Отказ комиссии назначить бевацизумаб при 6 линии ХТ

Вкратце: Жена, с 2012, р/я, ст IIIс, ...последняя хт (ТС) 29.01.18г. канцероматоз (R13). Полная циторед.операция (2-я) 27.07.18г (с терм.перфузией цисплатином), с сентября - 4 курса (по 3 вливания) гемзара, СА125 падает до 34,8, затем растет до 60. поступаем в кнпц онкологии в Питере. Через пару недель СА125 - 173, ПЭТ-КТ - прогрессирование узла, получаем назначение комиссии - таблетки капецитабина, на 2 мес. (при серозном гистологическом типе!). . Заявление директору подправляет голову комиссарам, через 10 дней - решение меняют на ТС, СА125 - 340. Только через 2 недели капельница (завтра). Причем только 2 курса - дескать нужно смотреть на эффективность..(опять ПЭТ-КТ)

На комиссии задал вопрос о назначении бевацизумаба к основе (ТС). На что получил ответ, что при нашей линии х/т это Нецелесообразно. А при упоминании КР547 МЗ РФ прозвучало - берите рекомендации и дома по ним лечитесь..
Готовлю телегу. Если можно, добавьте в неё что-то полезное.
Пока в багаже:
- некоторые публикации в онкоизданиях (РФ и заруб.) по части целесообразности при поздних линиях
- совместное Письмо МЗ РФ и ФФОМС, обязывающее МО использовать КР547 МЗ РФ
- понятно сами КР547 (версии 2019г.) зачитаны..
- практические рекомендации RUSSCO (директор кнпц явл.редактором)
- результаты III фазы исследования AURELIA
- обращался в биотехнологическую компания BIOCAD
Нигде Нецелесообразность не упоминается.

На руках два свежих консультативных заключения д.м.н. (клиника «Скандинавия» и ФГБУ «РНЦ РХТ» им. Гранова) где прописанны схемы с бевацизумабом.

Подскажите верный ход. Стоит ли снова обращаться к директору ? Время как песок..((

Здравствуйте. Поверьте моему опыту - вот все, что Вы перечислили - для чиновников слабые доводы. Т.к это все только рекомендации и со спокойной душой ваши врачи могу "счесть их нецелесообразными". И этим отписаться от МЗ и т.д.
Вам нужно постараться выбить в ФГБУ «РНЦ РХТ» им. Гранова Заключение ВК со словами "по жизненным показаниям" за тремя подписями. Вот этим флагом уже можно махать.

Доброго Вам дня!
Во всяком случае в совместном Письме сказано:  "..при выборе тактики лечения врач должен руководствоваться клиническими рекомендациями и при необходимости расширять перечень выполненных методов лечения.." . "Должен" - это обязалово. (именно этим удалось переориентировать комиссию с капец-итабина на ТС). В наше время рекомендации могут быть обязательными, а государственные стандарты - добровольного применения ))
"Счесть их нецелесообразными" - это про КР547 МЗ в целом? Я-то говорил о нецелесообразности использования препарата.
Нецелесообразность необходимо чем-то "подпереть", так ? Есть такой документ министерского уровня, НПА?
Про заключение ВК.. А разве можно получить такое заключение не будучи пациентом этой МО ?

В федеральном лечебном заведении заключение ВК может получить житель любого региона. Я такое получала для мужа в Герцена.  Не просто, но можно. Записыватесь на платный прием, у и дальше - по ситуации.  Бевацизумаб, хоть и входит в бесплатный перечень но недешев. так что одних общих слов о том, что должен врач может быть мало.
Нецелесообразно - я имела в виду отдельно взятый препарат. При любом заболевании существует несколько схем лечения. Все они рекомендованы. Какую выбрать - прерогатива врача. К сожалению чаще всего выбирают то, что подешевле. А где Вы живете? Меня достало бодаться с системой и я перевела мужа на лечение в МЕДСИ. Проблем с препаратами нет, капельницы вовремя, иглы для порта и помпы - бесплатно. И никакие заключения ВК не нужны.

Мы живем в С-Петербурге, и, к сожалению, МЕДСИ у нас ХТ делает только при урологии. Странно.. но по-факту вот так.
С месяц тому назад звонил в МЕДСИ на Пироговской, но сказали запись приостановлена, велик наплыв желающих.. Подскажите, а в МЕДСИ прямо-таки все-все получается бесплатно ? За что надо платить ?
То, что схем лечения (использования препаратов) несколько, это да. Однако, они все удивительно схожи в части добавления бевацизумаба, ведь источники (учителя) одни и те же. Пока не смог обнаружить документ противоречащий КР547.
Естественно, что полученное нами заключение РНЦ РХТ - результат платного приема. А вот как дальше "по ситуации" "..можно".. ума не приложу, честно.
Нет, я непременно с утра позвоню в кол.центр, провентилирую.. ничего мимо ушей не пропускаю. Спасибо.

В Медси полностью бесплатно премедикация, расходники (в нашей ситуации это важно, т.к. игла для порта стоит 400 руб, а помпа (у мужа капельница 48 часов стоит) 2,5 тыс., + если попросить еще и с собой дадут иглу, чтобы при необходимости сделать какие-то капельницы или вв инъекции дома), сами химиопрепараты, даже весьма дорогие, и бесплатно делают кардиограмму раз в месяц ( сделанную на стороне не принимают). "Входящие" анализы перед химией делаем по месту жительства, контрольный обследования тоже за свой счет, но у нас уже свой постоянный врач в Вишневского.
По ситуации - я имела в виду, что не прям с большим желанием дают такие заключения. Это стоит потрепанных нервов себе, своему врачу, зав. отделением и т.д. Нам повезло, у нас там была замечательный доктор с большим желанием помочь и сама рассказала к кому в клинике мне пойти и как поругаться. И интересоваться этим через коллцентр бесполезно. Нужно идти к своему врачу и выносить мозг (или платить - ко всем разные подходы) - ему. Плюс я после этого еще "выиграла" смертельный бой с главным внештатным онкологом области. На 3 часу моего присутствия в его кабинете он сдался и подписал назначение.
Кстати как вариант: в каждом регионе есть главные внештатные специалисты по всем медицинским профилям, в т.ч. и онкологии. Если с ним удастся договориться, то можно обойтись и без заключения из клиники. Попробуйте, бевацизумаб стоит не космических денег и входит в бесплатный перечень. Может и получится.

Цитата

"Свой"-то врач у нас в центре онкологии. Она и разговаривать не желает. После платного приема у зав.х/т отделения назначен капецитабин... Как я могу "наезжать" на врача РНЦ РХТ ? Мы же о получении заключения ВК в сторонней организации говорили. Спасибо, хоть имеющееся заключение выдано (подпись одна, но с шапкой заведения, штампом и печатью организации)

Цитата

А за проведение капельниц (услуги медсестры), за койко-место (постой) ?
За какие контрольные обследования нужно платить, кто их определяет ?

Цитата

Поругаться - не проблема. Нет доктора даже с небольшим желанием. Ну и потом,.. чтобы "выносить мозг" (врачу, областному онкологу), как понимаю, без веских аргументов не обойтись. И если денег нет, то что остается (как правильно поругаться) ?

Цитата

Этот вариант мне кажется нереальным. Приехать (с пустой котомкой) в Москву, попасть на прием к Каприну (он и по сев.зап.региону).. Это допустим, но.. опять же - чем уговаривать ?
Тут бы по-месту резонно на HIPEC-терапию сразу проситься

Смысл в том, что нужно заключение ВК федерального центра. Вам я так поняла бевацизумаб назначили в РНЦ РХТ. Идете к врачу, который назначил и объясняете ситуацию и спрашиваете как организовать ВК и заключение  3 подписями. В Герцена мне наш врач-химик подсказала обратиться к зав. отделением хт. Поломалась она, конечно, Я приходила к ней дважды, первый раз она сказала "Я подумаю". Но у мужа случай крайне неординарный, может поэтому довольно быстро согласилась. Сейчас все точно не помню - больше 3 лет прошло - помню, что муж писал заявление.

Само проведение процедур в МЕДСИ, как и прием врача тоже бесплатно (это же в рамках ОМС), за койко-место платить тоже не нужно, т.к. хт проводят амбулаторно. В палате 6 кресел. Люди приходят, прокапываются и уходят домой. У кого капельницы продолжительные (у мужа например 48 часов) подсоединяют помпу, и домой. Снять помпу  и промыть порт можно приехать, но я делаю это сама дома.
Контрольные обследования - стандартно при разных схемах через 3 или 4 курса - зависит от диагноза. У нас КТ брюшной полости и грудной клетки и МРТ малого таза. У кого-то УЗИ, у кого-то еще сцинтиграфия. Набор и частоту определяет лечащий химиотерапевт.

Я к своему главному онкологу по (проф. Бяхов тогда был по Московской области) приехала с заключением ВК из Герцена. Без денег.  Просто тогда, в самом начале пути , как-то не сообразила. Хотя о нем слухи, что не берет.  А нужно сказать - единственный авторитет для области - областной ОД. Герцена - московская епархия.Уже точно не помню что и как говорила - но очень долго. Как правильно - люди-то разные, с каждым по-своему говорить нужно. Мне в нашей поликлинике дали его мобильный номер, поэтому я договаривалась с ним  о приеме лично.
Но Вы как-то сразу высоко, к Каприну . У Вас же есть местный главный онколог-химик, Моисеенко: http://zdrav.spb.ru/...pecialists/173/ Вообще я заметила - с профессорами разговаривать и договариваться проще, чем с обычными врачами. Они уже никого не боятся.

Ираида68 (03 Апрель 2019 - 13:03) писал:

Как сказано, без отступлений

Цитата

а по сев.зап.региону с 2018г. - Каприн. Моисеенко - директор нашего лпу (он и глав.ред.практических рекомендаций RUSSCO). Конечно же начну с него, только есть сомнение (скандальчик по капецитабину и связанные с этим обстоятельства, не для прессы..).
Зав.х/т отделения - именно она мне на комиссии и сказала о нецелесообразности. ((
Правоту свою вчера перепроверял - перерыл Письма и Приказы Минздрава. Ничего про линии и нецелесообразность не нашел. Возможно секретный док.
(Не)целесообразность в принципе может быть разной. Одна - для продолжения жизни, улучшения состояния.. Другая - по части затрат.
Нас понятно первая интересует. Увеличение (с бевацизумабом) безрецидивного периода на 62% - весьма ощутимо. При нашем "пограничном" положении (около 6 мес.) можно снова капать платину (с другим дополнением).

Вам все верно рекомендовали насчёт получения письменного заключения врачебного консилиума минимум за тремя подписями и формулировкой, что препарат необходим по жизненным показаниям. Уже на основании этого заключения нудно требовать письменно проведения врачебной комиссии по вопросу назначения лекарства и его закупки. Все остальное им до одного места. Ничего они никому не обязаны. Протоколы, стандарты носят исключительно рекомендательный характер. Более того, регенте консилиума - тоже. Но вот, если они откажутся соглашаться с этим заключением, то любая проверка прокуратуры, Росздравнадзора, Следственного комитета может доказать, что в результате была создана реальная угроза жизни. Это действует. Им есть, что терять.