Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рецидив. Метастазы меланомы хориоидеи

Юли Я , 12 дек 2019 11:43

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 12 Декабрь 2019 - 11:43

Добрый день всем участникам форума, болящим и неболящим, тем кто борется со страшной болезнью и тем, кто поддерживает тех, кто оказался в сетях рака. Болею не я, болеет мама. С диагнозом меланома хориоидеи столкнулись впервые 4 года назад. Как и большинство из нас, первые сигналы о том, что в организме что-то пошло не так, мы не замечаем, а если и замечаем, то машем на них рукой, ошибочно полагая, что все пройдет само по себе. Я ведь права? У нас ни у кого в семье никогда не было проблем с глазами. Даже очки не носили, а тут на тебе. Целый год мама отмахивалась от похода к врачу, хотя зрение стало явно ухудшаться. Перед глазами то мушки, то вспышки, то разноцветные круги плавали. Однажды она встала и поняла, что правый глаз не видит боковым зрением. Только прямо и все. Сбоку словно шторку теневую задернули. Вот здесь в первый раз она запаниковала и взяла талон к врачу в обычную поликлинику по месту жительства. На приеме окулист ничего не увидел, все у вас мол нормально. Ну может быть отслоение сетчатки, но мол, я не уверена. Дали направление в городскую клинику (глазную), но там как известно очередь. Пока ждали своей очереди мама сходила в Интервзгляд. Клиника современная и оборудована как надо. Прошла диагностику, где сразу увидели и двойное отслоение сетчатки и катаракту и еще много чего, но самым страшным был момент, когда на одном из аппаратов они разглядели образование в правом глазу. Сказав, что вы не наш пациент и у вас скорее всего онкология ее снова отправляют туда, куда у нас уже было направление. Это был август 2015 года. В сентябре мы попадаем на осмотр в больницу. Подошла наша очередь. Именно здесь мы впервые услышали о таком страшном заболевании, как меланома хориоидеи и понеслось...анализы, консультации, осмотры, куча УЗИ. Стали оформлять квоту в Гельмгольца (Москва). Была надежда, что глаз удастся сохранить, выполнив брахитерапию. В ноябре мы уже были в Москве, где как обухом по голове услышали, что глаз спасти не удастся, слишком большого размера была опухоль. Причем, как сказали врачи она у  лет 5-6 уже сидит. То есть все эти годы она просто не выдавала себя ничем. Глазик удалили, протез поставили там же, на месте и отправили домой. Все, как у всех. Лечение никакого не было назначено. Только наблюдаться по месту жительства. Раз в три месяца осмотр онколога, рентгенография легких, абдоминальное узи, анализ крови. Потом разрешили ходить раз в полгода. Все чисто, все хорошо. Мы расслабились и почти начали забывать о  плохом и вот тут удар под дых. В августе этого года очередное абдоминальное узи показывает метастазы в печени. Откуда? Никаких симптомов не было. Ничего не болело. Состояние прекрасное. Провели биопсию печени, чтобы выяснить, что именно дало метастазы. Гистология и цитология показали клетки увеальной меланомы, а как известно метастазирует она в 90% случаев именно в печень. Онколог дает направление в онкодиспансер, где мы встаем на учет. Дабы убедиться, что метастазы только в печени или еще где, нам дают направление на ПЭТ в Тюмень, в радиологический центр. Результаты обследования огорошили еще больше. Помимо печени эта дрянь залезла в легкие, в плечевые кости. Консилиум посовещавшись пришел к выводу, что кроме химии ничего сделать нельзя. Согласны мы на ее проведение или нет, решайте сами. Мама решила согласиться, выбирать то было не из чего. Она боец по жизни и умирать ей не хотелось. В сентябре был проведен первый курс ХТ дакарбазином. Полет был нормальным. После 2 курса начали вылазить побочки в виде повышенного давления, тахикардии, анемии, ломоты в суставах. На сегодняшний день позади три курса введения. На 30 декабря назначен 4 курс. Помимо дакарбазина назначили золендроновую кислоту 1 раз в 28 дней. Может быть у кого-то похожая история, отзовитесь. Ведь когда ты не один с болезнью, уже не так страшно. Мы верим в чудо.. Может быть маме удастся прожить еще хотя бы два года и встретить свое 70-летие. Мы очень на это надеемся, а вот как судьба распорядится никто не знает, увы....У меня у самой на нервной почве резко упало зрение тоже на правом глазу. Честно, я боюсь. Боюсь, что эта заразу у меня могут найти. Может у меня ракофобия уже развилась, не знаю. Я не стала ждать как мама год, а сразу пошла к окулисту по месту жительства, где у меня тоже ничего не увидели. Поставили под вопросом подозрение на глаукому. 24 декабря мне идти в глазную клинику на прием. Тьфу-тьфу на меня, авось пронесет. Пожелайте мне удачи.
  • Наверх

Отправлено 12 Декабрь 2019 - 12:22

Просмотр сообщенияЮли Я (12 Декабрь 2019 - 11:43) писал:

Добрый день всем участникам форума, болящим и неболящим, тем кто борется со страшной болезнью и тем, кто поддерживает тех, кто оказался в сетях рака. Болею не я, болеет мама. С диагнозом меланома хориоидеи столкнулись впервые 4 года назад. Как и большинство из нас, первые сигналы о том, что в организме что-то пошло не так, мы не замечаем, а если и замечаем, то машем на них рукой, ошибочно полагая, что все пройдет само по себе. Я ведь права? У нас ни у кого в семье никогда не было проблем с глазами. Даже очки не носили, а тут на тебе. Целый год мама отмахивалась от похода к врачу, хотя зрение стало явно ухудшаться. Перед глазами то мушки, то вспышки, то разноцветные круги плавали. Однажды она встала и поняла, что правый глаз не видит боковым зрением. Только прямо и все. Сбоку словно шторку теневую задернули. Вот здесь в первый раз она запаниковала и взяла талон к врачу в обычную поликлинику по месту жительства. На приеме окулист ничего не увидел, все у вас мол нормально. Ну может быть отслоение сетчатки, но мол, я не уверена. Дали направление в городскую клинику (глазную), но там как известно очередь. Пока ждали своей очереди мама сходила в Интервзгляд. Клиника современная и оборудована как надо. Прошла диагностику, где сразу увидели и двойное отслоение сетчатки и катаракту и еще много чего, но самым страшным был момент, когда на одном из аппаратов они разглядели образование в правом глазу. Сказав, что вы не наш пациент и у вас скорее всего онкология ее снова отправляют туда, куда у нас уже было направление. Это был август 2015 года. В сентябре мы попадаем на осмотр в больницу. Подошла наша очередь. Именно здесь мы впервые услышали о таком страшном заболевании, как меланома хориоидеи и понеслось...анализы, консультации, осмотры, куча УЗИ. Стали оформлять квоту в Гельмгольца (Москва). Была надежда, что глаз удастся сохранить, выполнив брахитерапию. В ноябре мы уже были в Москве, где как обухом по голове услышали, что глаз спасти не удастся, слишком большого размера была опухоль. Причем, как сказали врачи она у  лет 5-6 уже сидит. То есть все эти годы она просто не выдавала себя ничем. Глазик удалили, протез поставили там же, на месте и отправили домой. Все, как у всех. Лечение никакого не было назначено. Только наблюдаться по месту жительства. Раз в три месяца осмотр онколога, рентгенография легких, абдоминальное узи, анализ крови. Потом разрешили ходить раз в полгода. Все чисто, все хорошо. Мы расслабились и почти начали забывать о  плохом и вот тут удар под дых. В августе этого года очередное абдоминальное узи показывает метастазы в печени. Откуда? Никаких симптомов не было. Ничего не болело. Состояние прекрасное. Провели биопсию печени, чтобы выяснить, что именно дало метастазы. Гистология и цитология показали клетки увеальной меланомы, а как известно метастазирует она в 90% случаев именно в печень. Онколог дает направление в онкодиспансер, где мы встаем на учет. Дабы убедиться, что метастазы только в печени или еще где, нам дают направление на ПЭТ в Тюмень, в радиологический центр. Результаты обследования огорошили еще больше. Помимо печени эта дрянь залезла в легкие, в плечевые кости. Консилиум посовещавшись пришел к выводу, что кроме химии ничего сделать нельзя. Согласны мы на ее проведение или нет, решайте сами. Мама решила согласиться, выбирать то было не из чего. Она боец по жизни и умирать ей не хотелось. В сентябре был проведен первый курс ХТ дакарбазином. Полет был нормальным. После 2 курса начали вылазить побочки в виде повышенного давления, тахикардии, анемии, ломоты в суставах. На сегодняшний день позади три курса введения. На 30 декабря назначен 4 курс. Помимо дакарбазина назначили золендроновую кислоту 1 раз в 28 дней. Может быть у кого-то похожая история, отзовитесь. Ведь когда ты не один с болезнью, уже не так страшно. Мы верим в чудо.. Может быть маме удастся прожить еще хотя бы два года и встретить свое 70-летие. Мы очень на это надеемся, а вот как судьба распорядится никто не знает, увы....У меня у самой на нервной почве резко упало зрение тоже на правом глазу. Честно, я боюсь. Боюсь, что эта заразу у меня могут найти. Может у меня ракофобия уже развилась, не знаю. Я не стала ждать как мама год, а сразу пошла к окулисту по месту жительства, где у меня тоже ничего не увидели. Поставили под вопросом подозрение на глаукому. 24 декабря мне идти в глазную клинику на прием. Тьфу-тьфу на меня, авось пронесет. Пожелайте мне удачи.
Не переживайте, настраивайтесь на лучшее. Зрение от  неприятностей тоже очень может упасть.Удачи Вам.
  • Наверх

Отправлено 04 Февраль 2020 - 01:05

 Юли Я (12 Декабрь 2019 - 11:43) писал:

Добрый день всем участникам форума, болящим и неболящим, тем кто борется со страшной болезнью и тем, кто поддерживает тех, кто оказался в сетях рака. Болею не я, болеет мама. С диагнозом меланома хориоидеи столкнулись впервые 4 года назад. Как и большинство из нас, первые сигналы о том, что в организме что-то пошло не так, мы не замечаем, а если и замечаем, то машем на них рукой, ошибочно полагая, что все пройдет само по себе. Я ведь права? У нас ни у кого в семье никогда не было проблем с глазами. Даже очки не носили, а тут на тебе. Целый год мама отмахивалась от похода к врачу, хотя зрение стало явно ухудшаться. Перед глазами то мушки, то вспышки, то разноцветные круги плавали. Однажды она встала и поняла, что правый глаз не видит боковым зрением. Только прямо и все. Сбоку словно шторку теневую задернули. Вот здесь в первый раз она запаниковала и взяла талон к врачу в обычную поликлинику по месту жительства. На приеме окулист ничего не увидел, все у вас мол нормально. Ну может быть отслоение сетчатки, но мол, я не уверена. Дали направление в городскую клинику (глазную), но там как известно очередь. Пока ждали своей очереди мама сходила в Интервзгляд. Клиника современная и оборудована как надо. Прошла диагностику, где сразу увидели и двойное отслоение сетчатки и катаракту и еще много чего, но самым страшным был момент, когда на одном из аппаратов они разглядели образование в правом глазу. Сказав, что вы не наш пациент и у вас скорее всего онкология ее снова отправляют туда, куда у нас уже было направление. Это был август 2015 года. В сентябре мы попадаем на осмотр в больницу. Подошла наша очередь. Именно здесь мы впервые услышали о таком страшном заболевании, как меланома хориоидеи и понеслось...анализы, консультации, осмотры, куча УЗИ. Стали оформлять квоту в Гельмгольца (Москва). Была надежда, что глаз удастся сохранить, выполнив брахитерапию. В ноябре мы уже были в Москве, где как обухом по голове услышали, что глаз спасти не удастся, слишком большого размера была опухоль. Причем, как сказали врачи она у  лет 5-6 уже сидит. То есть все эти годы она просто не выдавала себя ничем. Глазик удалили, протез поставили там же, на месте и отправили домой. Все, как у всех. Лечение никакого не было назначено. Только наблюдаться по месту жительства. Раз в три месяца осмотр онколога, рентгенография легких, абдоминальное узи, анализ крови. Потом разрешили ходить раз в полгода. Все чисто, все хорошо. Мы расслабились и почти начали забывать о  плохом и вот тут удар под дых. В августе этого года очередное абдоминальное узи показывает метастазы в печени. Откуда? Никаких симптомов не было. Ничего не болело. Состояние прекрасное. Провели биопсию печени, чтобы выяснить, что именно дало метастазы. Гистология и цитология показали клетки увеальной меланомы, а как известно метастазирует она в 90% случаев именно в печень. Онколог дает направление в онкодиспансер, где мы встаем на учет. Дабы убедиться, что метастазы только в печени или еще где, нам дают направление на ПЭТ в Тюмень, в радиологический центр. Результаты обследования огорошили еще больше. Помимо печени эта дрянь залезла в легкие, в плечевые кости. Консилиум посовещавшись пришел к выводу, что кроме химии ничего сделать нельзя. Согласны мы на ее проведение или нет, решайте сами. Мама решила согласиться, выбирать то было не из чего. Она боец по жизни и умирать ей не хотелось. В сентябре был проведен первый курс ХТ дакарбазином. Полет был нормальным. После 2 курса начали вылазить побочки в виде повышенного давления, тахикардии, анемии, ломоты в суставах. На сегодняшний день позади три курса введения. На 30 декабря назначен 4 курс. Помимо дакарбазина назначили золендроновую кислоту 1 раз в 28 дней. Может быть у кого-то похожая история, отзовитесь. Ведь когда ты не один с болезнью, уже не так страшно. Мы верим в чудо.. Может быть маме удастся прожить еще хотя бы два года и встретить свое 70-летие. Мы очень на это надеемся, а вот как судьба распорядится никто не знает, увы....У меня у самой на нервной почве резко упало зрение тоже на правом глазу. Честно, я боюсь. Боюсь, что эта заразу у меня могут найти. Может у меня ракофобия уже развилась, не знаю. Я не стала ждать как мама год, а сразу пошла к окулисту по месту жительства, где у меня тоже ничего не увидели. Поставили под вопросом подозрение на глаукому. 24 декабря мне идти в глазную клинику на прием. Тьфу-тьфу на меня, авось пронесет. Пожелайте мне удачи.

  • Наверх

Отправлено 04 Февраль 2020 - 01:13

 Юли Я (12 Декабрь 2019 - 11:43) писал:

Добрый день всем участникам форума, болящим и неболящим, тем кто борется со страшной болезнью и тем, кто поддерживает тех, кто оказался в сетях рака. Болею не я, болеет мама. С диагнозом меланома хориоидеи столкнулись впервые 4 года назад. Как и большинство из нас, первые сигналы о том, что в организме что-то пошло не так, мы не замечаем, а если и замечаем, то машем на них рукой, ошибочно полагая, что все пройдет само по себе. Я ведь права? У нас ни у кого в семье никогда не было проблем с глазами. Даже очки не носили, а тут на тебе. Целый год мама отмахивалась от похода к врачу, хотя зрение стало явно ухудшаться. Перед глазами то мушки, то вспышки, то разноцветные круги плавали. Однажды она встала и поняла, что правый глаз не видит боковым зрением. Только прямо и все. Сбоку словно шторку теневую задернули. Вот здесь в первый раз она запаниковала и взяла талон к врачу в обычную поликлинику по месту жительства. На приеме окулист ничего не увидел, все у вас мол нормально. Ну может быть отслоение сетчатки, но мол, я не уверена. Дали направление в городскую клинику (глазную), но там как известно очередь. Пока ждали своей очереди мама сходила в Интервзгляд. Клиника современная и оборудована как надо. Прошла диагностику, где сразу увидели и двойное отслоение сетчатки и катаракту и еще много чего, но самым страшным был момент, когда на одном из аппаратов они разглядели образование в правом глазу. Сказав, что вы не наш пациент и у вас скорее всего онкология ее снова отправляют туда, куда у нас уже было направление. Это был август 2015 года. В сентябре мы попадаем на осмотр в больницу. Подошла наша очередь. Именно здесь мы впервые услышали о таком страшном заболевании, как меланома хориоидеи и понеслось...анализы, консультации, осмотры, куча УЗИ. Стали оформлять квоту в Гельмгольца (Москва). Была надежда, что глаз удастся сохранить, выполнив брахитерапию. В ноябре мы уже были в Москве, где как обухом по голове услышали, что глаз спасти не удастся, слишком большого размера была опухоль. Причем, как сказали врачи она у  лет 5-6 уже сидит. То есть все эти годы она просто не выдавала себя ничем. Глазик удалили, протез поставили там же, на месте и отправили домой. Все, как у всех. Лечение никакого не было назначено. Только наблюдаться по месту жительства. Раз в три месяца осмотр онколога, рентгенография легких, абдоминальное узи, анализ крови. Потом разрешили ходить раз в полгода. Все чисто, все хорошо. Мы расслабились и почти начали забывать о  плохом и вот тут удар под дых. В августе этого года очередное абдоминальное узи показывает метастазы в печени. Откуда? Никаких симптомов не было. Ничего не болело. Состояние прекрасное. Провели биопсию печени, чтобы выяснить, что именно дало метастазы. Гистология и цитология показали клетки увеальной меланомы, а как известно метастазирует она в 90% случаев именно в печень. Онколог дает направление в онкодиспансер, где мы встаем на учет. Дабы убедиться, что метастазы только в печени или еще где, нам дают направление на ПЭТ в Тюмень, в радиологический центр. Результаты обследования огорошили еще больше. Помимо печени эта дрянь залезла в легкие, в плечевые кости. Консилиум посовещавшись пришел к выводу, что кроме химии ничего сделать нельзя. Согласны мы на ее проведение или нет, решайте сами. Мама решила согласиться, выбирать то было не из чего. Она боец по жизни и умирать ей не хотелось. В сентябре был проведен первый курс ХТ дакарбазином. Полет был нормальным. После 2 курса начали вылазить побочки в виде повышенного давления, тахикардии, анемии, ломоты в суставах. На сегодняшний день позади три курса введения. На 30 декабря назначен 4 курс. Помимо дакарбазина назначили золендроновую кислоту 1 раз в 28 дней. Может быть у кого-то похожая история, отзовитесь. Ведь когда ты не один с болезнью, уже не так страшно. Мы верим в чудо.. Может быть маме удастся прожить еще хотя бы два года и встретить свое 70-летие. Мы очень на это надеемся, а вот как судьба распорядится никто не знает, увы....У меня у самой на нервной почве резко упало зрение тоже на правом глазу. Честно, я боюсь. Боюсь, что эта заразу у меня могут найти. Может у меня ракофобия уже развилась, не знаю. Я не стала ждать как мама год, а сразу пошла к окулисту по месту жительства, где у меня тоже ничего не увидели. Поставили под вопросом подозрение на глаукому. 24 декабря мне идти в глазную клинику на прием. Тьфу-тьфу на меня, авось пронесет. Пожелайте мне удачи.
Здравствуйте. У моего папы такой же диагноз... В апреле 2016 удалили глаз. Год проводили иммунотерапию. Отменили ее и сказали приезжать раз в пол года. В октябре 2018 года обнаружили множественные mts в легких. Назначили химию. 12 введений химии. Потом в химии отказали. Сказали что нет химии именно для такой меланомы, а все что пробовали не действует. В ноябре 2019 метастазы появились в кишечнике и печени. Это очень страшно... Держитесь. Главное не падать духом и не сдаваться. Папа духом упал...
  • Наверх

Отправлено 04 Февраль 2020 - 09:31

Просмотр сообщенияШура2112 (04 Февраль 2020 - 01:13) писал:

Здравствуйте. У моего папы такой же диагноз... В апреле 2016 удалили глаз. Год проводили иммунотерапию. Отменили ее и сказали приезжать раз в пол года. В октябре 2018 года обнаружили множественные mts в легких. Назначили химию. 12 введений химии. Потом в химии отказали. Сказали что нет химии именно для такой меланомы, а все что пробовали не действует. В ноябре 2019 метастазы появились в кишечнике и печени. Это очень страшно... Держитесь. Главное не падать духом и не сдаваться. Папа духом упал...
Добрый день! Мама духом не падает. Решила бодаться до конца, хотя мысли тоже посещали, а не бросить ли все это..врачей, химию, бесконечные анализы, но брала себя в руки и снова в бой. Да, нам тоже в больнице сказали, что именно против этого вида меланомы лечения как такового нет. Мы прошли 4 курса дакарбазина. В декабре сделали абдоминальное. Метастазы в печени подросли ненамного. На январь нам отменили дакарбазин ввиду неэффективности, заменив его на схему карбоплатин + папаклитаксел, а золендроновую кислоту продолжаем в том же режиме, раз в месяц. Вчера интересовались у врача будут перерывы в лечении или нет. Сказал, что нет. Сколько проживете, недели, месяцы или годы, химия будет пожизненно. Только лист назначения может меняться. Это уже по результатам будут смотреть. Через курс снова абдоминальное, посмотреть, как печень среагировала на новые препараты. Держитесь. Духом не падайте, поднимайте его папе всеми возможными способами. Вчера в больнице рассказывали про пациента у которого был лейкоз. Так его на химии продержали 15 лет!!!!! Представляете? Хотя с таким диагнозом статистика печальная, впрочем как и с нашим.
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2023 - 18:33

Здравствуйте! Наверное уже много времени прошло и возможно вы уже не заходите сюда , но напишу , прошу расскажите как ситуация сложись с мамой. У нас все точь в точь сейчас
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2023 - 18:33

Здравствуйте! Наверное уже много времени прошло и возможно вы уже не заходите сюда , но напишу , прошу расскажите как ситуация сложись с мамой. У нас все точь в точь сейчас
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2023 - 18:33

Здравствуйте! Наверное уже много времени прошло и возможно вы уже не заходите сюда , но напишу , прошу расскажите как ситуация сложись с мамой. У нас все точь в точь сейчас
  • Наверх

Отправлено 20 Декабрь 2023 - 18:34

Здравствуйте! Наверное уже много времени прошло и возможно вы уже не заходите сюда , но напишу , прошу расскажите как ситуация сложись с мамой. У нас все точь в точь сейчас
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2023 - 08:40

Просмотр сообщенияАлла050861 (20 Декабрь 2023 - 18:34) писал:

Здравствуйте! Наверное уже много времени прошло и возможно вы уже не заходите сюда , но напишу , прошу расскажите как ситуация сложись с мамой. У нас все точь в точь сейчас

Добрый день! Давно не заходила, Вы правы. Отпала необходимость. Мамы не стало в сентябре 2020. 11 месяцев были на химии. За месяц до ухода отправили домой, не назначив даты очередной консультации. До нас только дома дошло, что маму просто списали со счетов и отправили умирать. Прописав на прощание сегидрин со словами, а вдруг поможет((
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему