Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 11 Февраль 2021 - 18:59

Приветствую всех кто читает и болеет за нас. У нас все хорошо, муж чувствует себя хорошо, продолжаем химию, пошел 5 курс фолфири, теперь делаем,  контрольное КТ показало без прогрессирования.
Жизнь бьет ключом, мы переехали, продали старую квартиру купили новую, сейчас все в ремонте, скучать некогда.
Хотите верьте хотите нет, мужу на новый год дед мороз преподнес подарочек, антитела к ковиду, эти самые LgG. перед новым годом не было ни каких, а на следующую химию уже  LgG - 55, все переболел, говорят. Не пцр не LgM все в норме, что тогда что сейчас, с регулярностью в 2 недели сдаем все анализы. На новый год чуть подольше перерыв был дней 20, вот в этот срок и переболел, быстренько, была у него температура 3 дня, думали это отходняк химии, пропили таблеточки рекомендованные в выписке в таком случае и все прошло. И это не ошибка в последующую химию еще LgG еще выросли , уже 65.
Теперь уже нам необязательно перед госпитализацией ковид сдавать, одним анализом меньше.
  • Наверх

Отправлено 12 Февраль 2021 - 00:34

св100, хорошие новости , рад за вас !

А с ковидом этим вообще странно все, у кого как
  • Наверх

Отправлено 12 Февраль 2021 - 12:58

тьфу-тьфу, желаю дальнейших успехов в лечении, чтобы зло все сохло и уменьшалось!
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 08:19

Всем здравствуйте, решила написать с фронта борьбы с раком, а то нас уже потеряли в личку пишут спрашивают. Столкнувшись с таким диагнозом начинают искать людей с такой же проблемой, что бы понять сколько можно прожить. Я тоже это делала, статистика то ужасная.
Сразу пишу, что бы не выискивали. Наш стаж, год искали причину боли, через год нашли рак поджелудочной, аденокарценому, сразу 4 стадия Т4N1М1 неоперабельную. Боремся без малого уже год, 12 фолфиринокс, 8 фолфири, 7 hi-fu .
Пациент бодр и весел, решил на работу выйти, так как химии теперь не каждые 2 недели, а через 3 недели, вернее вообще как попало, новая химичка странная, когда захочет тогда и назначит, сперва вообще отправляла нас погулять без химии :) эт мы сами напросились на продолжение.  Вообще никаких жалоб не слушает, ничего не выписывает даже поддержки г-ксф. Другой химик выдавал лейкостим, эта предпочитает подождать пака само во становится, вот и получается что химия всегда не вовремя, хотя именно что бы отдохнул спинной мозг и перевели с фолфиринокса на фолфири.
Вообще красота, из назначений одна таблеточка нексиум.
Я приготовилась с ней бороться, ну а что делать то. Состояние ухудшилось, вернулись боли, конечно не так, как до лечения, но мучается мальчик от газиков по ночам особенно,  но врачу на жалобы плевать, у вас же говорит в анамнезе гастрит, какой гастрит, это не гастрит был, а тот самый рак и был,  пока не нашли, еще бы про спину сказала, мы там тоже причину болей искали.
Дождались очередного КТ и тут я уже в удивлении, КТ без динамики. Ну и что теперь делать, состояние ухудшается Кт без динамики, то есть менять ничего не будут. Разве так может быть? Почему состояние ухудшается, почему возвращаются симптомы и что с этим делать?
Опять что ли КТ на пересмотр отдавать?
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 09:09

 св100 (04 Апрель 2021 - 08:19) писал:

Всем здравствуйте, решила написать с фронта борьбы с раком, а то нас уже потеряли в личку пишут спрашивают. Столкнувшись с таким диагнозом начинают искать людей с такой же проблемой, что бы понять сколько можно прожить. Я тоже это делала, статистика то ужасная.
Сразу пишу, что бы не выискивали. Наш стаж, год искали причину боли, через год нашли рак поджелудочной, аденокарценому, сразу 4 стадия Т4N1М1 неоперабельную. Боремся без малого уже год, 12 фолфиринокс, 8 фолфири, 7 hi-fu .
Пациент бодр и весел, решил на работу выйти, так как химии теперь не каждые 2 недели, а через 3 недели, вернее вообще как попало, новая химичка странная, когда захочет тогда и назначит, сперва вообще отправляла нас погулять без химии :) эт мы сами напросились на продолжение.  Вообще никаких жалоб не слушает, ничего не выписывает даже поддержки г-ксф. Другой химик выдавал лейкостим, эта предпочитает подождать пака само во становится, вот и получается что химия всегда не вовремя, хотя именно что бы отдохнул спинной мозг и перевели с фолфиринокса на фолфири.
Вообще красота, из назначений одна таблеточка нексиум.
Я приготовилась с ней бороться, ну а что делать то. Состояние ухудшилось, вернулись боли, конечно не так, как до лечения, но мучается мальчик от газиков по ночам особенно,  но врачу на жалобы плевать, у вас же говорит в анамнезе гастрит, какой гастрит, это не гастрит был, а тот самый рак и был,  пока не нашли, еще бы про спину сказала, мы там тоже причину болей искали.
Дождались очередного КТ и тут я уже в удивлении, КТ без динамики. Ну и что теперь делать, состояние ухудшается Кт без динамики, то есть менять ничего не будут. Разве так может быть? Почему состояние ухудшается, почему возвращаются симптомы и что с этим делать?
Опять что ли КТ на пересмотр отдавать?
я бы отдала..
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 09:42

Просмотр сообщенияМария77 (04 Апрель 2021 - 09:09) писал:

я бы отдала..
Не то что бы денег жалко, их просто нет, муж не работает уже год, а одна семью еле тяну. Пересмотры мы уже много раз делали, они больше запутывают, у нас из за этих пересмотров и разных мнений опухоль то меньше то больше, то опять меньше, один раз даже написали что у нас рак желудка с прорастанием в поджелудочную и все одномоментно, это же такая профессия "я художник, я так вижу".  Еще и мнение врача хифу, на узи она видит что с опохолью все так же, даже уменьшилась, пришлось менять настройки. Тут еще плечо болит у него,  ренген срочно сделали, думала, вот оно "метастаза" щас я тыкну химику, а нет все в порядке с костью, застудил  или травмировал говорят, где застудил,  он конечно только закрыл сезон сноуборда, но говорит не падал. Может у меня паранойя и то что болит это нормально, не может же на самом деле ничего не болеть на 4 стадии рака.
Принимаю советы, чем лечить газики у мальчика :)
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 10:24

 св100 (04 Апрель 2021 - 09:42) писал:


Не то что бы денег жалко, их просто нет, муж не работает уже год, а одна семью еле тяну. Пересмотры мы уже много раз делали, они больше запутывают, у нас из за этих пересмотров и разных мнений опухоль то меньше то больше, то опять меньше и все одномоментно, это же такая профессия "я художник, я так вижу".  Еще и мнение врача хифу, на узи она видит что с опохолью все так же, даже уменьшилась, пришлось менять настройки. Тут еще плечо болит у него,  ренген срочно сделали, думала, вот оно "метастаза" щас я тыкну химику, а нет все в порядке с костью, застудил  или травмировал говорят, где застудил,  он конечно только закрыл сезон сноуборда, но говорит не падал. Может у меня паранойя и то что болит это нормально, не может же на самом деле ничего не болеть на 4 стадии рака.
Принимаю советы, чем лечить газики у мальчика :)
понятно, ну тогда может ориентироваться на состояние.. А режим химий, по идее надо бы выдерживать, но кто его знает, что лучше, выдержанный режим или организм не загнанный химией..  А вам сдвигают химию при каких показателях отклоненных? Или просто так? У мамы сначала сдвигали капельницы, ждали пока кровь восстановится, но она стабильно за неделю не восстанавливалась. Минимум 10 дней получалось, но лейкоциты падали до 1,1.. Нейтрофилы на 4 нейтропении тянули..  В итоге сейчас колем зарсио, лейкоциты  нейтрофилы тьфу тьфу. Только тромбоциты опять стали низкие. Но поднимаются опять же при увеличении интервала( вот и не понятно, как лучше. Я думаю врачи сами не знают.. Выбор сложный.  Задача и прогресса не допустить и организм не добить при этом химией.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 10:36

Просмотр сообщенияМария77 (04 Апрель 2021 - 10:24) писал:

понятно, ну тогда может ориентироваться на состояние.. А режим химий, по идее надо бы выдерживать, но кто его знает, что лучше, выдержанный режим или организм не загнанный химией..  А вам сдвигают химию при каких показателях отклоненных? Или просто так? У мамы сначала сдвигали капельницы, ждали пока кровь восстановится, но она стабильно за неделю не восстанавливалась. Минимум 10 дней получалось, но лейкоциты падали до 1,1.. Нейтрофилы на 4 нейтропении тянули..  В итоге сейчас колем зарсио, лейкоциты  нейтрофилы тьфу тьфу. Только тромбоциты опять стали низкие. Но поднимаются опять же при увеличении интервала( вот и не понятно, как лучше. Я думаю врачи сами не знают.. Выбор сложный.  Задача и прогресса не допустить и организм не добить при этом химией.
Это химичка сама по себе растягивает, это не переносы, переносов не было. У нас все показатели нормально, кроме тромбоцитов, эти гады как упали еще с фолфириноксом, так за 10 дней еле еле до 100 дотягивают, но и за 3 недели не особо то увеличиваются (102-106)
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 10:39

 св100 (04 Апрель 2021 - 10:36) писал:


Это химичка сама по себе растягивает, это не переносы, переносов не было. У нас все показатели нормально, кроме тромбоцитов, эти гады как упали еще с фолфириноксом, так за 10 дней еле еле до 100 дотягивают, но и за 3 недели не особо то увеличиваются (102-106)
ааа..да, тогда бы её как то стимулировать.. А сменить нельзя?
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 10:54

Просмотр сообщенияМария77 (04 Апрель 2021 - 10:39) писал:

ааа..да, тогда бы её как то стимулировать.. А сменить нельзя?
Кого, химичку? Она особо не виновата, подход у нее такой, с нашим диагнозом без химии загнешься, и с химией тоже, токсичность неприемлемая появится и все.... Тромбоциты то чем простимулировать, нечем, а мозгу спинному  от постоянных стимуляций не очень то хорошо, сколько его можно дергать, он что спортсмен, все время на допинге.
Вот саму химию бы сменить, но будет ли другой протокол лучше. Вот если бы Кт показало ухудшения, то, понятное дело,  менять химию. А сейчас непонятно, как лучше.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 12:14

 св100 (04 Апрель 2021 - 08:19) писал:

Всем здравствуйте, решила написать с фронта борьбы с раком, а то нас уже потеряли в личку пишут спрашивают. Столкнувшись с таким диагнозом начинают искать людей с такой же проблемой, что бы понять сколько можно прожить. Я тоже это делала, статистика то ужасная.
Сразу пишу, что бы не выискивали. Наш стаж, год искали причину боли, через год нашли рак поджелудочной, аденокарценому, сразу 4 стадия Т4N1М1 неоперабельную. Боремся без малого уже год, 12 фолфиринокс, 8 фолфири, 7 hi-fu .
Пациент бодр и весел, решил на работу выйти, так как химии теперь не каждые 2 недели, а через 3 недели, вернее вообще как попало, новая химичка странная, когда захочет тогда и назначит, сперва вообще отправляла нас погулять без химии :) эт мы сами напросились на продолжение.  Вообще никаких жалоб не слушает, ничего не выписывает даже поддержки г-ксф. Другой химик выдавал лейкостим, эта предпочитает подождать пака само во становится, вот и получается что химия всегда не вовремя, хотя именно что бы отдохнул спинной мозг и перевели с фолфиринокса на фолфири.
Вообще красота, из назначений одна таблеточка нексиум.
Я приготовилась с ней бороться, ну а что делать то. Состояние ухудшилось, вернулись боли, конечно не так, как до лечения, но мучается мальчик от газиков по ночам особенно,  но врачу на жалобы плевать, у вас же говорит в анамнезе гастрит, какой гастрит, это не гастрит был, а тот самый рак и был,  пока не нашли, еще бы про спину сказала, мы там тоже причину болей искали.
Дождались очередного КТ и тут я уже в удивлении, КТ без динамики. Ну и что теперь делать, состояние ухудшается Кт без динамики, то есть менять ничего не будут. Разве так может быть? Почему состояние ухудшается, почему возвращаются симптомы и что с этим делать?
Опять что ли КТ на пересмотр отдавать?
Мы тоже КТ на пересмотр отдавали и путаница, незнаешь в какое из КТ верить. И ещё вдобавок по КТ опухоль 51 а по hifu 41. Вот хотела Вас спросить про hifu, а то я писала спрашивала отзывы ранее, никто не отозвался. Прошли с мамой мы один курс из 5 процедур. А вы получается 7 курсов прошли. Есть от этого толк какой как думаете? И Вы его делали отдельно, ну то есть без химией или с химией параллельно?
У нас с мамой 10 июня год будет как обнаружили. Тоже тьфу тьфу, все ничего. Сама поджелудочная не болит, но мешает жить тоже боль под лопаткой. Тоже рентген сделали, ничего.. Назначил невролог таблетки, толку ноль.. Вобщем мучаемся не с ужасным диагнозом а с этим 3 недели уже.
И вообще мне кажется главное настрой и не унывать. Я бы наверно не смогла в силу характера. Так что так нам всем держать! И гнать эту болячку подальше!
А от газиков эспумизан пили, но честно чего то не особо помагает)
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 12:33

Просмотр сообщенияМасловы (04 Апрель 2021 - 12:14) писал:

Мы тоже КТ на пересмотр отдавали и путаница, незнаешь в какое из КТ верить. И ещё вдобавок по КТ опухоль 51 а по hifu 41. Вот хотела Вас спросить про hifu, а то я писала спрашивала отзывы ранее, никто не отозвался. Прошли с мамой мы один курс из 5 процедур. А вы получается 7 курсов прошли. Есть от этого толк какой как думаете? И Вы его делали отдельно, ну то есть без химией или с химией параллельно?
У нас с мамой 10 июня год будет как обнаружили. Тоже тьфу тьфу, все ничего. Сама поджелудочная не болит, но мешает жить тоже боль под лопаткой. Тоже рентген сделали, ничего.. Назначил невролог таблетки, толку ноль.. Вобщем мучаемся не с ужасным диагнозом а с этим 3 недели уже.
И вообще мне кажется главное настрой и не унывать. Я бы наверно не смогла в силу характера. Так что так нам всем держать! И гнать эту болячку подальше!
А от газиков эспумизан пили, но честно чего то не особо помагает)
С химией, конечно,  параллельно. А кто его знает помогает или нет, в совокупности, мы уже перехаживаем, наш лучший прогноз был, 5 месяцев прожить, мы из полной жопы выкарабкивались, обнаружили, когда он еле ходил уже и худой худой был. Делаем, бросать не собираемся. А под лопаткой это может поджелудочная и болит, мы тоже спину проверяли, когда искали источник боли, на что только не грешили. Маме требуйте обезболивание нормальное , положено, даже фентаниловые пластыри, если уже  трамадол не помогает.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 13:08

 Масловы (04 Апрель 2021 - 12:14) писал:


Мы тоже КТ на пересмотр отдавали и путаница, незнаешь в какое из КТ верить. И ещё вдобавок по КТ опухоль 51 а по hifu 41. Вот хотела Вас спросить про hifu, а то я писала спрашивала отзывы ранее, никто не отозвался. Прошли с мамой мы один курс из 5 процедур. А вы получается 7 курсов прошли. Есть от этого толк какой как думаете? И Вы его делали отдельно, ну то есть без химией или с химией параллельно?
У нас с мамой 10 июня год будет как обнаружили. Тоже тьфу тьфу, все ничего. Сама поджелудочная не болит, но мешает жить тоже боль под лопаткой. Тоже рентген сделали, ничего.. Назначил невролог таблетки, толку ноль.. Вобщем мучаемся не с ужасным диагнозом а с этим 3 недели уже.
И вообще мне кажется главное настрой и не унывать. Я бы наверно не смогла в силу характера. Так что так нам всем держать! И гнать эту болячку подальше!
А от газиков эспумизан пили, но честно чего то не особо помагает)
у моей мамы тоже газы были в животе очень сильные, эспумизан пила, хилак, но в итоге газы прошли только после курса де-нола. Денол назначили из за диареии после химии. А боли в спине прошли после 4 капельниц с химией. И пока тьфу тьфу не вернулись. HiFu  не делали и не предлагали. Не знаю почему, но и самочувствие было оч плохое, особенно в начале химий, сейчас более менее, есть может, но тошнота все равно есть, сбивается только оланзапином. По кт опухоль вроде уменьшилась немного, плюс написали что в печени не метастаз. А в лёгких все как было.. Множественные до 8 мм. Хотя мне не верится, никаких лёгочных симптомов у мамы нет
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 13:43

 св100 (04 Апрель 2021 - 12:33) писал:


С химией, конечно,  параллельно. А кто его знает помогает или нет, в совокупности, мы уже перехаживаем, наш лучший прогноз был, 5 месяцев прожить, мы из полной жопы выкарабкивались, обнаружили, когда он еле ходил уже и худой худой был. Делаем, бросать не собираемся. А под лопаткой это может поджелудочная и болит, мы тоже спину проверяли, когда искали источник боли, на что только не грешили. Маме требуйте обезболивание нормальное , положено, даже фентаниловые пластыри, если уже  трамадол не помогает.
В Герцена посоветовали хорошего врача паллиативщика нам, но мы пока на hifu туда ездили решили не ходить так как не беспокоит поджелудочная. А вот кстати и правда с левой же стороны под лопаткой боли. Может и правда она. А мы и у кардиолога были и КТ лёгких сделали и вот к неврологу ходим, а толку ноль. Надо съездить будет. Мы ещё не трамадол ничего не пили такого. Иногда ибупрофен на ночь, чтоб спала ночью. Он помогает и лопату отпускает.
Нам тоже кстати объявили сразу, и ещё слава богу мне а не маме, что полгода и готовьтесь.. Как вспомню это время принятия этого всего, страшно... Но вот самое главное всё же настрой положительный чтобы духом человек не падал и поддержка близкими.
Завтра идём на химию Иринотеканом. Это что с хифу вместе прописали. Боюсь.. Химию последнюю в октябре ещё как отменили из за токсичности и все.. Жили все это время нормально, без влежки и тошноты, а достаточно бодренько.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 13:52

 Мария77 (04 Апрель 2021 - 13:08) писал:

у моей мамы тоже газы были в животе очень сильные, эспумизан пила, хилак, но в итоге газы прошли только после курса де-нола. Денол назначили из за диареии после химии. А боли в спине прошли после 4 капельниц с химией. И пока тьфу тьфу не вернулись. HiFu  не делали и не предлагали. Не знаю почему, но и самочувствие было оч плохое, особенно в начале химий, сейчас более менее, есть может, но тошнота все равно есть, сбивается только оланзапином. По кт опухоль вроде уменьшилась немного, плюс написали что в печени не метастаз. А в лёгких все как было.. Множественные до 8 мм. Хотя мне не верится, никаких лёгочных симптомов у мамы нет
Воот. Значит если от химии спина прошла, значит это точно она отдаёт. Ну надо же.. Я бы и не подумала бы.
Нам хифу предложили потому что не переносимость химии была. Само по себе это с химией и не сравнить. Химия то серьёзная и то не всегда рост опухоли останавливает. Просто нам уже ничего больше не оставалось. А бездействовать вообще мы не можем. Надо бороться.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 15:31

 Масловы (04 Апрель 2021 - 13:52) писал:


Воот. Значит если от химии спина прошла, значит это точно она отдаёт. Ну надо же.. Я бы и не подумала бы.
Нам хифу предложили потому что не переносимость химии была. Само по себе это с химией и не сравнить. Химия то серьёзная и то не всегда рост опухоли останавливает. Просто нам уже ничего больше не оставалось. А бездействовать вообще мы не можем. Надо бороться.
насчет спины, я так поняла, это стандартный симптом опухоли поджелудочной. Там проходит какой-то нерв, на который опухоль давит и кажется, что спина болит.  А кто hiFu  назначает? Интересно, расположение поджелудочной имеет значение при этом методе? У мамы поджелудочная спрятана, прикрыта желудком. Но в любом случае, надо бы попробовать, У мамы сначало все так плохо было, что даже химия была под вопросом.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 15:44

Просмотр сообщенияМария77 (04 Апрель 2021 - 15:31) писал:

насчет спины, я так поняла, это стандартный симптом опухоли поджелудочной. Там проходит какой-то нерв, на который опухоль давит и кажется, что спина болит.  А кто hiFu  назначает? Интересно, расположение поджелудочной имеет значение при этом методе? У мамы поджелудочная спрятана, прикрыта желудком. Но в любом случае, надо бы попробовать, У мамы сначало все так плохо было, что даже химия была под вопросом.
Сами себе назначают, хифу делают в герцена, доктор  Москвичева, берете направление и идете на консультацию, она смотрит , подойдет процедура или нет, дальше сама выбивает квоту. Главное условие, что бы опухоль просматривалась. Вот тут все подробно есть https://nmicr.ru/med...-pomoshch/hifu/
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 18:09

 св100 (04 Апрель 2021 - 15:44) писал:


Сами себе назначают, хифу делают в герцена, доктор  Москвичева, берете направление и идете на консультацию, она смотрит , подойдет процедура или нет, дальше сама выбивает квоту. Главное условие, что бы опухоль просматривалась. Вот тут все подробно есть https://nmicr.ru/med...-pomoshch/hifu/
поняла, спасибо!
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2021 - 18:20

 св100 (04 Апрель 2021 - 15:44) писал:


Сами себе назначают, хифу делают в герцена, доктор  Москвичева, берете направление и идете на консультацию, она смотрит , подойдет процедура или нет, дальше сама выбивает квоту. Главное условие, что бы опухоль просматривалась. Вот тут все подробно есть https://nmicr.ru/med...-pomoshch/hifu/
Да, только мы сначала пошли на приём к Болотиной в Герцена. И она отправила к Москвичевой уже. Тоже сначала пришли, она посмотрела расположение опухоли. Очень приятная врач. А в Герцена пошли сами так как по месту жительства прикреплены к 40 больнице, нас в хоспис отправили. И мы поехали и записались сами. Там первый приём бесплатный без направления. А потом когда уже хифу назначили, яс этими выписка и с герцена побежала к нашему онкологу направление брать.
  • Наверх

Отправлено 26 Май 2021 - 08:24

И снова здравствуйте. ECOG 1 "Ориентирован в пространстве, времени и собственной личности" это в выписке так пишут.
12 фолфириноксов 10 фолфири, 1 фолфокс, 9 хайфу, стаж борьбы с 4 стадией год и 1 месяц.
Сменили таки мы химию, стали подниматься онкомаркеры 19.9 со 122 до 135 поднялись, ну и настойчивость моя подействовала, ну а что делать то, боль на фолфири все нарастала , с нового года потихонечку доросло аж до 7. Но будет ли толк, будет ли помогать фолфокс. Разницу уже ощутили, врач была права, хуже перенес фолфокс, ну как хуже, мутило больше, слабость сильнее была и злился.
Я даже совестью мучатся стала за свою настойчивость,  вот только боль, никуда она не девается,   рано конечно еще, 1 химия только, в прошлый раз фолфиринокс подействовал со 2 химии, так что ждем 2рую.
Побочным эффектом моих топтаний по кабинетам онкологов стало отфутболивание  нас к неврологам и специалистам по боли. Так что я хочу рассказать о боли, я теперь про нее много чего знаю. Это проблема встала в полный рост, врачи говорят это неизбежно, опухоль она такая она может и не расти, но болеть и расти и не болеть тоже может. А у мужа болит, почему на фолфириноксе не болело не могут ответить, так бывает говорят. Возможно с этой болью теперь дальше жить и как то надо бороться.
Само собой 3 ступени, буквально 3 месяца назад были на 1 помогали таблеточки найса, постепенно перешли на трамадол, дозы по 50 перестали помогать, иногда срабатывало в комбинации с найсом, дозы увеличили теперь в день 2 раза по 200,  тоесть на 2рой ступени. выписали уже фентанил пластыри по 50, но пока опасаемся принимать, муж за рулем часто, да даже от трамадола активность теряется, полежать бы ему подремать, повтыкать, как обдолбанный. Качество жизни на наркоте сильно теряется, пропадает интерес к жизни, где мой веселый муж?
А есть оказывается такая штука как нейролизис, вот это прочитала https://mknc.ru/albu...-ne-nado-terpet ты как раз там лечимся и естественно пошагала туда. Но нет, логиново очень странное заведение, доктор долго нам рассказывала про дозы, сказала что мы все неправильно принимаем, выписала другой трамадол в капсулах по 200( кстати такого не бывает), даже сказала что фентанил нам еще рано, а нейролизис тем более, правда проскакивало что у них это не делают по омс (только за деньги 100т, это действительно так и есть, они даже с биопсией нас динамили потому что для эндоузи нужна игла и  предлагали ее оплатить самим, до сих пор нам нужна повторная биопсия, кончились у нас блоки и стекла, и все никак)  могут направить только в 52, а она еще красная и не знает она делают так или не делают, но в любом случае попробуйте другие дозы и если нет приходите ко мне.
Но я же уже прошаренная тетка,  почувствовала что то не то и взяла направление в Герцена. Это просто удача что мы уже получаем там лечение хайфу, а то бы и не дали. С этой гребанной маршрутизацией, все лавочка закончилась, нет финансирования, не принимает уже герцена на консультации по омс, мы последние проскочили, прям так и сказали, так как вы у нас записывались 12 числа, я вас пропускаю, но теперь нет финансирования и все консультации теперь за деньги, вот так то вот ребята, прелести маршрутизации во всей красе, нету выбора теперь у онкобольных иди лечись по маршруту, а на маршруте не будут прописывать то чего у них нет, нету препарата, они его и не рекомендуют, будешь получать что есть, тоже ж ведь лечение, лечись и не жужжи. Я и до этого уже ощутила, зажимают то уже полгода как, приходилось хитростью брать направления, просили москвичеву хайфу, указать в выписке рекомендацию консультации у них и только тогда направление давали, а теперь и направление не поможет, не финансируют.
Но я не об этом, мы попали на консультацию. Офигенный доктор Водолеев Александр Сергеевич. Все внимательно выслушал, посмотрел диски, объяснил все подробно, сказал, что может сделать и нейролизис и заодно биопсию, все по омс, если мы к нему попали, руки у него развязаны сделает все что надо, заодно еще опишет опухоль после хайфу, что там с ней происходит, это уже научный у него интерес совместный с Москвичевой. И главное прозвучало,  если поможет (помогает в 80% случаев) то отлично, процедура месяца на 3, а потом  "можем повторить ", а на финтанил всегда успеете.Подтвердил мои догадки, что все таки это качество жизни и оно важно.  Дал такую бумагу с которой должны дать направление на госпитализаци, вот волнуюсь я по этому поводу, вдруг не дадут, что там у них происходит в деморализации медицины, записалась на 28 мая к участковому онкологу, напишу потом были ли припоны.
Вопрос к тем кто меня читает. Сталкивались с болью, сталкивались с нейролизисом, напишите что знаете об этом, вдруг кто то это проходил.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему