Рак почки . Нужен совет

Здравствуйте, уважаемые форумчане
Сначала вкратце опишу ситуацию.
21 апреля 2020 была проведена лапароскопическая нефрэктомия. По результатам гистологии поставлен диагноз  - хромофобный рак почки Т3а (прорастание в клетчатку почечного синуса, края резекции интактны). Достоверных данных о наличии метастазов не было.
При выписке никаких рекомендаций по лечению кроме динамического наблюдения не дали.
По результатам сцинтиграфии костей скелета 18.05 -  «достоверных сцинтиграфических данных за наличие очагов гиперфиксации РФП, характерных для метастатического процесса не выявлено».
Наш местный онколог направил на консультацию в областной онкодиспансер, где выписали сунитиниб 50 (!), 4\2. Пока 3 курса. Здесь и начинаются непонятки.
Чтобы получить второе мнение съездили на консультацию к химиотерапевту в Герцена.  Дали рекомендации динамического наблюдения, никакой химии не нужно.
Во всех этих хлопотах после операции прошло 3 месяца. Без сунитиниба!! Сделали  ПЭТ -КТ. «Достоверных данных за наличие метастатического процесса не получено. Возможен ЛО результат при ПЭТ КТ с 18F ФДГ» , т. е. с тем, который использовали
То есть, что мы имеем. Ни по ПЭТ _КТ , ни по сцинтиграфии  данных о метастазах нет. Мнения врачей разные. Местный онколог препарат выписал, т. к. считает, то лучше перестраховаться, учитывая распространённость процесса и возраст (45 лет).
Но мучают сомнения. Я думаю, понятно, почему. С одной стороны -неуверенность в необходимости приема, куча побочек и перспектива убить организм. Опять же, насколько я понимаю, сунитиниб работает на таргет, очаг, а очага нет. И как бы вмешательством в процесс не спровоцировать то, что спит. Уж извините за некую лирику. С другой  стороны -все люди опытные и понимаем коварность диагноза и неидеальность диагностики.
Помогите , пожалуйста
1.Возможно, кто -то сталкивался с похожей ситуацией, как Вы ее разрешили? Какие были рекомендации врачей?  Тем более, что сунитиниб не самый эффективный на сегодня препарат, хоть и остается первой линией в стандарте.
Да и хромофобный тип почечно – клеточный один из самых редких
2. Чтобы принять окончательное решение, пробовали попасть на консультацию к тем онкоурологам, которые разрабатывают стандарты лечения рака почки. В принципе это возможно, и даже не заоблочно дорого, но к ним   СЕЙЧАС нет записи. Опять этот ковид….. Возможно, подскажете, как можно попасть на консультацию, платную или бесплатную, к онкоурологам  в Москве к  специалистам в лечении рака почки. Насколько мне известно это Алексеев, Матвеев, Волкова, Носов, может быть другие не хуже, но я не знаю их. Будем благодарны, если посоветуете! Массу всего пересмотрели, обзвонили. Все впустую. А время идет. Успокаивает только то, что и при выписке, и врач в Герцена лечение не сочли нужным назначить.
Заранее всем спасибо. Простите, что много слов. Очень нужна помощь!

Я обучаю целительству вам не интересно?

Вряд ли вам подскажут лучше чем химиотерапевты, онкологи.

Выходите на спецов в этом деле, пробивайтесь если хотите второго мнения

Здравствуйте.
В том то и дело что второе (в нашем случае третье) мнение получили и они разные. Пока решили просто наблюдаться. не теряя надежду попасть к спецам. Хорошо бы найти специалиста именно по хромофобному. В Лопаткина (филиал Герцена) онкоуролог совсем  "обнадежила" тем, что не реагирует эта зараза на сунитиниб.

Cкайлайт, у меня похожая ситуация. T2b опухоль, хромофобный рак. Удалили вместе с почкой роботом. Никаких метастаз или следов распространения не нашли.
Меня не удивляет что вам никто не ответил потому что это редкое заболевание. Научные статьи на эту тему (легко найти в интернете) говорят что это редкая разновидность опухоли (встречающаяся в приблизительно 3% случаев) которая выделяется неагрессивностью (то есть очень редко метастазирует). Поэтому если ее полностью удалить до появления метастаз, прогноз очень хороший, лучше чем 95%.
Доктор которая делала мне операцию - директор онкологической урологии в нашем местном медицинском университете. Она сказала перед операцией что если патологическое исследование покажет агрессивную форму которая имеет тенденцию распространяться, то они пригласят онколога и будут обсуждать со мной дальнейшую терапию (включая программы тестирования новых экспериментальных лекарств в которых они участвуют). После операции и после того как определили тип опухоли, она сообщила что с хромофобной разновидностью и отсутствием следов распространения ничего этого не требуется. Доктор сказала что они будут наблюдать и делать CT поначалу раз в квартал, потом менее часто. Также еще до операции мне было сказано что рак почки не реагирует на радиацию или химию поэтому то и другое не имеет смысла ни до ни после. Только если вдруг обнаружится новый очаг, они могут назначить дополнительную терапию скорее всего используя одно из иммунотерапевтических лекарств.
Это согласуется с тем что рекомендовали вам при выписке.  
Поскольку T3 (в вашем случае) попадает в зону увеличения риска метастазирования, не удивительно что мнения нужно ли вам дополнительное лечение, или же лучше активно наблюдать за изменениями, могут расходиться.
Надеюсь вам удалось получить консультацию которую вы добивались.

Было бы интересно узнать как у вас дела и чем кончилась ваша эпопея.

да. вот так заходишь, читаешь чью-то историю, проникаешься и потом тишина. И неясно, что и как, и вроде бы человек незнакомый, но тебе интересно, получилось ли у него, как хотел...

Как я понимаю, этот форум не отправляет автоматические уведомления об ответах. Если кто-то задал вопрос и не получил ответа на протяжении нескольких дней или недель, он просто перестает сюда заходить (и не знает что ему ответили или задали вопросы).

И конечно же в течение нескольких недель после диагноза, он получает все ответы от врачей и больше не ищет советов... В форуме остаются только начальная тревога и страх перед возможным диагнозом и лечением. Позитив от определенности после диагноза или от успешного лечения увы не попадает в форум.

Многие тут вспомнят какой у нас был "класс" и наш "староста" Александр, где мы "учились болеть и выздоравливать", учились отношениям. Тогда я была во "втором эшелоне", сейчас еду в первом)))
Многие стали общаться в других сетях, с многими я  сдружилась и отношения сроднились.
И правда жаль когда от кого то нет весточек, и нет возможности узнать, тут нет контактов.
Хочется верить что человек "пропал" с форума по хорошим поводам
)))

А иногда, когда ситуация изначально была не очень оптимистичной, даже страшно спрашивать - как дела. Хотя, наверное, это не правильно.

 Литта (14 Июль 2021 - 08:10) писал:

Да, печально. Вот так пропал Юра, Легенда,Марина и многие другие.
Хочется верить что форум им стал не нужен по хорошему поводу.