Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

КРР (сигма)

Сонита , 03 июл 2019 23:11

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Диана 8050
Пользователи
241 сообщений

#41

Отправлено 24 Март 2020 - 19:46

Сонита (24 Март 2020 - 19:00) писал:

Ваша мама - боец! Самое тяжелое позади, даст Бог! Сил Вам и удачи!

Спасибо за пожелания!!!!

Сегодня прокапались, пока все отлично. Вернулись с больницы и маман побежала гулять на улицу не смотря на карантин. Но она одна гуляет, улицы пустые. Врач сказала есть еду только комнатной температуры, ничего горячего и холодного. Дала противорвотные и уколы для поднятия лейкоцитов.

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#42

Отправлено 24 Март 2020 - 21:53

Диана 8050 (24 Март 2020 - 19:46) писал:

А, вы, получается, с платиной делаете?
У моей мамы была кселода в монорежиме. Первый курс сделали с платиной, и сразу же началась сильная нейропатия. Посоветовались с врачами, решили делать моно, тк побочка от платины серьезная (на фоне диабета), а эффект моно вроде как не хуже. И потом уже пришёл результат генетического анализа, по нему выходило, что на платину особого ответа нет.

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 627 сообщений

#43

Отправлено 24 Март 2020 - 22:06

Диана 8050 (24 Март 2020 - 19:46) писал:

Оксалиплатин капают?

Рекомендую первые несколько дней не кушать любимые блюда, а то потом на них может отвращение сформироваться

Наверх

Диана 8050
Пользователи
241 сообщений

#44

Отправлено 24 Март 2020 - 22:56

Михаил1 (24 Март 2020 - 22:06) писал:

Да оксалиплатин + capecitabin Xelazor 500, врач сказала что тоже самое что Кселода. 1 день капельница и потом 2 недели таблетки 3 утром и 3 вечером. Михаил, а у вас тоже Xelox был? Мне врач сказала 8 курсов. Читала что обычно 6-8. Видимо чем хуже переносимость тем меньше курсов?

Наверх

Диана 8050
Пользователи
241 сообщений

#45

Отправлено 24 Март 2020 - 22:59

Сонита (24 Март 2020 - 21:53) писал:

Да с оксалиплатином. А что за генетический анализ?

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 627 сообщений

#46

Отправлено 25 Март 2020 - 11:28

Диана 8050 (24 Март 2020 - 22:56) писал:

Михаил, а у вас тоже Xelox был? Мне врач сказала 8 курсов. Читала что обычно 6-8. Видимо чем хуже переносимость тем меньше курсов?

Да, кселокс.

Обычно или 4, или 8, чаще полный курс - 8.
Переносимость оценивается по ходу курса, основной критерий - полинейропатия от платины, то есть онемение рук, реакция на холод и прочее.
Если плохо - можно снижать дозу или поменять курс, или отменить.

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#47

Отправлено 25 Март 2020 - 23:23

Диана 8050 (24 Март 2020 - 22:59) писал:

Да с оксалиплатином. А что за генетический анализ?

Называется «Толерантность к химиотерапии», определяет чувствительность к ряду препаратов. То есть из-за разных Генетических особенностей один препарат для одного пациента может быть эффективен, для другого - не очень, а для третьего настолько токсичен, что надо дозу снижать, примерно так. Ген DPYD обуславливает токсичность капецитабина. Примерно для 5% пациентов токсичность критична, и стандартную дозу надо снижать либо менять схему. А бывает наоборот, чувствительность настолько низка, что ответа на препарат нет.
Я об этом прочитала, когда мама начала первый курс, трухнула. Заставила ее сдать анализ, его долго делают, недели три.
По кселоде оказалось все норм, а по платине - плохой отклик.
Вообще, с изумлением об этом узнала. Ведь всем назначают стандартную схему наобум! Хотя можно сделать анализ (между операцией и химией есть время на него) и не стрелять по воробьям из пушки! Я консультировалась у 3 или 4 химиков, и ни один не сказал про такую возможность(
Генетиков спросила - почему так? Ответили, что непопулярно, тк дорого(

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 627 сообщений

#48

Отправлено 26 Март 2020 - 03:10

Сонита (25 Март 2020 - 23:23) писал:

Вообще, с изумлением об этом узнала. Ведь всем назначают стандартную схему наобум! Хотя можно сделать анализ (между операцией и химией есть время на него) и не стрелять по воробьям из пушки! Я консультировалась у 3 или 4 химиков, и ни один не сказал про такую возможность(
Генетиков спросила - почему так? Ответили, что непопулярно, тк дорого(

Поделитесь - где делали, сколько стоит?

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#49

Отправлено 26 Март 2020 - 10:46

Михаил1 (26 Март 2020 - 03:10) писал:

Поделитесь - где делали, сколько стоит?

Одна моя знакомая по переписке на форуме делала подобный анализ(на чувствительность к химиопрепаратам). Сдавали материал через Европейскую клинику в Москве, они отправляли за границу, в США, отдавали около 200 000. В России его не делают. Это было полтора года назад. Но стоимость еще вроде варьируется от количества препаратов, на чувствительность к которым проводится исследование.

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#50

Отправлено 26 Март 2020 - 19:19

Михаил1 (26 Март 2020 - 03:10) писал:

Поделитесь - где делали, сколько стоит?

В Геномеде, полгода назад стоило около 40 т.р.
Определялась чувствительность на капецитабин, фторурацил, иринотекан, антрациклины, оксалиплатин. А также наличие противопоказаний к радиотерапии.
Знаю, что отправляли биоматериал в Италию, поэтому долго.
То, о чем Ираида пишет - наверное, там спектр препаратов намного шире; такая разница в цене...

Наверх

Ольга 0774
Пользователи
17 сообщений

#51

Отправлено 26 Март 2020 - 21:59

Сонита (22 Март 2020 - 21:59) писал:

А как Ваш супруг, Ольга?

Добрый вечер, Сонита! Осенью делали ПЭТ-КТ, там показало свечение анастамоза прямой кишки. Никогда раньше не показывало. Написали, что предположительно воспалительного характера. Мы сделали колоноскопия, всё чисто, даже воспаления не показало. Что это было, я не знаю, поэтому всё равно не спокойно на душе. Сейчас в апреле будем проходить очередное обследование, надеемся, что всё будет хорошо.

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#52

Отправлено 26 Март 2020 - 22:20

Сонита (26 Март 2020 - 19:19) писал:

Да, там было больше 10 наименований пепаратов. Ну и наверное еще то, что это Европейская клиника - там те еще расценки.

В Геномеде, полгода назад стоило около 40 т.р.
Определялась чувствительность на капецитабин, фторурацил, иринотекан, антрациклины, оксалиплатин. А также наличие противопоказаний к радиотерапии.
Знаю, что отправляли биоматериал в Италию, поэтому долго.
То, о чем Ираида пишет - наверное, там спектр препаратов намного шире; такая разница в цене...

Наверх

Константин В
Пользователи
181 сообщений

#53

Отправлено 28 Март 2020 - 19:58

Что то мне подсказывает что все эти тесты на чувствительность это развод на деньги.
Если бы были такие тесты с доказанной эффективностью то они бы вошли в клинические рекомендации или как минимум проходили бы клинические исследования.

Наверх

Бабочка 75
Пользователи
196 сообщений

#54

Отправлено 30 Март 2020 - 10:19

Сонита (12 Август 2019 - 17:30) писал:

Добрый день!
Мама прошла первую химию Кселокс и недельку отдохнула; сегодня началась вторая.
На днях пришли анализы из Италии на толерантность к химии. По результатам: к кселоде противопоказаний нет, а вот по платине из-за каких-то там аллелей в каком-то гене «худший ответ на Оксалиплатин».
А нам платину как раз и отменили после первой же капельницы из-за сильной нейропатии, значит и правильно.
Удалось правдами и неправдами купить и через знакомых привезти немецкую кселоду; врачи все говорят, что она лучше. Дороже мексиканской в 2.5 раза(( Везде пишут, что чище, побочек меньше должно быть, но после первой утренней дозы уже началась и тошнота, и диарея, и головная боль... А это только начало второго курса...
Такие дела.

Я тоже пью кселоду оригинал, но мне почему то кажется что побочка вся от оксалиплатины

Наверх

АринаКат
Пользователи
34 сообщений

#55

Отправлено 30 Март 2020 - 21:20

Сонита, здравствуйте! Вы случайно не из Уфы?

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#56

Отправлено 01 Апрель 2020 - 20:21

Константин В (28 Март 2020 - 19:58) писал:

Я, конечно, не медик, но, насколько понимаю, анализ на чувствительность к химии аналогичен анализам, скажем, на BRAS, KRAS. Принцип тот же самый - на генетическом уровне определяется, будет ответ на препарат или нет. Плюс когда озадачилась вопросом - нашла множество научных работ на эту тему, они ведь на основе каких-то выборок делались.
И главное - в официальной аннотации к Кселоде противопоказанием является установленный дефицит ДПД. Установить его можно, насколько я поняла, двумя путями:
1) опосредованно через уровень ДПД в моче (при нарушении пиримидинового обмена уровень отличается от нормы). Но это не очень точный метод, изучается следствие.
2) напрямую через генетический анализ. Здесь уже изучается причина - поломка в генах, которая и приводит к нарушению пиримидинового обмена.
И ещё когда искала ответы на свои вопросы, наткнулась на рекомендации по применению Кселоды, кажется, казахстанского Минздрава. Вот в них напрямую рекомендовалось проведение такого анализа до начала приема препарата в целях минимизации рисков.

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#57

Отправлено 01 Апрель 2020 - 20:25

Бабочка 75 (30 Март 2020 - 10:19) писал:

Я тоже пью кселоду оригинал, но мне почему то кажется что побочка вся от оксалиплатины

Платина, конечно, сильно дает побочку( Нам ее потому и отменили, что и возраст, и хронические заболевания - на этом фоне, врач сказал, минусов от платины больше, чем плюсов.
Возможно, Вы гораздо легче переносите кселоду и в силу молодого возраста (цифра в нике - это же год рождения?))), и более крепкого организма.
У мамы платина была только раз, а побочки - все 8 курсов.
Все индивидуально)

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#58

Отправлено 01 Апрель 2020 - 20:25

АринаКат (30 Март 2020 - 21:20) писал:

Сонита, здравствуйте! Вы случайно не из Уфы?

Здравствуйте! Да, из Уфы

Наверх

Сонита
Пользователи
38 сообщений

#59

Отправлено 01 Апрель 2020 - 20:30

Ольга 0774 (26 Март 2020 - 21:59) писал:

Здравствуйте!
Тоже надеюсь на отличные результаты у Вашего супруга!
У маминой новой подруги по больнице тоже на контроле показало свечение; тоже оказалось воспаление, видимо, нередкая это история. Сделали гистологию, никакого зла не нашли, к счастью)))
Напишите потом, как у вас дела! Удачи!