Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

Авторизуйтесь для ответа в теме

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1141

Отправлено 26 Октябрь 2019 - 02:32

Звонил онко-лор, весь день ждала, и когда надежда стала умирать, звонок. Бодрым голосом сообщил что "на снимке нет ничего актуального".
Все мол хорошо. Прошу его почитать полностью заключение, он опять "на нем нет ничего актуального, метастаз нет, плевра чистая". Пытаю его опять "но это же не всё заключение?", отвечает "да тут еще написано, но вам надо доверять нам, там ничего нет".

Ощущение: что все надо вырывать клещами. Напомнила что мне прописали антибиотики от гайморита тут, отвечает "нет, всё чисто, нет воспаления". Отвечаю что верю ему, но общее доверие к врачам подорвано, так как делают как попало диагнозы, вернее пишут "или есть или нет".

Но вижу он торопится как всегда, прерывает. Успела спросить, так почему одышка. Вам надо обследоваться на этот предмет в районной поликлинике,сказал.

Я рада что на снимке нет ничего страшного, нет воспаления легких, метастаз, туберкулеза итд. Но дыхалка то не работает..сегодня опять ухудшение. Померяла давление, очень низкое 97/67 для меня, пульс 76.

Надо понаблюдать и самой прочитать что там всего про легкие было написано. На сайте по здоровью не отражается, зачем они его создавали..

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1142

Отправлено 26 Октябрь 2019 - 02:42

Настроение быстро испортилось, когда вспомнила про последний вопрос этому врачу про гастроскопию. Ответ был "не-не все в порядке у тебя, траст ас, там тоже ничего не видно".

Так захотелось его спросить, а что КТ уже заменило эндогастробоследование что ли..ух ты..неужели на КТ видны язвы кишечника и воспаления? Что то мне не верится..зачем тогда гастроскопию делать..Господи, за каких идиотов они нас тут держат, ужас.

Вот такие у нас врачи.

Гастроскопию сама уже заказала на 7.11. А почему болит надо выяснять. При астме, что в районной подозревают, не должно ничего болеть. Да и кашля как такового нет у меня. Так..сухое покашливание.

Наверх

Айра 63
Пользователи
125 сообщений

#1143

Отправлено 26 Октябрь 2019 - 09:10

НатальяНоябрь (19 Октябрь 2019 - 21:07) писал:

Сделали пэт кт.
Динамика отрицательная((()
Опухоль увеличилась( опять ателектаз. Жидкость.
Мтс в узлы грудные, в кости таза, позвоночник.
Голова и другие органы чистые.
Откажут нам теперь в имуннотерапии?((((((
Что колят при мтс в кости?

Мама ещё не знает ((( утром скажу(

Наверх

Айра 63
Пользователи
125 сообщений

#1144

Отправлено 26 Октябрь 2019 - 09:12

Галя К (26 Октябрь 2019 - 02:42) писал:

может, у Вас с сердцем проблемы? Это для Гали К

Наверх

Константинова Нина Ташкент
Пользователи
2 160 сообщений

ГородТашкент

#1145

Отправлено 26 Октябрь 2019 - 22:41

http://netoncology.ru

Очень мне помог этот форум.
1. Много советов и опыта самих больных.
2.ответы врачей на вопросы других помогают ориентироваться.
3. Оперативные ответы врачей, советы на все ваши вопросы.

Нужно очень внимательно заполнить все графы, желательно приложить результаты обследований, проведенное лечение, точно сформулированный вопрос.
Я жила на этом сайте все время лечения мужа, врач давал эл.адрес, загружала диск.
Пробуйте,используйте, получите ещё одно заочное мнение.

Нина Михайловна Константинова

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1146

Отправлено 03 Ноябрь 2019 - 02:38

Тупо жду до сих пор письменного заключения КТ лёгких, шеи и пазух. Быстрый ответ по телефону онко-лора "ничего актуального" меня не удовлетворил. С учетом горького опыта ранее, уже писала, я врачам перестала доверять - хочу все читать своими глазами. И нужно сравнение с прошлым КТ о эозинофильной и pseudokystis пневмонии.
Онко-лор или в этом ничего не смыслит, или ему просто лень было зачитать все заключение или он пофигист. На вопрос что мне делать дальше, был ответ "дай врачам поставить тебе диагноз".
Осталось неясным: какой врачь, даст ли он направление к пульмонологу. Странный конец. На электронной странице моих данных заключения не видно. И по почте они его тоже не послали, что тоже странно.

У меня есть право видеть свои заключения, могу же с ними и снимком пойти в частному пульмонологу.

С каждым днем получше, но с дыхалкой странности продолжаются. Но по дому все делаю, убираю, в обморок не падаю. Боюсь что кортизон в ингаляциях был не очень хорошей идеей. Если это было последствие простуды.

А то что мерзну сильно и давление низкое может еще быть от щитовидки. Надо поросить её обследовать еще раз. И сердце надо проверить.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1147

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 01:06

Дорогая Галинка! Как ты? Все проверки в норме? Напиши, как ты себя чувствуешь? Нет ли у тебя слабости?

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1148

Отправлено 21 Ноябрь 2019 - 00:21

Галинка,привет!:куда пропала? Все ли хорошо?

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1149

Отправлено 21 Ноябрь 2019 - 03:41

Тут я..недомогаю немного по-прежнему, но все получше, голова жестяная,как будто вечный грипп. Сегодня была в брссейне и на тренажерах. Слаба, но не здаюсь.. даже хотела уехать на 2 недели в Тайланд. Нос сожжен кортикостероидными спреями, плохо с обонянием.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1150

Отправлено 23 Ноябрь 2019 - 01:46

Ты поосторожнее с бассейнами и переохлаждением зимой.про сроки я не знала.мне врач сказал что мне теперь постоянно им пользоваться,но я сейчас беру разок в неделю

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1151

Отправлено 27 Ноябрь 2019 - 03:06

Привет!
У меня точно депрессия какая-то, не мила жизнь, все себя заставляю что то делать, и какое то безысходство.лучше бы легла и лежала дома Все противным кажется: люди, вещи, кажется что нет ни правды, ни порядка.
Задолбал этот насморк хронический и злит что не направили на дальнейшие обследования. Я правда не лезу сама качать права, для меня такой стресс просить у участкового анализы и направления, сегодня привилась против инфлуэнсы, и то уже движуха. Прививают без записи всех.

Надо просить что бы послали к обычному ухогорлоносу, и аллерголога, сначала пробы на коже. Покрови аллергии нет. Боюсь что в заключение написано "ничего актуального", и вдруг не пошлют выяснять почему насморк, почему покашливание, усталость..
Если высплюсь и более-менее без стресса, то терпимо, чуть малейший перебор, напряжение, грипп грппом, увлажняю слизистые спреями постоянно, и принимаю парацетамол.

У Настенки рак опять вылез, у бедной..надо опять лечить..,чем то новым и продвинутым, были бы только силы..https://youtu.be/bHscAa5D208

Ем всё, немного давилась тут от кускуса, а так уже без проблем, аппетит то есть, то нет, но после этих антибиотиков опять притупились вкусы и плохо чувствую запахи. Может это еще действует отрицательно. Для поднятия давления ем аптечный салмиак, беру квашенные огурцы, квашенную капусту. Но низковатое по -прежнему. Сейчас меряла 100/75 пульс 78. Но зато не потею совсем, уже плюс.
Готовлюсь к рождеству, украсила балкон синими гирляндами, еще светящуюся елочку еще на стол!и купила уже утку в морозильник. Прошлого рождества не было, решила наверстать упущенное.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1152

Отправлено 28 Ноябрь 2019 - 02:05

Айра 63 (26 Октябрь 2019 - 09:12) писал:

может, у Вас с сердцем проблемы? Это для Гали К

У меня атеросклероз уже есть. Я курила когда то и наследственность. 11 лет назад закупорилась артерия, но спасли. На ЭКГ сейчас все хорошо, а на физ.нагрузку сама проверяла в бассейне, нормально себя чувствую, значит все открыто. Когда последний раз стала закупориваться (не знала) мне было очень нехорошо, не так как сейчас. Я на серд.аспририне.

То что сейчас - это что то новое и неведомое. Может после летнего купания в море воспаление где в серд.мышце или в бронхах. При нормальных лейкоцитах фиг что будут обследовать.но слизистые носа должны посмотреть на гаймарит, и пр.хронь и прик тест должны сделать. Время заказала, жду.
Меня спасает бассейн, гоню себя пендалями туда, пол часа бегаю по типу "господи, за что мне это наказание. Потом на 45 минуте наступает нирвана, тело теряет вес и бежишь себе, выходить не хочется, но закрывается, надо. В сауне беру шланг и обильно орошаю всю водой, тк никого нет, пар мягкий влажный и приятно горячий. Принимаю его порцию и начинаю чувствовать себя новым человеком.
Это сейчас. А несколько раз ходила, вообще ничего не чувствовала, ни удовольствия от воды, ни её прикосновения, тело было каким то чужим. Как зомби была, даже пугало.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1153

Отправлено 30 Ноябрь 2019 - 02:32

Галя К (28 Ноябрь 2019 - 02:05) писал:

милая Галинка ! Привет! Молодец,что ходишь в бассейн.я только гуляю в конце недели,потому что начала работать,и устаю,только втягиваюсь в ритм.дом тоже на мне.зимой поеду в Вену, думаю на неделю,подышать морозом.наверное с сыном.
Чувствую себя хорошо,но устаю быстро.и голова иногда болит сильно к вечеру,когда ветер,или после быстрой езды по спуску,под горку,уши закладывает,и потом мутит.это после радиотерапии,когда там погорели всякие околоушные области))).
Ем неплохо,но не могу свежие овощи и фрукты,и ягоды.пока что.в декабре очередная проверка.
Как ты? От депрессии берешь что-то ? Я тебя очень понимаю.у самой бывают приступы.хочется забиться куда-то ,а работаю с людьми,и семье нужна моя энергия.злюсь на себя сильно только.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1154

Отправлено 30 Ноябрь 2019 - 02:34

Я тоже вчера сделала прививку от гриппа.сыну и мужу велела тоже сделать.раз со мной не поехали,пусть сами...

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1155

Отправлено 02 Декабрь 2019 - 01:52

Привет, Леночка!
Так как меня мутило сегодня,это жесть. Может еще прививка сказалась.
Пошла в бассейн , уже по дороге пожалела, было хреново,но надеялась на лучшее. В итоге только помылась и подрыгалась там смотря на часы 15 мин. Никакого удовольствия, как на каторге побывала, а потом 3 часа мутило. И сильно.

Была у частного ЛОРа.  Посмотрел нос, сказал "очень сухие слизистые, надо спреи увлажняющие, масла". Сказала что только на них и живу, много лет. Нос уже как рана изнутри.  "Это гормональное, говорит, климакс". Отвечаю что, ни у кого даже старше меня из моих знакомых нет таких слизистых, у них наверное гормонов нет.
Никто за спреями раз в неделю а то и чаще в аптеку не ходит.
КТ попросила просканнировать в частную клинику, диск у ЛОР ов диск, и совершенно напрасно. Он КТ кажется не умел прочитать, пощелкал, и говорит, что надо делать КТ в высоком исполнении на всё отдельно. Тогда видно. Так что нафик мне делали этот "игрушечный" КТ, не понимаю. То то удивляюсь что никаких описаний, ни про состотяние легких, ни про нос. Какое то несуразное "ничего актуального" - вот где собака то зарыта..Сказала что один частник уже антибиотики прописал после Синускана. Ответил что Синускан малоинформативен. Прописал другой кортикостероид от насморка, сказал что Димиста сушит, это мол не для тебя.  Я сказала что нос у меня не так уж заложен, что я его буду добивать кортикостероидами, ну ладно, я понимаю что им надо хоть что то прописать. Назначил.....КТ высокого исполнения именно на нос. Мол звони как получишь ответ,этот  самый информативный.

Написала онкосестре, пусть врача нормального даст. Ответила, сначала полечи увлажняющими спреями по схеме, ответила что именно так лечу нос уже годами, а сейчас вообще жуть и не знаю чем лечить уже и что спреить.

Вот так у нас. Я думаю что есть гаймарит или воспаление какое то, и вполне возможно что атрофический ринит уже. Ну хронь короче.  но это же просто издевательство. Побывать у ЛОРа 1,5 мес назад сделать КТ, облучиться, болеть так уже 3 мес, что голова раскалыватся, давление упало и не получать пользы от врачей. Такое только у нас возможно. И именно у ЛОРов.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1156

Отправлено 02 Декабрь 2019 - 02:29

У нас врачи зажравшиеся и обнаглевшие в конец.
Совершенно случайно заметила что при лоровской клинике есть ещё и частная лавка, где часть этой футбольной команды принимает, втч и кто оперировал меня и мой ЛОР который наблюдает.

Что ж они такие жадные то..у них и так министерские зарплаты у врачей! Минимум 5 000 в месяц. Выходит что одна половина лоровской на деньги налогоплательшиков и гос-ва и плюс сами пациенты платят по >30 евро за прием каждый снимок. И тут же для тех кому не жалко этим же врачам выложить по 200 евро за приём. Я так поняла что и так и так ждать надо.. может для иностранцев. Вот невидаль то - к ним на лечение ехать, с какого такого бодуна..то что у них трубочка гибкая с микроскопом есть..
Господи, она у всех есть, и смотрят повнимательнее, а не за 1 минуту. Я видела видео.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1157

Отправлено 04 Декабрь 2019 - 03:43

Меня отпустило немного. Взяла увлажнитель воздуха и утащила к себе в спальню. Может это повлияло..
Заметила что влажность воздуха была ниже 40 все время пока мы делили его на 2 комнаты. Он был в зале, где спит муж, и вроде я не так храп его слышу. А мне видимо не хватало влаги ночью, влажность поднялась сразу на на 42, ночью смотрела уже 45. Неужели такая мелочь, а действует...
Я без ума от счастья от того что гриппоподобность с мутёжкой проходить стала, поползла в центр города, купила пуховик с чёрной пятницы. Хотела заодно и обувь посмотреть, кто знает, вдруг опять подкосит. В обувном сразу продали "ваших размеров нет". Это мне так знакомо..из-за этого стала ездить в Стокгольм, надоело покупать "у нас нет". В Стокгольме всегда есть размеры.
Как бы туда ещё добраться.
Отчаяная мысль удрать на край света от этого плохого самочуствия "вдруг там полегчает и может дышать будет легче, а умру, так в тепле у моря" отошла. Выпал снежок, подморозило, и я под вечер вылезла с собачкой на знакомые тропы парка, и темень мне комфортной показалась и от мысли что надышусь сейчас свежести и так сладко буду лежать в своей кровати.. опять жизнь удалась)) много ли надо для счастья то. Немутит, аппетит есть, кушаю, красота! Купила уже рождественский кофе, со вкусом кардомона и корицы, начала украшать квартиру. Прошлые праздники были втумане и недомогание, сейчас надо погурманить))

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1158

Отправлено 04 Декабрь 2019 - 03:48

А эти врачи, я думаю, что то мутят с учетом нового устройства для облучения. Туда сначала будут брать с рецидивами опухоли головы и шеи. Аппарат дорогущий, я видела, где-то мелькало что велком мол иностранцы лечиться по ценам частных клиник, Чтобы окупить устройствоъ

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#1159

Отправлено 04 Декабрь 2019 - 22:39

Привет,родная.так ,видно,везде.
Мы тоже купили увлажнитель воздуха.мое состояние в целом лучше,чем до болезнь,сил больше,не храплю, головные боли меньше.
Ем нормально,спортом не занимаюсь.работаю,сил нет.если какое-то дело,беру в этот день отгул.сил нет и намработу,и на , например,врача или ещё что.
Я так и представила,ёлочку,кофе и подарки!
А какой размер обуви,что ты не можешь найти?

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#1160

Отправлено 05 Декабрь 2019 - 01:50

Ленаэли (04 Декабрь 2019 - 22:39) писал:

Привет,дорогая Леночка! Какая ты молодец, даже на работу вышла..но с силами поосторожнее, не загоняй себя. У меня их стало больше однозначно. Вспоминаю как я волочила ноги ДО диагноза последние 2 года особенно,летом особенно. Вся взмокшая, задыхаясь, ноги как гири, ух, как вспомню..жесть еще та..плюс недоумевание что со мной такое.
Никак не могу бросить снотворные и поправить режим пока. Иногда получается встать пораньше, но болит голова и падает давление. Поэтому сплю себе, правда принимаю крошку снотворного и под утро, тк просыпаюсь и не уснуть. Уходит уже по 1,5 таблетки. Виню себя что мало что успеваю, но так лучше. Главное во 2 половине есть активитет, могу и 23 и полы протереть))

Слизь в носоглотке меня пугает конечно. Но может и хронический насморк, ринит или синуит. Есть же он и без онко *успокаиваю себя*
И кажется,ощущение сухости рта легче переноситься чем сухость в носу. На ночном столике армада из увлажняющих капель, но толку мало, эффект как после жвачки, +- 5 мин. посмотрела цены напр.Humidose, мама не горюй, 190 евро литр! Вот куда мои деньги уходят - в аптеку.

Была в лабе, взяли кровь на целиакию и лактозу, тк опять отказали в гастроскопии. Всё по пробирке ищут чего то. Я не против - на них не проверяли никогда. И на хелико сдала анализ наконец-то сегодня. А белый хлеб ела как никогда ранее после лечения, вкуснее было.

У меня самый ходовой размер, 39. Кончается первым делом, у нас почему то.

Наверх

Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Войти