Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Хронический миелоидный лейкоз.

Оксана Т , 14 мар 2019 17:55

Авторизуйтесь для ответа в теме

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

Отправлено 14 Март 2019 - 17:55

Здравствуйте, форумчане !
Сегодня впервые зарегистрировалась на данном сайте , что - то ,как то навалилось всё. Мне очень нужна Ваша поддержка ! Совет...
В конце июля 2018,будучи на восьмом месяце беременности, сдала банальный развёрнутый анализ крови,показал тромбоцитов больше 1000.Мы с моим гинекологом пошутили по этому поводу, ошиблись с 0 , решили повторить его, но увы всё повторилось...И началось...всевозможные платные ,бесплатные посещения, анализы. В итоге у гематолога диагноз мой прогремел , как гром среди ясного неба-хронический миелоидный лейкоз. Стадия под вопросом пока. Лейкоз эхом звенело в моей голове и земля ушла из под ног . Что будет со мной и моим ребёнком?! Которого мы так ждали!!! О котором так мечтали!!! Не помню,как приехала домой,слёзы ручьём,страх,паника. Муж с сыном(ему 9 лет ) успокаивали меня ,как могли . Конечно сын знал,что анализы у мамы не очень хорошие,всё время спрашивал,как его сестрёнка , всё ли в порядке у неё. Выплакав все слёзы, я решила перейти к просторам интернета(хотя и до этого не раз доводила себя чтением его на сон грядущий,потом лежала ночь с открытыми глазами) .Вспомнила,что дали мне зелёненькую книжечку О МОЕЙ болезни,проштудировала её. Ничего утешительного. В августе на приёме мне сказали,что будут собирать консилиум и решать ,что со мной делать, после результатов пункции. Была новый врач гематолог Анна Сергеевна ,она всё мне рассказала и ответила на волнующие меня вопросы. Я ей очень благодарна , Анна Сергеевна окружила меня такой заботой и вниманием, что мои страхи отступали! Назначили день пункции ,его я не забуду никогда ,хоть Анна Сергеевна поддерживала меня и говорила о каждом шаге,который делала и какие ощущения меня ожидают, я испытала дикий ужас.В обед уже был результат- менее 2%. Результаты молекулярного анализа мы уже знали 100%. Так на консилиуме решили отпустить меня домой немного доходить и сходить с ребёнком на 1 сентября. А 10 сентября приехать "сдаваться" в перинатальный центр. Ещё Анна Сергеевна выдала мне ФИЛОХРОМИН , сказав страшную фразу -ЭТО ВАШ ПОЖИЗНЕННЫЙ ПРЕПАРАТ. 400 МГ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ! Так 29 сентября я начала пить филохромин с ребёнком под сердцем. Я конечно понимала приеду в перинатальный ,будут стимулировать роды... я уже сама этого хотела,срок у меня был 23 сентября, но очень страшно было глотать каждый день таблетки. ОЧЕНЬ. На консилиуме ,конечно мне объяснили, что ребёнок сформирован и защищён и таблетки уже не во вред...НО каждый день с горстью таблеток в руке ,мне приходилось перебарывать свой страх и пить их.ОТДЕЛЬНАЯ ИСТОРИЯ ,КАК МНЕ ПРИШЛОСЬ ТРАТИТЬ НЕРВЫ С ВЫДАЧЕЙ БЕСПЛАТНОГО ПРЕПАРАТА, МУЖ В ИТОГЕ КУПИЛ МНЕ САМ ,ЧТОБЫ БЫЛИ И Я НЕ ДЁРГАЛАСЬ ,КАЖДЫЙ МЕСЯЦ . КАК Я ЛЕЖАЛА В ПЕРИНАТАЛЬНОМ И ДОБРЫЙ ДОКТОР СПЕШИЛ ДОМОЙ ,ПЕРЕМУДРИЛ С ОКСИТАЦИНОМ. ЭТО ВСЁ МЕЛОЧИ ))) 17 СЕНТЯБРЯ РОДИЛАСЬ МОЯ ДЕВОЧКА !!!Я БЛАГОДАРИЛА БОГА ЗА НЕЁ ,ЧТО С НЕЙ ВСЁ В ПОРЯДКЕ . 17 МАРТА НАМ 6 МЕСЯЦЕВ. А СЕГОДНЯ В ДУШЕ ,УВИДЕЛА ТОЧКИ КРАСНЫЕ ПО ТЕЛУ .У МЕНЯ ОЧЕНЬ МНОГО РОДИНОК И ИХ ВСЁ БОЛЬШЕ И БОЛЬШЕ И КРАЯ ,КАК Я ЗАМЕТИЛА НЕ ОЧЕНЬ РОВНЫЕ ЕСТЬ У НИХ. А ТЕПЕРЬ ЭТИ КРАСНЫЕ ТОЧКИ... ИНТЕРНЕТ ОПЯТЬ...ЗАПИСАЛАСЬ НА ПРИЁМ К ТЕРАПЕВТУ ТОЛЬКО НА 25 МАРТА, ЧТОБЫ ДАЛ НАПРАВЛЕНИЕ К ОНКОЛОГУ. МНЕ ОЧЕНЬ СТРАШНО, ТОЛЬКО ПРИВЫКЛА К МЫСЛИ ПИТЬ ИМАТИНИБ ВСЮ ЖИЗНЬ И НАДЕЯТЬСЯ НА РЕМИССИЮ...

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

Отправлено 14 Март 2019 - 18:22

Здравствуйте Оксана, а кроме повышенных тромбоцитов, другие показатели крови были в норме? А селезёнка?

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

Отправлено 14 Март 2019 - 18:27

ЗДРАВСТВУЙТЕ, МАРИЯ ! ИЗНАЧАЛЬНО В ЖЕНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ ЛЕЙКОЦИТЫ ЕЩЁ НЕ В НОРМЕ БЫЛИ,ГЕМОГЛАБИН,НО ЭТО СПИСАЛИ НА БЕРЕМЕННОСТЬ.С СЕЛЕЗЁНКОЙ ВСЁ В ПОРЯДКЕ БЫЛО.

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

Отправлено 14 Март 2019 - 18:42

Просто это понятие "хронический миелоидный лейкоз" очень обширное. У меня тоже он, но диагноз эссенциальная трмбоцитемия. Тоже тромбоциты были высокие. А Вам не предлагали интерферон?

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

Отправлено 14 Март 2019 - 19:21

НЕТ. У МЕНЯ ТАК И НАПИСАНО ДИАГНОЗ.ЕЩЁ ФРАЗА ХРОНИЧЕСКАЯ ФАЗА.
ИМАТИНИБ 4 ТАБЛЕТКИ ЕЖЕДНЕВНО . НА ПРИЁМ РАЗ В МЕСЯЦ.НА ПОСЛЕДНЕМ НАЗНАЧИЛИ НА 20 МАЯ ТОЛЬКО.САМОСТОЯТЕЛЬНО СДАВАТЬ РАЗВЁРНУТЫЙ И КОНТРОЛИРОВАТЬ ЧИСЛО ТРОМБОЦИТОВ И ЛЕЙКОЦИТОВ.

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

Отправлено 14 Март 2019 - 19:25

А кровь на мутации у Вас брали? Jak2 или Carl?

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

Отправлено 14 Март 2019 - 19:32

ПОСМОТРЕЛА, ЧТО МЫ С ВАМИ ОДНОГО ГОДА РОЖДЕНИЯ И СТАТУС ВАШ И СОВСЕМ ГРУСТНО СТАЛО. МНЕ ВСЕГДА ОЧЕНЬ НРАВИЛАСЬ ЭТА ПЕСНЯ, А ТЕПЕРЬ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ЖИТЬ...НЕ СОВСЕМ С САЙТОМ РАЗОБРАЛАСЬ ,ТОЛЬКО СЕГОДНЯ ОБНАРУЖИЛА ЕГО. ЧТО ГДЕ СМОТРЕТЬ И ПОКА ,КАК СЛЕПОЙ КОТЁНОК :-P

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

Отправлено 14 Март 2019 - 19:41

Я СДАВАЛА ДВАЖДЫ МОЛЕКУЛЯРНО - ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ BCR/ABL .МУТАЦИЮ ГЕНА ПОКАЗАЛ

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

Отправлено 14 Март 2019 - 19:44

Оксана! Мой статус и песня... Просто я не была здесь очень давно!)))) Не успела поменять, если честно, но обязательно это сделаю! У меня давно всё отлично, живу полной жизнью и думать забыла о своей болячке. У меня диагноз с 2012 года, в 2014 родила дочку - всё прекрасно!
Уверяю Вас, хронический лейкоз это не самое страшное, что бывает! Ваше состояние обязательно пройдёт, привыкнете к лекарствам и к такому образу жизни, где нужно самой мониторить анализ крови и будет Вам счастье)) Ещё внуков воспитывать будете! Так что выше нос)).

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

#10

Отправлено 14 Март 2019 - 19:50

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ПРИЯТНО СЛЫШАТЬ! Я ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС! МАРИЯ,А ВЫ ИМАТИНИБ ПЬЁТЕ? У ВАС РЕМИССИЯ? ПРОСТИТЕ,ЧТО ПРИСТАЮ...

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

#11

Отправлено 14 Март 2019 - 21:24

Приставайте на здоровье))
Нет, я на интерфероне.
Да, ремиссия, ттт)))

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

#12

Отправлено 15 Март 2019 - 13:09

А через сколько ремиссия наступила? И ещё вопрос кто -то сказал о том,что инвалидность дают при таком заболевании, это так?

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

#13

Отправлено 15 Март 2019 - 13:20

Да, инвалидность оформить можно, но я не делала это, морально как-то не готова чувствовать себя инвалидом, даже формально.
По срокам ремиссии сложно сказать... уровень тромбоцитов после приема Гидреа пришёл в норму быстро, месяца через 2-3 наверное. Потом перешла на интерферон, и до сих пор все показатели в норме, т.е. достигнут полный гематологический ответ. Каждый врач по своему понимает ремиссию, для кого то это и есть полный гематологический ответ, а для кого то сокращение приема поддерживающей терапии или вовсе её отмена. У меня лично - сокращение приёма этой самой терапии. Отменить совсем не получается, показатели крови начинают расти. Хотя, я после родов не принимала интерферон 8 месяцев, показатели выросли конечно, но не критично, поэтому врач велела возвращаться к лечению.

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

#14

Отправлено 15 Март 2019 - 14:45

Значит препарат выдают и без инвалидности или вы его сами приобретаете? Мне как-то тоже не хочется оформлять инвалидность, правда ещё речи об этом не было. 13 марта забрала свой анализ крови: тромбоциты 117,лейкоциты 3 ...После начала терапии так и держатся +,_
Есть ещё штук 7 показателей с восклицательными знаками, так что до нормы мне далеко. Хотя после родов у меня одни восклицательные знаки были ))
В нашей глубинке видимо интерферон не применяют в терапии. Хорошо иматиниб выпросила хоть))

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

#15

Отправлено 15 Март 2019 - 19:27

Лекарство да, выдают бесплатно, по региональной льготе.
А что это у Вас такие показатели низкие?? Не большая ли дозировка лекарства? Я конечно не доктор, но мне гематолог не разрешает так низко "опускать"...

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

#16

Отправлено 16 Март 2019 - 10:51

а мне разрешают((((Полная отмена при лейкоцитах 1, тромбоциты 50 ...вот мне и страшно так(((

Наверх

Мария9 Московская область
Пользователи
70 сообщений

ГородМосковская область

#17

Отправлено 17 Март 2019 - 13:04

Офигеть... Я в шоке если честно.
А нет возможности сходить к другому гематологу?

Наверх

Оксана Т
Пользователи
12 сообщений

#18

Отправлено 17 Март 2019 - 14:01

Не знаю даже, платного искать . Вроде краевая больница г. Красноярск.Их там несколько,одна моложе другой(( Попробую молекулярный сдать платно(бесплатный сделать никак не могут,пробирка заморожена второй месяц).Буду задавать вопросы, благодаря Вам у меня их масса))Спасибо Вам огромное!