Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Жизнь ударила под дых,а вернее-в поджелудочную и песнь.

Еленка1978 , 15 ноя 2019 00:10
#ракподжелудочной #рак поджел #аденокарциномапджзмтсвпечень

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 13:30

И ещё вопрос,дают ли больничный лист по уходу за тяжелобольными? Мне,как военнослужащей в моей поликлиннике не смогли дать на это ответ точный,вроде как,на неделю только,а потом за свой счёт. При этом выпросить у нас выходной на нужную тебе дату,просто не реально. Порой и положенных выходных,как идёт по смене-не бывает. Реально ли как-то правоустанавливающими документами чего-то добиться? Допустим,оформили доверенность на представление интересов больного,выписка от врача и ещё что-то,и допустим подтверждение того,что записаны на прием на вот такую дату,время и необходим выходной в этот день?
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 13:57

Неправильно написала заключение гистологии,Т9 ещё и исправил. АДЕНОКАРЦИНОМА Головки Поджелудочной Железы с Метостазом в Печень Низкодиференцированным Панкрео - Билиарного Типа 4 стад.
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 15:16

Просмотр сообщенияЕленка1978 (16 Ноябрь 2019 - 13:30) писал:

И ещё вопрос,дают ли больничный лист по уходу за тяжелобольными? Мне,как военнослужащей в моей поликлиннике не смогли дать на это ответ точный,вроде как,на неделю только,а потом за свой счёт. При этом выпросить у нас выходной на нужную тебе дату,просто не реально. Порой и положенных выходных,как идёт по смене-не бывает. Реально ли как-то правоустанавливающими документами чего-то добиться? Допустим,оформили доверенность на представление интересов больного,выписка от врача и ещё что-то,и допустим подтверждение того,что записаны на прием на вот такую дату,время и необходим выходной в этот день?
Больничный по уходу вам однозначно не положен, как и выходные для похода к врачу, не положены даже если у него инвалидность будет. Такие больничные дают только если больной не мобилен и то все не так просто. Мне в этом смысле с работодателем повезло - всегда отпускали. Потом работу сменить пришлось.  Иногда покупала больничный, а сейчас у нас очень участковый терапевт хорошая - когда прямо нужно-нужно она пишет, что у меня остеохондроз и выписывает больничный на меня.
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 16:49

Просмотр сообщенияЕленка1978 (16 Ноябрь 2019 - 13:23) писал:

Спасибо всем огромное! Поддержка очень важна. Ещё такой момент,почему температура ближе в обеду поднимается и вечером уже на протяжении - с 31.10,- до 38,8 поднимается. Онколог из ЦРБ говорит,что из-за печени. Ещё момент-после первого курса химии,назначен был Дексометазон в ударной дозе,при этом врач его не написал в эпикризе и другие препараты,все на словах. Каширка отменила дексаметазон,об'яснила,как уменьшать постепенно дозу. При поступлении на курс второй химии,врач-онколог был уже другой у нас,ТК первого нашего врача отправили на учебу. Когда услышал про Дексометазон,начал доказывать,что в выписке вообще ни одного препарата нет в рекомендациях,ни дексометазона,ни Фосфаглива,те что мы чуть ли не сами все себе назначили и принимали,но при этом,тот первый врач,когда ему позвонили,не отрицал,что давал устные рекомендации,в и.ч.и про Дексометазон и другие медикаменты. Вот такие дела. Теперь уже,если устно что-то рекомендуют,прошу чтобы внесли это в выписку.
Добрый день, Елена! У моего мужа очень сильно поражена печень метастазами. Диагноз: рак сигмовидный кишки с метастазами в печень. Заболевание себя проявило с того, что по вечерам начала подниматься температура до 38-39, всю ночь потел, просыпался, как ведро воды вылили на кровать. Так бывало с разной переодичностью, то раз в неделю, то 3 раза в неделю. Когда поставили диагноз, сразу же стал соблюдать диету, и вот уже 2 месяца температура не поднималась, может только незначительно, порой ночью потеет, но не так обильно.  С утра температуры не было никогда. Никто из врачей так током и не объяснил почему температура. Может это интоксикация, может распад опухоли, может на аутоиммунном уровне отражается.
Лечится муж в Герцена. Там назначили химиотерапию, но проходить пхт отправили в Пирогова. В Герцена сказали что для москвичей по ОМС пхт закончилась. Для регионов и Подмосковья есть и лекарства и квоты на операции. Может попробовать Вам туда обратиться, на консультацию с вопросом о прохождении химиотерапии у них. Но ехать туда лучше со всеми гистологиями. Вы делали пункцию метастазов? Иммуногистологическое исследование?
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 21:10

Да,заключение гистологии из метостаз на руках,выше уже писала .
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2019 - 21:31

Просмотр сообщенияИраида68 (16 Ноябрь 2019 - 15:16) писал:


Больничный по уходу вам однозначно не положен, как и выходные для похода к врачу, не положены даже если у него инвалидность будет. Такие больничные дают только если больной не мобилен и то все не так просто. Мне в этом смысле с работодателем повезло - всегда отпускали. Потом работу сменить пришлось.  Иногда покупала больничный, а сейчас у нас очень участковый терапевт хорошая - когда прямо нужно-нужно она пишет, что у меня остеохондроз и выписывает больничный на меня.
Вот поэтому и писала,что возможно придется расстаться со службой,мнение начальников,к сожалению не в мою пользу. Либо служишь как и все,либо до свидания. Никого не волнует,что и как там у тебя в семье,сказано только одно,свои семейные проблемы оставляйте дома,а тут-забудьте и работайте. За больничные по головке тоже не гладят,и лишение деньгами и отпуска переносят на усмотрение начальника,и пофиг,что двое несовершеннолетних детей,у нас не действуют законы,как у гражданских. Если в целом,-уйду и сама,как только найду удобную работу в черте города,с подходящим графиком,ТК я уже льготный военный пенсионер,пенсия хоть и минималка,но будет. Пока служу-пенсию не платят,у нас так. А так,увольняешься, идёшь на гражданку работать и независимо от всего помимо минимальную пенсию получаешь военную. Работы я не боюсь,всякое было,даже в декретных на месте не сидела,но служить дальше при таком жизненном раскладе невозможно. Да и за больничные теперь гробить будут по полной,вплоть до того,чтобы рапорт сама написала на увольнение,уже проходила такое там,поверьте,морально и психологически выдержать гнет очень тяжело. Ещё и командировки,сиди и трясись,лишь бы не отправили,ТК они по месяцу. Уже бывала,благо отправили не далеко,могла хотя бы по выходным на сутки приезжать. Так что,не знаю,как быть,но и многое зависит от свободного времени,которым я особо на службе не располагаю. Банально даже-запрещены мобильные телефоны,совсем! И не вздумай при камерах на свою жизнь жаловаться или что то там про семейные дела говорить,отчизвостят и не спросят,чем помочь и банально "как дела?". Есть и человечные,но против системы они не пойдут,чтобы не навредить себе же.
Много всего,кто не был там,тот не поймет. Увольняются пачками. Молодежь вообще не задерживается,совсем. Либо из дальних регионов,которым особо и деваться некуда и мечтали пожить в Москве. Вот такие да,служат,но не долго.
И знаю,что везде сейчас тяжело с работой,мы нужны только здоровые.
В плане медицины ,уже поняла,что там тоже не все сладко,как и у нас. Врачей загнали в рамки,да такие,что не могут вздох сделать полной грудью,и вроде и знают,как лечение назначить и какими препаратами и бояться,ТК и по шапке можно получить. Да ещё и пациенты требовательные стали,все им бесплатно дай.  Везде хорошо,где нас нет.
Но Вы,Ираида,мою мысль в итоге поддержали,написали что сменили работу,и про больничные тоже. Но к сожалению частые больничные в моем случае-до поры до времени. Не знаю,что будет,знаю что уже было. Но надеюсь все образуется. Вот только болезнь мужа никуда не денется,как ни крути,с этим нужно как-то жить.
  • Наверх

Отправлено 17 Ноябрь 2019 - 22:16

Температура у нас теперь и утром,38,4 ,второй день подряд,помимо рвота,желчью,сначала была т.зеленого цвета,теперь соломенного. Обезболивающие уже по два-три раза в день колеи+ спазмолитик. Муж категорично отказывается от наркотических обезболивающих. ТК сам периодически по необходимости водит машину. Характер меняется не в лучшую сторону,никак не могу приноровиться. В питании,кисломолочка не идёт никак,совсем,провоцирует рвоту сразу,а вот молочный коктейль-как ни странно приживается( пломбир,сливки10%+ молоко). Яблоки не ест теперь совсем,выше писала,что ел по кг в день,теперь все,не хочет. Про диету слышать ничего не хочет,хотя бы чтобы приближенно. Благо копчёного не ест и жаренного. Но пару раз искала его по городу,нашла-в Макдональдсе,сидел пил молочный коктейль,закусывая какой-то булкой с котлетой( я не люблю фаст-фуды,от одного запаха тошнит), и как бороться? Уговоры,рассказы,притчи,умные статьи-не помогают. Бить по рукам?- тоже не выход,он пока ещё прилично крупнее меня. Пусть будет,как будет?
То весь такой послушный и умный,ест правильную пишу и ещё и меня поучает.
Как быть? Стоит ограничивать? Стоит вразумлять и тратить нервы?
  • Наверх

Отправлено 17 Ноябрь 2019 - 22:25

Последнее КТ с контрастом ,если верное описание( делали в нашей ЦРБ впервые бесплатно,пока находился в стационаре)- показало,что множественное метостазирования в печени,размерами 0,8-2,4. Обрпзование в головке поджелудочной-4,2 на 2,5 . Более метостаз ни где нет. Сцинтиграфию делали( сами,платно)- чисто,мочевой,почки,лёгкие и тд-все чисто. 21- го ехать в областной ОД,на ОК. Что там на этот раз скажут,не знаю,в тот раз даже химию выбивала,можно сказать поскандалив,нащначили-гемцитабин три курса,и все. Сейчас что будет,не известно. И как себя вести-не знаю. Многое про них уже узнала,как именно "добиваться",но ни знакомых,ни связей у нас там нет. От слова-Совсем. Ещё получается областной у нас в Балашихе. Если кто был,что скажете?
  • Наверх

Отправлено 17 Ноябрь 2019 - 22:30

Москву из виду не упускаем,но как выбивать препараты назначенные Москвой,на местном уровне? Всё получается упирается в областную комиссию?
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2019 - 09:41

Просмотр сообщенияЕленка1978 (17 Ноябрь 2019 - 22:16) писал:


То весь такой послушный и умный,ест правильную пишу и ещё и меня поучает.
Как быть? Стоит ограничивать? Стоит вразумлять и тратить нервы?
Если копченым и жареным не увлекается сильно, то не ограничивайте. Он сам потом себя ограничит, если почувствует, что что-то не "идет".

Просмотр сообщенияЕленка1978 (17 Ноябрь 2019 - 22:25) писал:

Ещё получается областной у нас в Балашихе. Если кто был,что скажете?
Упаси Вас Господь от Балашихи Не тратьте время и нервы. Лучше уж попросите направление в ЛРЦ на Иваньковском шоссе- они наряду с Балашихой ведут онкобольных МО. Как основание приводите ст. 21 323-ФЗ. Позвоните туда на всякий случай сначала  и уточните принимают ли Московскую область по ОМС, но не думаю что что-то поменялось.

Просмотр сообщенияЕленка1978 (17 Ноябрь 2019 - 22:30) писал:

Москву из виду не упускаем,но как выбивать препараты назначенные Москвой,на местном уровне? Всё получается упирается в областную комиссию?
Вообще недорогие препараты типа гемзара и платины комиссии не требуют, во всяком случае мужа за ними ни разу на комиссию не посылали. Достаточно назначения на бланке федерального ЛУ с печатью. А вот препараты типа наб-паклитаксел (абраксан) только через комиссию. И получить практически не реально. Хотите именно его - езжайте в медси, теряете время. Но туда придется ездить на капельницы раз в неделю. Или просите назначение альтернативной схемы с платиной, например.
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2019 - 11:00

Просмотр сообщенияЕленка1978 (16 Ноябрь 2019 - 13:23) писал:

Спасибо всем огромное! Поддержка очень важна. Ещё такой момент,почему температура ближе в обеду поднимается и вечером уже на протяжении - с 31.10,- до 38,8 поднимается. Онколог из ЦРБ говорит,что из-за печени. Ещё момент-после первого курса химии,назначен был Дексометазон в ударной дозе,при этом врач его не написал в эпикризе и другие препараты,все на словах. Каширка отменила дексаметазон,об'яснила,как уменьшать постепенно дозу. При поступлении на курс второй химии,врач-онколог был уже другой у нас,ТК первого нашего врача отправили на учебу. Когда услышал про Дексометазон,начал доказывать,что в выписке вообще ни одного препарата нет в рекомендациях,ни дексометазона,ни Фосфаглива,те что мы чуть ли не сами все себе назначили и принимали,но при этом,тот первый врач,когда ему позвонили,не отрицал,что давал устные рекомендации,в и.ч.и про Дексометазон и другие медикаменты. Вот такие дела. Теперь уже,если устно что-то рекомендуют,прошу чтобы внесли это в выписку.
Ок,поняла. Вот только наши онкологи сами ничего не назначают из химии,и каждый раз отправляют всех,без исключения в областную,в Подольск или Балашиху,на ОК. И нас в том числе,аргументируя,что без них,они не могут что-либо назначать и получать препараты на ЦРБ. Так ли это,я не знаю. Но с кем познакомились из онко-больных,все прошли это. Исключение те,кто наблюдается в Москве,им делают назначения,но вот медикаменты,как повезет,многие покупают сами.
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2019 - 16:19

Получается наб-паклитаксел более эффективен, чем folfirinox?
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2019 - 22:09

Просмотр сообщенияЭлли1 (18 Ноябрь 2019 - 16:19) писал:

Получается наб-паклитаксел более эффективен, чем folfirinox?
В онкологии сложно оперировать понятием "эффективно". что помогает одному, бесполезно для другого даже при одинаковом диагнозе. Наб-паклитаксел  просто самое новое из препаратов для рака поджелудочной, но поможет или нет - как повезет. Не знаю правда или нет - от одного из врачей услышала, что на 1 и 2 этапе КИ наб-паклитаксел дал прекрасные результаты, а на 3 результаты неожиданно резко ухудшились. Мужу не пошел совсем. Прогрессирование на нем получили, весьма активное. А вот folfirinox держит уже почти 3 года. Но это конкретный случай моего мужа. У другого может быть по-другому. Тут только методом проб и ошибок.
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2019 - 23:16

Просмотр сообщенияЕленка1978 (18 Ноябрь 2019 - 11:00) писал:

Ок,поняла. Вот только наши онкологи сами ничего не назначают из химии,и каждый раз отправляют всех,без исключения в областную,в Подольск или Балашиху,на ОК. И нас в том числе,аргументируя,что без них,они не могут что-либо назначать и получать препараты на ЦРБ. Так ли это,я не знаю. Но с кем познакомились из онко-больных,все прошли это. Исключение те,кто наблюдается в Москве,им делают назначения,но вот медикаменты,как повезет,многие покупают сами.
Требуйте, чтобы отправили на Иваньковское шоссе. У нас направляют туда без проблем. Соседка весной там по ОМС оперировалась (РМЖ). И сейчас получает в нашей местной поликлинике гормонотерапию по назначениям с Иваньковского шоссе.
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 11:40

Подскажите пожалуйста, обычно через какое время после химии (было 4 folfirinox и кт назначали чепез неделю после 4 курса) назначают кт для контроля?
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 13:45

Просмотр сообщенияЭлли1 (19 Ноябрь 2019 - 11:40) писал:

Подскажите пожалуйста, обычно через какое время после химии (было 4 folfirinox и кт назначали чепез неделю после 4 курса) назначают кт для контроля?
Все правильно. На этой схеме раз в 4 курса, через 7-10 дней после капельницы.
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 20:02

Добрый вечер. У моего мужа тоже рак поджелудочной железы, с мая этого года. Читаю вас и понимаю, что все одинаково у всех с таким диагнозом. Ему сразу назначили фолфоринокс. Прошёл 9 химий и после контрольного кт ему приостановили химию до января. С химией было тяжело, но сейчас ещё тяжелее. Без химии начались боли на фоне роста лимфоузла в брюшине. Подозреваю канцероматоз. По совету Ираиды здесь на форуме, попросили сменить фолфоринокс на абраксан и к моему удивлению химиотерапевт согласился и сказал, что есть такой в онкологии. Мы из Ярославля. Вот теперь и думаю, может они аналог какой то будут капать, раз здесь пишут, что абраксан дорогой и новый препарат. Теперь нам остаётся просить начать капать раньше января, а то боли ничем не снимаются. Только когда работает забывает и ему легче, а вечером потом мучается.  
По поводу еды и вообще всего остального. Я мужа не ограничиваю. Пусть кушает все, что хочет. И вообще стараюсь делать так что бы он себя не чувствовал больным.
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 20:38

Просмотр сообщенияДоми (19 Ноябрь 2019 - 20:02) писал:

Вот теперь и думаю, может они аналог какой то будут капать, раз здесь пишут, что абраксан дорогой и новый препарат.
Тут можете не переживать - у абраксана пока нет ни аналогов, ни дженериков. Скорее всего остались неосвоенные выделенные деньги - в конце года так часто бывает. Поэтому в конце года бывает легче с дорогими препаратами.
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 22:01

Вчера рано утром случился приступ. Сначала как удушье,не мог дышать полноценно,поверхностное частое дыхание,начало сильно знобить,давление( на пике)217/170, пульс 178, температура взлетела-39.Сильные боли от грудины и по животу. Пока приехала скорая,мне удалось привести его в чувство,благо препараты были дома. Губы были фиолетовые,сам белый весь. Сознание ясное. В больницу ехать отказался,наотрез. Сегодня боли не купируются ,вернее слабо снимаются Кеторолом,под вечер все же согласился на наркотический пластырь. Вчера даже Трамадол слабо подействовал,при болях. И даже не уснул на нем. К врачу не идёт,на уговоры не поддается,ни на какие,предлагала даже в Москву госпитализироваться,раз в нашу ЦРБ наотрез-нет и все,только одно бубнит,если умирать,то дома. Аппетит снизился,резко. Стал практически постоянно лежать и часто как в полусне. Глубокого сна нет. Сегодня первый день небыло рвоты. Правда на уколах церукала( может они помогли). Появилось непонятное покашливание сухое. Сказали исключить методом обследований тромбы в лёгких. Экг сделать.
  • Наверх

Отправлено 19 Ноябрь 2019 - 22:16

Просмотр сообщенияЕленаМ (18 Ноябрь 2019 - 23:16) писал:


Требуйте, чтобы отправили на Иваньковское шоссе. У нас направляют туда без проблем. Соседка весной там по ОМС оперировалась (РМЖ). И сейчас получает в нашей местной поликлинике гормонотерапию по назначениям с Иваньковского шоссе.
В нашем случае,мы получили отказ,и то,что назначили в Блохина-скащано наррямую-через областной в Подольске,дадут добро-о'к, а нет-извините. И хт гемцитабином,назначали в областной и поэтому в ЦРБ выделили препарат и проводили хт Если препарат есть на руках-подалуйста,приходите и Вас прокапают,а бесплатно-через областной онкодиспансер-они дают "отмашку" ,и препарат выделяют на мед.учреждение,где хт проходите. Мы уже по кругу это прошли. Первый раз областная вообще не хотела ничего назначать,только обезболивание,пока не стала требовать,просить и умолять,по снисхождению все ж нарисали-гемцитабин ,и-то,только три курса. При этом посмотрев только заключение по биопсии из Боткинской и диагноз в направлении из поликлинники нашей от онколога,и всё. 21- го снова ехать к ним,онколог наш отправляет.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему