Аденокарцинома легкого ст. 3а

Привет форумчане!
Читаю форум достаточно давно и вот пришло время обратиться к вам за советом!
Расскажу нашу историю...
В конце октября 2018 г при плановой флюорографии у моей мамы обнаружили образование в нижней доле левого легкого и тут понеслось...
С самого первого дня никто не сомневался из нас, что это рак, даже учитывая то, что за свои 63 года мам никогда не курила.
С этого дня началась череда обследований, КТ подтвердило образование в S8 нижней доле левого легкого, данная локация не позволяла сделать биопсию при бронхоскопии, поэтому, чтобы понять насколько далеко зашла болезнь, поскольку у мамы не было даже кашля, посоветовавшись с хирургом, поехали на "всевидящий" ПЭТ КТ (который в нашем случае не показал всей картины, либо не сильно квалифицированные радиологи попались, либо за 1 месяц, опухоль, которая как позже выяснилось сидела в организме давно, решила пустить корни).
По результатам ПЭТ мы имели опухоль злокачественной природы и метастазы в регионарные лимфоузлы (T2N1M0 если по классификации).
30 января прошла плановая операция, результаты которой удивили всех, опухоль имея свои маленькие размеры успела прорости в соседнюю долю (в левом легком их всего 2) и идя на удаление сегмента легкого на выходе мы получили лобэктомию с дополнительной резекцией второй доли и тотальную лимфодиссекцию,  спасибо врачу, что оставил 3 сегмента, а не удалил легкое полностью.
По результатам гистологии: высокодифференцированная ацинарная аденокарцинома T2aN2M0, 3а ст., множественные метастазы во всех (16) удаленных лимфиузлах, которые даже не были увеличины и не светились на ПЭТ, на срезе легкого раковые эболы в сосудах, обнаруженные только микроскопически R1.
2 недели в больнице, достаточно тяжелело отходила от операции в силу возраста и морального настроя, 4 марта легли на госпитализацию для проведения химиотерапии, стандартная женская схема - карбоплатин и паклитаксал, назначили 4 курса...
А теперь вопрос для знатоков, перечитала уже миллион литературы и форумчан, что данная схема не дает в побочке сильной тошноты, но с 8 марта маме стало плохо...Постоянная тошнота и рвота, отказ от еды, в связи с чем сейчас полное отсутсвие сил, лежит и собирается умирать...Была и пред и постмедикаментация, сейчас из сопроводительной: омез, преднизалон, эссенциале, ондансетрон (начали сегодня), сегодня подключила нутридринк...Заставить есть не можем всей семьей, отговорка, что ей не хочется. Хотелось бы от тех, кто получал аналогичную схему услышать как бороться с побочками и как долго они будут? А то не рак убьет, а голод, заранее всем спасибо

Я вообще головы поднять не могла после химии,только у меня цисплатин был(он сильней),тошнота долга была дней 5 точно(вернее рвало так аж сосуды лопались в глазах).
Мой диагноз аденокарцинома нижней доли правого лёгкого T2bN0M0 была операция и адъювантная хт.
Ничего не помогало от тошноты,варила себе овсянку,больше особо ничего не могла есть,а ну бананы,таблеток даже не пила,только для почек.

Привет форумчане!
Как быстро летит время, прошло уже 7 месяцев с того момента, как маме на плановой флюрографии обнаружили странное затемнение...
30.01.19 началась новая жизнь без большого куска левого легкого)))
На данный момент мы закончили 14.05.2019 г. ПХТ (4 курса: паклитаксел+карбоплатин) и ушли в 3-х месячный отпуск, что для мамы очень радостно, а для меня очень волнительно.
За время проведения ХТ 2 раза был проведен КТ с контрастом: головы, брюшной и грудной полости (до ХТ и перед 3 курсом ХТ).
На первом КТ красовалась п/о гематоматома и был гидроторакс легкого, второй порадовал положительной динамикой, но и показал пмевмонию скрытую в стадии разрешения в здоровом легком.
ХТ давалась достаточно сложно (тошнота, диарея, слабость, аллергическая реакция!!! - 2 раза мама покрывалась сыпью), после 2 курса пришла нейропатия в виде онемения ступней ног, ломота суставов была сносной, изредка кололи кеторол или обходились нимесилом, но тут низкий поклон нашему онкологу, который держал маму в стационаре с понедельника по пятницу и откапывал поддерживающими препаратами...Из наблюдений могу сказать, что легчало всегда на 7-9 день после вливания.
За эти 4 месяца ушло порядка 12 кг из-за часто преследующей диарее, учитывая сопутствующие заболевания - хронический панкреатит и почему-то повышенный сахар в последнее время, сейчас плотно общаемся с терапевтом и восстанавливаем то, что успела химия подпортить...
Анализы крови держались хорошими, единственное СОЭ после химии стал 40-60 и к окончанию курса пошел вниз гемоглобин (начали принимать препараты железа).
22 мая прошли ВТЭК и получили 2 группу с выпиской на работу на следующий день (наши законы меня конечно удивлять не перестану))))))
Я была против выхода на работу, учитывая, что ездить через весь город, а после лечения мама стала тихоходом - быстро устает и появляется оттышка, что нужно сесть и посидеть и дома она больше лежала...
Но вчера был первый рабочий день, который видимо возвращает маму в реальность и заставляет прислушаться к совету нашего хирурга - живите такой же жизнью как и раньше. Мама довольна, голос стал бодрый и веселый, так что еще поборемся))))
Планируем пройти ПЭТ КТ и 13 августа явка на контроль, очень хочется верить в то, что ремиссия - это не сказка, а быль!
ВСем, кто дочитал до конца спасибо, мы одна команда и должны бороться!

Удачи вам!!! А мамочке вашей пожизненной ремиссии!!! И правильно, что вышла на работу..  нельзя замыкаться, нужно возвращаться к обычной жизни. У папы моего ХТ закончилась осенью.. на работу еще без волос и худющий вышел.. по началу работал не полный день. Но с каждым месяцем все легче. И вес и волосы вернулись. А главное вернулась уверенность в себе.
Все у вашей мамочки хорошо будет. Инвалидность не лишняя.. там и день рабочий немного сокращённый

 Александра81 (25 Май 2019 - 12:26) писал:

Спасибо большое))))
У мамы работа сидячая, так что особо не напрягается...
Ооо, мечты о волосах, хотя ей настолько по душе пришёлся парик, сменила цвет волос и теперь получает комплименты от людей, которые не знают, что это парик и она болеет)))

Вашей маме пожизненной ремиссии и скорейшего восстановления! Я тоже на работу вышла в парике еще. Лечилась от другого рака, но паклитаксел тоже был, а после него волосы отрастают не так-то быстро.
Сахар повышенный может быть вот почему. При ХТ с использованием паклитаксела обязательна премедикация дексаметазоном (без дексаметазона таксаны переносятся сильно хуже), а у дексаметазона своих побочек выше крыши, в том числе он может вот так действовать на поджелудочную железу. Так что теперь в самом деле надо с терапевтом разбираться, как действовать дальше.

 ЕленаМ (25 Май 2019 - 19:15) писал:

Елена, спасибо за пожелание!
Сахар и до химии был 6-7, не критично, но все же...
У мамы хранический панкреатит на фоне удалённого жёлчного, так что нагрузка на поджелудочную хорошая.
Да, к терапевту по знакомству обратились, она как раз назначила схему для микрофлоры: курс Максилака и потом Хилак форте, Креон и отменила преднизолон, который назначал онколог, чтобы мама хорошо ела))) и эссенциале, поскольку АЛТ и АСТ нормальные, а была аллергия, решили витаминами, которые там есть не нагружать организм...
Купили глюкометр, по утрам измеряет и диету соблюдает, правда от этой диеты ушедшие килограмм не вернёшь.

Привет форумчане!
Решила отписаться о наших каникулах...
Прошло почти 3 месяца без ХТ и что мы имеем по результату ПЭТ КТ:
1. Множественные мтс в кости
2. Очаги в обоих лёгких
3. Мтс в средостение и надключичных лу
Нахожусь ещё в состоянии лёгкого шока после прочтения заключения, но понимаю, что нужно активизироваться и продолжать бороться

Да, дела. Есть надежда, что удастся подобрать работающую химию. А анализы на мутации не делали? Таргетная терапия возможна?

 ЕленаМ (04 Август 2019 - 19:28) писал:

Дела ещё те, как так быстро появились мтс в костях, не понятно вообще, 15 апреля делали кт с контрастом...
Мутация не обнаружена, ждём ответ по ALK, поеду за стёклами на неделе, буду отправлять на pd-l1, тоже вся надежда на такие методы, поскольку химия явно не помогла и травиться ей дальше имея минус 10 кг от первоначального веса думаю и не целесообразно

Наталия,ну эта схема не помогла,другая поможет!,мне капали цисплатин+гемзар  в 1,8 дни,мне кажется,если предложат химию,отказываться не надо.А вдруг ALK обнаружится или PDL-1!Капают ещё алимпту.удачи маме

Посмотрите,может КИ есть ?

 Елена1952 (04 Август 2019 - 20:13) писал:

Я изначально после операции просила схему алимту и цисплатин, на что услышала, что это не схема для аденокарциномы, хотя сама неплохо разбираюсь в медицине и изучила всевозможные материалы по раку лёгких, отказ я восприняла - как отсутствие данных препаратов или не желание их назначать...
Но учитывая, что операция была сделала, я была уверена, что платина и тасканы должны добить раковые клетки клетки, а получилось все наоборот.
В промежуточном кт были участки матового стекла во втором лёгком, которые были интерпретированы, как пневмони в стадии разрешения...У мамы в начале июля пару дней болела спина, перед пэт сдали анализ и была повышена щелочная фосфотаза, но абсолютно не критично, подняла анализы после операции, она всегда было на верхней границе...
У Джаз в Ее теме спрашивала как она борется с масштабными мтс, вроде обнадёживает, что с поражёнными костями живут, но вот наше сочетание с лёгкими, конечно не самое хорошее...
Мама восприняла спокойно, сказала, ну что поделать, я пошла борщ варить, сам себя не сварит)))В целом и чувствует себя хорошо, вышла на работу, а тут как гром среди ясного неба

 Елена1952 (04 Август 2019 - 20:13) писал:

На КИ мама точно не согласится, я хочу слетать в Москву в Блохина за рекомендациями по лечению, чтобы понимать наверняка, что движемся в правильном направлении

 Натали Про (04 Август 2019 - 20:35) писал:

вот это правильно,только надо взять направление057,чтоб по ОМС,теперь надо заранее записываться,номер телефона есть на сайте,дозвониться непросто.По поводу алимты-знаю,что на Каширке капали,когда я там химичилась,при аденокарциноме,кто-то здесь писал,что капают только при плоской клетке.Моей знакомой по рекомендации Каширки тоже ее капали,думаю просто потому что дорого,не назначают.По поводу костей-лучше эксдживу(или ее разновидности),Надя вроде о ней и писала,если не ошибаюсь,бисфосфонаты тоже помогают,но может случиться некроз челюсти.Консультируйтесь с врачами,что они скажут.Но кости, точно,не самое страшное.

 Елена1952 (04 Август 2019 - 21:42) писал:

Да я хотела на платную консультацию, вчера в очередной раз перечитывала комментарии в темах по легким, увидела ваш, Елена про Маринова и Перегудова, жаль, что дистанционно не даются рекомендации...
Или при платной консультации от них не добьёшься закобчнния за тремя печатами со всеми вытекающими)))))
Да, Надя их и посоветовала, если есть положительная динамика, то лучше уж пробовать с них, по крайней мере их стоимость позволяет их приобрести самостоятельно у случае отказа в обеспечении...
Хотя, как я понимаю, наша 2 группа, становится с таким прогрессирование первой...
Я вообще держу пальцы за голову, на неделе поедем на МРТ с контрастом, надеюсь, что там бог миловал!
Мне ещё знающие люди посоветовали подключичные пунктировать и посмотреть мтс ли это, кости сильно светятся в позвоночнике SUV max 9, у мамы ещё и лимфоузлы поражённые не увеличиваются в размерах, а с мтс (на операции все удалённые были поражены, но были маленькими)
Вообще начинаюсь сомневаться о правильности ИГХ - высодифференцированная!!! аденокарцинома.

Ещё вопрос к знающим!
Как я понимаю, пэт кт не может быть ложно-положительным в плане костей?!
Какое обычно количество стёкол в послеоперационном  материале? Меня сегодня озадачила лаборатория очень приятной ценой за анализ на pd-l1, но цена за одно стекло...Сказали спросить у патологов, какое самое результативное и содержит больше всего раковых клеток или отправлять все стекла

Наташа,я упустила,,что Вы без мамы ехать собрались,тогда консультация только платно.Насчет подписей точно не подскажу,но рекомендации они напишут.Количество стекол разное бывает,я лежала с дамой,так у нее их было штук 15—20,,а блоки парафиновые не делали?по нмм ведь тоже можно смотреть

 Елена1952 (05 Август 2019 - 02:02) писал:

Думаю делали конечно, матерьяла послеоперационного было достаточно для них

Здравствуйте, Натали! Нам анализ этот делали только по одному стеклу + блок (именно с самой опухоли), хотя в лабораторию я отвозила все, а их там штук 15. И платила я тоже за один.