Жизнь ударила под дых,а вернее-в поджелудочную и песнь.

Пишу от лица своего мужа,ему 42 года,зовут Алексей.Моя жизнь разделилась на "До" и "После"........- с 28.07.2019 года с острой болью поступил в Ступинскую ЦРБ,не могли понять,что со мной,далее всё же вывели диагноз о.панкреатит,при этом я не пью и не курю. Терапевтическое лечение долго не приносило результат,и даже после настойчивого( с нашей стороны) обследования МРТ( за наш счёт)- лечение не облегчало мое состояние,хотя врачи уверяли в обратном,и меня и мою супругу( некоторые лекарства приходилось покупать самим,и дорогостоящие,и довольно таки редкие,ТК их в больнице банально нет) Затем меня выписали на амбулаторное лечение,лечение не назначали( Но-шпа при болях и Панкреатин),говорили,что всё "Гуд", да,мол острый пакреатит,да осложнённый,да тяжело протекающий,но...но...но....так прошли ещё три недели,мне становилось только хуже,я уже не спал и не ел из-за болей. Похудел за месяц на 24 кг. И ни кто из врачей,ничего не подозревал,ни кто!
При последнем приеме в поликлинике,гастроэнтеролог увидев мой биохимический анализ крови сдвинул брови( анализ сдавался платно,ТК в поликлинике как оказалось нет реактивов для проведения этого анализа), сказал одно:- Да,надо бы в больницу.
Мы уже не могли довериться местным "светилам" и погнали в Москву,ориентир был в Боткинскую больницу,ТК началась желтуха. Нас приняли,за 2,5 часа сделали все необходимые анализы,обследования,и не спрашивая согласия,меня госпитализировали в хирургическое отделение печени,поджелудочной железы. Сделано врачами этого отделения не мало,они "возились" со мной,будто я один пациент на всё отделение. В тот же день мне назначено лечение,затем,не смотря что были выходные,мне проведены обследования,КТ с контрастом,стенирование малоинвазийным способом, и после КТ врач сообщает,что необходима биопсия-из печени. Как оказалось КТ с контрастом показало опухоль в головке поджелудочной железы и образование в печени. Биопсию взяли. Я начал кушать,стал легче себя чувствовать и тут температура, доходящая до отметки 40. Меня ломало и подбрасывало на кровати,незамедлительно,был вызван зав.отделением,при этом,все оказывали помощь,контролировали мое состояние,но температура не хотела меня отпускать,совсем. В выходной день была вызвана бригада,которая снова заменила мне стенты,и простым языком-промыла мои органы. Температура спала,я снова пришел в себя. Ждали биопсию,а вернее ее результат. Меня уже готовили к выписке,ТК состояние стабилизировали,показатели крови стали ближе к норме.....
И тут приходит результат биопсии. Я не знал до последнего,что предварительный диагноз уже известен врачам,они вот  так резко не сообщают пациентам,по крайне мере мне не стали.
И как гром среди ясного неба- Рак,метостаз.
Мы ждали чего угодно,но не этого. Мне 42 года,я не курю,я не пью,да,я работаю на вредном предприятии,работаю плавильщиком на металлургическом комбинате.
Знаете......я не верил,я не верил своим ушам,не верил!  Не верил я,не верила супруга. Как так? Нас же лечили в нашей ЦРБ и заверяли,что через месяц я буду как огурец. Как же так?
Я переспрашивал врача снова и снова,я надеялся,что он усомниться,но нет,на мой вопрос,прозвучало одно:-Это правда. Я надеялся на ошибку лаборатории,но:- Ошибки быть не может.
Как же так?
Меня отпустили домой,ТК мы с Московской области,мне необходимо было прибыть к онкологу по месту жительства,для дальнейшего лечения,а так же эндокринологу,для назначения инсулина. Врач-онколог выдал направление в областной онкодиспансер ( г.Подольск). То что там происходило,я не могу спокойно вспоминать,60 человек,живая очередь и все онкобольные. Зачем тогда нужна эта предварительная запись по телефону,по которому дозванивались два дня,по два часа,при этом,ближайшая запись мне была озвучена 16.10. Упрашиванием,все же удалось записаться раньше. Прием шел ровно 2,5 минуты,зашёл и вышел,ждите выписку. Никогда не забуду слова :- Сейчас что-то беспокоит?
Нет блин,я просто мимо проходил,решил зайти, поздороваться!
Надменные,высокомерные тоны,дозы и назначение с потолка....зачем я вез обследования,диск с КТ,снимки,бумаги,выписки? Зачем? Если они это просто пролистывают,не вникая.( И это Учёный совет!)
Статус онкобольного подтверждён. Рекомендована химия( опять же,дозы навскидку,с потолка,не вникая в детали).Самое интересное,я был самым молодым в очереди,а очередь-60 человек( именно столько озвучила медработник записавшихся на тот день). Прием Ученого совета-2 часа. Начали на 15 минут позже. Люди заходили и тут же выходили,как конвейер. Вот скажите,как я могу им доверять,как? Когда на кону моя жизнь. Да,я осознаю,что рак это навсегда,он не даст мне расслабиться никогда. И я не питаю иллюзий относительно бесплатных лекарств и препаратов,уже пройденный этап,потрачено не мало за эти три месяца. Но я то живу! Я хожу,вожу машину,делаю уроки с детьми,решаю бытовые дела и вопросы. Я хочу жить! Я хочу ее продлить,и мне тяжело осознавать,что жизнь имеет цену,если хочешь полноценного лечения и продления жизни-плати. Я понял, почему в той очереди я был самым молодым,молодежь лечиться платно,сами,сами ищут центры,НИИ,больницы. Сами ищут врачей,сами оплачивают. Ресурсы моей семьи на исходе. Высставили на продажу дачу с участком,машину,чтобы хватило ещё на лечение( взял кредит помимо), а помимо ещё и ипотека ....,а больничный мой оплачивают не полностью,увы,у нас так.  Всё что пока удалось получить бесплатно на местном уровне,это инсулин,который очень слабо и непродолжительно действует на мой организм,все расходники к инсулину-платно. Бюрократические моменты с бумагами вообще убивают и выводят из колеи. Кто прошел это,знает. Но останавливаться я не собираюсь. Областная назначила 3 курса химиотерапии моно гемцитабином. После первого курса( капался у нас в ЦРБ) ,вены пришли в негодность совсем,хотя донор,был донором. Поставили Порт-систему в Коломенской ЦРБ,оплачивали только порт,все остальное по ОМС,достаточно все быстро,договорились в понедельник по телефону,в четверг уже был дома с портом вшитым. У нас в ЦРБ не ставят,совсем. В Москве достаточно дорого. Иглы Губера покупаем сами. 1.11 ездили на консультацию в Блохина,назначили ещё один химиопрепарат -Паклитаксел 125 мг/м2(+ гемцитабин 1000 мг/м2 в 1,8 и 15 дни каждые 4 недели)-,отменили назначенную вспомогательную терапию,назначенную мне нашим онкологом из ЦРБ( Дексометазон вообще отменить). По сегодняшнему дню,химию перенес не очень( пока только Гемцитабин/ Гемзар),по утрам сейчас рвота зелёной желчью. Температура ближе к вечеру уже вторую неделю 38,4. Пока держусь на Кетороле+ спазмолитики,но уже дважды в день. В еде изменились вкусы кардинально,сроду не ел зелёные яблоки типо антоновки,сейчас по киллограму за день. Обмираю по молочным коктейлям,самое интересное,они приживаются. Строго соблюдаю рекомендации врачей по назначенным препаратам. По анализам гемоглобин упал до 109, соэ-55, лейкоциты зашкаливают,прямой биллирубин тоже высоковат. 21.11 записан снова в Подольск на комиссию,чтобы решить вопрос о втором химиопрепарате( Паклитаксел),как врач сказал,необходимо чуть ли не требовать,чтобы выделили,и направление к ним на химиотерапию. Дорогу стал переносить очень тяжело,очень и очень. Со мной с 30.07 моя жена,везде! То больничный возьмёт,то отпуск дали,сейчас даже не знаем как быть,она сама разболелась. Тяжело и в финансовом плане стало,хотя многие откликнулись,помогли нам,ТК все обследования,медикаменты,все оплачиваем сами,бесплатно долго ждать,это не в моем случае-ждать. Метостазы только в печени. По сцинтиграфии в костях нет,по КТ с красящим-тоже больше ни где нет( делал на днях в нашей ЦРБ первый раз бесплатно).Я пока не на инвалидности,и как об"яснил онколог нашей ЦРБ ,областная решает насчёт препарата,они не смогут его получить без их резолюции и всяких бюрократических моментов . Сейчас принимаю Нольпазу 20 мг 1 р/д, Креон 19 тыс трижды в день( Блохина назначили), Омез, Урсосан,Дюспаталин,Мотилак. Из обезболивающих выдали только три пластыря наркотических,пока не применял,держусь на Кетороле+спазган+экседрил,но уже дважды в день. В ЦРБ кололи Трамал. Помимо назначен Сорбифер. Завтра на прием к врачу,ТК больничный необходимо продлевать каждые две недели. Попробую получить хоть какие-то бесплатные медикаменты. Хоть что-то. В весе сейчас нахожусь на отметке-84 кг. Те не потерял более в весе. Периодическая слабость бывает. Боли обычно ближе к вечеру и ночи. Боли в животе,и даже понять не могу,где именно. Раньше было определенное место,где локализовались боль,сейчас,вообще не понятно.
В самом начале меня переклинило в плане психики,депрессия накрыла с головой,я рвал и метал,два дня ада были для моей семьи,потом немного стал успокаиваться,по совету врача,стал вести свой влог на Ютьюбе,выговаривают. С трудом стал строить предложения,стал чаще запинаться. Долго не могу запомнить названия препаратов и обследований. Даже диагноз свой учил очень долго. Впринципе,сам не напрягался,если честно-у меня жена все помнит,знает,мониторит. Вот и сейчас,моя жена за меня пишит. Пишит и недоумевает,неужели это все происходит с нами? И как понимаете,она всё же надеется на чудо,и на более продолжительный срок моей жизни,нежели ей озвучили на "ученом совете" в Подольске.

Здравствуйте. У моего мужа уже 4 года тот же диагноз, только мтс больше. Ему 56 лет. Переписывать все заново не буду. Почитайте мои записи на этом форуме. Там много полезного - мы тоже из Московской области.
Кратко:
Гемзар в монорежиме при наличии метастаз - ни о чем.
Назначили вам скорее всего не Паклитаксел, а наб-Паклитаксел. Это в принципе разные препараты, хоть т действующее вещество одинаковое. Получить его в Подольске- шансов почти нет, Блохина им не указ, и по закону этотак. Он дорогой, в перечень бесплатных не входит, значит только индивидуальная закупка. А еще если взять во внимание, что они кроме гемзара ничего не назначили....  Почему не дали платину?! Эта компания (гемзар+платина)прекрасно работает. Даже если утвердят наб-паклитаксел, ждать закупку можно до полугода. На этот препарат муж ездил в МЕДСИ в Боткинском проезде. По омс. И иглы губера там бесплатно. Переносится препарат крайне тяжело. Сейчас ушли из медси, т.к. эта схема у него не сработала, а ту, что назначили дальше, могут капать и дома. Ну, на расходники я пока в состоянии заработать, а ездить 2 часа в один конец ему конечно тяжело, даже учитывая, что обратно я после работы забираю его на машине.
Добиться направления в нужную клинику  всегда не просто, выбор клиники остается за больным на основании закона 323 ФЗ. Врачи его не знают или не желают знать. Почитайте его. В принципе все законодательные акты, необходимые Вам в открытом доступе. Учитесь читать и  находить.
Осторожнее со свежими яблоками  - можете спровоцировать язву. А есть Вам необходимо пищу богатую животным белком, иначе совсем рухнут показатели крови. Дексаметазон отменили в связи с диабетом - плохо, декса очень поддерживает. Она входи в стандартный курс премедикации и помогает справляться и с аллергией, и со слабостью, и с тошнотой. Но очень поднимает сахар.
Жена может научиться ставить иглы в порт самостоятельно (я научилась), тогда можно будет еще проводить дезинтоксикацию после каждого курса - будет легче.
Не стремитесь галопом тратить деньги. При разумном подходе очень много всего можно получить бесплатно - это из своего опыта. Тот же порт мужу ставили полностью по омс (включая сам порт) в ЛРЦ на Иваньковском шоссе в Москве. Иначе можете оказаться в ситуации, когда без денег уже никак, а их взять уже негде. Расходы будут только расти. Платить пока есть смысл за консультации, лечение стараться максимально сделать бесплатным. Расходы на обследования тоже можно и нужно минимизировать.
Почему больничный не полностью? Просчитайте, может быть лучше сразу на инвалидность. Вам однозначно дадут 1 группу - будет бесплатная дорога, какие-то препараты вспомогательные. Тот же креон - дорого. Его бесплатно конечно не дадут, но микразим мы получаем, вполне заменяет. Только не соглашайтесь на таблетированные ферменты. Они не работают. Только те, что в капсулах. Иглы к шприц-ручке инсулиновой муж тоже бесплатно получил, тес-полоски, правда с большими перебоями. но хоть частично. Вашей жене придется научиться воевать с системой - иначе никаких денег не хватит.
Будут вопросы - пишите в личку. Отвечу.

Спасибо Ираида,писала от лица мужа....скажу сразу,все что пройдено,все что прокапает,назначено-все с моей подачи. На ученом совете мне врач напрямую заявил,чтобы я мужа не таскала,дескать осталось ему всего три месяца и все это с таким тоном,что трясло меня ещё долго после этих слов. Поставить порт -это было мое решение,наши врачи уверяли,что дескать нельзя,у него сахарный диабет. В Москву мы тоже не накатаемся,пока была то на больничном,то в отпуске,ездила с ним везде сама,-нас тупо с Подольска отправили домой умирать,то что назначили гемцитабин,это после того,как я холодно и сквозь зубы выссказала им про то,что они-не Боги,и не вправе решать,кому сколько жить. Насчёт Паклитаксела-да,назначен Nab,спасибо что подсказали ,что это иное. Так же как нам и гемцитабин-прокапали Гемзар( который почти 6 тыс.флакон)- после химии практически без побочек,это первый курс был,второй курс капали гемцитабин-дешевый,куча побочек,до сих пор никак в себя не придет. Насчёт системы.....я стараюсь,сильно стараюсь,все что смогла уже сделала. Ещё многое зависит от мужа,верите или нет....он занял нейтральную позицию,те вот моё тело,моя болячка,лечите меня. Не вникает ни во что,я все сама. Помимо двое детей школьников. Да,он хочет жить,но не так,как хочу я,чтобы он прожил как можно дольше. Сейчас убегаю в поликлиннику,буду выбивать лекарства,которые ему положены бесплатно( от обезболивающих,до линза) иначе все средства уходят только на медикаменты. Я понимаю,что это только начало,а я уже выдыхаюсь,и выйдя на службу,мне будет ещё сложнее все контролировать и действовать. Вот и думаю,то ли службу оставить ради семьи....то ли ...не знаю. Сказать честно,до сих пор пребываю в шоке

А что биопсия показала? Какой вид опухоли?

Еленка1978 (15 Ноябрь 2019 - 11:21) писал:

В принципе, тяжелый период - это начало, пока нужно все организовать. Оставлять работу - недальновидно. Чем жить-то будете? Расходы будут только расти.
Про гемзар Вы не совсем правильно поняли - гемзар и гемцитабин - один  и тот же препарат, просто оригинал и дженерик. И не факт, что хуже перенес из-за того, что первый был дороже, второй дешевле. Первый курс часто проходит без побочек. Побочки имеют накопительный эффект. На то, как переносится влияет очень много факторов, в том числе и сиюминутное состояние организма. И даже если бы второй раз капали тот же гемзар, могли бы получить неприятные побочные эффекты, которых не было на первом курсе. На 3-м они могут усилиться, а могут появиться совсем другие.
Наб-паклитаксел и паклитаксел - это не аналоги. У наб-паклитаксела пока нет ни аналогов, ни дженериков.  Его Вы в Подольске не получите - 70 тыс. 1 капельница стоит. В курсе их 3. Курсов нужно 6.
Вам нужно как-то получить комбинированную схему с платиной (или Гемокс, или фолфиринокс) - это недорогие все препараты, входящие в перечень ЖНВЛП. Есть в любой больнице. Старые, проверенные, действенные схемы. Просто когда в Блохина или Герцена назначают наб-паклитаксел, не понимают, или не хотят понимать, что получить его не в Москве почти невозможно. Лучше б по-старинке, но наверняка.

Если вам отказывают в лекарствах положенные по закону, например входящие в список ЖНВЛП или незаконные действия врачей в отношении вас. Пишите жалобы или обращения по данным ссылкам интернет приёмные органов курирующих здравоохранения (для Подольска). http://77reg.roszdra...services/people (надо быть зарегистрированным на гос. услугах) https://mz.mosreg.ru...reg.ru/kontakty Они ответят в течение 30 дней. Знаю это из своего опыта (Волгоградская обл.), выбил таргет терапию для мамы стоимостью более 100 т.р. за пачку для мамы. Да и шум поднял, что и сейчас к нам очень лояльно относятся в нашем онкодиспансере. У нас в стране лекарств нет для тех кто молчит, потому что их держат для тех кто жалуется.

Бруно (15 Ноябрь 2019 - 13:16) писал:

Наб-паклитаксел не входит в перечень ЖНВЛП. Да и тут совсем другие проблемы и нюансы. Я все это проходила.

У нас Аденокарцинома головки поджелудочной железы с низкодиференцированным метостазом гепато-билиарного типа 4 стадии

Метостаз в печень. Последнее КТ с контрастом показало в печени уже множественные очаги,размером 0.9-2,5. Сама опухоль в поджелудочной-4,5 см на 2,7 см

Приехали с нашей поликлиники,итог...Урсосан,Креон-в списках есть,но бесплатно только детям,если нам,то необходимо принести бумагу,что только эти препараты и жизненно необходимы,не их аналоги и ТД. Насчёт препарата Неб .Паклитаксел- если областная не даст добро ( на Квоту), то только через прокуратуру. Ждать Квоту неизвестно сколько,затрудняются все ответить,мол есть и полгода ждут,а есть и два месяца....Из бесплатных нам дали только Кеторолак в таблетках 10 мг-20 шт.Феррум Лек 100 мг-50 таблеток.Трамадол 50 мг -10 ампул, и рецепт на Кеторолак в ампулах-10 шт.,но его пока нет в аптеках,которые списком прилагаются к бесплатному рецепту. Вот такие дела. Ни противорвотное не назначили и не выдали,ни Нольпазу,ни Омез,ни Дюспаталин....

Насчёт работы,я знаю,что не дальновидно,я понимаю,да и до пенсии( я военная) осталось 4 года с хвостиком,знаю,что детей ещё поднимать. Но ,у меня такая служба,что я не смогу чисто физически помочь мужу,ни при каком раскладе,у меня сменный график день/ночь,утром встаю в 4:20 утра ,приезжаю в 11м часу вечера,при хорошем раскладе,работаю за 76 км от дома,и это пока на своем авто. В ночь уезжаю в 16:15, приезжаю на след.день часам к 10 утра,тоже,при хорошем раскладе. Выходные?- а как повезет,бывает что ща месяц их просто не бывает,именно тех,что по графику,только отсыпной-приехал с ночи,поспал,и утром снова в 4:20 на смену,потом опять в дневную смену ,потом в ночную,и так по кругу. Как сказало наше начальство:" Если личная жизнь мешает службе,значит надо распрощаться со службой"- долго все писать. Я не знаю,вытяну ли и стоит ли. Не знаю,что было-видели,что будет-увидим. Попросили завод,где работал муж оказать помощь материальную,оказали,один оклад+небольшая премия,за которые каждые две недели сдаю чеки по медикаментам и обследованиям,что делаем за свой счёт. На моей службе в мат помощи отказали. Но попробую ещё раз,приложив все чеки,хотя и не оплатят их,но хотя бы ,хоть что-то,хоть как-то.
Сейчас ,как Вы Ираида писали,думаем с мужем над тем,чтобы получить полис московский. Уже поняли,что в Москве более результативные обследования,и больше возможностей,даже взять тебе иглы Губера. Мне их приходится заказывать самой,оплачивая и их ,и доставку.
И кстати,в Блохина мы были уже второй раз,первый раз по договоренности,через врача,минуя регистратуру,нас "протащили" к Доценту Базину,который,уточнив диагноз,уточнив гистологии результат ,через врача,по телефону,даже дожидаться нас не стал,мы из лифта,а он в лифт,-уехав в платную клинику,как нам сообщил врач,через которого мы должны были попасть к доценту. В Герцена записывались на платный прием-накануне приема позвонили,извините,приема не будет,врач уехал в командировку-перезапись только через неделю. В Оьнинск-извините,запись к врачу на месяц вперёд расписана.
В Блохина из всего,что они сами же написали,из обследований,только кровь на мутацию сдали бесплатно прям в день посещение,все остальное-что бесплатно,ждать долго,да и платно,тоже по записи,цены порядком выше,нежели в целом по Подмосковью и нек.местах в Москве. Так же,в Блохина ,в башне,врач кмн и с ним доцент-посоветовали клинику Медси в Москве и Пэт-Технолоджи в Подольске. Будем пытаться.
Насчёт финансовых трат,скажу так,первый раз за все время мы сдали кровь в нашей поликлинике,биохимию и общий ан.крови-там такого написали,что три врача,из разных учреждений,аж на стуле подскакивали видя результат анализов,все в норме,кроме лейкоцитов,все абсолютно в норме,будто и не более вовсе-явно перестарались и помимо аппарат у них либо не откалиброван,либо это вообще результат не нашей крови. Пересдавали потом в ЦРБ( три дня разница)- анализ уже на наш похож. Первый раз за все время сдали бесплатно-в поликлиннике нет реактивов и в ЦРБ не все реактивы есть. Вот такие дела.

1. Подождите получать Московский полис. Он не так много дает при отсутствии регистрации. Сейчас несколько изменились порядки. В Медси, по-моему стали принимать с подмосковными полисами (раньше не принимали, поэтому мы получали московский полис). Сначала позвоните, запишитесь на платный прием к любому химику, послушайте, что скажет. Онкослужбой Медси руководят "оптимизированные" руководители Блохина и 62 больницы - им первым удалось добиться проведения химиотерапии по ОМС в Москве для жителей регионов.
2.Пэт-технолоджи - если будет получаться делать КТ там по омс, делайте, аппараты хорошие, описывают плохо. Но пересмотреть готовый диск стоит всего 2-3 тыс., где пересмотреть - подскажу.

Доеду до дома - если найду! на всякий случай напишу телефон врача из Герцена, может удастся договориться с ней приватно, мимо регистратуры. Мы так и договаривались. Хороший врач.
Не цепляйтесь за наб-паклитаксел. Дадут - хорошо, не дадут - Вы еще платину не пробовали, а на мой взгляд, при хорошей переносимости вполне эффективно. Наб-паклитаксел новый и модный, но не панацея. С мутациями, конечно зря спешили, они при нашем диагнозе не слишком важны, т.к. таргет для него малоэффективен и очень токсичен.
А про анализы Вы зря прямо так сомневаетесь. Анализы у онкобольного могут быть как у космонавта, а на химиотерапии еще  и меняться каждый день могут. Анализы муж в гемотесте сдает - каждый раз расширенный не нужно. Главное гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты; АСТ, АЛТ, ЩФ (можно не каждый раз), билирубин. Не очень дорого и удобно - результаты на электронку. Впрочем в медси памятку дают что нужно. СПИД с компанией я и вовсе в поинте рисую. Кардиограмму в Медси делают бесплатно.

В СИТИЛАБ сдаём анализы,именно что Вы перечислили( клиника Неомакс) . По деньгам значительно дешевле чем в Медси,и тоже на электронку в течении нескольких часов результат приходит.  У нас есть филиал Медси в городе,но там полностью все платно,ЭКГ в том числе,бесплатно только в городской поликлиннике,по записи и результат ещё и не сразу. Насчёт полиса все поняла. В Медси звонила,чтобы попасть к химиотерапевта,сначала просто к онкологу на прием,платно. Впринципе так везде,и в Цыба в Обнинске,и в Герцена и в Блохина,таков порядок видимо.  Насчёт анализов бесплатных в поликлиннике,-сомнению врачи в первую очередь подверглись,что естественно и меня тоже поразило,ТК три врача из разных клиник усомнились в действительности анализа. В ЦРБ переслали,-там более результативные оказались. Сейчас снова в этот Подольск на этот учёный совет,который нас отправил умирать домой,я уже писала,как мне было ими сказано,что ждать в этот раз-не знаю. Но думаю,запись разговора на диктофон не помешает. Правильно Вы в одном из постов написали,сочувствующих и понимающих врачей очень мало,единицы,для них это работа,онкобольных проходит через них много и каждого через себя не пропустить,но все же,нам есть с чем сравнить,как в той же Боткинской относились все врачи и персонал ,как в Блохина отнеслись и как у нас в ЦРБ и в областной,ужасное отношение. Да,сейчас весьма остро воспринимается любая критика или достаточно грубая форма общения в наш адрес,да,больно слышать очередное:" Вы его не спасёте,не рвити опу", да,больно,когда называют цены за лекарства,которые не потянуть в полном об'еме и помощи ждать не откуда ,но я не могу,сверить ручки и уповать на помощь Бога,не могу. Может я слишком самонадеянная и слишком самоуверенная,что считаю,что есть шансы продлить жизнь,и ведь они есть,я уверена,но все эти преграды,выбивают столько сил,столько времени тратится впустую. Вот сейчас,сижу,пишу...еле доползла сама из этой поликлинники с ним напару. Болею сама,он болеет,и ни кто нам не виноват и порой врачи не виноваты,что их загнали в рамки какой то там программы. А самое поганое знаете что? Что услышав наш диагноз первый вопрос у всех врачей без исключения-пьющий?- и это при том,что изначально говорю что не пьет,не пил,не курит. И многие так ухмыляются надменно,типо "Нуну,рассказывай сказки"......

Только в Блохина и Боткинской,врачи поддержали нас,перед этим изучив даже карту с ЦРБ с момента первого поступления в июле ,и сказали только одно:- Ребята,боритесь,не сдавайтесь!
В Блохина врач вообще почему-то сказал,забыть что сказали в областном онкодиспасере,лечиться,лечиться и ещё раз лечиться.  И очень ругали наших врачей,за упущенное время,за недообследование и ТД и ТП,будто это что-то изменит сейчас. Сейчас то,что уже имеем и осознаем,что это только начало пути.

Ираида! Спасибо большое за поддержку и советы! Прислушалась,на ус намотала,записала в блокнот,чтобы быть в ведении,что назначают,что могут назначить,что,как,где и по чем. Уже столько всего сами перелопатили,столько времени потрачено,порой просто впустую. Сейчас вот в пробке стою,и пишу и уже ни слезиночки нет,только озлобленность,не более того. И желание торопиться жить и все успеть.

Еленка1978 (15 Ноябрь 2019 - 16:40) писал:

Удачи вам от всей души! Пока можно бороться, делать это необходимо..я не могу вам дать совет по диагнозу,т.к. у моего мужа легкие, но по поводу финансов есть один совет: попробуйте создать свой блог в Инстаграмме или ВКонтакте.. Я уже видела несколько таких, и судя по всему, это помогает . На самом деле, сочувствующих людей немало, и по капле собирают на платные лекарства.. Мне кажется,  можно попробовать,раз материальная ситуация уже безвыходная. ( посмотрите, например, у Ульяны Шкатовой ВКонтакте). Хороших вам людей по -больше на пути и удачи пребольшой!!!

То что муж у вас ничего не хочет,вот мол я, лечите меня, вы не переживайте на этот счет, у нас так же. Даже сделали доверенность на представление интересов в мед.учереждениях, что бы везде могли ходить и все получать без пациента.

Я его тоже прошу дать согласие,на нотариально заверенное предоставление его интересов. ТК допустим в Блохина мне лично врач так и сказал,мол делайте доверенность и приезжайте без него.

Да-да, изначально делали ради поездки в блохина, сейчас и у себя в городе ей пользуемся, на приемы ходим без пациента к химиотерапевту даже, а то у нас очереди жуть просто

Спасибо всем огромное! Поддержка очень важна. Ещё такой момент,почему температура ближе в обеду поднимается и вечером уже на протяжении - с 31.10,- до 38,8 поднимается. Онколог из ЦРБ говорит,что из-за печени. Ещё момент-после первого курса химии,назначен был Дексометазон в ударной дозе,при этом врач его не написал в эпикризе и другие препараты,все на словах. Каширка отменила дексаметазон,об'яснила,как уменьшать постепенно дозу. При поступлении на курс второй химии,врач-онколог был уже другой у нас,ТК первого нашего врача отправили на учебу. Когда услышал про Дексометазон,начал доказывать,что в выписке вообще ни одного препарата нет в рекомендациях,ни дексометазона,ни Фосфаглива,те что мы чуть ли не сами все себе назначили и принимали,но при этом,тот первый врач,когда ему позвонили,не отрицал,что давал устные рекомендации,в и.ч.и про Дексометазон и другие медикаменты. Вот такие дела. Теперь уже,если устно что-то рекомендуют,прошу чтобы внесли это в выписку.