Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 09 Май 2020 - 17:23

Сразу 4 стадия с метастазами в печени.  Ему всего 47, никогда не болел даже гриппом.
Год как начались боли не то в спине не то в желудке,  и мы искали причину, спину лечили, гастрит лечили, деуденит, язву, хилори бактер травили 3 раза антибиотиками, диеты, таблетки, а становилось все хуже и хуже, похудел на 20 кг. Кучу раз делали узи, коноскопию, рентген желудка с контрастом, гастроскопию 3 раза, на последней брали биопсию, ничего опасного, рекомендация наблюдать. Тут всех посадили на самоизоляцию и гастроэнтеролог не принимает, пошли к платному, опять узи, ничего,  на всякий случай  выписала кт брюшной полости с контрастом и вот она, новогодняя елка.
29 апреля 20г, разгар эпидемии, куда бежать, с боем прорвались к участковому терапевту( она ковидных принимает) взяли направление в онкодиспансер, оттуда сразу мкнц логинова  на подтверждение диагноза. Там к онкологу не записываю, записали к гепотохирургу, она сразу начала разводить на эндоузи 15 т процедура +30т игла + надо сделать кучу анализов в том числе кт легких и мазок на ковид, за свой счет конечно. Что это за заведение, может кто то знает, мы пришли по направлению 057 все по форме. Я взбесилась пожаловалась на горячую линии ОМС, и о чудо, вас приглашают на госпитализацию 6 числа. Положили сами сделали мазки и кт на ковид, хорошо что не найден, потому как мотались по больницам за направлениями, стояли в очередях с кашляющими. Сделали прокол, взяли биопсию, вроде получилось, без эндоузи обошлось.  предварительно пишут крайне подозрительна по отношению у аденокарциноме протокового типа.  Ждем.
Я в полной растерянности, что дальше.......
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2020 - 22:27

Очень сумбурно и мало что понятно.
И какой у вас вопрос?

Отчаиваться не надо, надо лечиться , ищите хорошего хирурга и химиотерапевта.

Откуда знаете про метастазы, КТ показало?
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 07:50

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 13:35

По отзывам ищите.

62 - хорошая больница, думаю там все будет на уровне.
Это вот в регионах люди иногда сталкиваются с полной жестью
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 15:11

Просмотр сообщениясв100 (11 Май 2020 - 07:50) писал:

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
Что врачи скажут, то и сделайте. Все смертны.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 16:33

Здравствуйте, все, все, все! Давно не писала и не все темы читала. Пишу для св100(хорошо бы имя узнать). Я сейчас больше в инстаграме общаюсь. Так вот: есть страничка молодой женщины - Майя Хаустова из Ростова. У нее год назад (ей 30 лет), обнаружили рак поджелудочной неоперабельный. Многие клиники от нее отказались. Она была в тяжелейшем состоянии, уже не ходила. Но питерские врачи за нее взялись. Помогла имуннотерапия. Теперь, через год, она шикарно выглядит, даже не верится, что человек был в тяжелейшем состоянии. Внимательно прочитайте ее страничку и если нужно напишите ей, она очень открытая, думаю, ответит вам. Пишет и о клинике , и о врачах. Так что не паникуйте, есть шанс побороться. Майя Хаустова инстаграм(maiyammy).
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 16:39

У Майи нейроэндокринная опухоль, это немного другое, если по биопсии будет аденокарцинома.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2020 - 18:56

 св100 (11 Май 2020 - 07:50) писал:

Да,  кт с контрастом, еще и в почках,  под вопросом. Как искать хорошего хирурга и химиотерапевта. Хирург видимо пока не  нужен, неоперабельна опухоль, проросла она, вот взяли сейчас направление в 62, но не знаем никого. Как вообще ищут врачей, я за этим на форум и пришла.
Добрый день! Вы, наверное, читали уже, Ираида68 рекомендовала хирурга Егорова, он работал в Ильинской больнице последнее время. Он специализируется как раз на поджелудочной. Можете съездить проконсультироваться, чтобы получить еще одно мнение. Моя мама лечилась там у химиотерапевта Атаяна, очень грамотный и отзывчивый врач.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2020 - 05:56

Спасибо всем биопсию получили, протоковая аденокарцинома. Неоперабельна , только химия, 18 ложится на химию  фолфиринакс. Теперь мне наверное нужны советы, как бороться с побочками при химии.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2020 - 18:25

В Сети была бесплатно книга: Платинский, Брюзгин. Вам назначена химиотерапия.
Авторы - профессора из Блохина. Книга, правда, старая, про новейшие препараты там нет. Тем не менее много полезной информации.
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 08:44

Приветствую всех. Хоть форум и мало активный, но другого то нет. Поэтому в надежде, что кто то увидит и выскажет мнение буду тут писать.
Прошло 2 месяца, сделали 3 химии. После первой были побочки, потерял 4 кг,  диарея, рвота, слабость, еле справились. Ко второй мы уже были готовы, подключили белковое питание (флезубин) , витаминный комплекс (моа), еще куркумин и чагу муж пьет и вылшебнийшим образом побочки все исчезли, даже при том что препараты противорвотные на химии не давали.
Кто там сказал "Что врачи скажут, то и сделайте." вот это неправда, они молчат, как танк и только после вопроса в лоб, почему нет десаметазона, почему нет лейкостима, неохотно но делают назначение и даже выдают препарат на руки. С поддерживающей терапией то же самое, клещами вытягиваешь информацию что надо пить. Пьем гептрал и урсодез, считай мое назначение, врач только буркнул "да, надо". Постоянно пытаются нарушить протокол, то сдвинуть день, то побыстрее все прокапать, вот такая вот реальность.
Вы знаете я поняла одно, НЕЛЬЗЯ ПОЛАГАТЬСЯ НА ВРАЧА, я была наивна и думала иначе. Надо искать информацию о лечении самой, самой фильтровать, и добиваться лучшего лечения. 2 месяца назад я не понимала вообще что происходить, как действовать, очень помогли обсуждения на форуме, в других топах,  теперь я знаю как взять направление к любому врачу, хоть к черту лысому. Муж уже после 2 химии чувствует себя хорошо, болей нет, вес набирается, желтизны нет, здоров и весел, появилась надежда  дольше жить, а 3 месяца, как сказал врач. Химия нам помогает, маркер 19 после 2рой химии упал с 1800 до 1600 и на узи метостаза уменьшилась с 10 до 7,5, это достижение. Сегодня будем делать кт обп с контастом, смотреть динамику, врачи сказали после 4 смотреть, но записаться удалось только на после 5, поэтому за свой счет посмотрим сейчас и потом.
Еще мы сходили на консультацию к Москвичевой в Герцена, на  HIFU, нас берут, нужны свежие кт.
Может кто то проходил это, буду благодарна любым мыслям на этот счет и тем более опыту,  важно все, как проходит, какие ощущения, какие последствия, надо ли это вообще,   врач врачом, но не зная что спрашивать не получишь ответа, а нужно знать вплоть до того где рядом ксерокс и где припарковать машину.
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 09:51

Очень рада за вас! Пусть и дальше лечение работает и приведёт к ремиссии!!! Врачи и правда,не помощники в побочках((. У мужа сейчас ALT  скаканул до 423, сами сбиваем  дома капельницами, нужные дозировки и как вводить, узнавала в онкогруппе на ФБ(... Вот как-то так и лечимся. Все узнаем в группах, да на форумах..
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 10:22

К сожалению, химиотерапевты больше имеют отношение к химии, чем к тепапии после нее. Мы находили для папы (тоже поджелудочная) терапевта, который помогал восстанавливаться. Если онкомаркер падает и узи показывает явный регресс мт, то динамика положительная - это здорово! КТ в этом случае покажет лишь более точную цифру в см или мм. Фолфиринокс все равно полный курс 12 делают при положительной динамике
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 15:22

Просмотр сообщенияТатьянаМ22 (25 Июнь 2020 - 10:22) писал:

К сожалению, химиотерапевты больше имеют отношение к химии, чем к тепапии после нее.
Так в том то и дело что надо все делать,  ДО начала химии и во время нее,  а нас на химию кладут в больницу на 3 дня и туда даже не зайти. Вот и получилось, что первый раз колбасило неделю, а химия у нас каждые 14 дней, еле восстановились к следующему курсу.
Правильно Джесика говорит, на форумах все узнавать приходится, я вообще не могу найти врача, которых хоть что то толковое посоветовал, еще не встретился нам этот единственный, мы в активном поиске.
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 15:24

Просмотр сообщенияДжессика (25 Июнь 2020 - 09:51) писал:

Очень рада за вас! Пусть и дальше лечение работает и приведёт к ремиссии!!! Врачи и правда,не помощники в побочках((. У мужа сейчас ALT  скаканул до 423, сами сбиваем  дома капельницами, нужные дозировки и как вводить, узнавала в онкогруппе на ФБ(... Вот как-то так и лечимся. Все узнаем в группах, да на форумах..
Джесика, спасибо за поддержку,  подскажите что за группа в фб и форумы какие еще есть, мне это все очень нужно.
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2020 - 18:33

Я нахожу ответы на свои вопросы в группах на ФБ " онкология" и " рак излечим ". Это самые крупные, там врачи могут ответить на запрос.  У меня есть еще пациентские сообщества и группы по раку легкого, я думаю, вам и такие стоит поискать в сети по вашему профилю, в них много практических советов от опытных уже в этих вопросах родственников пациентов и самих пациентов. Мы тоже пока не нашли своего врача, который всегда был бы на связи, давал нужные реконмендации. Поэтому,спасают люди,делящиеся своим опытом и врачи на форумах..
  • Наверх

Отправлено 26 Июнь 2020 - 14:46

Врачи есть хорошие.
Просто естественно есть и плохие, как и в любой специальности профессионалы - меньшая часть
  • Наверх

Отправлено 21 Июль 2020 - 01:39

Вы химию делаете в мкнц Логинова? Папу там оперировали, хирург Хатьков. Но химию он делал в медси, если у вас не Московская прописка, то там бесплатно. И Химия чуть другая вроде, folfirinox m. Очень действенная, у папы опухоль уменьшилась вдвое после 10 курсов. Так что и операция возможна после, если метастазы уйдут
  • Наверх

Отправлено 30 Июль 2020 - 09:46

Просмотр сообщениятатьяна198506 (21 Июль 2020 - 01:39) писал:

Вы химию делаете в мкнц Логинова? Папу там оперировали, хирург Хатьков. Но химию он делал в медси, если у вас не Московская прописка, то там бесплатно. И Химия чуть другая вроде, folfirinox m. Очень действенная, у папы опухоль уменьшилась вдвое после 10 курсов. Так что и операция возможна после, если метастазы уйдут
Татьяна, у нас тоже m folfirinox . Я уже поняла что надо надеяться, что метастазы уйдут и прооперируют. Пока 5 курсов, хорошая динамика, онкомаркеры снизились с 1800 до 500, опухоль смотрели после 3 тоже уменьшалась,дальше запланировали после 7 курса  смотреть. Мы просто еще делаем HIFU и хотим проконтролировать сразу и то и то после 2рого HIFU, как раз получится 7химий и 2 HIFU.Беда у нас с другой стороны подкралась. У нас трамбоз глубоких вен верхних конечностей появился. Ну вот что за напасть, рак отступает, теперь вот это.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему