Полиоссальная фиброзная дисплазия костей

Доброго дня, уважаемые форумчане!
Постараюсь кратко изложить свою историю. В июле 2018 года планово прошёл МРТ головы. Выявили патологического содержимого с размером инфильтрации чуть поболее литра. Содержимое это заполнило уже все пазухи (гайморовы, клиновидную...), решётчатый лабиринт, вросло в височную область, нёбо. И по данным того же МРТ "наиболее вероятно соответствовало карциноме". Было рекомендовано проведение биопсии. Операцию сделали в начале сентября. Карцинома не подтвердилась (отсюда вывод - всегда проверять чтобы там ни написали, и доп обследованиями, и вторым мнением). Диагноз - фиброзная дисплазия костей черепа. Приставка полиоссальная добавилась после того, как в декабре я сделал КТ других костей. Там то же самое (но до этого пришлось доходить своим мозгом и буквально вымаливать у врачей направление на КТ! Причём за свои же деньги!). Так и живём теперь рядышком, я и она! Вопросов пара есть к уважаемым участникам форума - то, что спецов по костям в Сибири нет совсем, это я понял сразу. И онкологи и другие профильные врачи все в голос говорят, что в области специалистов нет, никто тобой заниматься не будет. Из онкодиспансера меня выпнули с мотивацией "это порок развития, наблюдаться не нужно". На мой вопрос "а что же делать? Она же растёт!" мне было сказано обратиться в поликлинику. На этом всё благополучно и завершилось. Вопросы собственно - есть ли в стране специалисты по ФД? Куда обратиться? Можно ли это делать по ОМС? Работу я потерял, т. к. голова болит неделями, да и нафиг работодателям не нужен человек, 90% времени проводящий в больницах. Не любят они таких. С деньгами вообще туго. Даже не знаю, что ещё добавить!

Здесь ведь врачей нет, здесь общаются пациенты и родственники пациентов. Медицинскую консультацию можно попробовать получить, например, на https://forums.rusmedserv.com/ (не уверена, что здесь разрешается давать ссылки). Можно там попробовать узнать, где есть специалисты.
В серьезные федеральные центры можно попадать бесплатно, если есть направление с места. Без направления можно приехать на платную консультацию, а дальше какие-то виды лечения возможны и бесплатно, по ОМС или квотам. В каких-то случаях в центре расписывают рекомендации по лечению, а дальше надо добиваться, чтобы по этим рекомендациям лечили у себя на месте.
Но по делу - не знаю, где такие специалисты. В Москве и Питере точно должны быть, только не знаю, в каких учреждениях, а может, есть и где-то к вам поближе.

Это как раз тот случай, когда размещение ссылки оправдано. Не так много осталось мест, где можно пройти заочную консультацию, или задать вопрос в онлайне врачам.

Большое спасибо, что написали! Понимаю, что врачей тут нет. Но оно скорее всего и не надо! Заочные консультации врача по телефону/почте/интернету это глупость наверное. Больше важен был бы человек с опытом, который уже знает что делать на месте, куда ехать потом. Коллосальное время тратится по незнанию. Тыкаешься везде где только можно носом, как слепой котёнок. И только спустя недели понимаешь, что всё зря! Всё равно, конечно, написал на румедсерв. Без особой надежды.