Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Январь 2019 - 17:34

Просмотр сообщенияЛенаэли (05 Январь 2019 - 03:00) писал:

Если в воде достаточно фтора, то таблетки под вопросом . Я по совету врача делала аппликации.. Забыла сказать. Я все время лечения полоскала рот по совету онколога  Тантум Верде. Там есть анестезия, и он рекомендован при облучениях и химиях.. Твоя знакомая , Галя, лечилась много лет назад.. Сейчас другой протокол.. Более щадящий. Чтобы у ней все было в самом лучшем виде!
Надо звонить и узнавать насчет фтора: я слышала его содержание в воде колеблется от места жительства.

У нас нет Тантума Верде, но есть аналоги, там бензидамин:  я ими тоже пользовалась ДО: тк лечила сама не зная что, болела летом все время, ничего не находили, потом заметила что холодное пить совсем не могу, все нужно было комнатной температуры, решила что иммунке моей конец, раз так, и еще в гландах увидела пробку, покупала Септабене с бензидамином в аптеке. Все время то их, то Кармолис рассасывала. Вот о чем не думала так это о раке, хотя л.у был увеличен и потела как в бане.
Теперь ни гланд нет ни пота,

Тут на лечении  рекомендовали полоскать разведенной в воде солью с содой и слабым настоем ромашки. Полоскала, потом после лечения соль убрала, из-за этого "соленого" нарушения вкуса.
А еще рекомендовали для полоскания  Meridol, если будет тяжело ухаживать за ртом, там фториды и его надо было разбавлять с другим раствором, а там хексахлорид. С другой стороны, хексахлориды были запрещены на лечении, пойми их..Я этими растворами не пользовалась, а еще маслом растительным полоскать советовали на ночь. Им полоскала иногда, пару раз помог от ошущения сухости, хотя тогда слизи много было.
Наверное теперь опять попробую масло))) а то давно не полоскала, целый месяц))))
А ещё на облучении советовали ложку масла перед едой, что б не так больно есть было.

Сейчас тестирую bioXtra гель для рта, написано что облегчает симтомы сухого, больного и чувствительного рта, помазала им язык, сладкий до ужаса, аж в зубах чувствую.
Почитала про содержание флоридов в питьевой воде, в России его немного, в Финляндии чуть побольше, но в зависимоти от места, в нашей воде минимум, в Штатах много, в Израиле тоже, если верить карте:
https://fi.m.wikiped...g/wiki/Fluoridi
Я могу спокойно флоридить зубы, чтоб спасти. Но к удивлению заметила что его много в черном чае и красном вине.

Лена, что у тебя с лимфоузлом? Меньше стал или полностью исчез?
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2019 - 22:26

Привет,Галинка!я об этом писала, но напишу ещё)))у меня сам источник был в районе 2 см, а лимфоузел 6 см.уже на третьем облучении узел уменьшился. К концу облучений исчез.. Сейчас нету, только шея отёкшая после облучений, уже гораздо меньше... И цвет нормализуется... Узел был огромный, шишак как кулак. Как я не видела, ума не приложу. Симптомов не было, кроме того, что курево везде мерещилось, и подкашливала.. Жалко, что ты не получила фотки, там до, во время, после. До- ещё в январе фотка, нифига не видно шишку, а в феврале- опа, и видно...
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2019 - 23:09

Просмотр сообщенияЛенаэли (05 Январь 2019 - 22:26) писал:

Привет,Галинка!я об этом писала, но напишу ещё)))у меня сам источник был в районе 2 см, а лимфоузел 6 см.уже на третьем облучении узел уменьшился. К концу облучений исчез.. Сейчас нету, только шея отёкшая после облучений, уже гораздо меньше... И цвет нормализуется... Узел был огромный, шишак как кулак. Как я не видела, ума не приложу. Симптомов не было, кроме того, что курево везде мерещилось, и подкашливала.. Жалко, что ты не получила фотки, там до, во время, после. До- ещё в январе фотка, нифига не видно шишку, а в феврале- опа, и видно...
Привет! Не получила фотки.. ух ты как она у тебя быстро росла! Моя зараза хоть и агрессивная, но не торопилась...
Я значит,  не поняла, извини, помню про узел в 6 см. А 2 см на языке? У меня тоже сначала л.у мало выделялся, но за год все больше. Был твердым. Потом меня сбили с толку липомой, сказками "ну увеличился и остался таким", (это в районной поликлинике), а врач и вовсе отказался слушать, ну типа, раз зуб был на той стороне воспален (тот треснувший, мертвый) вот дескать, из-него все..Конечно еще я сама виновата, что опустила руки и успокоилась, хотя и раньше были проблемы в нашей непотребной муниципальной поликлинике, усыпила бдительность.
Потом мне случайно попалась статья с интервью диктора тв, что шишка на шее оказалась раком, вот тогда я засуетилась. У нее был на подвижной части языка, ей каждый раз сначала отрезали слоями, между наблюдениями, как лечение (!)

А к августу мой л.у уже давил на нижнюю челюсть, хотя самый большой был в 3 см длиной а шириной > 2 см. Хотя после биопсии еще больше налулся..
Недавно показывали по тв еще одну женщину, на вечере, посвященном онкологии,  р. нашли в 40 лет и шишка была заметна и первоисточник на корне языка с папилломой, как у меня. Вылечилась, ремиссия более 10 лет, был ПЕГ и еле выдержала лечение, красочно описывала, но жива, трое детей, помогала мать по хозяйству, была в лежку.  Она про папиллому много говорила, насколько важны прививки для детей и подростков, что б такого ужаса никому не надо было пережить.

Я там в пред.посте карту с содерж. фторида в питьевой воде добавила..я поняла что красным обозначены страны где его больше. Мы пьем воду из под крана. У нас можно фторировать зубы спокойно для защиты от кариеса и особенно с оголенными шейками зубов, тут его в воде очень мало.

Еще залезла в онкоклинику снова, заметила клинические испытания с моим диагнозом:
Как я их раньше не видела, или их не было тогда..иммунологическое лечение уже пробуют на наш диагноз.

1. A double-blind, randomized , two-arm phase 2 study of nivolumab in combination with ipilimumab versus nivolumab in combination with ipilimumab placebo in recurrent or metastatic squamous cell carcinoma of the head and neck (SCCHN)

У меня именно squanous cell carcinoma. SCC.
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2019 - 00:50

Я думаю, оно у меня давно было, просто шишку увидела поздно и внезапно...воду пьём только из бутылок, а чай- кофе с фильтром...
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2019 - 19:29

Просмотр сообщенияЛенаэли (06 Январь 2019 - 00:50) писал:

Я думаю, оно у меня давно было, просто шишку увидела поздно и внезапно...воду пьём только из бутылок, а чай- кофе с фильтром...
Привет! У меня точно давно, на форуме Юрий В. писал что с возрастом онкология помедленнее развивается, но потом все равно вылезет все что намеревалось вылезти.

Меня опять сильно накрывало вчера и сегодня, что то вроде подавленности  или депрессии и трудности дышать, это психическое, так что делаю еще одно попытку на курс циталопрама. Прервала из-за  усилившейся сухости во рту, только одного  транквелизатора не достаточно похоже. Симптомы мне, к сожалению, знакомы, и лекарство тоже.
Начиталась еще про возможные последствия, что в 40% с нашим диагнозом могут быть через неск.лет метастазы в дыхательные пути и пищевод..расстроилась и опять с дыханием проблемы начались. Лучше бы не лезла туда..
Надо прикупить чая из березовой чаги из натур магазина, я пила его до лечения вместе с напитком из коры сосны, что б восстановиться к лечению. Вера вещь сильная)))) Кто знает, вдруг немного защитит..Я и на питание надеюсь, что бы много зеленого было и желательно органик, овощей и фруктов.  А еще на прогулки на воздухе, занятия физкультурой и медитации.
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2019 - 20:27

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%,  по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2019 - 20:52

Просмотр сообщенияБаталер (06 Январь 2019 - 20:27) писал:

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%,  по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи
Сейчас посмотрела, статья 2003 года, да и мнение то оказывается отдельного врача.  Нагнал страха..Спасибо Баталер!
Онколог ответила на вопрос, что будет если л.у не уйдет: может быть нужно будет удалить и тогда новая химия.
Спросила ее про BNCT, собирает ли бор моя карцинома, сказала что собирает, но BNCT мне не обещала, сказала что опять облучим. Тут непонятно, но она не была сама уверена, может мало опыта, я думаю.
Единственное успокоила, что во рту уже ничего не  будет!  Тут про нейтронный ускоритель который уже поставили в ту больницу где лечилась https://yle.fi/uutis...atment/10061298
Медсестра мне сказала, что он будет,когда его запустят, именно для рецидивов с раком головы и шеи, сказала что и для меня тоже, если не получиться сейчас. Но его еще не запустили. Пока тишина. Надеюсь что мне не понадобится.
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2019 - 22:21

Привет, Галинка!Привет, Баталер! Я тоже считаю,не надо париться,что будет! Я писала уже, мне онколог сказал ,что успех в моем случае 92 процента. А у меня 2-3...Никаких специальных трав и грибов не беру))) . Живу, как всегда... Проблемы буду решать по мере поступления.. И я ещё атеистка. Не воинствующая.. Не упоротая..Мне поэтому труднее.. Верю врачам, грешна... Сейчас это успешно лечится... Я читала вон про Солженицина, в те ещё годы, прооперировали на коленке, в лагере, естественно без всяких химий и облучений. И выжил, и жил, и ещё детей завёл... Явно не мог придерживаться режима... Надо жить здесь и сейчас!!!!все у тебя будет хорошо! Я в твоём сроке после лечений лежала в лёжку без сознания и мычала.. А ты- молодец!!!! Вон, двигаешься, ешь! Молодец! Все будет хорошо! Ещё же у тебя и сердце... Я знаю, все не легко... Я в тебя верю, ты умничка!
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2019 - 00:59

Спасибо, дорогая Леночка!
Тихий психоз подкрался все- таки)) "соль" во рту достала..потом искала что избавит от этого соленого вкуса и заодно "углубилась" куда не надо. Ты совершенно права, проблемы надо решать по мере поступления..Ты тоже молодец! Пройти через такой долгий период тошноты и рвоты, недоедания и выкарабкаться - может только большой молодец!

Соленый вкус во рту стал ГОРАЗДО меньше, как убрала зеленый чай, парадонтакс, и леденцы Кармолис (там вообще набор трав и эфирных масел) они то уж точно не для моих слизистых пока. Обычную воду сменила на минералку, которую немного разбавляю водой, на удивление не щиплет и не кажется такой соленой как обычная вода, хорошо идет слабенький кофе с большим количеством молока. Вобщем методом проб и ошибок..Сметану добавляю во все))

Настроение сразу улучшилось, как же мало человеку нужно для счастья!
Потихоньку расширяю круги, нарезаю каждый раз побольше. Но пока получается только пол часа...но воздух! Нюхаю свежий воздух, не могу нанюхаться))





  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2019 - 01:22

Умничка! И ничего ты не пожирнеешь! А поправишь здоровье! Я сейчас и маслице сливочное добавляю в уже готовые блюда, в тарелку себе. Готовлю то я без жиров... И оно обволакивает слизистые, боль уходит! Из того, что больно, не могу отказаться только от классического салата, огурец- помидор.. Но уже лучше! Спортом пока не занимаюсь, в отличие от тебя, видишь, плыву по течению. Но скоро начну. У нас сейчас сезон ливней, так я себе дала отговорку))). Ещё мне помогало вот что . Я всем самым близким сказала, чтоб не обижались , что я кусаюсь, и повторяли по сто раз, потому что я тупила и забывала все во время и после лечения самые простые вещи, и обижалась. Мозги были пожжены. А когда они все же злились- говорила- доктор на больных не обижается! Сейчас уже почти нормально. Побольше открытости и юмора! Им даже труднее..
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2019 - 01:23

Молоко самое то специальное, для кофе.. Оно не больно,, приятно холодит
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2019 - 18:08

Просмотр сообщенияБаталер (06 Январь 2019 - 20:27) писал:

Где вы это находите то? Нет таких цифр) при диагностировали 4 стадии рака ротоглотки частота отдалённых мтс не более 15%,  по рецидивам цифр не помню, но это точно единичные случаи
Все таки полезла уточнять..
В тексте той некачественной ссылки, из которой я запостила отсутствовало важное слово: повышенный риск в будущем по сравнению с остальными.  В более официальной и качественной написано "с раком горла после лечения имеется повышенный риск заболеть раком дыхательных путей на 20-40% по сравнению с теми у кого нет рака гортани". Где то еще упоминается и повышенный риск рака пищевода, опять же по сравнению с теми у кого его нет.
Как там просчитывать: понятия не имею, ну риск..он везде этот риск..
Не буду заморачиваться, почитала раз и хватит..

Нашла еще одного "виновника" усиленного адского вкуса соли во рту: черника и малина, а грешила на овсянку)). Уже и раньше заметила что эти ягоды казались слишком солеными на вкус, потом был перерыв, сегодня ели овсянку с утра, добавила их, и адский вкус соли во рту стоял три часа и до сих пор!
Вобщем с ними покончено.
Хотя и яблоки тоже  очень соленые на вкус. Лучше всех идет хурма. Правда и  ее уже страшно пробовать сегодня.
Сегодня и кофе с молоком очень соленым кажется после этих ягод, правда поменяла марку молока. Страшно уже есть и пить.

Баталер, долго у  тебя был вкус соли во рту? Я бы его "металлом" не назвала, это чистая  "соль". Очень сильный вкус соли.
Мне ранее знакома нейропатическая боль в ноге и еще одна послеоперационная. Чего только не перепробовала:и лирику и нейротин, и гапапентин, тенсы и триптил, всего уже не помню, потом успокоилось, но мучалась долго..много лет. Эта "соль" ничем не лучше...лучше бы болело что-нибудь по другому! Приняла бы хоть опиата и успокоила, я тут уже пробовала приглушить этот соленый вкус панакодом (с кодеином) - безрезультатно.  

Врача еще ждать больше недели. Первым делом подниму эту побочку..
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2019 - 23:15

Напишешь потом , что врач сказал...
  • Наверх

Отправлено 08 Январь 2019 - 01:04

Просмотр сообщенияЛенаэли (07 Январь 2019 - 23:15) писал:

Напишешь потом , что врач сказал...
Обязательно.
http://www.wday.ru/m...lenyiy-privkus/
Повреждение вкусовых рецепторов вследствии химии и лучевой терапии - скорее оно! Надо узнать когда они восстановятся эти рецепторы! Ну  и воду можно пить на литр побольше..я честно не считаю сколько я ее выпиваю в день.
Сегодня приму  40 мг сомака вместо 20, вдруг от гастрооэзофагеальной  рефлюксной болезни  (ГЭРБ)

"ГЭРБ возникает, когда сфинктер пищевода ослабляется, обусловливая заброс желчи или соляной кислоты в пищевод. Это приводит к ощущению жжения за грудиной, наряду с другими симптомами. ГЭРБ также может вызывать необычный привкус во рту, часто описываемый как горький, кислый или соленый". Такое тоже не исключено, вдруг обострилась на х.т. Но никакого жжения за грудиной нет.
  • Наверх

Отправлено 09 Январь 2019 - 22:43

Избавиться от гадского постоянного соленого вкуса во рту, невзирая на все ухищрения не получается. Не чувствую его только во сне, просыпаюсь от сушняка:  пью воду, которая тоже солоновая на вкус, но днем она на вкус еще более соленая.
В инете советуют потреблять больше калия содержащие продукты, и поменьше натрия, что бы избавиться от вкуса "соли". Внедряю. Рекомендуют таблетки с цинком и Б 12 витамин, дефицит последних надо определить, я думаю.
Но цинк уже от безнадеги уже применяю, пока без толку. Сегодня приняла таблетку Б12.

Швепс мне не помогает. Жвачка с ксилитом кажется ужасно сладкой, но повыплевывав первоначальный приторный вкус, становиться более менее выносимой и дает слюну, немного забивая эту "соль". По крайней мере отвлекает немного.

  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2019 - 01:46

Дааа, уже лучше наверно как у меня - тошнота и рвота.. Не пожрал,,может и пронесёт... Но я читала и спрашивала в реале, рано или поздно оно проходит...
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2019 - 02:34

Просмотр сообщенияЛенаэли (10 Январь 2019 - 01:46) писал:

Дааа, уже лучше наверно как у меня - тошнота и рвота.. Не пожрал,,может и пронесёт... Но я читала и спрашивала в реале, рано или поздно оно проходит...

Я тоже так думаю, что тошнота и рвота получше чем эта "соль"..Леночка, а у тебя сильно рот сушит? Прибавилось слюней?

Сегодня звонила женщина которая со мной на облучение была, тоже жаловалась на "соль", устала уже от нее, потеряла уже до 23 кг. Проблемы с глотанием. Старается есть, а вес падает. Спрашивала как я справляюсь с солью, сказала пока жду врача буду "наркоманить" панакодом, он тоже немного отвлекает, как и транквелизатор, а приняв половинку снотворного вообще забываешь про соль. Но такие часы передышки могу позволить только вечером.
У нее выскочила новая шишка над ключицей, твердая. Метастаза под челюстью почти пропала. Назначили PET, расстроена очень. Химии у нее не было.

Я уже сама вылезаю в магазин и начала готовить. Сегодня ела гречку с жареными грибами шиитаке и салат из паприки, огурцов, салата, шпината, руколы. Вместо мяса - веганское готовое блюдо из разных бобовых в виде "мяса" (17 г протеина 100г) , мне нравится. Еще натерла морковку с чесноком с оливковым маслом. Квашенной капусты только не хватало и сушеных на солнце помидоров в масле. Вкус еды почти чувствовала.
Пусть эта "соль"меня достает, а я назло ей буду гнуть свою линию - питаться как планировала, с веганским уклоном)))
https://www.cancerco...all,25057,0.htm
Тут несколько комментов на английском про "соль". Один (18 мес после лечения) пишет что интенсивный вкус соли прошел, но небольшой остался, В последнем мужчине помогло иглоукалавыние, появились слюни на 1/3. Это интересно.
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2019 - 15:40

Какое пиршество! Молодец!!! Примерно через полгода начнёт проходить... Слюны у меня ещё мало.. Но ем по тихоньку
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2019 - 15:46

Насчёт иглоукалывания, не верю я , видела примеры, скорее работает как плацебо. Но это только моё мнение, только моё, я уважаю мнение других, и верю, что кому то помогло...
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2019 - 16:50

Просмотр сообщенияГаля К (10 Январь 2019 - 02:34) писал:

Я тоже так думаю, что тошнота и рвота получше чем эта "соль"..Леночка, а у тебя сильно рот сушит? Прибавилось слюней?

Сегодня звонила женщина которая со мной на облучение была, тоже жаловалась на "соль", устала уже от нее, потеряла уже до 23 кг. Проблемы с глотанием. Старается есть, а вес падает. Спрашивала как я справляюсь с солью, сказала пока жду врача буду "наркоманить" панакодом, он тоже немного отвлекает, как и транквелизатор, а приняв половинку снотворного вообще забываешь про соль. Но такие часы передышки могу позволить только вечером.
У нее выскочила новая шишка над ключицей, твердая. Метастаза под челюстью почти пропала. Назначили PET, расстроена очень. Химии у нее не было.

Я уже сама вылезаю в магазин и начала готовить. Сегодня ела гречку с жареными грибами шиитаке и салат из паприки, огурцов, салата, шпината, руколы. Вместо мяса - веганское готовое блюдо из разных бобовых в виде "мяса" (17 г протеина 100г) , мне нравится. Еще натерла морковку с чесноком с оливковым маслом. Квашенной капусты только не хватало и сушеных на солнце помидоров в масле. Вкус еды почти чувствовала.
Пусть эта "соль"меня достает, а я назло ей буду гнуть свою линию - питаться как планировала, с веганским уклоном)))
https://www.cancerco...all,25057,0.htm
Тут несколько комментов на английском про "соль". Один (18 мес после лечения) пишет что интенсивный вкус соли прошел, но небольшой остался, В последнем мужчине помогло иглоукалавыние, появились слюни на 1/3. Это интересно.
Иглоукалывание противопоказано онкологическим больным. оно стимулирует  кровообращение и может вызвать рост опухоли и метастазов.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему