Не выявлен первичный очаг....Кто сталкивался с таким..?

Доброго времени суток всем! Хочу поделиться историей, которая перевернула  всю жизнь нашей семьи....
В августе прошлого года моему мужу поставили диагноз- Мезотелиома плевры левого лёгкого с признаками инвазии в средостение. За несколько месяцев до этого совершенно здоровый мужчина стал терять вес, уставать...но на мои просьбы пройти обследование ,конечно, не отреагировал.
Очень оперативно сдав все анализы, УЗИ,КТ через неделю уже взяли биопсию....Но диагноз не подтвердился...Заключение-Рост карциномы солидно-альвеолярного,преимущественно светлоклеточного строения.Рекомендовано дообследование и исключение метастаз почечно- клеточного рака.
Всё что можно было сделать и сдать было сделано , в том числе и ПЭТ/КТ. Почки чисты, других поражений органов не выявлено.
Сделали повторное морфологическое исследование- заключение такое же...только теперь рекомендовали исключить метастаз рака кожи....Исключили.
Проводят третье исследование...Заключение: Данная гистологическая картина и иммунофенотип в НАИБОЛЬШЕЙ степени характерны для метастаза почечно-клеточного рака.
Вот так , не выявив 100% первичный очаг, консилиум вынес решение начать лечение Сутентом (сунитиниб) 50 мг/с в течении 28 дней...На этот препарат оказалась непереносимость....Повторный консилиум принимает решение принимать Вотриент (пазопаниб) по 800 мг каждый день. К сожалению, у мужа такой психологический барьер после Сутента, что он принимает половинную дозу.... За полгода потерял 15 кг.
Последнее УЗИ показало наличие метастаз в печени....
Наш случай ,говорят, очень неординарный...Лечим, а сами не понимаем, что лечим....
Подскажите, может быть кто-то сталкивался с подобным...Какой Ваш опыт лечения?

Мы. Опыт печальный. Пока искали,уже лечение стало невозможным.нарисовали в выписке похоже,что в голову взбрело.( Правый бронх),а в реале бронхи абсолютно чистые. Есть рекомендации именно для лечения при отсутствии первичного очага. Изучайте и разговаривайте с врачами предметно..... подбирать лечение, все обследования по поиску паралельно с лечением. И.... Не соглашайтесь ни на прокол,ни тем более на диагностическую лапараскопию печени.

https://rosoncoweb.r...ts/RUSSCO/2019/

Алька (26 Январь 2020 - 16:29) писал:

                                                                                                                                                                                                                                                   Спасибо,Вам за совет и рекомендации....очень больно, когда не можешь помочь родному человеку...

 Алька (26 Январь 2020 - 16:25) писал:

Почему прокол печени или лапараскопию не соглашаться писали? Если знаете, поясните.  Я тоже слышала такое, но не знаю почему

 Габи (27 Январь 2020 - 23:00) писал:

на нашем примере расскажу. после прокола проявились первые симптомы болезни (как потом оказалось,пошло быстро на брюшину распространение) ,после лапары  мгновенно взлетели все печеночные показатели и пока делали игх , лечение стало уже невозможным. Болезнь развилась молниеносно. Это наш опыт,но он не единственный,судя по форумам. Может конечно,если сразу грамотно поддержать печень после операции,не дожидаясь пока анализы полетят, и обошлось бы,получилось бы до химии дотянуть.Тут наверное моя вина, понадеялась на врачей,сама не додумалась. дошло только при выписке,когда тупо уже отправили по месту жительства.

 Алька (28 Январь 2020 - 03:06) писал:

У меня у подруги мама так. Аналогично. Моментально ушла.  Теперь подруга отговаривала чтоб мужу моему не делали проколы. Но у нас немного другая ситуация. Проколы для абляции.
Скажите, говорите печеночные показатели взлетели ,это например сколько АЛТ, АСТ.? Ведь после операций на печени наверное так и должно быть?

Аст и алт где-то в 7раз превышали норму на момент выписки. С ними то мы в общем-то справились быстро. Хуже другое : очень быстро полетел биллирубин и причина не механическая. Куда бы мы не сунулись, врачи только руками разводили,платные просто деньги обратно возвращали. В терапии что-то попытались,но безуспешно ( в общем-то тоже сразу честно сказали,что без основного лечения бесполезно). Недели за три биллирубин дошёл до 500. В итоге мы вроде нашли способ бороться и с ним,но сбили за месяц только до 200. Всё. Больше не успели,печень не выдержала(((....... Да,если операция глобальная или если уже идёт лечение с некоторым улучшением,то смысл есть,а для диагностики....

 Алька (28 Январь 2020 - 14:29) писал:

Спасибо, теперь понятно.