Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Аденокарцинома легкого у моего папочки

Ирина Синельникова , 05 мар 2019 12:07
Рак легкого Аденокарцинома Рак легкого НМРЛ Аденокарцинома легкого

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Март 2019 - 12:07

Здравствуйте!
Вот и в нашу семью пришла беда ... Коснулась она моего любимого папочки (70 лет). Началось, я так думаю в марте 2018 года. Папа сам врач-терапевт, обнаружил в у себя ротоглотке новообразование, сначала перепугались, обратились в онкоцентр по месту жительства, развели руками, у нас операций таких не делают лучше езжайте в Москву или еще куда-либо. Собрались в апреле поехали в Минск. Обследовались полностью, никаких метастаз ничего. Сделали операцию, отправили на анализ материал. Доброкачественное новообразование ... уф, пронесло! Папа уточнил насчет снятия швов, сказали саморассасывающие ничего не нужно делать. Но через месяц начался флебит, ноги стали отекать, в горле белый налет, периодически температура была. Лечился. Тщетно. Потом сам же увидел что-то черное типа нити. Бегом к лору оказывается швы не сняли!!! Вытащили скобы 3 шт!!! Дальше вроде всё нормализовалось. Но температура раз в месяц всеравно поднималась до 37.5. Начал принимать антибиотики. Пробовал одни другие ... тщетно. Мама его заставляла еще раз сходить по врачам обследоваться. Но папа у нас такой всё сам и не показывает и не рассказывает ничего. Всё в себе держит и изредка с мамой делится. Уже осенью мама настояла обратились к инфекционисту, сказала подозрение на токсоплазмоз, достали соответствующие антибиотик, но через 5 дней приема картина не поменялась. Пошли на КТ уже перед новым годом 28.12.2018. И уже в январе по результатам стало понятно, что это рак. Не буду описывать как по месту жительства проходили 3 недели обследования и нам сказали готовиться к операции и потом вдруг папу коллеги переубедили и родители поехали на обследование в г. Астрахань. В общем диагноз поставлен Центральный Cr правого верхнедолевого бронха Т3N3M1, мтс в средостение. Скелет и головной мозг - чисто.
Опухоль не операбельна из-за распространенности процесса.
Плакали, ругали себя, паниковали ...

Читаю форум около месяца сколько здесь боли, мучений, страданий и сколько сильных и целеустремленных людей. Только из-за этого решила написать и свою историю. Прониклась к каждому, хоть люди меня и не знают, а теперь и я с Вами.
Сейчас нам назначили химиотерапию Палитаксел и Цисплатин первый курс был 18 февраля 3 дня капали. Вот 11 марта -2 курс будет. Папа неделю после химии без тем-ры, но сейчас периодически тем-ра поднимается до 38. Боли в ногах сильные, начали колоть Кетонал, один раз в день, почти на весь день помогает. Ночью не спит практически или сидя дремает. Кашляет естественно, но без крови, ни разу не было кровохарканья. Сейчас еще начал жаловаться, что болит мышца в области шеи прям сильно, как будто деревенеет.
Результаты по опеределению EGFR мутаций - не обнаружено.
Теперь хочу уточнить у знающих людей, что значит транслокация ALK? И на какие мутации еще можно проверить (ROS)? Где можно получить заочную консультацию (второе мнение)? Отправляла документы в Блохина и другие клиники, пишут в основном что нужен представитель в их городе чтоб принес документы наручно.
Всем здоровья и если оно и не очень крепкое, то пусть удача улыбнется во все 33 зуба.
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2019 - 13:33

Транслокация ALK дает возможность лечиться таргетными препаратами-кризотиниб и сейчас прявились еще новые(названия не помню),транслокациюROS смотрят,если нет ALK и EGFR,возможно лечение кризотинибом,можно сделать анализ на определение экспрессии PDL-1,если выявится и будет больше 50%,то возможно лечение иммунным препаратом опдиво,но оно очень дорогое и врачи брыкаются его назначать.Насколько я знаю,Блохина никогда заочно не консультирует(по высланным документам),у них заочная консультацияназывается когда приехал родственник со всеми документами на прием к врачу (только платно),
Боли в ногах,да и всех костях возможны от паклитаксела,это распррстраненная его побочка,надо делать в премедикации и после химии уколы дексаметазона(дня два-трт),посоветуйтесь с врачем.Судя по тому,что капали 3 дня,наверное делали и дексу,но все же уточните.А что Вы хотите узнать вторым мнением?Назначена правильная схема,цисплатин-это золотой стандарт для первой линии,если нет мутаций,если бы были,начать могди бы с таргетов.
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2019 - 13:49

Елена1952, спасибо Вам за ответ. Очень важен для меня. Значит можно попробовать взять направление на транслокацию АLК, ROS и так же на определение экспрессии PDL-1? В казахстане есть таргентные препарата, но я так поняла что их назначать только есть будут мутации. Пока у меня на руках заключение насчет EGFR насчет остального ни слова нет.
Насчет дексаметазона уточню обязательно.
Второе мнение ... не знаю ... наверно просто не хочу верить, что слишком поздно. Что как мама говорит про папу - "сапожник без сапог"  :-| ...
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2019 - 18:09

Таргеты назначают только при мутациях.Повторю еще раз-ROS делают,если не найдена ALK,если найдут ALK на ROS нет смысла сдавать.А вы,как я поняла, из Казахстана?
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2019 - 23:07

Доброй ночи.  Астрахань это ужас. Наш онкоцентр это ад. Не дай Бог сюда попасть
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 00:04

Здравствуйте, хочу Вас поддержать
Пусть химия сдерживает опухоль и не даёт ей даже шанса расти.
Мне кажется, что сейчас частая проблема найти грамотного и к тому же отзывчивого не равнодушного врача, не вырывать информацию насильно, а получать её от врачей.
Сколько папа болеет, ровно год сегодня, как узнали, столько я поражаюсь равнодушию, халатности и скептичности врачей.
Но хочу ещё вот что сказать, мы рвемся в Москву, Питер в поисках лучшего, уверены, что там Боги, но я Вас уверяю, все зависит от человека... Я была с папиным и бумагами в Москве и я разочаровалась...
Второе мнение получить можно.
Я ездила в институт Блохина Москва, пробейте сайт ин. Герцена, тоже Мск.
Ещё я диск с папиным мрт отправляла в Обнинск, но обращалась туда по поводу мтс в голову...
Пусть у Вас все получится!
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 13:20

Просмотр сообщенияЕлена1952 (05 Март 2019 - 18:09) писал:

Таргеты назначают только при мутациях.Повторю еще раз-ROS делают,если не найдена ALK,если найдут ALK на ROS нет смысла сдавать.А вы,как я поняла, из Казахстана?
Да мы из Казахстана. Значит нам нужно узнать насчет АЛК.
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 13:26

Просмотр сообщенияАнюта30регион (05 Март 2019 - 23:21) писал:

Доброй ночи.  Астрахань это ужас. Наш онкоцентр это ад. Не дай Бог сюда попасть
Анюта30регион у нас не было выбора особо. Папа совсем отказывался куда-либо ехать. Мы уговорили его хотя бы в Астрахань т.к. перелет 1 час занимает. Кстати, папа сказал отношение и мед персонал намного квалифицированны, чем тут (в Казахстане г. Актау). Не хочу конечно никого обижать, но папа повторюсь сам врач. По крайне мере в Астрахани нам диагноз поставили. А тут не понятно, что вообще делают, даже КТ не могут корректно сделать. Возможно по потому что на платной основе проходили и мы договаривались с заведущим отделения заранее по знакомству.
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 13:29

Просмотр сообщенияИринаБ (06 Март 2019 - 00:04) писал:

Здравствуйте, хочу Вас поддержать
Пусть химия сдерживает опухоль и не даёт ей даже шанса расти.
Мне кажется, что сейчас частая проблема найти грамотного и к тому же отзывчивого не равнодушного врача, не вырывать информацию насильно, а получать её от врачей.
Сколько папа болеет, ровно год сегодня, как узнали, столько я поражаюсь равнодушию, халатности и скептичности врачей.
Но хочу ещё вот что сказать, мы рвемся в Москву, Питер в поисках лучшего, уверены, что там Боги, но я Вас уверяю, все зависит от человека... Я была с папиным и бумагами в Москве и я разочаровалась...
Второе мнение получить можно.
Я ездила в институт Блохина Москва, пробейте сайт ин. Герцена, тоже Мск.
Ещё я диск с папиным мрт отправляла в Обнинск, но обращалась туда по поводу мтс в голову...
Пусть у Вас все получится!
ИринаБ спасибо за поддержку! Как важны мне сейчас эти слова. Спасибо Вам огромное за поддержку! С одной стороны очень жаль понимать, что мы не одиноки в  этом горе, но ... судьбы не уйти ... что есть, то есть ... будем бороться! Так просто я папочку не отдам!
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 13:31

Просмотр сообщенияИринаБ (06 Март 2019 - 00:04) писал:

Здравствуйте, хочу Вас поддержать
Пусть химия сдерживает опухоль и не даёт ей даже шанса расти.
Мне кажется, что сейчас частая проблема найти грамотного и к тому же отзывчивого не равнодушного врача, не вырывать информацию насильно, а получать её от врачей.
Сколько папа болеет, ровно год сегодня, как узнали, столько я поражаюсь равнодушию, халатности и скептичности врачей.
Но хочу ещё вот что сказать, мы рвемся в Москву, Питер в поисках лучшего, уверены, что там Боги, но я Вас уверяю, все зависит от человека... Я была с папиным и бумагами в Москве и я разочаровалась...
Второе мнение получить можно.
Я ездила в институт Блохина Москва, пробейте сайт ин. Герцена, тоже Мск.
Ещё я диск с папиным мрт отправляла в Обнинск, но обращалась туда по поводу мтс в голову...
Пусть у Вас все получится!
Забыла написать в Герцена я обратилась они написали, что полностью согласны с лечением астраханских коллег и что операция на данный момент невозможна. А в у нас тут сразу хотели прооперировать (((
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 13:39

Сегодня вытащили с мамой папочку на утренник дочи. Он пришел улыбался и даже снимал всё на телефон. Между делом обмолвился, что волосы стали сильно выпадать, прям пучками. Я ему сказала, что ничего не заметила и в глаза пока не бросается. На что он отмахнулся и сказал: "Да прям, уже видно хорошо". Но всё с улыбкой.
Очень похудел. Хоть и аппетит хороший. Хочу поискать нутридринк. Звонила в пять аптек нигде нет такого.
Сегодня сдали кровь перед 2ой химией. Завтра посмотрим результаты и в понедельник на 2ой курс ХТ.
Надеюсь, надеюсь и еще раз надеюсь, что "качество жизни" получится улучшить.
Мой любимый папочка я его и не помню без бороды. Они с мамой как поженились так и он сразу и бороду стал отращивать, т.к. ни одна бритва не брала щетину. А на врача папа пошел учиться из-за мамы (моей бабушки) она очень тяжело болела и умерла, когда папе было около 14 лет ... как вы думаете от чего ... рак легких ... курила безбожно, 2 года в канцлагерях, пережила войну, а умерла от рака легких.
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 15:54

 Ирина Синельникова (06 Март 2019 - 13:39) писал:

Сегодня вытащили с мамой папочку на утренник дочи. Он пришел улыбался и даже снимал всё на телефон. Между делом обмолвился, что волосы стали сильно выпадать, прям пучками. Я ему сказала, что ничего не заметила и в глаза пока не бросается. На что он отмахнулся и сказал: "Да прям, уже видно хорошо". Но всё с улыбкой.
Очень похудел. Хоть и аппетит хороший. Хочу поискать нутридринк. Звонила в пять аптек нигде нет такого.
Сегодня сдали кровь перед 2ой химией. Завтра посмотрим результаты и в понедельник на 2ой курс ХТ.
Надеюсь, надеюсь и еще раз надеюсь, что "качество жизни" получится улучшить.
Мой любимый папочка я его и не помню без бороды. Они с мамой как поженились так и он сразу и бороду стал отращивать, т.к. ни одна бритва не брала щетину. А на врача папа пошел учиться из-за мамы (моей бабушки) она очень тяжело болела и умерла, когда папе было около 14 лет ... как вы думаете от чего ... рак легких ... курила безбожно, 2 года в канцлагерях, пережила войну, а умерла от рака легких.

Может попробовать заказать в Алмате? В центральной аптеке.

Легкой химии Вашему Папе!

У моего после 3-4 химии волосы перестали выпадать, но лучше сразу обрить голову,помню у папы также после первой клочками падали,но они отрастут!

  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 16:02

Помимо нутридринка есть еще смесь Нутриэн стандарт. Правда она безвкуса.
  • Наверх

Отправлено 06 Март 2019 - 20:29

 Ирина Синельникова (06 Март 2019 - 13:39) писал:

Сегодня вытащили с мамой папочку на утренник дочи. Он пришел улыбался и даже снимал всё на телефон. Между делом обмолвился, что волосы стали сильно выпадать, прям пучками. Я ему сказала, что ничего не заметила и в глаза пока не бросается. На что он отмахнулся и сказал: "Да прям, уже видно хорошо". Но всё с улыбкой.
Очень похудел. Хоть и аппетит хороший. Хочу поискать нутридринк. Звонила в пять аптек нигде нет такого.
Сегодня сдали кровь перед 2ой химией. Завтра посмотрим результаты и в понедельник на 2ой курс ХТ.
Надеюсь, надеюсь и еще раз надеюсь, что "качество жизни" получится улучшить.
Мой любимый папочка я его и не помню без бороды. Они с мамой как поженились так и он сразу и бороду стал отращивать, т.к. ни одна бритва не брала щетину. А на врача папа пошел учиться из-за мамы (моей бабушки) она очень тяжело болела и умерла, когда папе было около 14 лет ... как вы думаете от чего ... рак легких ... курила безбожно, 2 года в канцлагерях, пережила войну, а умерла от рака легких.
Удачи вам!!! И папочке вашему здоровья и сил на лечение!
По-поводу волос.. Я тоже не представляла папу без усов, но по сути так и не увидела. У него выпали только не седые волосы.. конечно было сильно заметно на голове. А усы почти все седые и они остались.
Начали расти не после химии, а еще на 6 курсе почему-то.. ему тоже платину капали.
По нутрику совет - если будет пить, то его надо очень медленно.. по глотку.. минут на 20 растягивать. Он тяжело усваивается. Папа с этим столкнулся и ему так врач посоветовал
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 07:09

Просмотр сообщенияГостья (06 Март 2019 - 16:02) писал:

Помимо нутридринка есть еще смесь Нутриэн стандарт. Правда она безвкуса.
Спасибо, за совет! Попробую и Нутриэн поискать и насчет Алматы обязательно узнаю. Если что с России привезем.
Насчет волос я ему так и сказала, ничего отрастут еще.
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 07:12

Просмотр сообщенияАлександра81 (06 Март 2019 - 20:29) писал:

Удачи вам!!! И папочке вашему здоровья и сил на лечение!
По-поводу волос.. Я тоже не представляла папу без усов, но по сути так и не увидела. У него выпали только не седые волосы.. конечно было сильно заметно на голове. А усы почти все седые и они остались.
Начали расти не после химии, а еще на 6 курсе почему-то.. ему тоже платину капали.
По нутрику совет - если будет пить, то его надо очень медленно.. по глотку.. минут на 20 растягивать. Он тяжело усваивается. Папа с этим столкнулся и ему так врач посоветовал
О, Александара, вашу историю тоже всю прочитала. Как кстати Ваш папа? Последнее ваше сообщении если не ошибаюсь было в феврале.
Да в курсе что Нутрик нужно пить помедленнее. Надеюсь он папе понравится.
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 07:55

 Ирина Синельникова (07 Март 2019 - 07:12) писал:


О, Александара, вашу историю тоже всю прочитала. Как кстати Ваш папа? Последнее ваше сообщении если не ошибаюсь было в феврале.
Да в курсе что Нутрик нужно пить помедленнее. Надеюсь он папе понравится.
Доброе утро. Спасибо, что интересуетесь. Сейчас вроде все более менее в порядке. Активно работает. Только все же впервые в жизни стал пользоваться тем, что по инвалидности сокращенный рабочий день. Уходит где-то на час раньше. До кардиолога так и не добрался пока.. а надо бы откорректировать препараты. Нам можно сказать повезло, что еще до курсов успел полежать в кардиологии. Раз Папа у вас врач, он наверное немного разбирается. Во время химии надо принимать препараты от тромбообразования ( не знаю как правильно назвать) и за тахикардией следить.
А еще его никак не уговорить подстричся ))) во все стороны волосы торчат.. так их ждал.. но мне кажется, что там где нет лысины даже погуще стало.

Очень надеюсь, что у вас получится стабилизировать вес папы. Это конечно важно. Папа за химию похудел на 10-11 кг.. общая потеря веса была около 14.. Для него это жесть как много при условии, что он очень худой был всегда.
Еще..  На химии немного нарушается психика.. родные могут стать немного агрессивными, грубым и вспыльчивыми. Но это пройдет после. Тут главное потерпеть и не ругаться. Ведь им и так тяжело..  а эти изменения не контролируемы.

Еще раз удачи вам!!! И сил!!
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 08:48

Просмотр сообщенияАлександра81 (07 Март 2019 - 07:55) писал:

Доброе утро. Спасибо, что интересуетесь. Сейчас вроде все более менее в порядке. Активно работает. Только все же впервые в жизни стал пользоваться тем, что по инвалидности сокращенный рабочий день. Уходит где-то на час раньше. До кардиолога так и не добрался пока.. а надо бы откорректировать препараты. Нам можно сказать повезло, что еще до курсов успел полежать в кардиологии. Раз Папа у вас врач, он наверное немного разбирается. Во время химии надо принимать препараты от тромбообразования ( не знаю как правильно назвать) и за тахикардией следить.
А еще его никак не уговорить подстричся ))) во все стороны волосы торчат.. так их ждал.. но мне кажется, что там где нет лысины даже погуще стало.

Очень надеюсь, что у вас получится стабилизировать вес папы. Это конечно важно. Папа за химию похудел на 10-11 кг.. общая потеря веса была около 14.. Для него это жесть как много при условии, что он очень худой был всегда.
Еще..  На химии немного нарушается психика.. родные могут стать немного агрессивными, грубым и вспыльчивыми. Но это пройдет после. Тут главное потерпеть и не ругаться. Ведь им и так тяжело..  а эти изменения не контролируемы.

Еще раз удачи вам!!! И сил!!
Спасибо, Александра! Очень рада за Вашего папу, что он активен и тем более работоспособен. Это очень важно. Прям хорошая новость!
Папочка всё принимает и в курсе всех побочных. Когда начинают болеть ноги прям места себе не находит и согласился на Кетонал тоже не сразу. Похудел тоже где-то на 10-14 кг, также сам худощавый, и потеря веса очень заметна.
Александра, а папа сейчас набрал вес?
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 08:53

 Ирина Синельникова (07 Март 2019 - 08:48) писал:


Спасибо, Александра! Очень рада за Вашего папу, что он активен и тем более работоспособен. Это очень важно. Прям хорошая новость!
Папочка всё принимает и в курсе всех побочных. Когда начинают болеть ноги прям места себе не находит и согласился на Кетонал тоже не сразу. Похудел тоже где-то на 10-14 кг, также сам худощавый, и потеря веса очень заметна.
Александра, а папа сейчас набрал вес?
Да, сейчас уже килограмм 9 обратно вернулись.
  • Наверх

Отправлено 07 Март 2019 - 09:26

Просмотр сообщенияАлександра81 (07 Март 2019 - 08:53) писал:

Да, сейчас уже килограмм 9 обратно вернулись.
Здорово!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему