Продолжение (обобщение) рак легкого у мужа без очага

Всем большое спасибо кто отозвался в моей прошлой теме. Первый раз столкнулись с такой болезнью. Я до сих пор не особо понимаю что и куда. Вернее понимаю но с вашей помощью хочу прям список составить что делать. Мне 34 года, 2 деток, 8 и 5 лет, работаю в суде-мозг от работы уезжает но пытаюсь собрать его. Завтра последний рабочий день перед отпуском и очень надеюсь что Вы мне поможете создать список дел по спасению мужа. (куда, к кому и что говорить). Я завтра уеду на дачу. Муж там с детками и мамой моей, там нет интернета((( А муж любит дачу, рыбалку, пруд, у нас их 3 штуки!!! Пишу сейчас как ребенок я честно в такой дезориентации.... Простите что третья тема подряд но я правда не знаю.... пишу и плачу.... я ничего не знаю.....не понимаю....но я буду делать все что смогу....я поняла что нам надо мрт, плюс костей. Писали мне что нужно хорошее оборудование. Но как его найти? Хороших врачей... Но кто??? здили на иваньковское там все то же самое подтвердили. Сколько раз ездить? К кому? Если все подтвердят то что? Забыла видимо в предыдущем посту написать-ставят канцероматоз брюшины еще. Там же нашли мелкоклеточный. Но живот не увеличился он остался таким же, просто муж похудел от диет. (в выписке стоит наблюдает увеличение живота). Он НЕ увеличился, он был всегда только вес был 96 кг а когда пришли к врачу после целенаправленной диеты в весе 80 кг то конечно живот уже виден что это живот не здоровый. Читала что есть внутрибрюшинная химиотерапия. Но как и куда идти? Мы привязаны к госпиталю, по ОМС нас нигде не вылечат так как его просто нет, потому что муж военный. Лечение будет платное но я готова, я год как после двух декретов вышла заново на работу, возьму кредиты, если что квартиру сможем продать. У нас еще одна есть. Это я пишу к тому что мы не привязаны к бесплатной медицине и если кто что посоветует хорошего и платного мы осилим. Заграницу только не осилим-вернее мужа не выпустят(((  Каша в голове. Пишу зачем? прошу помощи и совета. Дети и муж на даче а я тихонько винцо попиваю. Не ругайте((((Я не знаю что делать. Мне очень плохо. Мне очень-очень плохо.....Еще мне писали про клинические исследования я не очень понимаю что это. Вернее читала здесь тему девушки Милы которой уже нет.. Тоже как поняла была на КИ. Опять же как туда попасть? (на К.И.) Что то сдать? но мы видимо не их пациенты без очага... Спасибо кто опять прочитает мой пост до конца. Всем кто откликнется а Вас было много в прошлой теме спасибо огромное!!!!! И знаете, как прям знал Бог я ровно почти год назад (3 сентября) вышла на работу после 6 лет декрета (два подряд) и года сидения дома, не хотела, муж говорил да не надо, сиди дома, я работаю, сиди отдыхай. У него же график какой -сутки трое дома, эти трое конечно были и занятия. и война, и добавки, что убили здоровье в последнее время когда пошли усиления, с чем я и связываю болезнь. До НГ, до похудения, он уже говорил как я заманался, я устал, я ему-ну иди по выслуге на пенсию-в прошлом сентябре он мог уйти на льготную пенсию по выслуге-у них же год за полтора плюс подземные. Вот и говори-бойся своих желаний. , но как я радовалась хорошему графику мужа мол дома и в будни. и детки папу видят постоянно, да вообще за 9 лет брака мы ВСЕГДА вместе и не надоели друг другу . А тут нарисовалась работа через 2 дома от дома где живем (до этого в Москве работала помощником судьи. и каталась их Мытищ в Ростокино), и ждали меня там 2 месяца, и экзамен я сдала попав в резерв. Все прям совпало. С этого времени стал муж худеть. И вот все вылезло в июне. И опять же моя работа сейчас нам на выручку-мужа пихают на инвалидность. (ну пихают это имею в виду при раке полагается) А я работаю и мы сможем прожить. А если б я не работала..... Уф. Излила душу. Еще раз всем спасибо!!!!Если осилили. Особое спасибо всем кто писал в личку со словами поддержки! Дай бог Вам и всем СИЛЫ И ВЕРЫ И ИСЦЕЛЕНИЯ

Маша,возьмите бумагу и ручку и сначала запишите все,что Вам советовали-куда пойти,где сделать мрт головы и проверить кости,ну и много ещё чего Вам говорили во всех Ваших постах,соберите себя,наконец и поймите,что икра и прочая еда-это не главное в лечении!Я знаю эти госпитали и МВД и ФСБ,там можно хорошо лечиться,но онкологию надо лечить в профильных центрах,и Вам о них писали.Вот и систематизируются все,потом задавайте вопросы,что непонятно.удачи!

Ксения465225 (09 Август 2019 - 00:34) писал:

врачи тоже советуют. Там страховка на лечение идет около миллиона и военная ипотека что мы взяли в том году полностью покрывается. Но муж пищит-я не инвалид!!! Я работать хочу!!! Начитался мол инвалиды первой группы это не дееспособные а он обычный человек ну только с диагнозом рак. Я советую притворится на комиссии не дееспособным но боюсь он заржёт ( это я уже шучу)

Елена1952 (09 Август 2019 - 00:40) писал:

я пыталась но там много и была первая тема и все советовали много и разное. поэтому и прошу в этой теме обобщить.

Ксения465225 (09 Август 2019 - 00:33) писал:

мне в предыдущей советовали как счастливый билет если подойдет.... Ну тоесть это надо смотреть если прям ничего не помогает и последний вариант?

Мага да не торопитесь вы на ки!У вас нет диагноза!

Маша13 (09 Август 2019 - 00:43) писал:

вот Вы и обобщите все.это юудет Вам полезно!Без обид только,ладно?Все,что советовали,Вы к сведению не приняли,просите опять все повторять и это можно делать бесконечно!Советуют люди из опыта оформить инвалидность,тем более предлагают врачи!а работать и с 1 гр. можно,и не факт,что 1 дадут

Здравствуйте!
В свое время много добрых людей откликнулось в моей теме и в личке, хочу поделиться тем, что знаю и как действовала сама, когда узнала о подозрении на рак близкого человека.

1) Тк первые недели/месяцы полная каша, обязательно структурируйте всю информацию, не ленитесь. Сделайте табличку со столбцами врачи/клиника/телефон /адрес / кто порекомендовал ( например, ссылка на человека на форуме, чтобы если что, задать ему вопрос) . Эта таблица в дальнейшем очень пригодится вам и, возможно, другим. Как только информация начнет структурироваться, появится план действий.

2) винишко это иногда прекрасно, но лучше на ночь успокоительные. От вашего адекватного и четкого поведения будет во многом зависеть успех. Поэтому на ночь успокоительные травы, или какие-то легкие препараты. Здесь на форуме есть несколько человек, которые стали для меня примером, как надо действовать. Особенно Ираида. Глядя на такие примеры, я понимаю, почему их родственники живут больше, чем прогнозирует статистика. Без осуждения, но многие знакомые не знают даже диагноз своих родственников, не в курсе, какие препараты им вливают, просто возят в больницу "что-нибудь вкусненькое подкрепиться". И эти родственники, так случается, быстро "уходят", 2 истории были совсем ужасающие-людей можно было спасти совершенно точно, но родственники не стали перевозить больного в другую больницу. Они так и умерли в коридоре, тк не было мест.. Если по-настоящему дорог человек, нужно обязательно вникать во всё происходящее. Всегда иметь 2-3, а лучше еще больше мнений  разных врачей, самых лучших из тех, кого удалось найти.  

3)  По делу.
- Тк очаг не найден, можно сделать ПЭТ-КТ. его делают также в перерывах между химиями, чтобы отследить динамику. Это сканирование всего тела. Помните, что ни один метод исследования не даст 100% точности, нужно сочетать несколько. Вы можете позвонить в несколько клиник, где делают ПЭТ-КТ. Например, Бурденко,  ЛРЦ на Иваньковском шоссе, ПЭТ-Технолоджи. Расскажите им про свой случай. Они скажут, будет ли в вашем случае это информативно и как готовиться к исследованию. Есть несколько видов рака, для которых ПЭТ не очень информативен. Цена от 50 тыс.

- Для начала можно на МРТ и КТ, например, в Москве в 1 ГКБ (все телефоны есть в инете). Мы там делали, все понравилось. Сразу говорите, что будете делать платно, тк по ОМС можно прождать больше месяца. Тел +7 (495)1200605 , если не поменялся за год. Нас записали на следующий день после звонка. "лайфхак" -  если вы на машине, говорите, что везете больного-вам выпишут пропуск на территорию.
КТ (легких или что врач назначал, не читала всей вашей темы) и МРТ как советовали, мозга и брюшины)  . ВСЕ только с контрастом, никак иначе. Здесь советовали НИИ Вишневского-тоже отличный вариант.

- Кости смотрят на сцинтиграфии. Можно  в той же  1 Градской (ок 6 тыс) или в онкодиспансерах. Все вопросы запишите перед звонком, например, сколько должно пройти дней между сцинтиграфией и КТ, какая подготовка к исследованию и тд. То же самое-при любом визите к врачу заведите блокнот и пишите все вопросы, это очень помогает!

- Если есть стекла, то позвоните в онкоцентр, например, в поликлинику Герцена(у них удобный коллцентр) , и скажите, что хотите пересмотр стекол.

Вам очень важно сейчас установить верный диагноз, удачи!

Еще добавлю, что раз нужно получить мнение нескольких врачей, запишитесь в тот же РОНЦ или Герцена. Скажите, что за свой счет, и хотите получить второе мнение. Спросите, какие онкологи принимают  в нужный день ( они там все по своим специальностям), уточните, что делать, если нет очага, возможно, есть онкологи "общего профиля" для первого приема. Запишите ФИО онкологов, затем пробейти их в инете(могут быть очень полезные отзывы) , на форуме этот список также опубликуйте и попросите людей, чтобы в личку написали мнение об этих врачах-вдруг кто-то у них лечился? В том же Герцена мне встречались как замечательные врачи, так и просто ужасные, равнодушные.

Еще что важно-старайтесь не читать статистику, тк ваш случай может оказаться совсем другим. Мелкоклеточный считается агрессивным, и прогнозы могут быть неблагоприятные. А канцеропатоз брюшины, если его действительно установили, на ранних стадиях не бывает( меня поправят если что). То есть если это всё верно, то это серьезно. Мне кажется, это нужно понимать, не надевать розовых очков. Это поможет действовать быстро, пробивать все стены, бросая 100% сил на исследования и лечение.  И не сомневаться в победе, тк каждый случай индивидуален. Еще тут писали ранее про режим дня. Скорректировать питание( меньше жирного, жареного, особенно мучного и тд), спорт (но без фанатизма), много ходить и тд. Бросить курить,если курит и тд.

Мария, мой вам совет, сделайте ПЭТ КТ, напишите в одноименной теме Виталу, он подскажет об информативность в вашем случае.
Пэт убивает сразу несколько зайцев и очаги с мтс ищет и кости смотрит.
2. Сделайте мрт головы с контрастом - рак лёгких с головой на ты, а у случае мелкоклеточного метастазирует в голову в 80% случаев.
3. Только имея полную картину данных исследований, можно ехать по организациям, которые вам рекомендовали для консультаций.

Мои рекомендации (может жёстко, но так будет легче вам):
1-понять и принять, что все плохо. Не прячьтесь за "у нас все хорошо, муж здоров", а наконец примите и осознаете всю ситуацию
2-срочно сделать Мрт мозга с контрастом и сцинтиграфию костей, от этих результатов полностью зависит тактика лечения
3-найти нормального онколог, тк те, что лечат вашего мужа вызывают очень большие сомнения если все так, как вы описываете
4-оформляйте инвалидность. К сожалению с 4 стадией мелкоклеточного сегодня человек кажется здоровым, а завтра может быть всякое.
Поверьте, здесь никто вам плохого не советует, и никто не хочет плохого вам. Наоборот, мы уже прошли это, наделали своих ошибок, нашим близким во многих случаях уже не помочь. А вы можете учесть то, что мы сделали не так и выиграть время. Поэтому прекратите истерить и просто шаг за шагом (только очень быстро) делайте все необходимое.

 Маша13 (09 Август 2019 - 00:41) писал:

На комиссии не нужно никем притворяться бесполезно.  Инвалидность дают не по дееспособности ( или не только по ней). 1 группу по онко дают при неблагоприятном трудовом прогнозе, т.е. шансов на полное выздоровление крайне мало. С другом случае дадут 2 и 3 группу. У моего мужа 1 группа с самого начала - ее всегда дают при раке поджелудочной 4 стадии. Этот "недееспособный" написал от нечего делать за 3 года программу, которая играет на бирже. И уже даже выигрывает. Ещё один " знакомый знакомых" с тем же диагнозом продолжает работать с инвалидностью, потому, что перед самой болезнью взяли ипотеку. И он, понимая, что времени у него не много, хочет успеть как можно больше погасить, потому, что жене потом одной очень тяжело будет. Так что к дееспособности инвалидность имеет маленькое отношение. Ее конечно можно скрыть при трудоустройстве, но по ходу лечения состояние будет обязательно ухудшаться- хт имеет накопительный эффект в плане побочек. Возможно работать станет тяжело. И тогда пенсия, которая у него будет окажется очень кстати. Да и льготы пригодятся.
Кстати, ведь если его уволят со службы, у него появится полис - у меня муж военный пенсионер. А это больше возможностей по выбору места лечения.
И ещё , получите страховку, да и сейчас, не стремитесь бегом все оплачивать. Смотрите на чем можно с,экономить. Например МРТ, при условии, что в бесплатном варианте хороший аппарат, можно сделать бесплатно, а потом диск отдать на пересмотр уже платно. Это значительно дешевле. То же и с лекарствами - их кроме хт понадобится огромное множество со временем- что-то да можно бесплатно получить.

 Маша13 (09 Август 2019 - 00:44) писал:

КИ на мой взгляд - это как крайний вариант, если уже опробованное лечение не поможет или скажут, что ничего не могут предложить. Слишком велики риски.

Уверен, что необходимо обследоваоься в СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОМ онкоцентре.
Там  все заточено под онкологии. Госпиталь, хоть и хороший, это как универсальный клей клеит все понемногу. Но для каждого материала нужен свой клей. А для нашего - особенно.

Нандини (09 Август 2019 - 11:36) писал:

сделали мрт головы с контрастом -все слава богу чисто

А бронхоскопию вам делали? Смывы брали?

Алька (14 Август 2019 - 08:16) писал:

нет. из всего что делали это кт с контрастом 2 раза подряд

 Маша13 (14 Август 2019 - 07:27) писал:

где делали?

Вообще тогда не понимаю, откуда вывод,что из лёгких стрельнуло.