость и подобные общие симптомы не имеют отношения к симптоматике опухолей головы и шеи. Это не органы, влияющие на общее функционирование организма типа почек, печени, кроветворной системы
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 23:25

Просмотр сообщенияБаталер (21 Декабрь 2018 - 17:57) писал:

Я может многих удивлю, но солнце онкологическому больному не сильно вреднее, чем здоровому человеку. Прямой запрет только для больных с раком кожи. Сейчас даже облученное место не сильно вредно подставлять под прямые лучи, тк линейные ускорители имеют несколько иной принцип действия в сравнении со старыми гаммами, которые облучали все в округе. Точнее прямые лучи безусловно вредны, но к основному заболеванию отношения не имеют. Ровно как и потливость, усталость и подобные общие симптомы не имеют отношения к симптоматике опухолей головы и шеи. Это не органы, влияющие на общее функционирование организма типа почек, печени, кроветворной системы
Может быть..Я прочитала из гида по облучению про рекомендацию избегать солнце, тут врачи не говорят про такие тонкости. Принял онколог 20-30 мин, чисто по лечению и прощупать/посмотреть горло,  после операции в другой клинике. Потом идешь к специализированной медсестре, она выдает всякие печатные гиды вроде "вам назначен цисплатин", читаешь что может быть из побочек и как с ними бороться, что такое цисплатин и вылезают ли от него волосы (у меня не вылезли, но поредели чуток) ит д. Потом гид "вам назначено облучение", читаешь чем мазать,чем  полоскать горло, чем питаться при больном горле, как защищать шею от солнца от солнца. Там сказано про избегание попадания прямых солнечных лучей на место облучения год и и про солнцезащитный крем мин степени 30.

Обгоревшая шея правда зажила за три недели хорошо, но новый слой вырос опять коричневым, но посветлее.  Но это мелочи.

Насчет усталости, не знаю, врач тоже сказал: что никакой симптоматики вообще то  при моей онкологии. Но я была странно уставшая, чем больше уставала, тем меньше двигалась, замкнутый круг был готов, стал прибавляться вес итд. Может быть и возрастное, но уж больно странно что именно в летнее время. Зимой было намного легче, ходила в бассейн, на тренажеры немного. Старалась гулять на воздухе. Симтомы были как будто болею гриппом, но только без чихания/кашля, кроме нарастающей слизи в носоглотке. Аллергии не было установлено, был тест прик кажется называется, но давно уже правда.

И еще, никогда не забуду этого года когда все началось.Чувствовала какой то неприятный в носоглотке запах обонянием и не могла понять где он, то ли во рту, то ли в носу. Появилось после поездки на юг , почуствовала его в июне. Вот тогда я стала непонятно болеть. Брали мазок на стрептококк. Чисто. Кровь в норме, Полоскала нос, рот, шла к дантистам: все зубы были в порядке, не было кариеса, парадонтита и камней. Ничего не находили. А причины недомоганию не находили,
Горло было не красным: разве что совсем слегка.  У меня с детства после ангины пробки в гландах иногда, не часто, по мере заполнения самоудаляются, никогда не промывали. Не беспокоили. Но это был принципиально другой новый запах, какой то не мой, странный и очень неприятный. И общее состояние...чему то мой организм сопротивлялся бурно, это факт. Потение появилось тоже по нарастающей, вместе с сильной усталостью.  А еще читала, что сама опухоль может давать непрятный запах. Может быть зло тогда и появилось.
Запах был одно лето, после я его не наблюдала, а летнее недомогание осталось и только ухудшалось. Думала что прихватила вирус какой-нибудь на юге, и он точил меня все эти годы именно в летнее время. Почему именно летом то...Вот этого я не понимаю.

Может быть мое лечение гепатита С в 2011 сломало мне иммунку, лечилась интерфероном/рибавирином 48 недель, в год лечения летом я получала ожоги от 2 мин пребывания на солнце от машины до парадной. Горел пробор на голове и все открытые части тела, как будто кипятком ошпарили.
Может быть описанная симптоматика это последствия той антивирусной терапии. И осталась вот такая реакция на солнце, организм его не принимает, а может быть и появилась у меня реакция на частицы в воздухе, развилась эозинофилия, (нашли на ПЭТ легких) остаточные явления воспаления, подходящего к эозинофилии. И еще на грибок какой то, воспаление, что бывает у иммуносупрессивных людей. На ВИЧ проверяли неоднократно, его нет. Да и к группе риска не отношусь. Нет иммунитета и точка.

Ну, ладно, поныла и хватит..больше ко всей предшествующей симтоматике не буду возвращаться. От зла бы вылечиться..

Сегодня опять погуляла на воздухе, стараюсь быть минут 20 . Осанка рухнула сильно, все время приходилось возвращать спину прямо, а меня так и тянуло сгорбиться. Ем по-прежнему очень мало, но стараюсь через 2 часа, если интервал больше 3 часов, становится неприятно в верхней части пищевода. Как будто там сожжено. Горло болит, но меньше, уже без обезбаливающих. Это самый терпимый симптом. Самые неприятные ощущения во рту, щиплет язык, как будто ела чистую соль  и одновременно сушит всю полость рта. Щиплет и та же "соль" в гортани. Небольшое онемение в губах и всей нижней челюсти. Слюни как клей, приходится постоянно глогать воду - помогает на минуту. Это все изматывает. Приходиться отвлекаться на что угодно, не знаю уже что убрать..и где вытереть пыль..часто смотрю в планшет, а это сказывается на глазах - устают и приходиться закапывать увлажняющие капли и часто. У меня синдром сухих глаз. Слез нет, ноль. Радует что хоть солнца нет, светобоязнь была как у вампира.
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 00:58

Здравствуйте!у меня тоже примерно полгода до установки диагноза мерещился запах табака в носу... Другие не чувствовали..
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 02:28

Просмотр сообщенияЕленаели (22 Декабрь 2018 - 00:58) писал:

Здравствуйте!у меня тоже примерно полгода до установки диагноза мерещился запах табака в носу... Другие не чувствовали..
Здравствуйте! А точно, что то такое табачное было там, что то от пепельницы, с примесью запаха воспаления,  и это был самый странный и самый отвратительный запах который я ощущала когда либо, в себе (!) Одёр папилломы трансформирующейся  в зло.
Читала что папиллому можно и в бассейне прихватить.
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 11:41

Привет!я тоже читала... Но не верила... По совпадению два лета не вылазила из бассейна- в море медузы же...сейчас запах старого курева прошёл, и ещё, несколько лет до диагноза нос был заложен, жила на спреях, с которых не могла слезть. Теперь дышу легко..
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 21:09

Привет!
У меня тоже немного закладывало, иногда больше, иногда меньше, и сохли слизистые носа, прямо стягивали, я их постоянно увлажняла спреями из аптеки, твч спец.маслом: зимой это приходилось делать часто, но и летом сохли тоже. Врачь видел летом в них сильный отек, и стекающую в носоглотку слизь.
Я думала что это у меня появилось из-за пласт.операции на нос (ошибки молодости), травма все таки и для слизистых. Врач предполагал что я реагировала летом на какие-то частицы в воздухе, на плесень например.
Потом лечили два года сосудоссужающими препаратами и вообще добили мне их, теперь я без увлажняющих спреев не могу.
На лечении купила увлажнитель воздуха в спальню, а то на слизистых носа корка появилась в октябре сразу как включили отопление: сморкалась кровью. В начале химии особенно, потом они зажили.

Начала курс антидепрессантов и успокоительного. С противорвотными они не очень хорошо сочетались, поэтому не рисковала. Метаклопрамид и транквелизатор усыпляли меня на весь день, в аннотации предостережение, и с панакодом их не хорошо, а сейчас можно, больше метаклопрадида не принимаю, тошнота потихоньку проходит. Заметила уже тогда что после приема транквелизатора не так сильно ощущение жжения и соли во рту.
Состояние подавленное,  появилась странная одышка от малейшего стресса, как будто кончается возлух, даже говорить тяжело. Мне их уже в начале лечения рекомендовал врач, но я откладывала все. Пропью курс.

Как аппетит, Елена?
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 21:49

Просмотр сообщенияЛенаэли (22 Декабрь 2018 - 11:41) писал:

Привет!я тоже читала... Но не верила... По совпадению два лета не вылазила из бассейна- в море медузы же...сейчас запах старого курева прошёл, и ещё, несколько лет до диагноза нос был заложен, жила на спреях, с которых не могла слезть. Теперь дышу легко..
Отличное сравнение "старое курево" - именно оно! У меня он был только один год, летом, когда  самочуствие рухнуло полностью, потом пропал, я нашла леденцы в аптеке Carmolis, и им глушила и запах и малейшие ощущения. Он на натуральных эфирных маслах. Еще Кандимином лечила, это масло орегано. Ну и спреи в нос, солевые полоскания, Тонзилсом (там хлорхекседин)...грела красной лампой, полоскала шалфеем..а толку то, никуда этот рак не делся..да и не знала я про него..
Я тоже часто хожу в бассейн из-за спины, а сколько я там воды наглоталась...папиллома у меня может быть как с большим стажем, так и свежая, кто знает если постоянно там прихватывать свежие новые штаммы вируса.

Звонила  онкомедсестра, посоветовала Bafucin в таблетках для рассасывания, слегка дезинфицирует рот, там немного бензокаина.
  • Наверх

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 22:57

Спасибо! Попробую!!! В бассейн уже не хожу))) дыхание свежее,вкусы возвращаются!!
  • Наверх

Отправлено 23 Декабрь 2018 - 02:14

Просмотр сообщенияЛенаэли (22 Декабрь 2018 - 22:57) писал:

Спасибо! Попробую!!! В бассейн уже не хожу))) дыхание свежее,вкусы возвращаются!!

А аппетит когда вернулся?
На лечении запрещали все что содержит хлорхекседин, в Бафузине его нет,

Мой зарождающийся аппетит сегодня пропал куда-то. Есть на хочется совсем.  Вчера перенапряглась, немного, уборкой занялась..а сегодня сердце шалит..придется опять на нутридринки переходить- там в 250 ml 400 ckal, выпила 2, их залпом пьешь и вроде совесть чиста. К ужасу заметила что они кончаются, а тут рождественские праздники, на 4 дня все вымрет.
Могла пить только клубничный и лесные ягоды Nestle Resource, их надо заказывать в аптеку, там на полках от другого производителя, все очень химические на вкус, кроме каппучино, а он убийственно сладкий..

Странно задыхаюсь, может быть и психическая причина, хоть бы только не сердце..

Транквелизатор Opamox 15 mg ( oxazepam) помогает от вкуса соли/ металла и жжения во рту. Видимо успокаивает нервную систему и не так заостряешь внимание на этом изматывающем "соленом" вкусе. Мне половинки таблетки пока достаточно, хотя он самый слабенький из "памов".
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему