Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

СА промежуточного бронха правого лёгкого

Фомуся , 24 фев 2019 18:48

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 24 Февраль 2019 - 18:48

Есть шанс я верю

Наверх

ИринаБ Брянск
Пользователи
320 сообщений

ГородБрянск

Отправлено 24 Февраль 2019 - 18:58

Шанс есть у всех,правильный настрой.
Что врачи говорят?

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 24 Февраль 2019 - 20:01

ИринаБ (24 Февраль 2019 - 18:58) писал:

Шанс есть у всех,правильный настрой.
Что врачи говорят?

здравствуйте Ирина,ПИШУ историю ,чтобы было БОЛЕЕ менее понятно ,чуть пожзе закончу ,я в процессе написания

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 24 Февраль 2019 - 21:13

Наша история началась в 2016 году,мы с мамой узнали о её дигнозе ,предыстория как обычно кашель на протяжении 3-4 месяцев,а затем ВСЁ как положено ,рентген ,бронхоскопия и т.д.началось лечение 6циклов 1линии ПХТ(палитаксел+карбоплатин)прогрессирование после 2линии,далее 6циклов 2линии (карбоплатин+гемцитобин)+2линии поддержки терапия гемцитобин,прогрессирование после 3линии терапии (ниволумаб)прогрессирование 10циклов 4линии доцитоксел.стабилизация после 2циклов 5линии карбоплатин+этопозид,последнюю химиотерапию маме пытались ввести 9.02.2019,но через пять минут введения мама потеряла создание,было принято решение перевести нас на ластет,ждём квоту неделю ,сказали что примерно через пару недель позвонят,принимает мама Сегидрин,гебапентин,,как сказали врачи что к сожалению теперь только пытаться улучшить качество жизни,у мамы очень сильные боли , метастаз в в левом надпочечников,новообразование корня правого лёгкого ,лимфаденопатия бифуркационных забрюшных лимфоузлов вторичного характера,правосторонний минимальный гидроторакс,левосторонний гидроторакс,гидропривод.это с выписки от 18.01.2019.Есть направление на кт головы,но из-за болей нет возможности лежать 10 минут никак,...Я даже не знаю ЕСТЬ ли у меня вопрос ,я просто в отчаянии,мама угасает прсто на глазах...

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 24 Февраль 2019 - 21:15

Гидроперикад#Прошу прощения пишу на ходу...

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 24 Февраль 2019 - 21:27

А да из обезболивающие препараты трамодол и кетарол,слабо помогает конечно ,и ещё пластыри был фендивия ,но он совсем пкстышка,так мама говорит ,может кто-то знает подобные случаи ,не верю что больше ничего нельзя сделать ,живем в Петербурге ,врачи хорошие ,но к сожалению не возможно ко всем пациентам применять индивидуальный подход

Наверх

Ст07
Пользователи
30 сообщений

Отправлено 25 Февраль 2019 - 08:03

Сдайте анализы на мутации, если у вас их обнаружат то переведут на таргетную терапию. Петрова очень хороший центр в Песочном

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

Отправлено 25 Февраль 2019 - 09:21

Здравствуйте,я вот не помню делалали мы такой анализ или нет,ну думаю лишний не будет ,спасибо.
Сегодня маме совсем плохо,морфин пить отказывается,пытаемся купировать боль трамодол+кеторол,жду врача,благо можно вызвать на дом из хосписа,надо как-то обезболивающие подобрать,чтобы съездить на Кт головы и сдать анализ на мутации,посмотрим что скажет.

Наверх

Тиша Томск
Пользователи
112 сообщений

ГородТомск

Отправлено 25 Февраль 2019 - 09:56

Здравствуйте!
Фендивия есть в разных дозировках,
Даже от самой большой эффекта не было?
Конечно, в пластырем, нет мгновенного эффекта, тк только спустя сутки концентрация в крови достигает необходимого уровня и ощущается обезболивающий эффект.
Трамадол и кеторол по часам, через определённый промежуток времени используете?

Про обезболивание вот эта статья очень помогает и она стала настоящим руководством для многих родственников онкобольных:
https://www.onkolog-...u/obezbolivanie

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

#10

Отправлено 25 Февраль 2019 - 10:04

Да пластыри совсем не помогает,клейли около трёх месяцев с дозировке 50перешли на 100,разницы нет(со слов мамы)
Сейчас вот в выписке увидела PD-L1 положительный,что это значит?простите если глупость спрашиваю,но погуглила ничего не понимаю,в голове каша...

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

#11

Отправлено 25 Февраль 2019 - 10:20

Позвонила врачу,сказала бригада завтра приедет,будем разбираться с обезболиванием.Бедная мамуля ещё одни сутки с болью,сердце разрывается от бесплмощности...

Наверх

Тиша Томск
Пользователи
112 сообщений

ГородТомск

#12

Отправлено 25 Февраль 2019 - 10:33

А Трамадол и кеторол в уколах или таблетках?
Есть ещё другие анальгетики и НВСП-это то, что можно принимать в промежутках между Трамадолом.
Мой дядя пил Трамадол по часам, а в промежутках чередовали Ревалгин, Брал, Кетонал ДУО.
Снотворное выписывали вам?

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

#13

Отправлено 25 Февраль 2019 - 12:38

В таблетках,т.К.уколы делать уже просто не куда,а на ночь делаю трамодол в школах,МАМА говорит разницы особо нет,выписали фенибут но мама не пьёт,столько таблеток,в кучу,сейчас попросила ещё одну таблетку трамодола (после первой час прошёл)через 20 минут будет кушать сказала-УРА.

Наверх

ИринаБ Брянск
Пользователи
320 сообщений

ГородБрянск

#14

Отправлено 25 Февраль 2019 - 12:56

Вы хорошая дочка , заботливая и внимательная ! я тоже очень радуюсь, когда у папы есть аппетит или активность что-то делать.
Хочется Вас поддержать просто ... Столько задето органов этой дрянью , даже не знаешь, за что изначально хвататься.
Может кто-то сможет с её документами кто-то может съездить в МСК, получить консультацию по тактике лечения.
Может ,, получить заочную консультацию через скайп ? Просто чтобы быть уверенным в правильности лечения ?

Наверх

Алиша
Пользователи
564 сообщений

#15

Отправлено 25 Февраль 2019 - 13:19

Фомуся (25 Февраль 2019 - 10:04) писал:

У пациентов с экспрессией pd-l1 есть дополнительные варианты лечения иммунопрепаратами, обязательно поинтересуйтесь у своего врача.

Наверх

Сюзи
Пользователи
120 сообщений

#16

Отправлено 25 Февраль 2019 - 15:09

Фомуся (24 Февраль 2019 - 21:27) писал:

Попробуйте обратиться в фонд помощи хосписам Вера.http://www.hospicefund.ru/ Елена Андреевна в теме рак носоглотки писала,что они очень быстро откликнулись,и помогли подобрать обезболивание.Там есть контакты и адреса.

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

#17

Отправлено 26 Февраль 2019 - 08:06

Фомуся (26 Февраль 2019 - 08:22) писал:

Здравствуйте спасибо что отвечаете��
Поводу иммунотерапии у нас был ниволумаб.Динамика отрицательная.я тоже очень на неё надеялась,но потеряли только время(((
По поводу консультации отпраляла даже в Германию-ответ отрицательный.
Записалась на 5марта к Козак Андрей Романович,это онколог который первоначально поставил нам Диагноз,он нам тогда посоветовал съездить в клинику вроде бы в первый мед.К конкретному доктору,всё никак не могу вспомнить его фамилия ,всю голову сломала,так вот мы с мамой сразу туда рванули в 2016г.,просмотрев наши документы через час примерно вышла девушка,и говорит препарат есть и он экспериментальный и сейчас как раз идёт набор пациентов,но только с 4стадией,у мамы на 2016год была 3в,так вот может он нам ещё подскажет,ну я надеюсь...

Спасибо,что отвечаете��
По поводу иммунотерапии,она у нас была в виде( ниволумаб)
По поводу хоспис спасибо взяла на заметку,сегодня приедет с нашего хосписа врач,посмотрим может и не придётся искать другого.
По поводу консультации ,я отправила в даже в Германию,ответ отрицательный,просто не хотят рисковать и я их в какой то степени понимаю ...Сегодня мама до туалета не смогла даже дойти,пришлось выдумывать на ходу(прошу прощения за подробности)пригодился горшок ребенка...
Скажите кто-то обезболивался морфином в капсулах?как состояние?Всмысле амебное или в состояние сходить в душ туалет?Спасибо всем.

Наверх

Фомуся
Пользователи
24 сообщений

#18

Отправлено 26 Февраль 2019 - 08:44

Фомуся (26 Февраль 2019 - 08:44) писал:

Здравствуйте спасибо что отвечаете
Поводу иммунотерапии у нас был ниволумаб. Я тоже на него рассчитывала.
Поводу консультации,я записалась к Козак Андрей Романович, это врач который первоначально поставил нам Диагноз ,он нас направил в первый мед к конкретному доктору,всё никак не могу вспомнить его фамилию,всю голову сломала,так вот МЫ с мамой сразу рванули туда,после часа изучения документов ,к нам вышла девушка и сказала что препарат есть экспериментальный и сейчас как раз идёт набор,но пациентов с 4стадией(у мамы на момент 2016 была 3в)......вообщем надеюсь на его помощь��