Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Что делать дальше подскажите пожалуйста

Маша13 , 09 сен 2019 21:30

Авторизуйтесь для ответа в теме

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#21

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 22:25

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 21:39) писал:

У вас уже и так по всему организму распространение, хуже не будет.

вообще то нет. У Мужа именно лимфоузлы сроедостения,в шее, подмышка и СТЕНКИ брюшины. Органы у нас чистые!!!!

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#22

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 22:29

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 21:43) писал:

Садитесь и читайте медицинскую литературу. Через неделю после того, как заболела моя мама и ещё лежала в больнице после операции, о раке кишечника я уже знала все, я сидела и ночами читана медицинскую литературу и клинические исследования, знала, что нужно сдавать, когда, куда, где. Вы сами должны быть заинтересованы и изучать этот вопрос, я тоже не врач, я экономист, но тем не менее.

Ну для начала я мама еще и двое малолетних детей с соплями бронхитами и отитами. Сад и школа, уроки, кружки и т.д. И работа днями и ночами (я в суде). Плюс уже третий ребенок муж. Одно дело знать чего читать когда есть ОЧАГ а другое искать схожее и примерно представлять. ..Очага нет. Читать что??? Что могла перечитала но НАШЕГО СЛУЧАЯ нигде нет

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#23

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 22:34

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 22:04) писал:

По поводу стёкол, ВАМ ИХ ОБЯЗАНЫ ВЫДАТЬ НА РУКИ. ОМС ни ОМС, моя мама лечилась ни по ОМС, стекла отдают тут же. Ваше право, где лечится и лечится ли вообще.

Вы наверно не очень понимаете о чем я. Муж военный. Для них законы рф о медицине не о чем. Мы не можем пойти никуда кроме госпиталя фсб, если у них нет чего то то они конечно направляют. Но у них есть все. Стекла и все анализы отправляют в главные клиники. Одно что точно знаю в Болохина второе не помню. у них 2 места где анализы делают. Чтоб понятно муж не может пойти в обычную поликлинику у дома. Не может. нет ОМС. У них свой закон по медицине. А про пересмотр стекл есть закон о медицине в РФ но военные под него не подпадают так как этот закон про ОМС а у военных его нет и стекла не дают!!!

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#24

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 22:47

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 21:02) писал:

Подскажите пожалуйста а зачем 4 раза? И это грудь прокалывают?

У меня была саркоидная реакция на химию,по пэт кт увеличивались и копили контраст,пункцию брали через пищевод под наркозом
Четыре раза брали потомучто боялись упустить мтс
Ну у вас есть более доступные лимфоузлы
Ну не рак лёгких у вас!Очень на лимфому похож...

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#25

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 22:47

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 22:33) писал:

Ну не рассказывайте мне, я тоже работаю у меня ребёнок кружки, секции, я беременев и у меня 2 онкобольных в семье. Мне это не мешает. Было бы желание

ну давайте не мериться работами. вы наверно не в суде и мало что представляете что это за работа. Я еще раз акцентирую что по рак легкого я прочитала все. Но это ставят без ОЧАГА. Тоесть там нет его но предполагают. то есть мне читать и изучать весь курс медицыны о раке что люди годами учат? Вариант только такой. ЧТО мне читать??? Ну нет очага т.е. НЕТ РАКА ОПРЕДЕЛЕННОГО УСТАНОВЛЕННОГО!!!!!Чего читать и изучать? Житовидку? Простату? Все органы? Я сочувствую и понимаю что у Вас тоже болеют но не надо столько злости пихать на меня!!!!! Я вам что то сделала? У Вас муж болеет которому нет и 35? а у меня есть. и у меня истерика каждый час, я сама наверно заболела уже хер знает чем -я просто пытаюсь Вам объяснить что не надо сравнивать Вас и меня!!! У Всех разное и болеет разный родственник но блин даже здесь я не встречала такое же как у нас в 34 года!!!! Я в панике в шоке считайте как хотите мне плохо я в трансе я НЕ ЗНАЮ что делать я как котенок пытаюсь что то узнать, бьюсь лбом, верю врачам, пишу сюда узнать что еще сделать, хотя мы всё что советовали тут сделала а меня обливают грязью мол Вам писали а Вы не делаете. Вот бездельница ей тут столько насоветовали а она только тему строчит! Да блин Вы то знаете что я делала и делаю? С чего такие рассуждения??? Аж противно читать и уже сожалею что написала. Вы думаете Вы все одни с советами? Спасибо всем кто советует но если блин в моем сообщении не промелькнет фраза что я обратилась именно туда куда конкретный человек посоветовал-то все, финиш я не хр.на не делаю. Тошно аж

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#26

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 23:05

Лол (10 Сентябрь 2019 - 22:47) писал:

я сама не понимаю. вернее я на одном форуме нашла вот один в один! Вот все как у нас.Вот прям у парня ему 28 и средостение и брюшина и лимфоузлы и при том такое же лечение но лимфома. Но пи исходных таких другая стадия... Потом прочитала про лимфому и тоже пишут что она мелкоклеточная есть. неходжинская. Поэтому я в теме и написала спросить совета как сдать анализ на лимфому, не сделаем ли мы хуже раку, так как когда лезут в опухоль с пункцией то он разрастается. Если Вас затруднит, Вы из Москвы??У Вас лимфома? Дайте контакты кто лечит вернее онколог о лимфоме. Может Вы и писали фамилию но честно в обилии сообщений могла не увидеть и не выделить Ваш совет

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#27

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 23:29

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 23:05) писал:

У меня свекровь болела лимфомой,поэтому немного в курсе,завтра уточню в каком институте гематолигии она лечилась в Москве.

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#28

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 23:37

Есть лаборатория Юним в Москве,если заберёте блоки и стёкла,курьер приезжает на дом у них,результат на электронку скинут
А лучше договоритесь может в госпитале,сделать пункцию лимфоузла

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#29

Отправлено 10 Сентябрь 2019 - 23:59

Ксения465225 (10 Сентябрь 2019 - 23:26) писал:

Анализ не сдаётся на рак определенного органа, сдаётся иммуногистохимия, которая определяет в каком органе первичный очаг. Если вам делали иммуногистохимию и по ней это лёгкие, то значит это лёгкие.

так у нас нет очага!!!!! какие легкие? Это ставят в выписке чтоб как то оправдать начало лечение а не сидеть искать очаг и ничего не делать. У нас рак без очага предположительно из легких стрельнуло

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#30

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 00:03

Лол (10 Сентябрь 2019 - 23:29) писал:

Спасибо большое буду благодврна!!!

Наверх

Алька
Пользователи
111 сообщений

#31

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 04:03

Вам не нужен институт гематологии,по имеющимся данным вам никто лимфому не поставит. Вам нужна лаборатория и хирург,который возьмёт пункцию,если сомнения в диагнозе.

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#32

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 10:59

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 22:25) писал:

вообще то нет. У Мужа именно лимфоузлы сроедостения,в шее, подмышка и СТЕНКИ брюшины. Органы у нас чистые!!!!

Вы не понимаете. Даже если есть один единственный отдаленный МТС, то это значит, что онко клетки курсируют в кровотоке, а это значит, что поражение обширное. И сколько их ещё есть кроме тех, что видно, не скажет никто, и утверждать, что органы чистые нельзя - в них могут быть МТС 1-2 им размером ( их не видно ни на кт, ни на МРТ) или микромтс. А у Вашего мужа уже такое широкое распространение, что действительно хуже сделать уже нельзя. Куда хуже, чем канцероматоз, да ещё с таким асцитом.

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#33

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 11:04

Маша13 (10 Сентябрь 2019 - 20:57) писал:

ОМС пи том что так как у нас его нет нам не дадут стекла на пересмотр!!!

Ёлки! Вы ж юрист!. Вы ж должны понимать, что от наличия полиса зависит только источник финансирования. Право получить на руки гистоматериалы и результаты обследований регулируется совершенно другими нормативными актами, и федеральными и региональными. У меня на их поиск ушло не более получаса. Нет у силовиков подобных ограничений. Читайте законы.

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#34

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 14:05

Маша как обещала,узнала где лечилась моя свекровь с лимфомой
ФГБУ"НМИЦ гематологии"Минздрава России
8-495-612-45-51
Кстати в Европейскую можете отправить документы они могут что то ответить вам,вроде бесплатно,можно позвонить уточнить...
Удачи и сил вам!!!

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#35

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 14:13

Хочется поддержать Марию!
Рак очень разный,а в случае лимфомы стадия по другому ставится...случай действительно не стандартный...
И вполне понятно растерянность Марии
Всем удачи и терпения!!!

Наверх

мела0039
Пользователи
242 сообщений

#36

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 18:45

Маша13 вот вы пишите - "Это ставят в выписке чтоб как то оправдать начало лечение а не сидеть искать очаг и ничего не делать."

Вашему мужу по вашим словам делали несколько КТ и МРТ и сцинтиграфию костей и вы считаете что ничего не делают и не ищут очаг.Вашему мужу все  обследования сделали  и нигде не виден очаг,такое бывает.

И взяли материал из лимфоузлов.Вы почитайте что такое гистология и  иммуногистохимическое исследование.У вас есть на руках эти исследования.

Мужу делали  маркеры сыворотки крови:

• хромогранин А,

• NSE (нейрон специфическая енолаза),

• серотонин,

• АКТГ (адренокортикотропный гормон)/кортизол-по показаниям.

Маркеры мочи:

• 5-Гидроксииндолуксусная кислота.

Потом если вы сомневаетесь  в диагнозе почему бы вам не обратится к врачу чью фамилию я озвучила или к заведующей паталогоанатомии Ронца.Вот выше я скопировала что именно они лучшие по нейроэндокринным опухолям. Они же могут сказать можно ли взять еще раз материал из лимфоузлов.

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#37

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 21:02

мела0039 (11 Сентябрь 2019 - 18:45) писал:

Нет. в госитале только кт 2 раза и пункцию с брюшины. мрт мозга и кости мы делали сами так как мне здесь советовали так кк рак легких бьет туда но врачи отказывали мол нет там ничего-нет показаний мы и не даем. сделали сами и слава богу слов вачей подтвердились. из лимфоузла мы тоже сами хотим взять так как нам не брали а только их стенки брюшины

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#38

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 22:04

Ксения465225 (11 Сентябрь 2019 - 12:38) писал:

У вас канцероматоз с асцитом, в асцистической жидкости раковые клетки, а в брюшине все жизненноважные органы. Где осядут эти клетки (печень, кишечник, желудок) и осядут ли вообще никому неизвестно. 4 стадия- это тотальное поражение организма раковыми клетками, вначале вам нужно эту информацию принять, но у вас пока не получается, как примите, тогда будет легче принимать разумные решения.

Дело в том, что у мужа бралась жидкость асцетическая на анализ. и вот там как описывается из чего состоит-то в литератуе я почитала что так описывается аденокарцинома. И она бывает первичная. Вот именно брюшины. Соответственно если это первичное то стадия уже не четвертая. Но первичную карциному вообще не ставят это маленький процент такого и упорно ищут очаг а вернее его предполагают что он где то есть и отсюда 4-ая стадия. Но у нас то нет очага и вполне возможно что это оно. Опять же одна из причин аденокарциномы брюшины-это диета нарушение обмена веществ что у нас и было. Лечение правда аденокарциномы такое же как сейчас умужа

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#39

Отправлено 11 Сентябрь 2019 - 23:22

Ксения465225 (11 Сентябрь 2019 - 22:50) писал:

Вам скорее всего делали иммуногистохимию. Она определяет первичный очаг.

у нас Т0. НЕТ ОЧАГА!!! я Все темы про это и писала. Его нет. Это предположение. КТ легких 2 раза, узи, указано средостение лимфоузлы. и изменения в нижней доле легкого за счет гиповентиляции. И всё!!! Всё чисто! Врач мужу и говорил мы не находим очага его нет. Но лечить то надо!!! Искать можно годами или патологоанатом найдет если повезет А лечение нужно. И когда нет очага то предполагают по данным откуда он мог выйти. примерно. Так как первичный рак брюшины 3% всего но опять же это в расчет не берут и усиленно ищут очаг. Но оправдать лечение то надо а вернее назначить и пишут т0 но рак того то чтоб быстро начать лечение. В нашем случае врач и сказал искать уже смысла нет проверено 2-мя кт его нет. Я не медик но видимо для назначения лечения и оправдания его надо ставить диагноз иначе финансиования не будет. вот и поставили. Я же и пишу что нет нигде опухоли вот прям опухоль. Муж весь из лимфоузлов. тоесть брюшина средостение лимфы и лимфы шеи и подмышки. У мужа нет температуры наоборот она всегда пониженная у него. На руках как анемия пятна. ну тоесть кожа и бывает как белые пятна это было всегда сколько его знаю а знаю 10 лет. У него не болело так как негде болеть так как нет опухоли. Онкомаркеры легких в норме. Потеет лоб 10 лет так же. ТОЕСТЬ все было как 10 лет но выяснилось от того что сел на диету. Похудел а живот нет. Не увеличился он просто тот же но при весе 94 кг и 70 это уже видно. Тут клиника непонятная. Врачи и говорили мы вообще не понимаем что с тобой при поступлении

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#40

Отправлено 12 Сентябрь 2019 - 00:01

Ксения465225 (11 Сентябрь 2019 - 23:26) писал:

Я вам ещё раз пишу, что если по стадии нет очага, это не значит, что его нет вообще. Такого быть не может. Что такое иммуногистохимия я вам написала раз 5 и для чего она нужна. Но вы почему-то упорно мне орете, что нет очага. Ну нет, так нет. Лечитесь, как сами считаете нужным. Умываю руки, досвидания

Еще раз попытка номер незнаю какой уже. Вы с таким не сталкивались и Вы не понимаете что я Вам пишу! БЫВАЕТ РАК БЕЗ ОЧАГА!!! Тоесть то что нашли это МОЖЕТ БЫТЬ НЕ МЕТОСТАЗ А ПЕРВИЧНЫЙ!!!!У мужа НЕТ ОЧАГА ИГХ стоит нейроиндокинный мелкоклеточный рак! ВсЁЁЁ Нет принадлежности к органу! По асцетической жидкости кратко атипичные полимерфные клетки с жилезистоподобными структурами. Вбивая это название выходит аденокарцинома. Вы не понимаете что у нас нет очага???Он не найден не кт не анализами не ИГХ!!! В выписке есть онкомаркеры которые не то что повышены или ближе к онкологии делали на рак легких-там вообще в идеале а в выписке стоит на основании онкомаркеров поставлен рак легких. !!!!!Кт и Узи легких про опухоль нет ничего кроме лимфоузлов!!!! Но ставят легкие просто чтою начать лечение!!!!!!!Хоть какое то!!!! Но наше лечение лечит и лимфому и рак легких и аденокарциному!!!! Ваши выводы что я упорно ору что нет очага-ТАК ЕГО НЕТ!!! У нас стоит рак без очага!!! Я же не предумала!!!! Я читать умею !!!