Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

Авторизуйтесь для ответа в теме

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#181

Отправлено 18 Январь 2019 - 14:26

Да, странно... Ну хоть сейчас сделают.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#182

Отправлено 18 Январь 2019 - 16:36

Я изначально попала в плохому врачу, он мне не понравился уже в самом начале, в туморной клинике, откуда меня послали непосредственно в онкологическую клинику.
Главврач, очень раздраженный какой-то, посмотрел КТ с контрастом, сказал, надо удалять гланды, тк они показываеют патологию. Я спросила, может сделать дополнительные обследования, биопсию например, он мне ответил, что она не информативна. Ни про какой ПЭТ он не даже не оговорился, но добавил, что резать будет он, и если вас не устраивает это, можете идти на частный сектор.
Вот на этом этапе мне нужно было встать и уйти. Муж был рядом, все слышал. Я была огорошена конечно приемом и всем.
Уже до приема я нервничала от подозрения на рак, уже по заключению по биопсии л.у., читала сама, "атипитичные клетки" и пр.
Я поняла что сейчас что то серьезно. По КТ с контрастом я тогда еще заключения не получила на руки, но очень быстро дали время на прием. И я оказалась у него. Операцию назначили прямо на следующее утро (!)

Наверх

Баталер
Пользователи
245 сообщений

#183

Отправлено 18 Январь 2019 - 18:27

Блогеру софтренджеру, для вашего понимания, полбашки и шеи облучили, так как опухоли не нашли вовсе)) вот где каменный век то))) и толку диагностического что от его пэт, что от кт не было никакого, о чем я и написал в своей теме, перестаньте самоедством заниматься и ковырянием лечения, по одной простой причине - практического смысла в этом абсолютно никакого, а нервы себе измотаете), стопроцентно точно границы опухоли можно определить только после операции в лаборатории

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#184

Отправлено 18 Январь 2019 - 19:05

Привет! Поэтому я и говорю всегда, что не парюсь тем, в чём не понимаю. Доверяюсь врачам. Мне операция не была показана совсем. Определяли все только по пет

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#185

Отправлено 18 Январь 2019 - 19:07

Мне делали облучения и химии, это все очень индивидуально...и сейчас не парюсь, не питанием, ни зожем. Делаю, что хочу.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#186

Отправлено 18 Январь 2019 - 19:16

Мне тоже облучили полголовы и шею, хоть источник был видно чётко.но на всех этапах врачи , абсолютно все, и медсестры все все объясняли. И объясняли , почему делают то и это, и почему не делают. Например, объяснили, почему не показана операция. Именно в моем случае. Если я не понимала, я писала им вопросы, они сами на этом настаивали. Говорили- понимание, что происходит, залог успеха. Поэтому я расслабилась и доверилась им . Метастаз был как кусок эбенового дерева, каменный , больше 6 см. А источник- меньше двух см. Сейчас как и не было ничего. Я уже все начала забывать. И вправду забываю, как будто и не было ничего.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#187

Отправлено 19 Январь 2019 - 01:56

Мне тоже облучали пол головы рассеяным облучением. Всю шею и даже заходя слева немного назад и до носа. Только в конце бустером т.е непосредственно на опухоль и л.у. А про этот процесс мне объяснила радиолог.медсестра уже на облучении, а не врач. Мне не объяснили даже в онкоклинике почему язык нельзя оперировать. Это понимание пришло ко мне самой уже во время лечения, что опухоль на корне языка это только полная ампутация языка, что и подтвердила онколог на последней встрече, что это слишком инвалидизирует. Позже один парень из радиологов (среди них нет врачей) показал мне по моей просьбе на компе как облучают, я видела что пол головы и шею, но не равномерно, а по нарастающей, все верхний зубы слева попадали под облучение, справа на сантиметр поменьше.

Спросила где же сама карцинома, он показал какую-то обведенную мизерную точку в глубине рта. Вот тогда я поняла насколько она глубоко.

Поэтому надежда на лечение была огромной. Как и на диагностику. Они мне не предоставили ни одного подтверждения о ее местонахождении кроме "на корне языка слева". Только словесный базар был с классическим "не переживай".

Конечно я буду переживать, когда всех облучают после ПЭТ:ов. И у них есть уверенность. Один пациент на химии про бустер, как им будут в конце по карциноме и лимфоузлу с точностью бить, с восторгом рассказывал. У него был ПЭТ, я так поняла, источник 3 см тк сказал про супер обследование, где четко определено расположение источника.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#188

Отправлено 19 Январь 2019 - 18:46

Я уже начала есть только так... Жду спреи заменители, это да, беспокоит.

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#189

Отправлено 20 Январь 2019 - 14:20

Ленаэли (19 Январь 2019 - 18:46) писал:

Я уже начала есть только так... Жду спреи заменители, это да, беспокоит.

Привет!
Какое это счастье - просто есть) Я тоже стала чуствовать лучше вкусы, и есть побольше, хотя про-прежнему ем мало, пол порции меня уже пугает, сьем ли))) но как-то запихиваю вроде.

А с зожем мне надо дружить, тк сердце и повысился плохой холестерин, (я справлялась без статинов все это время, а сейчас посадили) но и то как я питалась последние годы было не ужас, страшно хотелось сладкого уже много лет.
Не знаю сидел ли во мне гад и просил или просто дурная привычка. Ела жирные пиццы, расслабилась вобщем..А сейчас у меня на все сладкое стойкое отвращение. Даже к сладким фруктам, пока ем их, но дальнейшем сокращу к минимуму, перейду на ягоды.
Не хочу кормить гада.

Прочитала в рекомендациях для сухого рта что жевание овощей, фруктов и хлеба стимулирует слюноотделение. Огурец и зеленые салаты у меня идут лучше всего. На ночь стала мазать гелем для сухого рта, тк набрала уже до лечения всего. На один раз меньше просыпалась чтобы попить, или совпадение, не знаю.
С ним возня, глотать нельзя, палец липкий, надо мыть, повозишься и сон уходит.
А так добрызгиваю уже купленные средства. В аптеках все дорого, сейчас и на ёршики будет уходить больше, аптечные цены слишком высокие. От ксеростом спрея польза неболтшая, кроме что соль глушит горьковатым вкусом, что уже хорошо, но чередуя с водой более менее терпимо, самая "сахара" с утра и ночью, прочитала, что тогда слюноотделение на минимуме.

Лен, а полипы нашли на колоноскопии?
Вес прибавила?

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#190

Отправлено 21 Январь 2019 - 00:03

Привет!я писала , что гель мне помогает от сухости, но меня от него рвет, потому что чувствительность на яичный белок, на основе которого гель. А спреев тут нет, по крайней мере я не нашла...я писала, до болезни весила 75 , во время 50. Сейчас 52+-. Зож я имею ввиду этот, для повернутых не соблюдаю, а так я всегда по крайней мере, питалась умеренно. Поправилась до75 в последние годы. Всегда была 54. Было много работы, перестала плавать в море, ходьбу перестала делать ...уставала, ела на ночь... Видать, из-за болезни, просто не знала.. Всмысле уставала. На гастропроверке нашли полип 1 см и удалили, и воспаление... Все вылечила... Сейчас жду очередей на лечение нижних отделов кишечника , которые пострадали от лечения. Слюна и не намекает, что вернётся, сушит... Привязана к бутылке швепса сода, одна надежда, посылка со спрямил в пути, буду пробовать

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#191

Отправлено 21 Январь 2019 - 00:04

Рассасывать хлеб, фрукты и овощи для меня из области фантастики. Давлюсь.

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#192

Отправлено 21 Январь 2019 - 00:05

Аппетит есть, но тяжело глотать , и сухо...

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#193

Отправлено 21 Январь 2019 - 00:08

Галинка, как у тебя с волосами? У меня все бы ничего, но затылок зарос, лысина, но в длину не растут...

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#194

Отправлено 21 Январь 2019 - 00:12

Всегда были очень красивые волнистые волосы, золотистый блонд, негустые, но пышные, и с локонами. Сейчас крашу, цвет полинял, распрямились, как палки, поредели, и затылок никак не зарастёт толком. Ерунда, но жалко

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#195

Отправлено 21 Январь 2019 - 02:10

Леночка, блеск вернется! Сильная потеря веса не могла не сказаться на состоянии волос. Попитаешь себя, и к лету будешь опять красоткой.

У меня поредели сильно, а растут ли, не знаю, тк длинные и челки нет, не видно, но тусклые и немного прямее стали, тоже заметила.

Состояние рта не завидное. Сегодня зашла с улицы, и вижу себя в лифте в зеркале, в уголках губ что-то белое.. я видела такие рты в онкоклинике у некотрых у кого не было слюны. . А тут на себе. А всего то жевала жвачку. .

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#196

Отправлено 21 Январь 2019 - 02:52

У меня такое было , на гастроколоно сказали, это от воспаления, но причин может быть куча. Я беру нексиум, ингибитор протонной помпы. Звезды, и эта фигня белая прошли. А то и уголки рта воспалялись вечно..

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#197

Отправлено 21 Январь 2019 - 02:52

Не звезды,а заеды

Наверх

Ленаэли
Пользователи
764 сообщений

#198

Отправлено 21 Январь 2019 - 02:53

Ххх

Наверх

Галя К
Пользователи
600 сообщений

#199

Отправлено 21 Январь 2019 - 06:25

Ленаэли (21 Январь 2019 - 02:52) писал:

Заеда была только раз на лечении и прошла. А это как накипь белая, от пересохшего рта)) Не пила 40 мин, жевала жвачку на прогулке с собакой. Не успела облизать уголки рта. Надо в зеркало смотреться чаще, а то хожу как алкаш с перепоя. И смешно и грусно..

Где эти вспомогательные слюнные железы находятся? Которые потом задействуются", меня тот врач в туморной клинике убеждала что "мы всегда пытаемся сохранить слюные железы", 15.1 сказала что "боковые слюные и шейные железы пострадали", ничего не сказала про вспомогательные. Но я ей не доверяю, это была та, которая врала, что "мы не делаем PЭТ до лечения", хотя делают и до и после!

Где найти источник про восстановление слюных желез?