Рак головки поджелудочной железы

Живешь и не думаешь,что в твою семью придет беда,как это знакомо многим из нас.Где взять силы и грамотных врачей в борьбе за жизнь родного человека..Моей маме 68 лет в ноябре по узи выявлена опухоль в головке поджелудочной железы,далеее по кт установлено зно - рак.Не теряя времени мы срочно вылетаем в Москву в НМКЦ Им.Логинова где нам разрешают механическую желтуху, плпнируют провести пдр,но в процессе операции опухоль не удаляют, в связи с вовлечением опухолью вены.По результатам биопсии низкодеференцированная протоковая аденокарценома.Рекомендуют химиотерапию по месту жительства.
Вопрос:
1. Где можно хорошо пройти ХТ в Москве? Страшна побочка,кто поможет купировать и помочь после химии,куда бежать?
2. Напишите у кого похожая ситуация с нами,как лечитесь по каким протоколам и где?
3. Стоит ли отдавать стекла на пересмотр?
4. Надо ли перед химией пройти пэт кт?
5. Проходил ли кто лечение за границей или в Москве в клиниках частных?
Дорогие форумчане,буду очень признательна за любую информацию,голова кругом просто идет от незнания и беспомощности...

Лучше всего химию делать в Медси на Боткинском проезде, они делают по Омс, прописка в Мск необязательна, а вот лечится лучше всего в Ильинской больнице, если конечно есть деньги, если их нет, то лучше ехать лечится по месту прописки. Это если кратко и сухо, извините, за комментарий, просто нет сил уже моральных и физических, лечимся с той же бедой у мамы. Запишитесь к Егорову Вячеслав Ивановичу в Ильинскую Больницу на консультацию, он вам скажет как поступить и с химией если нужно направит, но на своём опыте говорю, что побочек бывает много, поэтому если вы не живёте в Мск, то снимайте квартиру сразу рядом с этой больницей, чтоб чуть что сразу быть тут без пробок, мы просто по скорой уехали как то в 20 городскую, нас там чуть не угробили, так что лучше сразу тут

Спасибо большое!!!Ильинская больница все платно,у них омс нет?Про Егорова очень много слышала и планирую к нему на прием!!!Спасибо Вам!!Сил нам и терпения в борьбе!

 Анастасия 999 (07 Январь 2020 - 16:18) писал:

Все платно. Цены - космос.

Про цены немного опишу, для понимания, установка стена при желтухе, примерно 450т.р
Поступили в экстренную помощь готовьте 35-45тыс
Палата 2х местная 22000 в сутки, одноместная 27000
Сутки реанимации 50000.
Консультации врача первичная 9 тыс, потом 7. В общем космос конечно, но!!! Это того стоит!!!

 Нахалкина (10 Январь 2020 - 19:49) писал:

Ну и цены...за такую стоимость должен быть просто космический контраст и эффект по сравнению с лечением по квоте и ОМС...

Джессика (10 Январь 2020 - 21:39) писал:

Учитывая что по ОМС и квоте можно легко и непринужденно получить нулевой эффект(Вас  просто не берутся ни химичить, ни оперировать) то любое лечение в данной ситуации может дать космический контраст по сравнению с отсутствием оного.

 Константин В (10 Январь 2020 - 22:48) писал:

Ну,если только от безысходности и при наличии таких денег...

 Константин В (10 Январь 2020 - 22:48) писал:

Ну мы омс легко и непринужденно получили полный регресс опухоли и мтс на химии и отлично сделанную сложнейшую операцию без всяких послеоперационных осложнений и пребыванием в двухместной палате с удобствами. И это несмотря на очень негативный изначальный прогноз. Также легко и непринужденно мы получаем химию и теперь, на рецидиве, которой удается надежно сдерживать рост. Жаль что наш врач теперь работает в Ильинке, и я больше не могу его рекомендовать всем.

 Джессика (10 Январь 2020 - 21:39) писал:

Увы. Эффект мало зависит от стоимости лечения. Сечас в Ильинке лечит свою маму знакомая по переписке. 9 химий прошли, улучшения нет. Прооперировать не получается.

Ираида68 (12 Январь 2020 - 15:20) писал:

Только теперь этот доктор,кто проводил эту сложнейшую операцию работает в этой дорогущей больнице, и по ОМС уже не доступен.
А представьте если бы он на тот момент  когда Вам нужно было оперироваться уже бы там работал.  Стали бы Вы в этом случае рассматривать варианты лечения в этой больнице или нет? Ну и насчет легко и непринужденно Вы определенно лукавите. Судя по Вашим сообщениям у меня сложилось мнение что многое Вам как раз пришлось получать с боем.

Константин В (13 Январь 2020 - 18:08) писал:

Не рассматривала бы. Врач безусловно блестящий, и прекрасный человек. Но он не единственный. У меня было заготовлено несколько вариантов. И уже знала как к кому обратиться. Не попали бы к Егорову - пошли бы к Кригеру , вместе с которым начинал свои разработки Егоров(кстати у него и должны были оперироваться, просто обстоятельства так сложились, что у Егорова оказались), или Чжао - не меньшие величины, профессора. Могу еще пару стоящих имен назвать. И это будут все государственные клиники. Всегда можно найти при желании хорошо оборудованную клинику с высококлассными специалистами. Ну может не везде есть суперкомфортные палаты, но 10 дней можно и потерпеть. К слову, совсем уж неприемлимых условий нигде не встречали.  А те деньги, что я не потратила на дорогую клинику я потратила за 4 года на то, чтобы муж мог все-таки жить, отдыхать, путешествовать, а не замыкаться только на лечении. При условии, что для отдыха нужны особые условия, это недешево стоит.
Боями это назвать трудно. Сложности и бои были только в самом начале. Первые месяцы, когда еще не было понимания что нужно делать и куда идти. Когда, давая нам в руки направление в МООД, онколог сказала "но вам туда не надо", не предложив альтернативы. Когда на химию после 3 курса очередь была месяц, а я не знала, что ее в другом месте делать нужно. Вот и добивалась того, чего можно было и не добиваться. Потом я научилась искать информацию, читать законы и правильно разговаривать. Поняла, что можно прекрасно обходиться без направления, поняла, что когда понимают, что ты знаешь как и куда жаловаться, предпочитают не связываться. Но нужно реально уметь аппелировать законами, а не просто знать их номера. Самое сложное - найти нужного специалиста, попасть к нему для меня уже не вопрос.
И на 1, и на 2-ю, операцию в Вишневского, и на 3-ю в 5 ГКБ мы шли уже вообще без проблем, послав лесом свою поликлинику с ее направлениями в ООД, через платную консультацию. Это 3-4 тыс. Квоту клиника сама запрашивала, 4-5 дней  - и больной в стационаре. Ну может с врачами нам  так повезло, очень все помогали - не знаю.
А когда к лечению по ОМС подключились частные клиники, и вовсе стало легко. Несписочный дорогостой в Медси муж получил вообще без каких-то проблем. Куда большая проблема, что у нас в городе много чего не умеют делать, приходилось в Москву мотаться. Сейчас проще - нашли возможность поближе к дому. Правда все равно не дома, но 40 минут - не 2 часа до медси.

Ираида68 (13 Январь 2020 - 21:38) писал:

Легко это у Вас получается. С кем хочу с тем и консультируюсь. Я тоже хотел и с Кригером и с Сидоровым из Герцена проконсультироваться, да и в Блохина с ведущими спецами проконсультироваться не отказался бы. Но запись к этим врачам не ведут, говорят не ведут они консультативный прием ни платный ни тем более бесплатный.

По поводу консультации у всех не могу сказать, но записавшись в поликлинику Герцена за вторым, а наверное уже за десятым мнением к врачу П.А. Королёву попали на следующий день на консилиум, где  и был Сидоров. Очень хороший и человечный врач, предложивший нам альтернативное решение. Сложности в консультации у него не вижу.

 Константин В (15 Январь 2020 - 22:13) писал:

Ну а чего ж к ним напрямую ломиться. К Кригеру мы попали через его тогдашнего аспиранта в институте Вишневского, Ахтанина ( сначала к нему на прием пришли), он же рекомендовал рентгенолога, который в свою очередь помог связаться с Егоровым. через Ахтанина же вышли на химиотерапевта в Герцена. После операции Егоров сам позвонил Ледину, чтобы он принял мужа на хт без очереди. Вот так и передавали нас из рук в руки. И низкий поклон этим врачам, потому что реально были заинтересованы помочь. И это не было за деньги в карман. Наверное каждый хотел, чтобы его труды не поопали даром. Правда к главному онкологу области я сама ездила - раздобыла его личный телефон через третьи руки. На удивление - не отказал принять. И в определенный момент прямо очень помог, хоть его и ругали многие. Как-то так. Путь всегда можно найти при желании.
Таких людей как мой муж в принципе больше не существует. Пэтому если это ему поможет, я прорвусь на прием к английской королеве.

Анастасия130388 (16 Январь 2020 - 14:29) писал:

А я вот вижу. В поликлинике Герцена были на консультации, на консилиум к сожалению не направили. А если и направили бы, то не факт что  Сидоров на каждом консилиуме присутствует. Да и консилиум это все таки не совсем консультация.

Ираида68 (17 Январь 2020 - 00:28) писал:

Наверное надо иногда ещё и уметь оказаться в нужное время в нужном месте. Тоже к аспиранту там на консультацию попали. Некто Стручков, если не изменяет память. Хотели проконсультироваться по поводу удаления части опухоли которую не смогли удалить во время экстренной операции дома, т.к. хирург посчитал что она слишком близка к сосудам и не решился удалять.
Зря потраченное время и деньги на дорогу в Москву. Этот доктор ещё с одним "специалистом" посмотрели диск МРТ и сказал что это не опухоль а послеоперационный рубец. Так и ушли оттуда ни с чем.

Ираида, а вы случайно не знаете в Вишневского циторедукцию при канцероматозе брюшной полости делают или это совсем не их профиль.

 Константин В (17 Январь 2020 - 20:43) писал:

Тут не ,то чтобы уметь оказаться... Тут скорей понимание, что другого выхода нет. Меня в дверь, в а я в окно. Не получается через одного врача, пробуем через другого, через интернет, через департамет....про циторедукцию в Вишневского не знаю, но попробуйте связаться с доктором Ахтаниным Евгением Александровичем. У него есть сайт, там и почта и телефон. Мы в Вишневского с него начинали, сейчас он уже кмн. Очень мне понравился и очень помог. Циторедукцию знаю что делают в Герцена, но без подробностей, т.к. пока без надобности.

 Константин В (17 Январь 2020 - 20:26) писал:

Консилиум вполне себе консультация. Наш консилиум в Вишневского выглядел так: собрались лечащий ( тогда аспирант),  старший научный сотрудник, зав. отделением ( профессор), рентгенолог ( кмн), зав. отделением рентгенологии (профессор), эндоскопист. Минут 40 изучали диски и документы, минут 7 разговаривали с мужем.

Добрый вечер,вопрос такой сдавали ли блоки и стекла на определения мутации берсей 1,2? Наш онколог посоветовала сдать этот анализ,подскажите оде делали?