Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#1

Отправлено 09 Май 2020 - 17:23

Сразу 4 стадия с метастазами в печени.  Ему всего 47, никогда не болел даже гриппом.
Год как начались боли не то в спине не то в желудке,  и мы искали причину, спину лечили, гастрит лечили, деуденит, язву, хилори бактер травили 3 раза антибиотиками, диеты, таблетки, а становилось все хуже и хуже, похудел на 20 кг. Кучу раз делали узи, коноскопию, рентген желудка с контрастом, гастроскопию 3 раза, на последней брали биопсию, ничего опасного, рекомендация наблюдать. Тут всех посадили на самоизоляцию и гастроэнтеролог не принимает, пошли к платному, опять узи, ничего,  на всякий случай  выписала кт брюшной полости с контрастом и вот она, новогодняя елка.
29 апреля 20г, разгар эпидемии, куда бежать, с боем прорвались к участковому терапевту( она ковидных принимает) взяли направление в онкодиспансер, оттуда сразу мкнц логинова  на подтверждение диагноза. Там к онкологу не записываю, записали к гепотохирургу, она сразу начала разводить на эндоузи 15 т процедура +30т игла + надо сделать кучу анализов в том числе кт легких и мазок на ковид, за свой счет конечно. Что это за заведение, может кто то знает, мы пришли по направлению 057 все по форме. Я взбесилась пожаловалась на горячую линии ОМС, и о чудо, вас приглашают на госпитализацию 6 числа. Положили сами сделали мазки и кт на ковид, хорошо что не найден, потому как мотались по больницам за направлениями, стояли в очередях с кашляющими. Сделали прокол, взяли биопсию, вроде получилось, без эндоузи обошлось.  предварительно пишут крайне подозрительна по отношению у аденокарциноме протокового типа.  Ждем.
Я в полной растерянности, что дальше.......
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#2

Отправлено 10 Май 2020 - 22:27

Очень сумбурно и мало что понятно.
И какой у вас вопрос?

Отчаиваться не надо, надо лечиться , ищите хорошего хирурга и химиотерапевта.

Откуда знаете про метастазы, КТ показало?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#3

Отправлено 11 Май 2020 - 07:50

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#4

Отправлено 11 Май 2020 - 13:35

По отзывам ищите.

62 - хорошая больница, думаю там все будет на уровне.
Это вот в регионах люди иногда сталкиваются с полной жестью
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 125 сообщений
#5

Отправлено 11 Май 2020 - 15:11

Просмотр сообщениясв100 (11 Май 2020 - 07:50) писал:

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
Что врачи скажут, то и сделайте. Все смертны.
  • Наверх
#6

Отправлено 11 Май 2020 - 16:33

Здравствуйте, все, все, все! Давно не писала и не все темы читала. Пишу для св100(хорошо бы имя узнать). Я сейчас больше в инстаграме общаюсь. Так вот: есть страничка молодой женщины - Майя Хаустова из Ростова. У нее год назад (ей 30 лет), обнаружили рак поджелудочной неоперабельный. Многие клиники от нее отказались. Она была в тяжелейшем состоянии, уже не ходила. Но питерские врачи за нее взялись. Помогла имуннотерапия. Теперь, через год, она шикарно выглядит, даже не верится, что человек был в тяжелейшем состоянии. Внимательно прочитайте ее страничку и если нужно напишите ей, она очень открытая, думаю, ответит вам. Пишет и о клинике , и о врачах. Так что не паникуйте, есть шанс побороться. Майя Хаустова инстаграм(maiyammy).
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 54 сообщений
#7

Отправлено 11 Май 2020 - 16:39

У Майи нейроэндокринная опухоль, это немного другое, если по биопсии будет аденокарцинома.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#8

Отправлено 11 Май 2020 - 18:56

 св100 (11 Май 2020 - 07:50) писал:

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
Добрый день! Вы, наверное, читали уже, Ираида68 рекомендовала хирурга Егорова, он работал в Ильинской больнице последнее время. Он специализируется как раз на поджелудочной. Можете съездить проконсультироваться, чтобы получить еще одно мнение. Моя мама лечилась там у химиотерапевта Атаяна, очень грамотный и отзывчивый врач.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#9

Отправлено 13 Май 2020 - 05:56

Спасибо всем биопсию получили, протоковая аденокарцинома. Неоперабельна , только химия, 18 ложится на химию  фолфиринакс. Теперь мне наверное нужны советы, как бороться с побочками при химии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 069 сообщений
#10

Отправлено 13 Май 2020 - 18:25

В Сети была бесплатно книга: Платинский, Брюзгин. Вам назначена химиотерапия.
Авторы - профессора из Блохина. Книга, правда, старая, про новейшие препараты там нет. Тем не менее много полезной информации.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#11

Отправлено 25 Июнь 2020 - 08:44

Приветствую всех. Хоть форум и мало активный, но другого то нет. Поэтому в надежде, что кто то увидит и выскажет мнение буду тут писать.
Прошло 2 месяца, сделали 3 химии. После первой были побочки, потерял 4 кг,  диарея, рвота, слабость, еле справились. Ко второй мы уже были готовы, подключили белковое питание (флезубин) , витаминный комплекс (моа), еще куркумин и чагу муж пьет и вылшебнийшим образом побочки все исчезли, даже при том что препараты противорвотные на химии не давали.
Кто там сказал "Что врачи скажут, то и сделайте." вот это неправда, они молчат, как танк и только после вопроса в лоб, почему нет десаметазона, почему нет лейкостима, неохотно но делают назначение и даже выдают препарат на руки. С поддерживающей терапией то же самое, клещами вытягиваешь информацию что надо пить. Пьем гептрал и урсодез, считай мое назначение, врач только буркнул "да, надо". Постоянно пытаются нарушить протокол, то сдвинуть день, то побыстрее все прокапать, вот такая вот реальность.
Вы знаете я поняла одно, НЕЛЬЗЯ ПОЛАГАТЬСЯ НА ВРАЧА, я была наивна и думала иначе. Надо искать информацию о лечении самой, самой фильтровать, и добиваться лучшего лечения. 2 месяца назад я не понимала вообще что происходить, как действовать, очень помогли обсуждения на форуме, в других топах,  теперь я знаю как взять направление к любому врачу, хоть к черту лысому. Муж уже после 2 химии чувствует себя хорошо, болей нет, вес набирается, желтизны нет, здоров и весел, появилась надежда  дольше жить, а 3 месяца, как сказал врач. Химия нам помогает, маркер 19 после 2рой химии упал с 1800 до 1600 и на узи метостаза уменьшилась с 10 до 7,5, это достижение. Сегодня будем делать кт обп с контастом, смотреть динамику, врачи сказали после 4 смотреть, но записаться удалось только на после 5, поэтому за свой счет посмотрим сейчас и потом.
Еще мы сходили на консультацию к Москвичевой в Герцена, на  HIFU, нас берут, нужны свежие кт.
Может кто то проходил это, буду благодарна любым мыслям на этот счет и тем более опыту,  важно все, как проходит, какие ощущения, какие последствия, надо ли это вообще,   врач врачом, но не зная что спрашивать не получишь ответа, а нужно знать вплоть до того где рядом ксерокс и где припарковать машину.
  • Наверх
#12

Отправлено 25 Июнь 2020 - 09:51

Очень рада за вас! Пусть и дальше лечение работает и приведёт к ремиссии!!! Врачи и правда,не помощники в побочках((. У мужа сейчас ALT  скаканул до 423, сами сбиваем  дома капельницами, нужные дозировки и как вводить, узнавала в онкогруппе на ФБ(... Вот как-то так и лечимся. Все узнаем в группах, да на форумах..
  • Наверх
#13

Отправлено 25 Июнь 2020 - 10:22

К сожалению, химиотерапевты больше имеют отношение к химии, чем к тепапии после нее. Мы находили для папы (тоже поджелудочная) терапевта, который помогал восстанавливаться. Если онкомаркер падает и узи показывает явный регресс мт, то динамика положительная - это здорово! КТ в этом случае покажет лишь более точную цифру в см или мм. Фолфиринокс все равно полный курс 12 делают при положительной динамике
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#14

Отправлено 25 Июнь 2020 - 15:22

Просмотр сообщенияТатьянаМ22 (25 Июнь 2020 - 10:22) писал:

К сожалению, химиотерапевты больше имеют отношение к химии, чем к тепапии после нее.
Так в том то и дело что надо все делать,  ДО начала химии и во время нее,  а нас на химию кладут в больницу на 3 дня и туда даже не зайти. Вот и получилось, что первый раз колбасило неделю, а химия у нас каждые 14 дней, еле восстановились к следующему курсу.
Правильно Джесика говорит, на форумах все узнавать приходится, я вообще не могу найти врача, которых хоть что то толковое посоветовал, еще не встретился нам этот единственный, мы в активном поиске.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#15

Отправлено 25 Июнь 2020 - 15:24

Просмотр сообщенияДжессика (25 Июнь 2020 - 09:51) писал:

Очень рада за вас! Пусть и дальше лечение работает и приведёт к ремиссии!!! Врачи и правда,не помощники в побочках((. У мужа сейчас ALT  скаканул до 423, сами сбиваем  дома капельницами, нужные дозировки и как вводить, узнавала в онкогруппе на ФБ(... Вот как-то так и лечимся. Все узнаем в группах, да на форумах..
Джесика, спасибо за поддержку,  подскажите что за группа в фб и форумы какие еще есть, мне это все очень нужно.
  • Наверх
#16

Отправлено 25 Июнь 2020 - 18:33

Я нахожу ответы на свои вопросы в группах на ФБ " онкология" и " рак излечим ". Это самые крупные, там врачи могут ответить на запрос.  У меня есть еще пациентские сообщества и группы по раку легкого, я думаю, вам и такие стоит поискать в сети по вашему профилю, в них много практических советов от опытных уже в этих вопросах родственников пациентов и самих пациентов. Мы тоже пока не нашли своего врача, который всегда был бы на связи, давал нужные реконмендации. Поэтому,спасают люди,делящиеся своим опытом и врачи на форумах..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#17

Отправлено 26 Июнь 2020 - 14:46

Врачи есть хорошие.
Просто естественно есть и плохие, как и в любой специальности профессионалы - меньшая часть
  • Наверх
#18

Отправлено 21 Июль 2020 - 01:39

Вы химию делаете в мкнц Логинова? Папу там оперировали, хирург Хатьков. Но химию он делал в медси, если у вас не Московская прописка, то там бесплатно. И Химия чуть другая вроде, folfirinox m. Очень действенная, у папы опухоль уменьшилась вдвое после 10 курсов. Так что и операция возможна после, если метастазы уйдут
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#19

Отправлено 30 Июль 2020 - 09:46

Просмотр сообщениятатьяна198506 (21 Июль 2020 - 01:39) писал:

Вы химию делаете в мкнц Логинова? Папу там оперировали, хирург Хатьков. Но химию он делал в медси, если у вас не Московская прописка, то там бесплатно. И Химия чуть другая вроде, folfirinox m. Очень действенная, у папы опухоль уменьшилась вдвое после 10 курсов. Так что и операция возможна после, если метастазы уйдут
Татьяна, у нас тоже m folfirinox . Я уже поняла что надо надеяться, что метастазы уйдут и прооперируют. Пока 5 курсов, хорошая динамика, онкомаркеры снизились с 1800 до 500, опухоль смотрели после 3 тоже уменьшалась,дальше запланировали после 7 курса  смотреть. Мы просто еще делаем HIFU и хотим проконтролировать сразу и то и то после 2рого HIFU, как раз получится 7химий и 2 HIFU.Беда у нас с другой стороны подкралась. У нас трамбоз глубоких вен верхних конечностей появился. Ну вот что за напасть, рак отступает, теперь вот это.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#20

Отправлено 29 Август 2020 - 09:37

Продолжу историю. Сейчас 7 химий и 2 HIFU. Из за трамбоза одну химию пришлось отложить на неделю, вернее не из за трамбоза, а анализ АЛТ АСТ плохой был. Пришлось удалять порт и переставлять в другое место, теперь он не на правом плече, на левой руке, хоть бы этот не затромбировался. Вообще конечно, медики могли бы предупредить что порт такая штука, что надо для профилактики применять антикоагулянты, это сейчас они друг на друга пальцем показывают, в виноватых нет, потому что ни кто не за что не отвечает в комплексе, кто это должен был прописать, хрен его знает. Зато я сделала для себя открытие, оказывается, что все сопутствующее  лечение, побочки поддержка и тд можно получать в любом другом месте, берешь направление и идешь консультироваться  к флебологу,  диетологу, гепатологу.... в любое другое место и все назначенные ими лекарства нам выдаются бесплатно. Не все конечно, а те что в списке есть.
А че клево, ксарелту нам прописали пить полгода, а она 3.5т за пачечку 30таблеток, нам выдали сразу на весь курс этой самой ксарелты, креон пьем с едой, нам выдали, правда не креон, а микразим, но вроде тоже самое,  вот сейчас хочу получить назначение гептрала, муж один ходил и пролопоушил, он у меня стеснительный, эта врачиха послала анализы делать, проверять необходимость назначения, вот дойду до нее и устрою разнос, он рекомендован RUSSCO, должна без разговоров выписать, эту суку я вообще особо ненавижу, это у нее мы лечили гастрит целый год.
Еще подали документы на оформление инвалидности, подскажите, кто знает, какую группу дают?
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему