Рак легкого с мутацией ALK. Помощь в получении лекарства

Добрый день.
Меня зовут Наталия. Я живу в г.Воронеж. Мне 36 лет. Моя история болезни началась в 2012 году.
Согласно проведенным исследованиям, был поставлен диагноз аденокарцинома правого легкого стадия IV с метастазами в правое легкое и плевру, Т4N2M1. При пересмотре блоков с образцом опухоли в РОНЦ им.Блохина, было установлено наличие мутации в гене ALK.
В 2012 году была получена инвалидность 1 группы на 2 года, в 2014 году инвалидность 1 группы присвоена бессрочно.

Кратко история болезни и лечения такова:
С октября 2012 года по октябрь 2017 лечение проходила в РОНЦ им.Блохина. Участвовала в клиническом исследовании препарата Кризотиниб. (Все обследования и лекарства были предоставлены бесплатно. Я оплачивала только проезд, питание и проживание в Москве на время обследований.)
После прогрессирования, в РОНЦ им.Блохина, по квоте, было проведено 2 курса химиотерапии Цисплатин + Алимта (октябрь - ноябрь 2017). По результатам КТ, была отмечена отрицательная динамика. Химиотерапия была отменена. (Проживание, питание, препараты и исследования были предоставлены мне бесплатно.)
После химиотерапии я стала участвовать в клинических исследованиях препарата Лорлатиниб в РОНЦ им.Блохина (март — июль 2018). Препарат оказался слишком токсичен для меня и был отменен через несколько месяцев приема. (Препарат и исследования были предоставлены бесплатно.)
После приема Лорлатиниб, несколько месяцев наблюдался полный эффект, поэтому никакое лечение назначено не было (август - ноябрь 2018).
В ноябре 2018 на плановом КТ (было проведено платно в частной клинике) было обнаружено появление очага в легком. По результатам данного КТ в РОНЦ им.Блохина был проведен врачебный консилиум. Консилиум в составе 3-х человек выдал рекомендацию на наблюдение онколога по месту жительства и проведение таргетной терапии препаратом Церитиниб (препарат 2-й линии лечения рака легкого с ALK мутацией, включен в список ЖНВЛП).
Получив данную рекомендацию, я оправилась на прием по месту жительства в БУЗ ВО «Воронежский областной клинический онкологический диспансер». На прием я смогла попасть только во второй половине декабря, так как, согласно записи, свободного времени не было. Я дождалась своей очереди и была принята онкологом-пульманологом. 26.12.18 была проведена врачебная комиссия, которая постановила обеспечить препаратом Церитиниб в 2019 году. Меня сразу предупредили, что закупка может занять до 3-х месяцев. Ожидаемое время получения Церитиниб - конец марта 2019 года. На время ожидания мне было предложено проведение химиотерапии по схеме Доцетаксел + Нинтеданиб (препараты предоставлялись бесплатно) с оценкой эффекта после 2-х курсов. Я согласилась на проведение химиотерапии. После 2-х курсов химиотерапии было проведено плановое КТ (платно в частной клинике, договор и чеки имеются). По КТ наблюдался рост опухоли на 21%. Был конец марта 2019. На вопрос, доступен ли для получения церитиниб, был дан ответ, что церитиниб поступит в конце апреля 2019. НА время ожидания препарата, мне было предложено пройти еще один курс химиотерапии по той же схеме, после чего, в дальнейшем, получать Церитиниб. Я согласилась. (В процессе проведения химиотерапии, из-за низкого уровня лейкоцитов, были назначены препараты Нейпомакс, Лейцита. При прохождении первого и начала второго курса данные препараты предоставлялись бесплатно, но в середине второго и третий курс, данные препараты покупались за свой счет, так как их не было в наличие.) В конце апреля 2019, после проведенного 3-го курса химиотерапии, мной был поднят вопрос о получении Церитиниба. Однако, Церитиниба в наличие не оказалось. Вновь была собрана врачебная комиссия, которая определила, что Церитиниб поступит в конце мая 2019, а продолжение прохождения химиотерапии не имеет смыла (протокол данной врачебной комиссии отсутствует в карте пациента). Было предложено ожидать Церитиниб и обратиться в конце мая 2018 к онкологу-пульмонологу для получения препарата. В конце мая 2018, я обратилась к онкологу-пульмонологу за препаратом. Однако, препарата в наличие не оказалось. Новый срок получения был поставлен — 20 июня 2019. 20 июня 2019 я вновь обратилась за получением препарата, но препарата в наличие снова не оказалось. Новый срок получения — конец июля 2019.
Снова была собрана врачебная комиссия, на которой было предложено поехать на консультацию в РОНЦ им.Блохина для получения рекомендаций по дальнейшему лечению. К большому сожалению, последняя врачебная комиссия прошла в устной форме и не был оформлен протокол.
Как видно из истории, БУЗ ВО «Воронежский областной клинический онкологический диспансер» не отказывает мне в данном лекарстве, но и не предоставляет его.
На сайте гос.закупок есть заявка от БУЗ ВО «Воронежский областной клинический онкологический диспансер» на закупку Церитиниба. Но. За период с января по июнь 2019 года, было проведено 3 аукциона. В первом случае, ни один из Поставщиков не заявился на аукционе. Во втором случае, заявилось 2 Поставщика, но один не принял участие в аукционе, а другой не предоставил лицензию на перевозку лекарственных препаратов и аукцион по этой причине не состоялся. В третьем случае, аукцион состоялся и был заключен контракт на поставку. Однако, после заключения контракта, оказалось, что Поставщик не может предоставить Церитиниб, так как он или с подходящими сроками годности или его нет в наличие. Официально, на гос.закупках данный контракт пока числится, как заключенный. Но по устной информации от врачей, Церитиниба в ближайшее время не будет.

Есть желание написать обращение в приемную Президента и в прокуратуру. Но у меня нет понимания, как такие письма должны быть составлены. Прошу помощи в получении лекарства и составлении обращений.
Также, прошу помочь советом, как быть, когда отказывают в плановом КТ и МРТ по ОМС. И есть ли возможность вернуть потраченные средства на проведенные платно обследования.

Буду благодарна за любую помощь. Спасибо.

Войти