Что делать дальше подскажите пожалуйста

Доброго времени суток. Извиняюсь что строчу уже какую тему но опять прошу совета. Муж сегодня на 4-ой химии. Живот меньше, худой правда сильно стал но я кормлю усиленно и он не отказывается лопает всё. Печёнку правда не хочет паразит). В общем при нашем раке легких без очага метостаз в мозге и костях нет. Опять же рак легких 85% метастазирует туда. Слава богу что если это легкие все же но у нас нет. Общалась с замечательной женщиной-она в садике у деток работает в общем кратко у нее 4-ая стадия рака 2 операции при каждой гистология и 2 разных рака вышло. Она взяла стекла отвезла ОБА РАЗНЫХ рака в клинику на каширку в общем рак везде 3-его вида. Врачи в шоке в новой больнице-год потерян лечили не от того....Потом я случайно на одном форуме нашла тему в общем все один в один как у нас прям вот все и средостение и брюшина и лимфоузлы-а там у людей лимфома. Но там брали пункцию из лимфоузла. В общем я сейчас мужу буду делать полис ДМС в медси (он по работе мне бесплатно), это чтоб была возможность контролировать опухоли помимо госпиталя да и вообще там можно еще что обследовать,  плюс накопили денежку тоесть есть средства куда то идти (муж военный поэтому на данный момент только госпиталь фсб без шага на лево-нет полиса). Сейчас я обобщу вопросы и кто сможет что по данной теме подсказать-подскажите пожалуйста. Данные вопросы в связи с 2-мя вышеописанными историями тоесть вот так бывает и надо все проверить
1) Хочу проверить может это лимфома. Есть ли онкомаркер на лимфому? Брать биопсию с лимфы? не опасно ли это? Может взять заново с брюшины опять же не опасно ли это? Осложнениями?
2) Знаю что есть внутрибрюшная при канцероматозе химиотерапия там в брюшину прям вливают. Где делают? Что нужно? имею в виду передышка от химии обычной или что? Или ждать когда все курсы пройдут и смотреть что и как и идти туда?
3) Опять же по знакомым прошлась так сказать сколько мошенничеств пошло у врачей. Кратко девченка ушла из гос. клиники пошла в платную вернее платно на консультацию в один известный онко цент там ей прописали таблетки врач сам продал мало того что одна коробка пустая оказалась из пяти так и когда она в третью пошла то там ой и ах  она усугубила таблетками все. а таблетки продал и прописал врач известный в этой больнице. Другие квоту купили за 300000 тоже в гос центре онко плюс врачам 300000 а все ухудшилось. Тоесть я к тому что как понять чтоб не сделать то чего не надо?Это уже бизнес стал как я понимаю на горе людей. Фразы этих горе врачей " Я на вас диссертацию напишу только лечитесь у меня я бог и царь.." и люди верили.. А по факту потерянное время и здоровье.
Спасибо большое кто откликнется. Может кто пройдя такое посоветует что НЕ ДЕЛАТЬ и куда НЕ ИДТИ. Или идти и делать тоже по опыту.

Маша13 вас спрашивали уже точно ли написано нейроэндокринный мелкоклеточный и вы подтвердили ,но совсем не обратили внимание что было дальше написано.А это было важное добавление -что нейроэндокринный мелкоклеточный лечится по другому протоколу.Что кроме того что нейроэндокринный было в гистологии ,какое значение  Ki67?Вообще вы сами читали гистологический анализ или со слов мужа пишите?

Вот вам небольшая часть скопированной информации.

Нужны специалисты по нейроэндокринным опухолям

Уважаемые коллеги! Просьба подсказать:​
1. Кто в РОНЦ им. Блохина специализируется на нейроэндокринных опухолях? Ещё точнее - мелкоклеточных. Но понимаю, что такая узкая специализация в РФ едва ли возможна.
2. Как можно продуктивно (грамотно и быстро) сделать на Каширке пересмотр ИГХ?
3. Может быть, кто-то знает о клинических испытаниях с такого рода опухолями: прогрессирование после первой линии, с метастазами? (Очень яркий положительный эффект на первые 4 блока и затем признаки прогрессирования заболевания через месяц после окончания курса из 6-ти блоков PE)
Мне пытались провести верификацию по факту прогрессирования (появились новые лимфоузлы в средостении, у корней лёгкого и на шее - один из них изъяли для анализа). В итоге 22 дня были потеряны, но верификации так и не случилось.​

Еще кусочек.


У меня НЭО поджелудочной железы.
На Каширке обратитесь к Маркович (из терапевтов она одна ими занимается). ИГХ после биопсии я делала на Каширке, блоки и стекла после операции я возила в МОНИКИ, по рекомендации Маркович, она сказала, что там делают самый точный т развёрнутый анализ, смотрят рецепторы и тд, если нужно, могу дать контакты в МОНИКИ.
Почему-то мне всегда казалось, что нэо не могут быть с ки67 80%? Но во-первых я могу ошибаться, а во-вторых я про нэо легких совершенно ничего не знаю.

Вы так и не воспользовались советами из предыдущих темах,невнимательно читаете и пропускаете важную информацию.Пока у вас одни эмоции и питание на главном месте.Соберитесь и начинайте читать,если все таки точно нейроэндокринная то и узнавайте про протоколы лечения.Отвезите блоки или стекла ,что там есть в то место о котором выше написано,чтоб уточнить.

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 11:30) писал:

Вот тоже не понимаю - 20-й раз одни и те же вопросы, на которые по 20 раз уже дали ответы. Вместо того, чтобы следовать советам, человек ходит по друзьям и собирает страшные истории.

Простите,Маша,а я даже уже и советовать ничего не хочу....

И я бы порекомендавала Вам писать все в одной теме,а не плодить новые,тогда Вам будет проще найти ответы на свои вопросы.Удачи

Если есть возможность забрать материал( блоки,стекла) ,то берите и везите на пересмотр. По Москве очень хвалят 62 больницу в этом плане. Если такой возможности нет, то берите мужа,все бумаги (особенно диски,снимки), выбирайте врача и идите на платный приём. На месте и выясните есть ли возможность взять биопсию по новой и сделать игх.это не так уж и дорого,зато уже будет подтверждение(опровержение) диагноза и от этого уже можно планировать дальнейшие действия.

Вы только темы строчите. Вам в каждой пишут советы, а вы все равно спрашиваете. Вы вообще думаете не о том. Печенку не ест, да и зрен с ней. Уясните для себя, что невозможно сравнивать разные виды рака даже на одной стадии. Прогнозы разные. И как бы вы от этого не пытались отойти, мелкоклеточный 4 стадии это очень плохо и прогнозы по нему чаще всего сбываются.
Раз 4 химия - делали ли обследование, как работает химия, не нужно ли чего то добавить. Не ищите заговора везде и не ведитесь на разговоры ОБС. Сотый раз - изучайте официальные источники, протоколы. Изучите темы здесь, их несколько по вашему виду. И исходя из полученной информации общайтесь с врачами и контролируйте лечение.

Я вообще не вижу проблемы поехать в платную,сделать пункцию из лимфоузла это самое простое и быстрое...Европейская клиника на Духовской могу рекомендовать,наблюдаюсь там.

Маша13 (09 Сентябрь 2019 - 21:30) писал:

Уф.... Соберу тут все свои ответы!С чего многие решили что я к чему то не прислушиваюсь и не делаю????Я пишу что мы сидим на месте? Нет. с чего такие выводы?Мы сделали МРТ головы, потом про кости забыла название. Ездили к 3-м онкологам-они говорят что точно так же бы решили!!!! 3!!!!По поводу пересмотра стекол-нам их не дают так как это военный госпиталь и не подходим мы по ОМС у нас все другое. Это ОМС никам дают тут же нет! Гистологию делают от госпиталя в 2-х центрах это Блохина и еще какой то куда как раз все и ездят пересматривать!!! Опять же кто решил что пересмотр это последняя инстанция? Или третий или четвертый врач другого мнения это правильное? Узнали про пересмотр, сходили к трем врачам. Вариант новый анализ брать я и спрашиваю стоит ли (не будет ли хуже, может опять тронутая опухоль ещё расползется). ??Так же спрашиваю про анализы на лимфому может они есть или не стоит трогать лимфоузел. Или онкомаркер какой есть. Я ПРО ЭТО СПРАШИВАЮ! Врача который нам что то другое скажет МЫ НЕ НАШЛИ! Про нейроэндокринный мелкоклеточный рак-так и написано. В выписке из госпиталя. И всё никаких букв и цифр! Но я читала что при лимфома бывает мелкоклеточная. Так как нет очага первый популярный вариант это легкое при наших исходных это и лечат. По динамике улучшения а что ещё надо? Бежать кричать-вы не то делаете??? Мужа лечат. По поводу ПЭТ КТ врач говорит что не надо его делать. Тоесть при наших данных нового ничего не найдет. Мужу 2 дня подряд делали просто КТ с контрастом и смотрели соответственно тщательно. Можно обойти 10 врачей и у каждого свое мнение. Мы обошли 3. Показывая выписку. Они все смотрели. Может ходить не показывая? Но это бред, заново делать обследования тоже не вариант.

В ПЭТ у них наверное действительно смысла особого нет,если всё уже и так проверили. Если диагностировали верно,то и с лечением выбора особого нет,там вроде только химия.  Но повторная биопсия может немного поменять диагноз и тогда вариантов может появиться побольше. Лимфоузлы если все в доступе,то действительно не проблема взять материал.а вдруг....а если уж подтвердится,то только хорошего химиотерапевта искать

мела0039 (10 Сентябрь 2019 - 11:18) писал:

Я читала и про нейроэндокриннные и про мелкоклеточный. Вот НЕЙРОЭНДОКРИННЫЕ ОПУХОЛИ ЛЕГКИХ Нейроэндокринные опухоли легких составляют 1–2 % всех опухолей легких у взрослых, заболеваемость –Рекомендуемые схемы химиотерапии Обязательные режимы Режим Разовая доза Периодичность, дни Цисплатин Этопозид 75–80 мг / м2 внутривенно, капельно 120 мг / м2 внутривенно, капельно 1-й 1-й, 2-й, 3-й НЭО ЛЕГКИХ И ТИМУСА 49 Режим Разовая доза Периодичность, дни Карбоплатин Этопозид AUC4–5 внутривенно 120 мг / м2 внутривенно 1-й 1-й, 2-й, 3-й 5-фторурацил Доксорубицин Цисплатин 400 мг / м2 внутривенно 50 мг / м2 внутривенно 70 мг / м2 внутривенно 1-й, 2-й, 3-й 1-й 1-й Эверолимус Аналоги соматостаина (при карциноидном синдроме): – пролонгированный октреотид – ланреотид 10 мг внутрь 20–30 мг в / м 120 мг в / м Ежедневно 1 раз в 28 дней 1 раз в 28 дней Циклы химиотерапии повторяют каждые 21 день. Химиотерапия при мелкоклеточном раке легкого изложена в соответствующем разделе. Возможно использование темозоломида 150–200 мг / м2 в 1-й–5-й дни каждые 28 дней. Могут быть комбинации с доксорубицином, 5-фторурацилом, капецитабином, иринотеканом, таргетная терапия эверолимусом. Альтернативные схемы: темозоломид + капецитабин; оксалиплатин + капецитабин (XELOX); паклитаксел + карбоплатин / цисплатин; доцетаксел + карбоплатин / цисплатин; гемцитабин + оксалиплатин (GEMOX); оксалиптатин + 5-фторурацил + лейковорин (FOLFOX)

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 16:43) писал:

мужа как раз и лечат паклитаксел плюс карбоплатин

Лол (10 Сентябрь 2019 - 15:31) писал:

спасибо за ответ. Про это я и спрашиваю. Я имею в виду разрастания не будет если пункцию брать? Там покажет от туда рак? 9у мужа брали из брюшины)

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 15:35) писал:

Вы уже как-то определитесь - или вы не доверяете диагнозу и идете дальше, тогда чего ждете, идите и срочно платно обследуйтесь, при чем тут ОМС. Или для вас мнение четвертого врача не панацея, пересмотр тоже, тогда лечитесь как есть. При мелкоклеточном 4 стадии только один вариант - химия. Делают еще облучение, но у вас нет первичной опухоли, так что думаю его не проводят в таком случае. Вы говорите есть динамика - какая? Делали кт, смотрели как и что реагирует на лечение? или вы только по уменьшению живота это опредедлили?
У вас уже столько времени было на изучение темы. Неужели вы не узнали, что онкомаркеры в целом вещь совсем непоказательная, и бывают в норме при онкологии, а повышены без нее. И смотрях их обычно уже на лечении, чтобы динамику отследить, и по определенным видам.
Вас реально бросает из стороны в сторону и все не туда. Вы бы и правда лучше в одной теме писали, может быть тогда бы перечитали еще раз и что то уяснили для себя.

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 16:45) писал:

Какая разница откуда, в любом случае берут где есть клетки. У вас и так же лимфоузлы затронуты.

Если есть лимфоузлы пораженные и в них достаточно материала для анализа. Их видно по размеру и накоплению контраста.вроде так

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 16:45) писал:

Нет пункция лимфоузлов вообще не страшно и никак не влияет на распространение по крови это обычное дело,мне 4 раза брали из лимфоузлов средостения...
И это не такие уж большие деньги
Я бы сделала,чтобы убедиться в диагнозе

Нандини (10 Сентябрь 2019 - 16:49) писал:

ОМС пи том что так как у нас его нет нам не дадут стекла на пересмотр!!! Мы обследованы. Я и спрашиваю что еще можно сделать из обследования? Спрашиваю делать ли повторно из брюшины или лимфоузлы, не ухудшит ли ковыряние чего. нет, не панацея. Никто не даст гарантии что третий прав а первый нет. Поэтому я и хочу спросить что еще дообследовать и может у кого была похожая ситуация и конкретно подскажет. Врачи таракальные считают что все верно. 2 просто онколога тоже говорят что это первая популярная "теория" что у нас. Нет другого. Вернее есть но вот надо срочно лечить и лечат предполагая это. Второй предположит второе третий третье. У нас нет четкого диагноза так как нет очага!! Я и хочу что то еще проверить что не проверено и от этого исходить. Про онкомаркеры я не знаю-иначе бы не писала сюда! Я и пишу потому что не знаю! Динамика пока внешняя-уменьшены лимфоузлы в том числе в брюшине. Контрольное кт будет перед 5-ой химией. Я не врач. Инет-помойка. Про одно и тоже пишут разное.  Я сюда не развлекаться пишу. Так же здравым умом я понимаю что тыркаться туда сюда к разным врачам это бред. Опять же повторюсь -я не врач и я не могу утверждать что тот прав а этот не прав. Или прав тот кто больше анализов на круглую сумму назначит? Кто пообещает диссертацию написать? Врачей много и как пишут каждый что то свое решит. но это не факт что это правильно. Я спрашиваю тут советов про врачей которые смогут разобраться в нашей ситуации. Может было у кого такое. спасибо тем кто советовал врачей но я не пойду к 10-ти врачам. у тех были-толку нет так как нет ОЧАГА. Времени на изучение....я перелопатила все ночами и нигде нет как у нас или есть как выше писала но не то ставят людям. Для этого я и спрашиваю что можно ЕЩЕ сделать чтоб узнать про болезнь. Именно анализы. Что еще сдать. Все что советовали сделали. И я умею читать что советуют но советы разные основное сделано

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 11:30) писал:

Да ладно?? Это чем я не воспользовалась? Не повела мужа к другим врачам? Не взяла стекла на пересмотр которые не дают в нашем случае? Не проверила мозг и кости? Все это вообще то сделано а также мы лечимся! Честно аж противно такое читать!

Лол (10 Сентябрь 2019 - 18:50) писал:

Подскажите пожалуйста а зачем 4 раза? И это грудь прокалывают?