Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#21

Отправлено 29 Август 2020 - 09:55

Еще вот хочу поделится с товарищами по несчастью. Не знаю правда,  как видео добавить. Но обязательно послушайте, настроение поднимает. https://www.instagra...ton_share_sheet
  • Наверх
#22

Отправлено 29 Август 2020 - 11:34

Просмотр сообщениясв100 (29 Август 2020 - 09:37) писал:

Продолжу историю. Сейчас 7 химий и 2 HIFU. Из за трамбоза одну химию пришлось отложить на неделю, вернее не из за трамбоза, а анализ АЛТ АСТ плохой был. Пришлось удалять порт и переставлять в другое место, теперь он не на правом плече, на левой руке, хоть бы этот не затромбировался. Вообще конечно, медики могли бы предупредить что порт такая штука, что надо для профилактики применять антикоагулянты, это сейчас они друг на друга пальцем показывают, в виноватых нет, потому что ни кто не за что не отвечает в комплексе, кто это должен был прописать, хрен его знает. Зато я сделала для себя открытие, оказывается, что все сопутствующее  лечение, побочки поддержка и тд можно получать в любом другом месте, берешь направление и идешь консультироваться  к флебологу,  диетологу, гепатологу.... в любое другое место и все назначенные ими лекарства нам выдаются бесплатно. Не все конечно, а те что в списке есть.
А че клево, ксарелту нам прописали пить полгода, а она 3.5т за пачечку 30таблеток, нам выдали сразу на весь курс этой самой ксарелты, креон пьем с едой, нам выдали, правда не креон, а микразим, но вроде тоже самое,  вот сейчас хочу получить назначение гептрала, муж один ходил и пролопоушил, он у меня стеснительный, эта врачиха послала анализы делать, проверять необходимость назначения, вот дойду до нее и устрою разнос, он рекомендован RUSSCO, должна без разговоров выписать, эту суку я вообще особо ненавижу, это у нее мы лечили гастрит целый год.
Еще подали документы на оформление инвалидности, подскажите, кто знает, какую группу дают?
Моей маме дали первую на 2 года, сейчас продляем.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#23

Отправлено 29 Август 2020 - 14:54

Просмотр сообщенияАнастасия130388 (29 Август 2020 - 11:34) писал:

Моей маме дали первую на 2 года, сейчас продляем.
Анастасия, а как мама себя чувствовала на момент получения группы. Меня просто смущает, что написано, что для 1 группы, он чуть ли не лежачий должен быть. А у нас улучшение настолько что он даже на работу вышел,  болей нет, поправился в весе, веселый и довольный и даже не лысый.
  • Наверх
#24

Отправлено 29 Август 2020 - 18:01

Ну не лежачая, но и не Джулия Робертс конечно. Думаю дело именно в локализации опухоли и стадии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#25

Отправлено 29 Август 2020 - 18:46

Назначение инвалидности в РФ в наше время регулируется приказом Минтруда № 585н от 27 августа 2019. Приказ этот доступен в Сети, найдите и изучите. Там в основной части приказа - какая группа инвалидности положена за какой процент стойких нарушений функций организма, а дальше большущее приложение по разным болезням, где эти проценты и расписаны. В вашей ситуации очень даже могут дать первую группу.
  • Наверх
#26

Отправлено 30 Август 2020 - 21:31

Просмотр сообщениясв100 (29 Август 2020 - 14:54) писал:


Анастасия, а как мама себя чувствовала на момент получения группы. Меня просто смущает, что написано, что для 1 группы, он чуть ли не лежачий должен быть. А у нас улучшение настолько что он даже на работу вышел,  болей нет, поправился в весе, веселый и довольный и даже не лысый.
При раке поджелудочной 3-4 стадии только первая, т.к. прогноз при любом течении считается неблагоприятным. Это слова врача комиссии вк. Сначала дадут на 2 года, при переосвидетельствовании бессрочно.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#27

Отправлено 03 Сентябрь 2020 - 09:13

Просмотр сообщениясв100 (09 Май 2020 - 17:23) писал:

Сразу 4 стадия с метастазами в печени.  Ему всего 47, никогда не болел даже гриппом.
Год как начались боли не то в спине не то в желудке,  и мы искали причину, спину лечили, гастрит лечили, деуденит, язву, хилори бактер травили 3 раза антибиотиками, диеты, таблетки, а становилось все хуже и хуже, похудел на 20 кг. Кучу раз делали узи, коноскопию, рентген желудка с контрастом, гастроскопию 3 раза, на последней брали биопсию, ничего опасного, рекомендация наблюдать. Тут всех посадили на самоизоляцию и гастроэнтеролог не принимает, пошли к платному, опять узи, ничего,  на всякий случай  выписала кт брюшной полости с контрастом и вот она, новогодняя елка.
29 апреля 20г, разгар эпидемии, куда бежать, с боем прорвались к участковому терапевту( она ковидных принимает) взяли направление в онкодиспансер, оттуда сразу мкнц логинова  на подтверждение диагноза. Там к онкологу не записываю, записали к гепотохирургу, она сразу начала разводить на эндоузи 15 т процедура +30т игла + надо сделать кучу анализов в том числе кт легких и мазок на ковид, за свой счет конечно. Что это за заведение, может кто то знает, мы пришли по направлению 057 все по форме. Я взбесилась пожаловалась на горячую линии ОМС, и о чудо, вас приглашают на госпитализацию 6 числа. Положили сами сделали мазки и кт на ковид, хорошо что не найден, потому как мотались по больницам за направлениями, стояли в очередях с кашляющими. Сделали прокол, взяли биопсию, вроде получилось, без эндоузи обошлось.  предварительно пишут крайне подозрительна по отношению у аденокарциноме протокового типа.  Ждем.
Я в полной растерянности, что дальше.......

Добрый день,скажите а врачи не против, что Вы принимаете чагу, и в каком виде чай или бефунгин? Не противаказанно при диагнозе? Спасибо...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#28

Отправлено 05 Сентябрь 2020 - 06:59

Просмотр сообщенияВера1010 (03 Сентябрь 2020 - 09:13) писал:

Добрый день,скажите а врачи не против, что Вы принимаете чагу, и в каком виде чай или бефунгин? Не противаказанно при диагнозе? Спасибо...
Врачам похрен что мы там принимаем, с них нужные то назначения не вытащишь, в лучшем случае на словах что нибудь порекомендуют, а записать в рекомендациях херушки, может за бюджетные деньги радеют, раковые же могут бесплатно лекарства получать, но скорее всего ответственности  боятся.
Химик сказал пейте не повредит. Гриб купили у сельского жителя  во владимирской области, настаиваем и пьем, аптечные фигня. Еще мы пьем сок сметанного яблока, бобровую струю, куркуму активно использую,  крапиву, говорят для тромбоцитов помогает, нектар МОА, чаванпраш, расторопшу, овсяный кисель, еще заказала эноант, все это не то что бы от рака, а с химией справляться помогает.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#29

Отправлено 05 Сентябрь 2020 - 07:28

Получили инвалидность 1 группу. Пытались получить разрешение на парковку, фик, отказ, может конечно рано рыпнулись еще не успели в базу внести, вообщем  пока платим за платную.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#30

Отправлено 05 Сентябрь 2020 - 20:05

Просмотр сообщениясв100 (05 Сентябрь 2020 - 06:59) писал:

Врачам похрен что мы там принимаем, с них нужные то назначения не вытащишь, в лучшем случае на словах что нибудь порекомендуют, а записать в рекомендациях херушки, может за бюджетные деньги радеют, раковые же могут бесплатно лекарства получать, но скорее всего ответственности  боятся.
Химик сказал пейте не повредит. Гриб купили у сельского жителя  во владимирской области, настаиваем и пьем, аптечные фигня. Еще мы пьем сок сметанного яблока, бобровую струю, куркуму активно использую,  крапиву, говорят для тромбоцитов помогает, нектар МОА, чаванпраш, расторопшу, овсяный кисель, еще заказала эноант, все это не то что бы от рака, а с химией справляться помогает.

Да, вы правы. Всю информацию нужны читать и собирать самим. По-поводу куркумы, важно высокое содержание куркумина с биоперином!
Нашла интересную статью:
eat-right.ru/lechenie-mielomyi-naturalnoy-kurkumoy-istoriya-zhitelnitsyi-londona/html
Это реальная история, читала на разных языках. Вообще о свойств куркумина существует много научных статей.
По поводу чаги, пожалуйста если можно контакты сельского жителя....трудно найти хороший продукт из первых рук. Спасибо
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#31

Отправлено 06 Сентябрь 2020 - 07:36

Вера,  а кто  его знает, какое там содержание куркумина, все равно обманут, я в магазине аюрведа покупала, там хоть из индии, в таблетках тоже покупала, но как то не прижилось или дорого или такой же порошок рассыпанный по капсулам, не доверяю.
Еще сметанное яблоко, соки накупила, даю ему на химию, я  помню, мы еще до диагноза были в тае и муж накидывался на этот фрукт, я еще удивлялась, что он в нем нашел, столько всего вкусного, а он этот ест, а видимо организм умнее нас, мы еще не знали о раке, а он уже себе помогал.
С контактом не помогу, уже потеряла, просто были во владимирской области у друзей, сами хотели набрать, найти нашли, но оказалось делом непростым, и позвонили по телефону с авито, там много местных жителей промышляют дарами из леса. Могу только про рецепт рассказать, в инете не совсем правильные описания, сельские жители рассказали как правильно.
  • Наверх
#32

Отправлено 08 Сентябрь 2020 - 09:37

Просмотр сообщениясв100 (29 Август 2020 - 09:37) писал:

Продолжу историю. Сейчас 7 химий и 2 HIFU. Из за трамбоза одну химию пришлось отложить на неделю, вернее не из за трамбоза, а анализ АЛТ АСТ плохой был. Пришлось удалять порт и переставлять в другое место, теперь он не на правом плече, на левой руке, хоть бы этот не затромбировался. Вообще конечно, медики могли бы предупредить что порт такая штука, что надо для профилактики применять антикоагулянты, это сейчас они друг на друга пальцем показывают, в виноватых нет, потому что ни кто не за что не отвечает в комплексе, кто это должен был прописать, хрен его знает. Зато я сделала для себя открытие, оказывается, что все сопутствующее  лечение, побочки поддержка и тд можно получать в любом другом месте, берешь направление и идешь консультироваться  к флебологу,  диетологу, гепатологу.... в любое другое место и все назначенные ими лекарства нам выдаются бесплатно. Не все конечно, а те что в списке есть.
А че клево, ксарелту нам прописали пить полгода, а она 3.5т за пачечку 30таблеток, нам выдали сразу на весь курс этой самой ксарелты, креон пьем с едой, нам выдали, правда не креон, а микразим, но вроде тоже самое,  вот сейчас хочу получить назначение гептрала, муж один ходил и пролопоушил, он у меня стеснительный, эта врачиха послала анализы делать, проверять необходимость назначения, вот дойду до нее и устрою разнос, он рекомендован RUSSCO, должна без разговоров выписать, эту суку я вообще особо ненавижу, это у нее мы лечили гастрит целый год.
Еще подали документы на оформление инвалидности, подскажите, кто знает, какую группу дают?

Добрый день, снова пишу... Расскажите, пожалуйста, про HIFU поподробнее? что это за процедура такая? и то что направление брать у кого? у лечащего врача? у нас в Барышском районе проблема с врачами....онколога сейчас нет, только мед.сестра, а химию папа проходит в области(Ульяновске). у кого брать эти направления?(( и идти в бюджетную организацию с этим направлением?Заранее спасибо большое...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#33

Отправлено 11 Сентябрь 2020 - 20:51

(писала писала, куда то все делось, еще раз пишу) Мы в герцена хифу делаем, сами записались и пришли на консультацию, можно по направлению, можно платно, не разорительно. Потом уже сама врач, если берется делать оформляет квоту по ОМС или по ВМП и приглашает, из регионов кладут в больницу на курс, москвичам приходится ездить 5 дней подряд. Делаем параллельно с химией, эффект есть, мужу значительно лучше, но непонятно от чего может химия, а может и то и то. Записывайтесь сразу к Москвичевой, она этим занимается.
Ни кто вас никуда не направит и даже не сориентирует, какое лечение бывает, а направление должны дать куда захотите, не имеют права не дать. Я тоже на форуме про это хифу прочитала и позвонила.
nmicr.ru/meditsina/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch/hifu

Сообщение отредактировал Александр Станиславович: 17 Сентябрь 2020 - 15:46

  • Наверх
#34

Отправлено 15 Сентябрь 2020 - 12:44

Спасибо вам большое за помощь, за ответ!/) Еще один вопрос про сметанное яблоко? это же фрукт такой? или вы где то нашли прям сок этого фрукта? что то я у нас никогда не замечала таких фруктов
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#35

Отправлено 17 Сентябрь 2020 - 06:30

Решили мы сэкономить на КТ и сделать его в обычной поликлинике. Мало того что ждали 4 дня описание, какое же было мое удивление, когда получили слово в слово предыдущее описание, вот серьезно,  этот доктор его просто переписал, даже ничего не меняя,  даже слова местами не менял. Не знаю смешно это ли грустно, вообщем мы поржали и отправили диск на 2рое мнение, не знаю уж кто там расшифровывает, но по крайней мере он не списывал. Опухоль уменьшилась была 30-26-29 стала 21-26-27, но вот в печени метастазы никуда не уходят, а как они вообще должны уйти. Тут много раз слышала, что были метастазы, потом пропали и можно было оперироваться. А как это выглядит, это же не может просто исчезнуть, должно же что то образоваться на этом месте, фиброзная ткать или что? Я так надеялась, печень ведь хороший такой орган регенерирующий, если основная опухоль реагирует, то и метастазы должны?

"структура паринхимы неоднородна, за счет гиподенсных очагов в s3 размеров 6мм, в s 6 размером 7мм,  s4 размером 8мм не накапливающих контрастный препарат" это в первом заключении
во втором
" в 8 сегменте определяется гиповаскулярное образование неправильной формы с неровными контурами, размером 7*8мм, жидкостной плотности при нативном исследовании(-2hu) умеренно накапливающее контрастный препарат в панкреатическую фазу контрастного усиления ( до +6 hu)  Аналогичное образование определяется на границе 6 и 7 сегментов размерами 5*5. Иных очагов  патологической плотности не выявлено."
Кто нибудь это понимает? Это хорошо или плохо.  С кем, с каким врачом поговорить об этом, неужели вообще нельзя ни как воздействовать на метастазы, наверняка же можно как то их отдельно полечить, по другим ракам их даже оперируют, а с нашим раком нет и все.
100% что то недоговаривают,  у нас из докторов только онколог "направление куда хотите?" и химик "угу, хорошо",  хифу говорила можно делать, но наши она не доберется, что то ей мешает, но много же всего другого есть, одна надежда на вас, в каком направлении рыть или с каким доктором поговорить, что бы сориентировал, какое лечение существует.
  • Наверх
#36

Отправлено 17 Сентябрь 2020 - 13:04

Просмотр сообщениясв100 (17 Сентябрь 2020 - 06:30) писал:

Решили мы сэкономить на КТ и сделать его в обычной поликлинике. Мало того что ждали 4 дня описание, какое же было мое удивление, когда получили слово в слово предыдущее описание, вот серьезно,  этот доктор его просто переписал, даже ничего не меняя,  даже слова местами не менял. Не знаю смешно это ли грустно, вообщем мы поржали и отправили диск на 2рое мнение, не знаю уж кто там расшифровывает, но по крайней мере он не списывал. Опухоль уменьшилась была 30-26-29 стала 21-26-27, но вот в печени метастазы никуда не уходят, а как они вообще должны уйти. Тут много раз слышала, что были метастазы, потом пропали и можно было оперироваться. А как это выглядит, это же не может просто исчезнуть, должно же что то образоваться на этом месте, фиброзная ткать или что? Я так надеялась, печень ведь хороший такой орган регенерирующий, если основная опухоль реагирует, то и метастазы должны?

"структура паринхимы неоднородна, за счет гиподенсных очагов в s3 размеров 6мм, в s 6 размером 7мм,  s4 размером 8мм не накапливающих контрастный препарат" это в первом заключении
во втором
" в 8 сегменте определяется гиповаскулярное образование неправильной формы с неровными контурами, размером 7*8мм, жидкостной плотности при нативном исследовании(-2hu) умеренно накапливающее контрастный препарат в панкреатическую фазу контрастного усиления ( до +6 hu)  Аналогичное образование определяется на границе 6 и 7 сегментов размерами 5*5. Иных очагов  патологической плотности не выявлено."
Кто нибудь это понимает? Это хорошо или плохо.  С кем, с каким врачом поговорить об этом, неужели вообще нельзя ни как воздействовать на метастазы, наверняка же можно как то их отдельно полечить, по другим ракам их даже оперируют, а с нашим раком нет и все.
100% что то недоговаривают,  у нас из докторов только онколог "направление куда хотите?" и химик "угу, хорошо",  хифу говорила можно делать, но наши она не доберется, что то ей мешает, но много же всего другого есть, одна надежда на вас, в каком направлении рыть или с каким доктором поговорить, что бы сориентировал, какое лечение существует.
В старом заключении описаны мтс в 3, 6, 7 сегм - 3шт. В новом только в 8 и на границе 6 и 7 - 2 шт. Было бы здорово, если бы из старых 3 осталось бы 2. А в этой ситуации - не очень. Вроде как новые появились. Хотя, кто знает, может раньше их не разглядели. Получается к появились новые. Но Вам правильнее было бы пересмотреть не только последний, но и 1-2 предыдущих диска у одного врача ( наш врач всегда смотрит так), чтобы понять динамику. Так очень сложно сказать.
Мтс при аденокарциноме поджелудки лечат только химией. Не оперируют - очень агрессивная опухоль. Если они уходят, то ни на кт, ни на мрт они уже не определяются. Когда маюужа оперировали, то врачи на печени увидели только крошечные шрамы ( ну мне так сказали).
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#37

Отправлено 18 Сентябрь 2020 - 07:02

Просмотр сообщенияИраида68 (17 Сентябрь 2020 - 13:04) писал:

В старом заключении описаны мтс в 3, 6, 7 сегм - 3шт. В новом только в 8 и на границе 6 и 7 - 2 шт. Было бы здорово, если бы из старых 3 осталось бы 2. А в этой ситуации - не очень. Вроде как новые появились. Хотя, кто знает, может раньше их не разглядели. Получается к появились новые. Но Вам правильнее было бы пересмотреть не только последний, но и 1-2 предыдущих диска у одного врача ( наш врач всегда смотрит так), чтобы понять динамику. Так очень сложно сказать.
Мтс при аденокарциноме поджелудки лечат только химией. Не оперируют - очень агрессивная опухоль. Если они уходят, то ни на кт, ни на мрт они уже не определяются. Когда маюужа оперировали, то врачи на печени увидели только крошечные шрамы ( ну мне так сказали).

Ираида, спасибо за отклик.  В самом первом до начала ХТ вообще было
" В левой доле до 9мм и в s6 до 17мм гиподенсные очаги. Не исключено наличие  более мелких очагов. В паренхиме печени немногочисленные простые кисты до 6 мм"
Где там эта паренхима и где левая доля. Надо бы действительно одному доктору показать, но и так понятно, что с начала химии их меньше стало, а ждать надо пока совсем исчезнут.
Мне хифу говорила, что на метастазы в печени они тоже делают обляцию и стереотаксическое  облучение метастаз тоже есть, найти только надо где возьмутся делать.
  • Наверх
#38

Отправлено 18 Сентябрь 2020 - 22:58

Мы маме делали стереотаксическое облучение метастаз в печени рака поджелудочной. Нам не помогло к сожалению. Знаю ещё одну семью, которым тоже не помогло. Говорила с Покатаевым (работает в Блохина и плотно занимается лечением поджелудочной), говорит, что к сожалению стереотаксическая лучевая при раке пж не эффективна. Пишу лишь то, что знаю.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#39

Отправлено 21 Октябрь 2020 - 21:18

Кирикович, чтобы на своей шкуре уроды испытали что такое рак и вылечились бы потом кашкой. Зла не хватает, ради денег такую ересь нести
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 96 сообщений
#40

Отправлено 21 Октябрь 2020 - 22:21

Карма, Кирикович, карма, не забывай...
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему