Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Нмиц Петрова Санкт-Петербург клинические исследования. Аденокарценома. Рак лёгкого.

Волченко Катя , 10 янв 2019 03:20

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 10 Январь 2019 - 03:20

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто-то проходил клинические исследования в Нимц Петрова в Санкт-Петербурге.
Я заполнила анкету на сайте клиники. Выслали ответ, что Приглашают пройти клинические исследования. Для этого надо переехать на некоторое время в Питер.
Вопросы такого порядка:
-кто-то проходил?
-что это?
-насколько долго?
-насколько дорого?
Я эти же вопросы задала в клинику, но хотелось бы услышать мнение тех, кто это прошёл.

  • Наверх
#2

Отправлено 10 Январь 2019 - 09:27

Здравствуйте, Катя! Как Вам повезло! Мы пытаемся попасть в Песочку и никак не можем. ВСЕ клинические исследования проводятся БЕСПЛАТНО. Это опробация новых препаратов или технологий лечения, прошедших доклинические исследования.Не беспокойтесь, Вас будут лечить и ооооочень пристально наблюдать за динамикой.В любом случае ВСЕ расскажут о программе. ОБЯЗАТЕЛЬНО подпишете информированное согласие.И в путь! Поздравляю Вас! На мой взгляд самый продвинутый центр в нашей стране! Мы с мужем ездили туда,но не подошли по состоянию здоровья.
Может пригодиться информация:Заранее сделайте копии всех документов! пос. Песочный (Ленинградская, 68) -это пригород Питера. Добираетесь в метро (50р.) до станции Озерки и дальше на маршрутке.Постоянно ездят частники (100р) прекрасно доберетесь.Уточните адрес! Центр большой мы вышли на Ленинградской-68, потом до 68"А" пешком шли целую остановку.Для сопровождающих жилье можно забронировать на Суточно.ру - проверено, без обмана! Тел. с сорванного объявления "сдам в Песочном посуточно квартиру"(в сумке нашла,завалялся) 89046475895.Сами не обращались, просто на всякий пожарный.
Смело езжайте!Завидую!Рада за Вас!Удачи!
  • Наверх
  • Брянск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 320 сообщений
  • ГородБрянск
#3

Отправлено 10 Январь 2019 - 10:09

Здравствуйте ,Катя. Подскажите пожалуйста, в каком именно разделе Вы заполняли анкету ?
  • Наверх
#4

Отправлено 10 Январь 2019 - 10:30

 Елена Сема (10 Январь 2019 - 09:27) писал:

Здравствуйте, Катя! Как Вам повезло! Мы пытаемся попасть в Песочку и никак не можем. ВСЕ клинические исследования проводятся БЕСПЛАТНО. Это опробация новых препаратов или технологий лечения, прошедших доклинические исследования.Не беспокойтесь, Вас будут лечить и ооооочень пристально наблюдать за динамикой.В любом случае ВСЕ расскажут о программе. ОБЯЗАТЕЛЬНО подпишете информированное согласие.И в путь! Поздравляю Вас! На мой взгляд самый продвинутый центр в нашей стране! Мы с мужем ездили туда,но не подошли по состоянию здоровья.
Может пригодиться информация:Заранее сделайте копии всех документов! пос. Песочный (Ленинградская, 68) -это пригород Питера. Добираетесь в метро (50р.) до станции Озерки и дальше на маршрутке.Постоянно ездят частники (100р) прекрасно доберетесь.Уточните адрес! Центр большой мы вышли на Ленинградской-68, потом до 68"А" пешком шли целую остановку.Для сопровождающих жилье можно забронировать на Суточно.ру - проверено, без обмана! Тел. с сорванного объявления "сдам в Песочном посуточно квартиру"(в сумке нашла,завалялся) 89046475895.Сами не обращались, просто на всякий пожарный.
Смело езжайте!Завидую!Рада за Вас!Удачи!

Елена, здравствуйте. Ооочень большое спасибо за информацию. Действительно всё, что Вы написали очень важно (при условии, что я никогда не была в Питере).
Подскажите, пожалуйста, по каким критериям вы не подошли? Просто мама очень слаба.О том, что я ищу лечение в других клиниках не знает. Сильно рнервничает. Говорит, что не хочет доставлять трудностей.... У неё Аденокарценома солидная Т4н2м0.
  • Наверх
#5

Отправлено 10 Январь 2019 - 10:34

 ИринаБ (10 Январь 2019 - 10:09) писал:

Здравствуйте ,Катя. Подскажите пожалуйста, в каком именно разделе Вы заполняли анкету ?
Клиника петрова в поисковик
Открыла сайт
Вкладка Клинические исследования
Потом там есть ссылка Анкета
Вот её заполнила и отправила
Ответ пришёл на след. день

https://www.niioncol...clinic-research
  • Наверх
  • ГородАприка
#6

Отправлено 10 Январь 2019 - 10:56

Просмотр сообщенияВолченко Катя (10 Январь 2019 - 10:34) писал:

Клиника петрова в поисковик
Открыла сайт
Вкладка Клинические исследования
Потом там есть ссылка Анкета
Вот её заполнила и отправила
Ответ пришёл на след. день

https://www.niioncol...clinic-research
Катя, а Вам не сказали как долго надо будет ждать непосредственно лекарство? Я тоже в КИ в Италии, но выпало все на Рождество поэтому затягивают с терапией. 20 декабря подписала договор и псиьменное согласие, они забрали блоки с опухолью, вчера переделали все исследования (КТ тела и головы, анализов куча, ЭКГ) и все у них в Институте, сказали что результаты сразу уходят спонсору исследования в США и как только получат от них добро - дают таблетки. На все это уходит уйма времени...мое состояние ухудшается. Надеюсь что через пару дней уже дадут экспериментальную терапию....если нет  - тапки в руки и на химию. А у Вас как? Может в России вся эта бюрократия короче, да и праздники уже позади.
Очень рада за вас с мамой, только успехов. Напишите, какое лекарство назначат и на что оно направлено?
  • Наверх
#7

Отправлено 10 Январь 2019 - 11:18

Бюрократия точно такая же!Все результаты и исследования посылаются спонсору и они уже решают,подходит или нет больной.Это время.Катя,а какое лекарство?у мамы ведь не подтвердились мутации,что они предлагают ?иммунотерапию?конечно,надо воспользоваться таким шансом,как уже написали -все бесплатно.Как долго,трудно сказать-или пока лекарство действует и не возникают серьезные побочки,угрожающие жизни,или начинается прогрессирование, или если заканчивается КИ,но все равно врачи следят за такими пациентами..,им самим интересно!Во всяком случае,в НМИЦ им Блохина было так,знаю девушку,которая пять лет наблюдалась.Приезжают обычно раз в месяц,но это зависит от лекарства и как оно вводится,или таблетки будут выдавать.Узнать бы поподробней у докторов
  • Наверх
#8

Отправлено 10 Январь 2019 - 11:35

https://rosoncoweb.r...y/register/ посмотрите еще здесь-КИ,которые ведут набор
Ой,сама ссылка выдает ошибку!пройдите с левой стороны в клинические исследования,там откроется
  • Наверх
  • Брянск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 320 сообщений
  • ГородБрянск
#9

Отправлено 10 Январь 2019 - 14:40

 Волченко Катя (10 Январь 2019 - 10:34) писал:


Клиника петрова в поисковик
Открыла сайт
Вкладка Клинические исследования
Потом там есть ссылка Анкета
Вот её заполнила и отправила
Ответ пришёл на след. день

https://www.niioncol...clinic-research


Спасибо, Катюш. Пробивная Вы дама!!
  • Наверх
#10

Отправлено 11 Январь 2019 - 04:03

 ИринаБ (10 Январь 2019 - 14:40) писал:




Спасибо, Катюш. Пробивная Вы дама!!

Да нет, Ирина. Просто так получилось. Но не факт, что возьмут, как оказалось. И долго ждать по времени. Не знаю, есть ли у нас это время. Т4н2м0.

Вот ниже ответ. Может пригодится.


  • Наверх
#11

Отправлено 11 Январь 2019 - 04:05

По поводу участия в клиническом исследовании:
если Вы согласны на него, Вы подписываете информированное согласие,
после чего Ваши блоки (которые Вы привозите с собой) отправляются на
определение наличия в опухоли необходимой мутации. Это примерно занимает
10-20 дней. Поэтому на это время Вы можете уехать к себе. как только
приходят результаты лечащий врач Вам сообщает о них. При отсутствии
мутации, соответственно, Вы к данному исследованию не подходите. В этом
случае, Вам будет рекомендовано проведение стандартной химиотерапии по
месту жительства, либо, при наличии других исследований, участие в них.
При наличии мутации, Вам вновь нужно будет приехать в кратчайшие сроки
для выполнения необходимых диагностических процедур (КТ, анализы..). Все
обследования, необходимые для исследования бесплатны для Вас. Далее все
результаты анализируются по мере готовности и, при отсутствии
неприемлемых данных Вам начинают терапию. Как правило, курсы лечения
проводятся 1 раз в 21-28 дней. Поэтому, получив очередной цикл Вы можете
опять же уезжать к себе домой. Курс лечения, обычно занимает 2-4 дня,
включая день сдачи анализов. Госпитализация, обычно, не предусмотрена.
Один раз в 2-3 цикла проводятся контрольные обследования (КТ), после
чего решается вопрос о Вашем дальнейшем участии в исследовании.

В любом случае, если Вы решите приехать, Вам нужно записаться по единому
телефону колл-центра НМИЦ на консультацию в КДО к врачу Крутову А.А. С
собой обязательно привезите блоки опухоли. Лучше если Вы приедете в
январе, так как набор пациентов может скоро закончиться.
Предварительно, сообщите нам, пожалуйста, чтобы мы подготовили согласия,
курьеров для отправки блоков и пр.

  • Наверх
#12

Отправлено 11 Январь 2019 - 05:16

 МилаАнастасия (10 Январь 2019 - 10:56) писал:


Катя, а Вам не сказали как долго надо будет ждать непосредственно лекарство? Я тоже в КИ в Италии, но выпало все на Рождество поэтому затягивают с терапией. 20 декабря подписала договор и псиьменное согласие, они забрали блоки с опухолью, вчера переделали все исследования (КТ тела и головы, анализов куча, ЭКГ) и все у них в Институте, сказали что результаты сразу уходят спонсору исследования в США и как только получат от них добро - дают таблетки. На все это уходит уйма времени...мое состояние ухудшается. Надеюсь что через пару дней уже дадут экспериментальную терапию....если нет  - тапки в руки и на химию. А у Вас как? Может в России вся эта бюрократия короче, да и праздники уже позади.
Очень рада за вас с мамой, только успехов. Напишите, какое лекарство назначат и на что оно направлено?

Здравствуйте МилаАнастасия.
Я к сожалению ничего толком не знаю об этом исследовании. Чуть ниже я скопировала и  скинула ответ из клиники Петровп на мои 1000 вопросов. Я у них спрашивала о том, как это все будет проходить.  Но, что времени пройдёт море-это я уже поняла. Гены на мутацию они сами делают, это 10-20дней, потом обследование-это уже месяц.... Есть ли у нас этот месяц... Задала им вопрос по поводу химии. Если мы сделаем первый курс, возьмут ли они нас исследование. Жду ответ. В Краснодар на обследование по поводу допуска к  химии едем в понедельник...


  • Наверх
#13

Отправлено 11 Январь 2019 - 05:38

 Елена1952 (10 Январь 2019 - 11:18) писал:

Бюрократия точно такая же!Все результаты и исследования посылаются спонсору и они уже решают,подходит или нет больной.Это время.Катя,а какое лекарство?у мамы ведь не подтвердились мутации,что они предлагают ?иммунотерапию?конечно,надо воспользоваться таким шансом,как уже написали -все бесплатно.Как долго,трудно сказать-или пока лекарство действует и не возникают серьезные побочки,угрожающие жизни,или начинается прогрессирование, или если заканчивается КИ,но все равно врачи следят за такими пациентами..,им самим интересно!Во всяком случае,в НМИЦ им Блохина было так,знаю девушку,которая пять лет наблюдалась.Приезжают обычно раз в месяц,но это зависит от лекарства и как оно вводится,или таблетки будут выдавать.Узнать бы поподробней у докторов
здравствуйте, Елена. Я сама толком ничего не знаю. Чуть выше скинула ответ клиники (текст из письма скопировала). Что время, это даааа. Не знаю, есть ли у нас это время.... Мама хочет химию. А судя по той ссылке, что Вы скинули о клинических исследованиях, наличие химии может послужить  отказом от  исследований.
Вроде как отказать маме не могу, это её решение. У упустить исследование не хочется.  
Задала им вопрос, возьмут ли нас после химии. Думаю, что нет. Думаю, что нужно будет, что б время прошло...
Вот и как поступить...
В понедельник в Краснодар на вопрос решения о доступа к химии. Что делать, не знаю...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#14

Отправлено 11 Январь 2019 - 07:47

Катя,я все -таки сказала бы все маме(только думается,что лучше вначале дождаться ответа насчет химии).
  • Наверх
#15

Отправлено 11 Январь 2019 - 18:18

 Сюзи (11 Январь 2019 - 07:47) писал:

Катя,я все -таки сказала бы все маме(только думается,что лучше вначале дождаться ответа насчет химии).
Здравствуйте.  
Маме сказала, что отправила документы в Петрова.
В понедельник едем на обследование по поводу химии.
Голова не соображает. Хочется и там и там, но боюсь принять не верное решение
  • Наверх
#16

Отправлено 11 Январь 2019 - 18:20

 МилаАнастасия (10 Январь 2019 - 10:56) писал:


Катя, а Вам не сказали как долго надо будет ждать непосредственно лекарство? Я тоже в КИ в Италии, но выпало все на Рождество поэтому затягивают с терапией. 20 декабря подписала договор и псиьменное согласие, они забрали блоки с опухолью, вчера переделали все исследования (КТ тела и головы, анализов куча, ЭКГ) и все у них в Институте, сказали что результаты сразу уходят спонсору исследования в США и как только получат от них добро - дают таблетки. На все это уходит уйма времени...мое состояние ухудшается. Надеюсь что через пару дней уже дадут экспериментальную терапию....если нет  - тапки в руки и на химию. А у Вас как? Может в России вся эта бюрократия короче, да и праздники уже позади.
Очень рада за вас с мамой, только успехов. Напишите, какое лекарство назначат и на что оно направлено?
Здравствуйте. Как Ваше самочувствие? Мне дали ответ, что если мы проходим химию, то не подходим уже на их исследования. Вот так. Палка о двух концах.
  • Наверх
  • ГородАприка
#17

Отправлено 11 Январь 2019 - 20:13

Просмотр сообщенияВолченко Катя (11 Январь 2019 - 04:05) писал:

По поводу участия в клиническом исследовании:
если Вы согласны на него, Вы подписываете информированное согласие,
после чего Ваши блоки (которые Вы привозите с собой) отправляются на
определение наличия в опухоли необходимой мутации. Это примерно занимает
10-20 дней. Поэтому на это время Вы можете уехать к себе. как только
приходят результаты лечащий врач Вам сообщает о них. При отсутствии
мутации, соответственно, Вы к данному исследованию не подходите. В этом
случае, Вам будет рекомендовано проведение стандартной химиотерапии по
месту жительства, либо, при наличии других исследований, участие в них.
При наличии мутации, Вам вновь нужно будет приехать в кратчайшие сроки
для выполнения необходимых диагностических процедур (КТ, анализы..). Все
обследования, необходимые для исследования бесплатны для Вас. Далее все
результаты анализируются по мере готовности и, при отсутствии
неприемлемых данных Вам начинают терапию. Как правило, курсы лечения
проводятся 1 раз в 21-28 дней. Поэтому, получив очередной цикл Вы можете
опять же уезжать к себе домой. Курс лечения, обычно занимает 2-4 дня,
включая день сдачи анализов. Госпитализация, обычно, не предусмотрена.
Один раз в 2-3 цикла проводятся контрольные обследования (КТ), после
чего решается вопрос о Вашем дальнейшем участии в исследовании.

В любом случае, если Вы решите приехать, Вам нужно записаться по единому
телефону колл-центра НМИЦ на консультацию в КДО к врачу Крутову А.А. С
собой обязательно привезите блоки опухоли. Лучше если Вы приедете в
январе, так как набор пациентов может скоро закончиться.
Предварительно, сообщите нам, пожалуйста, чтобы мы подготовили согласия,
курьеров для отправки блоков и пр.
Точно так как было у меня. У меня уже T4N2M1, сделала уже контроль у них (КИ), жду ответа спонсора, обещали на след. неделе вызвать в Милан и выдать терапию (таблетки). НЕ передать сколько раз мы с мужем кусали локти так как все это занимает массу времени, а болезнь не ждет и почти решали вернуться к классической химии, но тогда мы зря потеряли столько времени...надеюсь что со след. недели начнем лечение. И Вам удачи и смотрите по состоянию мамы - может ли она быть без терапии месяц, а то и два (каждые КИ индивидуальны)
  • Наверх
  • ГородАприка
#18

Отправлено 11 Январь 2019 - 20:20

Просмотр сообщенияВолченко Катя (11 Январь 2019 - 18:20) писал:

Здравствуйте. Как Ваше самочувствие? Мне дали ответ, что если мы проходим химию, то не подходим уже на их исследования. Вот так. Палка о двух концах.
Именно так, мой онколог сидит на иголках, так как мое состояние ухудшается, он позвонил в Милан и настоял чтобы они поспешили. На мой вопрос, если можно сделать хотя бы один курс химии, он ответил что в таком случае я вылетаю из КИ , так как химию нужно капать минимум 3 месяца. А мама уже на химии? Ее могут взять на КИ только если химия неэффективна и болезнь прогрессирует
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#19

Отправлено 12 Январь 2019 - 08:04

Катя,а если в понедельник посоветоваться с химиком?Я тут на всякий случай тоже им написала,но не подошла.."К сожалению, в настоящий момент актуального для Вас (первая линия
терапии) исследования в нашем центре не проводится."
  • Наверх
#20

Отправлено 12 Январь 2019 - 10:47

Думаю,что местным химикам пофиг,они не любят федеральные центры и считают,что там умничают,а надо лечить старыми проверенными схемами.Встречаются,конечно,прогрессивные,но очень редко.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему