Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак легкого, мутация Т790м. Какие препараты для лечения!

Ната29 , 20 июн 2019 23:59

Рак легкого аденокарцинома

Авторизуйтесь для ответа в теме

Ната29
Пользователи
31 сообщений

Отправлено 20 Июнь 2019 - 23:59

Здравствуйте! Очень нужно мнение знающего  человека (или может кто-то сталкивался с такой ситуацией). В марте этого года у моей мамы обнаружили  большую опухоль в правом  легком. В итоге поставлен диагноз: аденокарцинома правого легкого T4N2MO G2, стадия 3б. В операции  отказано.
Маме сделали одну химию  и отправили материал  пункции  в лабораторию  на поедпредмет мутации EGRF для того, чтобы  определиться с дальнейшим  лечением.
Мутацию выявили и назначили таргетная терапию препаратом  Иресса 250 мг.
Проблема  заключается  в том, что на этом исследовании у мамы обнаружена мутация Т790м. Я не медик, но, изучив тему, я так поняла,  что препараты таргетной терапии типа Ирессы, применяются ДО появления этой мутации и после ее появления  теряют свою эффективность.Я прочитала, что для данной мутации создан специальный таргетный препарат  3го поколения- Тагриссо (Осимертиниб) и что он официально зарегистрирован в России с 2017 года.
Хотела бы мнение, почему назначили Ирессу- может ли она все таки  быть эффективной в нашем случае. А также , возможно ли получить Тагриссо по ОМС, так как цены на него не для простых смертных.

Буду  очень благодарна за любые ответы и мнения.

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 11:59

Ната29 (20 Июнь 2019 - 23:59) писал:

Если т790м у вас было выявлено сразу, то вы попали в 1-2% людей, у которых эта мутация не появляется, как следствие резистентность препарата, а присутствует сразу. Вы правы, что с ней вам нужен тагриссо, раз вам ирессу выдавали, то и в нем не должны отказать.
А какая у вас сейчас динамика с марта? У вас есть хорошие шансы на операцию, стадии 3b орерируют, правда не все берутся, вы из какого города?

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 12:35

Иресса,таруева и афатиниб совершенно бесполезны при Т790М,однозначно нужен тагриссоСейчас проблем с получением возникнуть не должно,отправляют назначение на комиссию,делается индивидуальная закупка(надо подождать приблизительно месяц).Я на тагриссо два года,но у меня вторичная мутация.

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 13:34

Натали Про (21 Июнь 2019 - 11:59) писал:

Здравствуйте. Спасибо за ответ. Вообще мама из Твери, но обследования и первую химию проходила в Институте Герцена в Москве.она так надеется, что поможет, а я вот не знаю- врачи вроде хорошие, не пойму почему не назначили Тагриссо.. Скорее всего из-за дороговизны. Может подумали, что в области нереально получить..
А этот препарат вообще по полису выдают??

Если т790м у вас было выявлено сразу, то вы попали в 1-2% людей, у которых эта мутация не появляется, как следствие резистентность препарата, а присутствует сразу. Вы правы, что с ней вам нужен тагриссо, раз вам ирессу выдавали, то и в нем не должны отказать.
А какая у вас сейчас динамика с марта? У вас есть хорошие шансы на операцию, стадии 3b орерируют, правда не все берутся, вы из какого города?

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 13:40

Конечно выдают по полису, он входит в список жизненноважных препаратов.
По поводу почему не назначили, спрашивайте у врачей...
Я так и не поняла, мы ответ по обоим мутациям получили в одно время или т790м пришла уже позже, при приёме ирессы?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 13:43

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 12:35) писал:

Спасибо, что ответили (извините, я тут что то напутала с адресатам вроде..Первый раз на форуме- разбираюсь). А как вам удалось получить препарат. Изначально врач выписал?
Иресса,таруева и афатиниб совершенно бесполезны при Т790М,однозначно нужен тагриссоСейчас проблем с получением возникнуть не должно,отправляют назначение на комиссию,делается индивидуальная закупка(надо подождать приблизительно месяц).Я на тагриссо два года,но у меня вторичная мутация.

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 13:47

Натали Про (21 Июнь 2019 - 13:40) писал:

Нет, Ирессу только что назначили. Выдали документ о найденных мутация в гене ЕGFR и по этим показаниям назначили Ирессу

Конечно выдают по полису, он входит в список жизненноважных препаратов.
По поводу почему не назначили, спрашивайте у врачей...
Я так и не поняла, мы ответ по обоим мутациям получили в одно время или т790м пришла уже позже, при приёме ирессы?

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 14:33

Так может у мамы двойная мутация?такое редко но бывает.Что написано в заключении?в каком экзоне найдена мутация?

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2019 - 14:36

Конечно врач!не сама ж я его себе назначила!сразу доктор сказала,если подтвердится вторичная мутация,то будет тагриссо

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#10

Отправлено 21 Июнь 2019 - 15:15

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 14:33) писал:

Вот текст из заключения:

Цели исследования: определение м},таций гена E6:FR (в 18, 19.20 и2l
экзонах).
Методы исследования: ПЦР в режиNrе peilJIbHo BpeIueHtI. Исследование
выполнено с использованием набора ЕGFR RGQ P(]R Kit (Qiagen) на
термоциклере Rotor-Gene (Qiagen)
Резyльтаты исследования: При исследовании полу{енного образца
выявлена мчтация (del) в 19 экзоне и мутация(Т790М) в 20 экзоне гена EGFR

может у мамы двойная мутация?такое редко но бывает.Что написано в заключении?в каком экзоне найдена мутация?

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#11

Отправлено 21 Июнь 2019 - 16:45

Да это двойная мутация,поэтому маме и назначили ирессу,а тагриссо оставили на потом,когда перестанет действовать иресса.Есть более новое лекарство афатиниб из этой же линейки,часто его назначают,считается,что на нем больше времени до прогрессирования

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#12

Отправлено 21 Июнь 2019 - 16:49

Натали Про (21 Июнь 2019 - 11:59) писал:

Добрый день Натали
Маме сказали, что на стадии 3в не оперируют. А то что этот ген изначально выявлен, значит болезнь будет быстрее развиваться?

Если т790м у вас было выявлено сразу, то вы попали в 1-2% людей, у которых эта мутация не появляется, как следствие резистентность препарата, а присутствует сразу. Вы правы, что с ней вам нужен тагриссо, раз вам ирессу выдавали, то и в нем не должны отказать.
А какая у вас сейчас динамика с марта? У вас есть хорошие шансы на операцию, стадии 3b орерируют, правда не все берутся, вы из какого города?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#13

Отправлено 21 Июнь 2019 - 16:57

Натали Про (21 Июнь 2019 - 11:59) писал:

А по поводу динамики еще ничего не знаем. После обнаружения опухоли много времени потеряли на Тверской онкодиспансер - там гоняли туда-сюда, все длилось очень долго..
В итоге только к середине мая попали в Москву, в конце мая была одна химия и теперь вот там нету (сегодня первый раз мама пила). Сказали на обслуживание через 2 месяца приехать. Получается, что 2 месяца пить Ирессу. А ведь без назначения врача мы не можем Тагриссо получить. Короче я в растерянности..

Если т790м у вас было выявлено сразу, то вы попали в 1-2% людей, у которых эта мутация не появляется, как следствие резистентность препарата, а присутствует сразу. Вы правы, что с ней вам нужен тагриссо, раз вам ирессу выдавали, то и в нем не должны отказать.
А какая у вас сейчас динамика с марта? У вас есть хорошие шансы на операцию, стадии 3b орерируют, правда не все берутся, вы из какого города?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#14

Отправлено 21 Июнь 2019 - 17:03

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 16:45) писал:

Двойная мутация? Мда, похоже повезло так повезло((
А у вас побочные явления серьезные есть от таргетов?

Да это двойная мутация,поэтому маме и назначили ирессу,а тагриссо оставили на потом,когда перестанет действовать иресса.Есть более новое лекарство афатиниб из этой же линейки,часто его назначают,считается,что на нем больше времени до прогрессирования

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#15

Отправлено 21 Июнь 2019 - 18:13

Если у вас опухоль не операбельна из-за размера, T4 это обычно затрагивает крупные сосуды, либо прорастает в средостение и т.д., то есть вероятность, что при уменьшении размера, опухоль может стать операбельной, не спешите, 2 месяца на ирессе покажут в какую сторону процесс движется

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#16

Отправлено 21 Июнь 2019 - 21:43

Натали Про (21 Июнь 2019 - 18:13) писал:

Да, наверное придется ждать, выбора все равно нет.
Ваши ответы на вес золота,спасибо большое!

Если у вас опухоль не операбельна из-за размера, T4 это обычно затрагивает крупные сосуды, либо прорастает в средостение и т.д., то есть вероятность, что при уменьшении размера, опухоль может стать операбельной, не спешите, 2 месяца на ирессе покажут в какую сторону процесс движется

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#17

Отправлено 21 Июнь 2019 - 21:45

Еще такой вопрос: а в каких случаях берут анализы на Pdl1, PDL2? Если есть мутация EGFR, может ли быть показана иммунотерапия?

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#18

Отправлено 21 Июнь 2019 - 22:41

Ната29 (21 Июнь 2019 - 21:45) писал:

Имунка показана только при отсутствии EGFR, в этом случае целесообразен анализ на PD-L1, и он должен быть не менее 40-50%. И в России Ее обычно назначают только на 4 стадии

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#19

Отправлено 21 Июнь 2019 - 23:00

Натали Про (21 Июнь 2019 - 22:41) писал:

То есть это взаимоисключающие вещи? Если есть мутация EGFR, то PDL не делают? Или , если таргеты уже не помогают на 4 стадии могут все таки провести анализ PDL и в случае выявления назначить иммунотерапию?

Имунка показана только при отсутствии EGFR, в этом случае целесообразен анализ на PD-L1, и он должен быть не менее 40-50%. И в России Ее обычно назначают только на 4 стадии

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#20

Отправлено 21 Июнь 2019 - 23:10

Ната,не бегите впереди паровоза!у мамы только началось лечение,через два месяца обычно делают КТ,посмотрят как опухоль реагирует,некоторые больные принимают ирессу достаточно долго,у меня знакомая пьёт ее четвёртый год!тагриссо оставьте на потом!когда -то может мутации пропадут ,такое.тоже бывает,вот тогда анализ PDL1,хотя ,знаю,что и мутацией после таргетов назначают этот анализ.