Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

Авторизуйтесь для ответа в теме

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1061

Отправлено 29 Июнь 2019 - 21:15

У меня слизь прошла,после лечения ЖКТ.это оттуда.сейчас сухость рта и губ.мешает очень .помада или блеск скатывается быстро,сохнет в бумагу.но я взяла ещё очереди и к дерматологу и гастро ,что скажут...

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1062

Отправлено 29 Июнь 2019 - 22:14

Ленаэли (29 Июнь 2019 - 21:07) писал:

Вкусы будут меняться постоянно.
Я сегодня с подружкой встречалась на набережной, хоть в тени,но мне было тяжело.еще и вторую бутылку соды дома забыла.Возила подругу туда и обратно,от ее дома.насчебетались! Но устала,жара мне плохо.народ в море,и на солнце! Не боятся! А я в онкоотделении видела толпы любителей солнца без защиты и без меры.как ты вообще?

Привет!
А как быть с Д витамином?

Я только на вечернем солнце сейчас, 15- 20 минут ноги подставляю, на голове шляпа с полями всегда до самого вечера. Без неё дурно становиться уже через минуту. Читала что для набора Д витамина достаточно 20 минут на солнце в пик летом. Оголяться не обязательно, можно руки-ноги. Потом когда под деревьями в тени, то солнце все равно немного попадает через листву, думаю за час получу я свой Д витамин и через щели...
Ну и пока еду на велике. Когда без велика - открываю белый небольшой зонт, самое то!
100% защитить шею трудно, стала завязывать платок под подбородком, очки на нос, и сверху федору на резинке. Шляпу правда сдувает если еду на велике..надо пришить как то к ней завязки из ткани, они прочнее. Когда прохладнее практично ветровку с капюшоном.
Но лето короткое, не проблема.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1063

Отправлено 29 Июнь 2019 - 22:23

Солнца в Израиле так много,да и у вас сейчас,что нахватаешь и без вылеживания. И ещё солнышко и радиация не всегда вместе.до 10 утра и после 5 вечера,у нас жара но уф низкий.так утром и вечером не страшно.а днём даже в пасмурную погоду излучение.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1064

Отправлено 29 Июнь 2019 - 23:52

Ленаэли (29 Июнь 2019 - 20:40) писал:

Насчёт вкуса-все меняется каждый день.я сегодня впервые смогла арбуз.он на вкус мне тоже,как пластик,но хоть не давлюсь.до сих пор ела готовые пикантные салаты,как приправу,например турецкий,или болгарский,из паприки и помидоров.а вчера противно стало.вкусно,но потом как помойка во рту,даже после чистки зубов.бог взял это,дал арбуз,ххххх.смотри- абрикосы шли,теперь как отрезало,только персики.но в общей сложности поправилась со времени болезни на 8 кг почти.

Сегодня из той же партии один помидор чувствовала, другой нет. Кажется первый был "помидористее", если идет аромат,при резке, то и вкус сильнее чувствую. Значит разные помидоры, вот в чем дело! Но как они умудряются сейчас выращивать невкусные помидоры, не понимаю.. То же самое заметила с молодой картошкой. Раз нечаянно переварила её, до слишком водянистой, думала что выкинула деньги, положила в холодильник, на след.день пожарила с луком её, она во рту таяла, такая вкусная была. Это было до того как притупился вкус. Вчера сварила не переваривая, вкуса нет особенного. Сегодня пожарила её - не лучше, может дело в самой картошке и её надо именно переваривать, чтобы была посочнее. Заметила что и готовое картофельное пюре мне глотать не комфортно, только вареную в супе и лучше всего жареная с луком.

А вот гречка уже 2 раз пошла в мусорку, её не чувствую совсем. Больше её варить не буду.
Овсянку со всеми семечками, ягодами и орехами тоже еле-еле чувствовала..и даже кофе раньше был ароматнее и вкуснее.
Притупился вкус.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1065

Отправлено 30 Июнь 2019 - 00:47

Да,у всех по-разному...вот я наоборот пюре хорошо,а жареную не могу.гречку я обожала,и до болезни были запасы из русского магазина.выкинула все- не могу,давлюсь,как шрапнелью,и на вкус мне так же.хорошо,что ты напомнила,дома есть вроде квакер.заварю завтра...

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1066

Отправлено 30 Июнь 2019 - 00:50

Боли и слизь прошли практически,есть аппетит,и силы вроде.только вот каждый день работаю бесплатным водителем кому то из семьи,и гидом по медицинскому туризму)))) пока нет времени для релакса.завтра отца повезу в пригород на доплексы.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1067

Отправлено 30 Июнь 2019 - 00:51

Галинка,что ты обычно носишь?;платичко или брючки?

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#1068

Отправлено 01 Июль 2019 - 22:06

Галя К (29 Июнь 2019 - 22:14) писал:

Скажу вам как человек, который живет на юге и постоянно находится на солнце, витамин Д, не зависит от солнца, а с онкологе оно вообще противопоказано...Поэтоиу его в профилактических целях нужно принимать круглей год, суточная доза 5000 единиц, но есть одно большое НО, он усваевается организмом только в сочетании с омегой, при отсутствии анемии, в общем праведниц приём этого витамина в лечебных целях-это целый комплекс, в лечебных целях нимимальная дозировка 10000 ед. Я сдавала анализ и по референтный значениям у меня норма - 30, но нормой организма является 80...

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1069

Отправлено 02 Июль 2019 - 02:16

Да, с Д не все понятно, и врачам тоже,надо ли принимать дополнительно или нет. Он вроде как гормон.

я принимала периодически раньше, тк боли в спине, бедре и плечах. Но вряд ли это от отсутствия Д, тк был всегда в норме. Летом не буду принимать. Я ем жирную рыбу часто, и думаю что солнца достаточно того что случайно попадает.

После лечения проверяли на Д, был в норме, хотя совсем была чахлая была и еще зимой. Может накопленный еще был с лета. Но я и мало загорала прошлым летом, недомогала. Д еще добавляют везде, в молоко и прочее. Как бы не переборщить, раз читала, что переизбыток может привести к онкологии, и как он усваивается у кого, тоже тайна покрытая мраком. И почему его у некоторых меньше чем у других.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1070

Отправлено 02 Июль 2019 - 03:21

Ленаэли (30 Июнь 2019 - 00:51) писал:

Галинка,что ты обычно носишь?;платичко или брючки?

Все ношу, сейчас юбка-брюки хорошо на велике, и платья и покороче могу)) но трапециями, в обтяжку не люблю, нога изуродавана правда после операции, но я не собираюсь ноги прятать, пусть дышат летом. Было стремно сначала из-за вен сзади что вылезли, но плюнула. Удалять их боялась, знакомая удалила и была проблема с кровообращением мозга.
Брюки ношу тоже.

Мне больше этот зоб после облучения на шее омрачает настроение. Вот он точно все портит!
А сегодня моя новая знакомая с пляжа рассказала что у её подруги с нашим диагнозом на лечении и шея была раздутой и все лицо. Потом все сошло. В клинике видела одну молодую женщину с раздутым языком, рот не закрывался. Я так испугалась что и у меня раздуется так, пронесло..
Нас возила несколько раз одна таксистка, она мне рассказала про неё, давала мне всякие советы как пить/есть,что от неё слышала, она её возила все лечение,из хороших побуждений конечно же, но меня так и без того напуганную это совсем доканало.. а потом я сама увидела её на контроле, догадалась что это она, бедная так и сидела уже на контрольный прием, с раздутым языком.

Но все индивидуально..

Как у тебя сейчас фиброткань на шее?

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1071

Отправлено 02 Июль 2019 - 12:30

Галинка,привет!фиброткань потихоньку уменьшается,чего и тебе желаю.может,не уменьшается,но выглядит глаже,или я привыкаю)))).да,витамин д и все- все все я беру только после анализа и рецепта врача.сама не лечусь вообще))).но до сих пор д не выписывали ни разу.только В12,Фоли,железо..по анализам д в норме...после лечения да,анемия сильная,но сейчас под наблюдением,компенсируется...ну и эльтроксин,куда же без него...и да,в Израиле с солнцем надо очень осторожно,я не высовываюсь сейчас вообще в часы пик.а если надо,то закрываюсь,основательно так.писала,медузы уйдут,буду в пять- шесть утра ездить плавать на море

Наверх

Маврик
Пользователи
3 сообщений

#1072

Отправлено 13 Август 2019 - 17:24

вы куда пропали? такая тишина... все у вас хорошо?

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1073

Отправлено 17 Август 2019 - 00:20

Маврик (13 Август 2019 - 17:24) писал:

вы куда пропали? такая тишина... все у вас хорошо?

У меня все хорошо. Немного продуло,пару недель непонятно недомагала. Пугаюсь конечно, если начинает напоминать прошлогодние симптомы, но в поту уже не плаваю. Накрывает и легкая депрессия иногда, а так все гораздо лучше чем до лечения. Вес тот же, ем хорошо и умеренно. Медленнее чем другие, народ так быстро ест, а я жую и жую, кофе запиваю. Активность: велик и гидробег и стала кулинарить чтоб взбодрить пропавшие вкусы, вспомнила про японскую еду. Отоварилась всякими их специями с водорослями, даши,мисо и нашла там же мягкое тофу.
Со слюной чуть полегче, ну и ужасный привкус соли во рту тоже отпусил немного на пару градусов. Но постоянно жвачка, таблетки, пью и увлажняю рот.

Щитовидка не пострадала.

Наверх

Маврик
Пользователи
3 сообщений

#1074

Отправлено 19 Август 2019 - 17:51

Галя К (17 Август 2019 - 00:20) писал:

Скорее поправляйтесь! я читаю Ваш форум уже полгода и слежу за вашими делами! у меня у мамы рак корня языка, я вас читаю и ей рассказываю о вашем лечении, как вы кушаете, про слюну. желаю вам пожизненной ремиссии!

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1075

Отправлено 20 Август 2019 - 01:53

Маврик (19 Август 2019 - 17:51) писал:

Спасибо, Маврик! И вашей маме так же! Мама на лечении?

У меня слизь теперь все время где то там на задней стенке носолотки. Не много, но есть. Пугает, как вспоминаю сколько её было и до лечения и после операции, потом на лечении стало меньше, всю весну было сухо, не нарадоваться было, и опять пошла летом.

Но тут пару дней назад знакомая с таким же диагнозом сказала, что у неё тоже слизь и густая, ни туда ни сюда, но она уже долго в ремиссии.
Откуда она берется, не знаю. Слизь может быть по разным причинам, но может быть и при онкологии, читала.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1076

Отправлено 24 Август 2019 - 13:59

Сходила тут к гигиенисту. Лучше бы не ходила!
Надо было все-таки верить врачам, что камня нет, и последняя гигиенистка сказала что нет, поэтому и не чистила.

Пошла тк это внушенное "надо ходить".

Итог: зубы стали какие-то как искуственные, или слишком сильно почистила, или после облучения сама структура костной ткани уже не та, и скорее так, но результат ужас. На многих зубах появилась шершавость, на поверхности, которой не было. Видимо поцарапала эмаль сильно. Стало ныть несколько зубов, которые были здоровы. Втч передний верхний.

Попросила её делать осторожно, скала про облучение в 70 грэй, но или рукожопая попалась или нельзя нам облученным делать такие чистки.
Эта же гигиенистка делала мне до облучения, но тогда так не отрывалась. И тогда тоже по её мнению камня не было и в помине.

Так и сейчас, как все предыдущие, призналась в конце что камня нет. Так зачем нужно было рот и зубы травмировать!?
Единственное и видимо от радости что к ней второй раз пришла, не пожалела фтора, все зубы были облеплены толстым слоем, чистить его нужно было только след.утром.

Цена бешенная 164 е. Подняли.на 30 евро.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1077

Отправлено 24 Август 2019 - 14:30

Больше я к ним не ходок. Хорошо что поинтересовалась про ультразвук, гигиенистка хотела, тк он в входит в пакет. Попросила её обратить внимание на оглоленные шейки зуба, что то пробормотала про парадонтит, она проверила, сказала, что нет камня: "Тебе не надо, ультразвук нужен когда камня много и от твердый".
Конечно частный гигиенист будет скрести, и делать все что в пакете, есть камень или нет. Но фторирование нам нужно. Гигиенистка сделала еще и чистку содой с аппаратом, такого мне никогда не делали, не знаю насколько это целесообразно и насколько она эмбразивна.

Очень рекомендую всем у кого пострадал рот, пользоваться соленой пастой Парадонтакс, она полностью предотвращает появление камня. И похоже так и есть - во рту, где слюны нет, камня не будет.

Тот зуб что запломбировали еще не обследован, в нём неприятное ощущение чувствую когда жую резинку долго. Да и вообще он мне нравится, Это тот зуб, из которого отвалилась пломба и при пломбировании и проверке пломбы на высоту, раздался треск/щелчек. Или зуб треснул или пломба.

Я стала боятся всех этих гигиенистов и зубных теперь. Всю неделю болела, температурное состояние, но этот зуб надо показать первым, будет лучше, пойду в город.
Платить бешеные деньги рукожопым частникам больше не хочу. Они только портят все.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1078

Отправлено 30 Август 2019 - 17:13

Сегодня была плановая проверка у ЛОРа. Посмотрел гибким микроскопом. Сказал что все чисто. Про слизь так ничего внятного не услышала. Опять то же самое, это от сухости после облучения. Я опять ему сказала, что она появилась ДО облучения, за год до диагноза больше стало. Потом пропала после лечения на время, а теперь опять началась.

Он сказал что зимой будет хуже, тк воздух суше.и надо будет увлажнять нос. Я его увлажняю уже лет 10, если не больше, сухость в носу постоянно. И про слизь, что её парадоксально меньше было зимой, тогда у меня увлажнитель воздуха, что она пропала после лечения, и это было именно зимой! А сейчас то почему опять разгулялась.Когда естественная влажность воздуха зашкаливает.
Вот и сходила к ЛОРу. Даже обычный врач видел до диагноза слизь на задней стенке носоглотки. И травили меня назальными спреями Димиста, которые сухость усугубили. Но какая сухость сейчас, дождь влажность зашкаливает итд итп десятыми кругами. Я отступила тк надоело. Он же ЛОР, ему пофик что у меня в горле..

Про ПЕТ обьявил, что ПЕТ не входит в рутину, он только тогда когда подозрение на что-то. Напомнила что год назад было подозрение на онко и ПЭТа не делали, он сменил тему. К врачам в эту клинику надо идти со свидетелями, чтобы была хоть какая то последовательность что они несут клиенту.

Сказала про постоянную субфертильную температуру, про зуб, щелчек, про все симптомы, попросилась к из зубным, нет, иди в городскую к зубному, сказал, у нас тут есть зубные и много, но неотложки нет больше, кончилась летом. А мне про неё ни разу не обмолвились, я и не знала что у них была неотложка для облученных.

Словом +- резальт ноль. Пощупал шейные л.у. Про прыщик на слизистой сказал что это слюная железа увеличилась.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1079

Отправлено 31 Август 2019 - 03:10

Продолжение..редактирую, из-за температуры плохо вижу. И таблет отключается. Пришла домой после этого ЛОРа и расплакалась так, как не плакала давно. Ручьём. Три панакодины и все равно какой-то жар. Никаких лабораторий, ничего.

Но хоть остальные зубы перестали ныть после чистки кроме переднего. Ну и этого запломбированного. Стараюсь уже не жевать им, осторожно так. Знакомые посоветовали зубного, кто с оптикой работает, пойду в понедельник. Состояние безнадеги и нет доверия к врачам.

На прошлой неделе решила выяснить почему счета из клиники приходят на английском, я не так хорошо его знаю, хотя разбираюсь. Звоню в их бугалтерию, и слышу ответ, тк вы гражданка Украины. Я чуть не упала, кто, на каком основании мое финское подданство поменял на ураинское?? Я никогда там не жила! Я живу здесь, с 80 года, кто поменял мои данные? На проводе засуетились, "я уже исправила" быстро и как-то по воровски. Я,естественно,хотела знать, что там еще исказили и кто этим занимается, ответили что "все, уже поменяли на финское шражданство". А если бы у меня его не было, как оказывается все просто, звонок и ты гр.Штатов или России, а хочешь бери Китай, выбирай не хочу.
Потребовала ответственного за это, дали какой-то имэйл, спросила видна ли история кто меняет граждансво у клиентов, ответили что нет, не видно, уже поменяли обратно. На вопрос, тогда зачем даёте эмэйл, тишина," но если вы хотите".
Я ничего не хочу.

Но как назло, бабушка соседка звонит, она одинокая, я ей помогаю иногда, она про свой поход в больницу, хорошо мол, что прочитала что на браслете было, а там не её данные. Она сообщила медперсоналу и ей тоже тихо и прытко поменяли его, хорошо что не успели чужих лекарств вколоть. Вот такой тут бардак иногда, надо быть начеку и при памяти.

Что то я расклеилась, и параною, но это зуб и недомогание, и стресс от похода к врачу, хотя надо радоваться что на гибком микроскопе все чисто на языке. Буду надеятся что это просто пломба треснула, а не зуб, и хоть бы только его сохранить.

Еще спросила у него еще что онколог зимой говорил про "может будет операция на л.узлы", ответил,что если после лечения на ПЭТе все чисто, операции не будет.

Edit.утром
Похоже на меня накатывает опять депрессия или тревожное расстройство, из всегда трудно распознать, плохо не то слово. Начинаю курс циталопрама.