После первой химии полет нормальный

Всем привет! Расскажу, как у меня дела)

22-го мая приехала в Самарский онкоцентр (СОКОД) к назначенному времени (даже раньше), полдня провела в очередях. В итоге на химию меня определили только в первом часу дня. Назначили 300 мг паклитаксел + 675 мг карбоплатина раз в 28 дней (типа курс раз в 21 и 7 дней отдыха). Поскольку капать положено 6 часов, мне сказали приезжать на следующий день к 8:00. Сначала залили две бутыли премедикации от тошноты и аллергии (дексаметазон, димедрол и еще что-то), потом капали часа 3 паклитаксел (хотя положено не меньше 4 часов), потом минут 30 карбоплатин. Почти всю капельницу я спала, в обед поехала домой на такси. В первый день была слабость, аппетита не было, еду впихивала, когда ощущала пустоту на желудке. К концу дня сил прибавилось, на второй день - вообще бодрячком. На третий день (суббота) с утра начали появляться блуждающие мышечные боли по всему телу, но терпимо. Я даже сходила в школу на концерт к сыну, а после концерта гуляла с детьми на набережной, но ближе часам к 2 поняла, что уже как-то мне некомфортно гулять). Пришли домой и я свалилась спать. К вечеру були усилились. На ночь выпила две таблетки нурофена, после чего я нормально поспала. Четвертый день лежала - мышечные боли усилились, к ним добавились боли внизу живота. Боли терпимые, только на ночь опять выпила 2 таблетки нурофена, чтобы поспать. На пятый день мышечные боли прекратились, некоторые суставы ломило, плюс появились покалывания в правом и левом боку, в желудке, в почках, в опухоли. С шестого дня побочные эффекты ослабли, появился аппетит, но начали неметь кончики пальцев рук и ног. До сих пор сохраняется слабость, сонливость и иногда немеют пальцы, но в целом, я считаю, первый курс химии я перенесла нормально. Обошлось без тошноты, диареи и цистита. Стараюсь больше ходить пешком, правда, после этого падаю от усталости и сплю, как сурок )) Анализы в норме, кроме гемоглобина (110). Очень надеюсь, что на химии у меня прекратятся женские дни.
Купила немецкий парик из канекалона (12 т.р.), жду выпадения волос на днях
28 мая попала к лучшему химику в Самаре Королевой Ирине Альбертовне, она принимает в частной клинике "Реавиз", первичный прием 1950 руб. Прием длился около часа, после которого я поняла, что остальные курсы химии буду проходить там (один курс 23-25 т.р.). Во-первых, там капают импортные оригинальные лекарства (в СОКОД - наши), во-вторых, соблюдают дозировку лекарств (в СОКОД - занижают), в-третьих, соблюдают сроки вливаний (в моем случае нужно вливать раз в 21 день, а не раз в 28, никаких дополнительных дней для отдыха, т.к. это снижает эффективность действия лекарства на опухоль, при этом организм травится от химии), в-четвертых - никаких очередей, все четко по записи. Ну, и вообще здесь врач все подробно рассказывает, в СОКОД вообще не общаются с пациентами - там конвейер.
13-го июня у меня следующее вливание уже в Реавизе. В СОКОД я могу вернуться всегда, а пока там мне делать нечего. Назначенные лекарства и контрольные обследования мы потянем за свой счет. В СОКОД есть смысл обращаться, если мне назначат дорогие лекарства, включенные в список жизненно необходимых, но назначение нужно подтвердить заключением федерального медицинского центра по онкологии.
Еще Королева И.А. мне сказала, что мне пока что показана только химия, т.к. слишком большая распространенность опухолевого процесса. Наибольшие опасения внушают метастазы в печени: один в левой доле 5 см, два в правой доле 3 и 1 см. Причем, тот который 3 см, сидит вплотную к вене. Лимфоузел около воротной вены печени вероятно тоже поражен, т.к. увеличен и копит контраст на КТ. Вероятность того, что на химии что-то уменьшится - 55%. Скорее всего, я на химии до конца жизни.
Как-то мне стало грустно от этих новостей, сначала впала в апатию, потом начала читать интернет)) В общем, вычитала, что метастазы в печени вполне себе можно убрать: кибер-нож, полостная операция, химиоэмболизация, радиочастотная абляция, нанонож (последний только в Израиле делают).
Как я поняла, классическая отечественная онкология исходит из того, что метастазы в печени при первичном раке молочной железы нецелесообразно оперировать (оперируют или первичный рак печени или метастазы рака кишечника). Но за границей это делают и у нас в одной частной клинике в МСК делают. И это в совокупности с химией увеличивает процент 5-летней выживаемости на 30%.
В общем, мне нужен хороший хирург или радиолог, чтобы решить, как эту гадость убрать или хотя бы уменьшить, т.к. пока метастазы такого размера, меня даже гормонами не решаются лечить (а в моем случае именно гормонотерапия должна дать результат, т.к. опухоль гормонозависимая). Учитывая, что один метастаз вырос вплотную к печеночной вене, я так понимаю, при операции нужно будет еще протезирование этого участка вены. В общем, нужны хорошие спецы по онкологии печени. Я пока нашла только двоих в МСК - Пылев А.Л. (Европейская клиника) и Гончаров С.В. (Институт рентген радиологии).
Пылев А.Л. в 2005 году писал диссертацию "Хирургическое и комбинированное лечение больных с множественными и билобарными метастазами рака в печень", в которой приводит статистику выживаемости больных. Но в этом случае - это только операция за свой счет. Отзывов много, положительные превалируют.
Гончаров С.В. - заведующий хирургическим отделением абдоминальной онкологии с койками хирургии РНЦРР на Профсоюзной. Если возьмутся, то возможно сделать операцию бесплатно по федеральной квоте. В инете 4  отзыва о враче, все положительные.
После 3-х курсов химии (вторая половина июля) планирую ехать в Питер (НИИ Петрова, МИБС, Гранова) и оттуда сразу в МСК (Европейская клиника, РНЦРР, РОНЦ, Боткина), там заодно пройду контрольные обследования и получу рекомендации от врачей.
В общем, нао что-то делать с печенкой, пока не начались необратимые изменения в паренхиме и не началась интоксикация.
Еще я получила результаты пересмотра блоков и стекол куска моей опухоли из НИИ Петрова (курьер, гистология + ИГХ - примерно 18 т.р.) - почти совпадает с тем, что делали в Самаре, т.е. опухоль чисто гормонозависимая (эстроген - 7, прогестерон - 4, без хера, средней агрессивности KI67 - 30%, G2). От момента оплаты до получения результата прошло дней 10. Работа по пересмотру стекол и блоков в НИИ Петрова хорошо налажена: на сайте подробно изложено, что и как отправлять, ничего не держат, как только получили курьером, в тот же день прислали договор и счет на оплату, как только получили подтверждение оплаты (я платила через Сбербанк он-лайн), сразу отправили в лабораторию,  на все вопросы оперативно отвечали. В общем, иногородним рекомендую. Единственно: забирать блоки и стекла буду сама (в группе ВК они пишут, что пока не наладили обратную отправку биоматериалов), но я все равно туда собираюсь ехать.
Опухоль, кстати, после 1 курса химии стала намного мягче наощупь, болеть перестала...

Елена1980, поздравляю! Вы молодец, отлично справились! Тем не менее, как коллега (мтс в печени имею) с опытом, осмелюсь дать совет.
Первое: постарайтесь не зацикливаться на "простояла в очередях, продержали до часу дня, занижают дозы, специалистов не осталось…" и тому подобной ерунде! Тем более, что вы никоим образом не можете знать достоверно, что доза занижена - устанавливает дозу врач, подсчитывая целый ряд параметров, это очень индивидуально. Курс в том протоколе, что вы указали, действительно может быть и 21 день, и 28. Опять-таки зависит от многих факторов - врач решает, что для вас эффективнее.
Положительные эмоции для нас - лучше всяких лекарств! А негатив может свести на нет всё лечение! Второе: не слушайте всякие слухи и сплетни! Королева сама их и распространяет, кстати - ей же выгодно, чтоб народ к ней потоком валил. А за 1950 руб можно и бла-бла-бла с пациентом, почему нет! Простите, я не собираюсь принижать профессионализм Королевой, но считаю совершенно недопустимым разглагольствования врача о коллегах, да ещё и высказывание пациентам негативных оценок. А это, к сожалению, имеет место быть.
Третье: оставьте на время мысли об РЧА - у вас большие мтс, такие не выжигают. А про радикальную операцию по удалению мтс из печени, советую проконсультироваться в ПОМЦ в Н.Новгороде. Там прекрасный центр гепатологии и трансплантологии. Попасть на прием легко, координаты есть на сайте pomc.ru .  Работают там звезды российской трансплантологии и гепатологии, в частности, Васенин и Загайнов. Если надо, могу еще подробнотей накидать - спрашивайте. Думаю, для начала вам будет рекомендована химиоэмболизация - это у них же, по квоте. В общем, всяческих вам благ и удачи! Используйте свою энергию в мирных целях, а не на дефекты в медобслуживании))))

Елена 1980! Я желаю Вам огромной удачи и соглашусь с вышеописанным комментарием. У мня у папы рак прямо кишки с метастазами в печени, оперировались и назначили нам лечение химиотерапией в СОКоДе, операция была 30.04.2019 года, выписали 31.05.2019 , по словам местных жителей Самары узнала о Королевой и Копп, в палате вместе лежали с мужчиной, жена которого по рекомендации Копп и Королевой для разбора опухоли (удаленной) ездила в г. Казань к профессору. Так вот реактивов в Казани не оказалось, а профессор сказал, что Копп и Королева очень хорошие специалисты, но все же им нужно зарабатывать на жизнь)) и порекомендовал им  химичится в СОКОд, сказал что деньги и так пригодятся.  Я пошла на консультацию к Копп и Королевой 03.06.2019 года и диалог построила только таким образом, что мне нужно самой понять, что это заболевание и как лучше бороться (ходила без папы), сразу определила свою позицию, что лечится будем в СОКОД, и к сожалению весь интерес к моим вопросам сразу же пропал. Я хотела что бы мне разъяснили, как лучше проходить курс, что могут порекомендовать и т.п..... Однако 1950 рублей это не та сумма с которой интересно говорить, ведь переспективы заработать дальше нет. Я не осуждаю Королеву и Копп и даже уверена, что они хорошие, возможно лучшие специалисты, но считаю  что в СОКОДе все тоже очень не плохо, просто нет у врачей там времени на беседу с каждым пациентом (родственником) по 1-1,5 часов(((

эффа (06 Июнь 2019 - 06:05) писал:

Эффа, спасибо большое за поддержку и за пожелания!
Возможно,  я неправильно расставила акценты при написании текста. Хотела максимально подробно и объективно написать о ситуации с лечением в СОКОД, но получилось, видимо, негативно. Вы знаете, я готова была к очередям, отсутствию нашатырного спирта в процедурном кабинете и прочим мелочам, лишь бы меня лечили правильно, при этом хотелось полного взаимопонимания с врачом, чтобы он мог мне ответить на все вопросы. При первом разговоре с врачом (молоденькая девочка лет 25), я поняла, что она "плавает", говорит шаблонные фразы, при этом лечение мне назначил консилиум, на консилиум у нас почему-то непринято приглашать пациентов. Я тот самый неудобный пациент, который хочет разобраться, правильно ли мне назначено лечение, что мне еще нужно сделать и т.п.. В СОКОД - конвейер больных, которые на все согласны, лишь бы лечили.
Еще до приема у Королевой я нашла формулу, по которой рассчитывают ввод паклитаксела раз в 21 день (на мой рост и вес получалось 324 мг), в инете пишут, что часто назначают 300 мг, чтобы не вскрывать новую упаковку, из которой на данного пациента будет израсходована только часть. При РМЖ по всем протоколам лекарства вводятся либо еженедельно либо раз в 3 недели: http://www.oncology....lezy_pr2018.pdf
Также еще до химии я смотрела выступление Королевой на одном из онкофорумов, где она читала доклад по КИ, на которых доказано, что при уменьшении доз препаратов и увеличении сроков между курсами ХТП эффективность лечения снижается вплоть до нуля (в зависимости от доз и пропущенных сроков). То есть организм травится, а лечения нет или оно минимально. А я не могу рисковать, мне нужно добиться максимально эффективного лечения. Кстати, не услышала от Королевой ни одного плохого слова в адрес коллег. Скажу больше, она наоборот уговаривала меня остаться в онкоцентре (мол, хоть что-то надо получить с государства, а к платным услугам можно всегда придти). И она предложила приехать показать ей выписной эпикриз, когда я его получу на руки (бесплатно). Также она мне сказала, что назначенные мне препараты непринципиально менять на импортные. В общем-то на все вопросы, которые у меня были (а я готовилась, пришла с тетрадкой на прием ), она мне очень подробно ответила, я считаю, она полностью отработала первичную консультацию.
Перейти в Реавиз - было наше с мужем решение, вполне взвешенное, в большей степени вызванное доверием к врачу, возможностью с ним подробно обсудить лечение, а также нежеланием бороться с системой, что-то доказывать, выбивать, пока мы себе это можем финансово позволить. Даже если не зацикливаться на минусах бесплатного лечения, негатив от них все равно испытываешь. Так пусть его не будет!

Эффа, расскажите, пожалуйста, про лечение мтс в печени. Где вы начинали лечение, как вышли на ПОМЦ? Обращались ли в МСК или Питер? Заглянула на вашу страничку, я так поняла, вы 4 или 5 курсов химиоэмболизации сделали, и достигли существенного результата. Что планируете дальше?
Мне сейчас принципиально уменьшить размер мтс (или совсем вырезать их), чтобы начать гормональное лечение. Сколько читаю, гормонозависимые опухоли слабо реагируют на ХТП (поэтому не уверена в эффективности химиоэмболизации в моем случае), а на гормоны меня вряд ли переведут с такими размерами.
Еще читала про случаи: проводили полостные операции по удалению мтс из печени, а после контроля, мтс были на месте. Не понимаю, почему так могло произойти: врач не увидел, не использовал какое-то специальное оборудование при операции?..

Ирина Точка (06 Июнь 2019 - 09:47) писал:

Ирина, спасибо большое за пожелания! Вы знаете, решение перейти в Реавиз было вполне взвешенным. Мне гораздо спокойнее, когда я подробно могу обсудить с врачом план лечения, когда врач отвечает на все вопросы. Для меня это очень важно, чтобы чувствовать себя спокойно, не нервничать. В СОКОД я этого не нашла, увы. Поэтому был сделан выбор в пользу платной медицины.

Елена, по поводу операции печени советую, пока химичитесь, написать профессору Егорову. http://doctor-egorov.ru/ Это действительно авторитетный специалист. Кстати Пылев -его ученик. Его преимущество в том, что он не бриться отступать от общепринятых стандартов. Он моего мужа оперировал тоже в разрез принятым рекомендациям. Только не прикрепляйте файлы к сообщению -тяжелое получится, может не уйти или не открыться при чтении. Создайте папку на каком-нибудь хранилище и в сообщении дайте ссылку на нее.
А по поводу того, что на контроле после операции снова очаги в печени - Вы должны понимать, что опухоль и МТС это разные вещи. Опухоль можно удалить насовсем, если она ещё не вышла за капсулу и живёт , так сказать,"местно". Мтс-нет. Мтс -   это результат того, что раковые клетки уже активно циркулируют по кровотоку. Сформировавшиеся очаги удалить можно, а вот остановить циркуляцию уже нельзя. Т е. Рано или поздно они снова образуются. И чем агрессивнее опухоль, тем быстрее. Иногда за считанные недели. Поэтому-то и не при всех видах рака МТС печени оперируют. Если рак очень агрессивен, то смысла нет. Рецидив наступит моментально, а операция очень тяжёлая и требует большого времени на восстановление. А вот если рак менее агрессивен, то есть смысл -до рецидива можно выиграть месяцы и даже годы относительно здоровой жизни без хт. Ну вот примерно такое об,яснение я получила 4 года назад от одного из врачей.

В продолжение - кроме того нельзя забывать о таких вещах, как микрометастазы. Врач удалить те , что видимы. А вот те, что ещё не видимы, но уже начали формироваться - увы, останутся. Во время операции невозможно всю печень рассмотреть под микроскопом.

Ираида68 (07 Июнь 2019 - 08:15) писал:

Ираида, спасибо огромное за рекомендацию! Мне уже третий человек рекомендует этого доктора, как я написала пост. Мне как раз и нужен врач, который оценил бы мою ситуацию всесторонне и несмотря на принятые стандарты, не побоялся бы от них отступить! Обязательно ему напишу после второго курса ХТП (как будут анализы готовы, может, КТ свежее сделаю - посоветуюсь еще со своим врачом). Файлы уже все разместила на ЯД (я писала во все федеральные центры, ссылку прикладывала), нужно будет только пополнить хранилище свежими документами.
Про операции и мтс поняла. Но как же хочется уничтожить эту дрянь во всем организме и не дать ей действовать!

Да, Елена1980, всем нам и нашим врачам тоже хочется уничтожить эту дрянь! Но не всегда удаётся, к сожалению.
Я не обращалась в Москву и Питер, не видела смысла, когда много других специалистов были едины в своем мнении по поводу лечения.
Про операцию уже Ираида68 всё написала. В моём случае мы с моими врачами дважды возвращались к теме операции по удалению мтс и дважды отказывались от этой  операции. Смысла нет - агрессивность, возраст (мне 68), и неплохой эффект от лечения. От добра добра не ищут, поэтому мне пока операция не показана.
В Н.Новгород я полетела по рекомендации местных хирургов - как раз проконсультироваться на предмет операции. Попала легко и безо всякой записи - там так и работают: приходит человек с улицы с документами и его принимают. Быстро (в тот же день) и бесплатно. А там уже процесс продолжится: если вам возможно помочь силами этого центра, вам это скажут и объяснят, что делать.  Вот вкратце как-то так.
Я делала ХЭПА 4 раза, эффект есть, но полностью мтс не исчезают. Что и понятно - тип очень агрессивный.
Если у вас сложности с поиском, куда идти и кого искать в ПОМЦ, пишите в приват - дам координаты. Но через недельку - я сейчас не дома, а всё у меня дома на других носителях.
Желаю вам удачи! У вас столько сил и такой аппетит к жизни, что вы справитесь!

эффа (07 Июнь 2019 - 14:19) писал:

Эффа, спасибо за пожелания! Аппетит к жизни и правда имеется немалый Переговорила с мужем, у него в июле отпуск, можем сгонять на машине в Н.Новгород перед 3-ей химией. Сейчас напишу в личку.

Елена, я рада, что у вас есть возможность еще раз проконсультироваться! Лишним не будет, однозначно! Я вам ответила письмом - читайте и готовьтесь))))

Елена,можете еще вопрос Красножону задать по поводу правильности лечения,может еще чего посоветует.
Отвечает быстро,на следующий день обычно.Бесплатно.
https://www.krasnozh...nsult/list.html

Агнешка (12 Июнь 2019 - 09:07) писал:

Спасибо, Агнешка! Попробую и ему написать. Хотя у него обычно пессимистичные прогнозы по всем стадиям, кроме первой )

Елена1980 (14 Июнь 2019 - 07:23) писал:

Лена,а СОЭ какое у вас.СОЭ как уровень воспаления очень важный фактор в онкологии.А гемоглобин нет.
А вы не чувствуете слабость,усталость?
У вас видимо очень сильный организм,раз столько энергии.
Главное-не уменьшение даже мтс в печени,а стабилизация.
Видела девочку на онкобуднях,у нее мтс в печени уже вроде больше 2 лет просто не растут,на одном уровне их держит организм и этого достаточно.

На СОЭ онкологи вообще не обращают внимания и велят не забивать ей голову!

Как медик знаю что как раз соэ и говорит о прогрессии или ремиссии.
И как раз для онкологов очень важный признак.
В отличии от гемоглобина

Не буду с Вами спорить,но думаю,что доктора вНМИЦ им Блохина не пальцем деланы....

 Агнешка (14 Июнь 2019 - 13:24) писал:

Соглашусь с Еленой...Соэ и прогрессирование и ремиссия - абсолютно никак не связаны. При химиотерапии так на него вообще не смотрят. На примере своей мамы, скажу, что при 3 ст рака лёгких, показатели соэ были последние 3 года в районе 5, на химии поднялись до 50-60, через месяц после окончания курса упали до 25, так что это вообще не тот показатель, на который смотрят...

Рак разный, в моём случае все анализы были в норме,кроме тромбоцитов иногда они были повышенны и это меня очень смущало...соэ в норме был всегда(аденокарцинома лёгкого была)
Я не беру в счёт анализы после химии и операции...

Я просто Елену поддержать хочу,в том рвз анализы хорошие значит организм сильный.
А по поводу Соэ то есть уровень воспаления -есть исследование на английском.Там по его уровню после лечения якобы можно определить будут ли мтс вскоре.В идеале оно должно быть в норме.
Именно при РМЖ.
Я сейчас кучу всяких исследований перелопатила,интересно же