Десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль

Всем доброго дня! Год назад я писала в теме по болезнь мужа. В итоге 4 пересмотра стекол выявили десмопластическую мелкокруглоклеточную опухоль. Куча химий 4 линии так как 2 были не от того, другая прогрессирование, 4-ая стабилизация. Это было в начале апреля. Муж лег на химию очередную пятидневную и через 3 дня прихода домой ковид и пневмония 50%..В общем опущу подробности, ковид победили, пневмония ушла (дома, скорая не брала). Химию пропустили. Вышли на лучших врачей Феденко и Строяковский. В общем суть у нас редчайший вообще случай опухоли. Она бывает только у детей почти всегда (есть и взрослые но их на пальцах пересчитать). И фарм компаниям не выгодно искать и делать лекарство для таких пациентов...что то может и существует по нам, но оно не изведано на таких пациентах..Тоесть к примеру есть картошка мы знаем ее можно варить, жарить, и тд..А притлопарон? А фиг знает, давайте варить...всех с таким варим...можно наверно и потушить но это не изучено...А зачем нам лезть и пытаться?? Мы взрослые врачи и мы такое не знаем...Это что я поняла за год. За год у нас из легких ушло все кроме 1 метостаза 4 миллиметра а было много особенно внизу, за год в печени очаги стали кистами...а у врачей все прогрессирование или стабилизация как было в апреле...на кт..почему то кт потерялись описания легких печени малого таза..как будто где то совершил ошибку в описании и так пошло...а врачи не особо смотрят бумаги того что было..Сейчас после ковида Феденко и Строяковский пришли к мнению метономной химии...но я понимаю это не лечение. Девочки, милые, я уже писала везде где можно, я тупо в фейсбке в группах онко пишу сообщения на обум всем подряд врачам..ответ да..это супер редко и нет протоколов. Но это бред!!! В стране с такой медициной если Вы не знаете то наверно что то существует ещё? Телемедицина с детскими врачами, с иностранными государствами???Как попасть к детским??? Детей лечат с этой бякой так как это детская болезнь и там врачи более в этой теме, я думала и взрослые что то могут...Девочки, помогите советом что ещё делать и куда бежать??? Тут в группе есть врачи?Нам нужен врач который захочет помочь и просто попытается. В нашем случае только попытки и смогут помочь т.к. нет протоколов

Не могу посоветовать вам врача ,но почитала итальянские источники.Это очень очень редкая опухоль,она относится к саркомам ,а их много видрв  ,около 70.
  Мелкоклеточная десмопластическая опухоль (DSRCT) - агрессивное злокачественное новообразование, поражающее подростков и молодых людей.   Отдаленные метастазы могут уже присутствовать на момент постановки диагноза.


Используемые химиотерапевтические препараты включают циклофосфамид, доксорубицин, винкристин, ифосфамид и этопозид (комбинация, известная как протокол P6), а также цисплатин карбоплатин, топотекан, темозоломид, винорелбин и иринотекан.  Высокодозная химиотерапия также использовалась с последующей реинфузией аутологичных стволовых клеток, однако не оказала существенного влияния на долгосрочную выживаемость.

Хотя DSRCT обычно чувствителен к химиотерапии, ответ вряд ли позволит выздоровет и большинство пациентов не справляются.  Это может быть следствием неоднородности клеток, из которых состоит опухоль, в пределах которой четко определенная популяция клеток (раковых стволовых клеток), менее чувствительных к химиотерапии и радиотерапии, по-видимому, способна размножаться и регенерировать  опухолевая масса даже после ее явного уничтожения.

Строяковский вам предложил метрономную химиотерапию.Она применяется и в Италии.Это химиотерапевтический подход, предусматривающий прием лекарств в низких дозах.  Лечение больного раком происходит с частотой от ежедневной до двух / трех раз в неделю.  Это постоянное воздействие лекарственных средств на новообразования.
И не только оказывает прямую токсичность на раковые клетки, но также влияет на их микроокружение, поскольку оно ингибирует новообразованный ангиогенез, другими словами, механизм образования новых кровеносных сосудов, ответственных за рост опухоли и  метастазы.

Настолько редкая болезнь что в мире около 300 пациентов с ней .Протокол с лекарствами что вверху это то что применяют в Италии.В больнице в Милане занимаются редкими опухолевыми  заболеваниями.Смотрела экспериментальные исследования  в больнице Милана,но нет.Прочитала что в Америке есть центр который проводит,но это недоступно будет.Желаю вашему мужу здоровья и  войти в ремиссию.

мела0039 (06 Июль 2020 - 10:50) писал:

Спасибо Вам большое!