Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Лимфоэпителиальный рак слюнной железы.

ИринаМороз , 18 сен 2020 11:44

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 18 Сентябрь 2020 - 11:44

Всем привет.  Меня зовут Ирина, мне 38 лет, живу в Украине.  Решила создать отдельную тему, так как за месяц с момента постановки диагноза перечитано огромное количество форумов, статей и прочих ресурсов и  найдено очень мало информации на русском языке по раку слюнной железы в целом и по лимфоэпителиальному раку в частности. Та информация,  что есть, указывает на крайне редкие выявленные случаи возникновения рака в большой околоушной слюнной железе. А сам по себе лимфоэпителиалиальный рак характерен скорее для носоглотки.  Вот такой у меня дважды редкий случай.

Началось все с того, что весной у меня начало чесаться ухо. Зуд в слуховой проходе был не постоянно,  не сильно мешал. В связи с карантином и обучением детей на дому до врача дело не доходило.  Только в июле я взяла себя в руки и записалась к ЛОР врачу. Я была на 100% уверена,  что в ухе грибок. Врач осмотрел, проверил слух, взял посев. И направил на узи слюнных желёз,  так как заметил небольшую припухлость возле уха. Врас-сонолог сделал очень большие глаза и в этот же день сам согласовал для меня консультацию с челюстно-лицевым хирургом. Предварительный диагноз полиморфная аденома большой околоушной слюнной железы слева 3,5х3 см.
Операция была назначена через неделю,  чтобы сдать все необходимые анализы.  Я по сути не успела испугаться.  Переживала только за лицо - при таких операциях часто повреждается лицевой нерв, иногда необратимо.  
К счастью,  операция прошла без осложнений, дней 10 было больно открывать  рот и жевать,  болело ухо. А потом пришла гистология. Низкодифференцированная карцинома, код 8082/3. Это был шок. У меня же просто чесалось ухо!
Дальше была консультация с онкологом,  иммуногистохимия подтвердила диагноз гистологии. T2N0M0G3. И после этого онколог по сути избавляется от меня, отправляя к радиологам на облучение.  Химия мне не нужна. Никаких обследований,  кроме предоперационного набора и узи брюшной полости мне не делали.  На мои вопросы, что лимфоэпителиома характерна скорее для другой области и вдруг это не первичный очаг , давайте сделаем мрт,кт или ещё что (все за мои деньги,  о бесплатном лечении и обследовании речь не шла) - сказали не надо.
Данная ситуация меня не устраивала и облучаться на устаревшем аппарате в онкодиспансере не хотелось. Узнала, что в Лисод в Киеве профессор Бернштейн специалист по опухолям головы и шеи и аппарат новый для облучения купили. Поехала к ним. Профессор возмутился отсутствием обследования,  назначил мрт с контрастом,  эндоскопию носоглотки и горла, пересмотр стекол. И пока я ждала консилиум по моему вопросу,  узнаю, что Лисод на самом деле купил новый аппарат,  но не использует пока его. Облучаться на нем не смогу. Зря потерянные время и деньги  на лисод. Хотя сама виновата,  надо было сразу спросить.
Анализ всех имеющихся линейных ускорителей в Украине показал, что даже самый современный из имеющихся в Кропивницком- далеко не последнее слово техники. Было принято решение лечиться в Германии. Я связалась с двумя посредниками,  один сразу предложил клинику лучевой терапии в Кельне. Смутило, что эта клиника явно рассчитана на русскоговорящий сегмент, найти о ней информацию на немецком не получилось. Ну и ответ пришёл настолько быстро,  что было ясно, что мои документы никто не переводил и с немецкими врачами не консультировался.
Второй посредник предложил врача из Шарите в Берлине.  Этот врач тоже сомневался из-за нетипично расположения опухоли.  Было решено сделать ПЭТ кт уже в Германии.  Я сильно переживала,  что из-за ограничений, связанных с коронавирусом,  у меня будут проблемы с пересечением границы.  Но приглашение из Шарите решило все проблемы.
Вчера была консультация с врачом. Ничего нового, к счастью,  не нашли. Сразу сделали маску, на следующей неделе начнётся облучение.  Облучать будут ложе опухоли и шейные лимфоузлы. Врач сказал через готовить блендер для приготовления щадящий пищи и успокаивающие кремы для кожи.
  • Наверх

Отправлено 18 Сентябрь 2020 - 18:16

Что ж, удачи большой. Чтобы лечение все проблемы решило. Лечение непростое, конечно, но в Шарите сопровождение должно быть лучше, чем в других местах.
  • Наверх

Отправлено 18 Сентябрь 2020 - 18:50

Спасибо за добрые слова.  Врач говорит,  что у меня наилучший вариант из возможных,  с учётом того, что это все таки рак, а не простуда.
  • Наверх

Отправлено 19 Сентябрь 2020 - 18:39

Удачного лечения!
  • Наверх

Отправлено 20 Сентябрь 2020 - 11:30

Приветствую!

Даже сложно что то добавить, вы проделали отличную работу, думаю с таким подходом и логикой все у вас будет хорошо! Можно только удачи пожелать и пожизненной ремиссии!
  • Наверх

Отправлено 20 Сентябрь 2020 - 11:58

Спасибо за пожелания. Пока что тяжело больше психологически.  Дети и муж далеко.  Я одна в чужой стране.  Пользуюсь хорошей погодой и самочувствием,  гуляю по Берлину. Если бы не карантинные ограничения,  можно было бы на выходные домой летать.
  • Наверх

Отправлено 22 Сентябрь 2020 - 08:32

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.
А сколько вам сеансов назначили?
Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне
Мне тоже химия не положена
  • Наверх

Отправлено 22 Сентябрь 2020 - 09:08

 Алена0609 (22 Сентябрь 2020 - 08:32) писал:

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.
А сколько вам сеансов назначили?
Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне
Мне тоже химия не положена
Алёна, какая ты молодец.
С такими проблемами со здоровьем тяжело и дома рядом все родные и друзья. А в чужой стране, через океан от дома. Дай Бог сил и поддержки свыше.
Как же с ними ( с мексиканцами) общаться? Тут на родном языке не всегда понимание ))))
Алёнка, здоровья крепкого!!!!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 22 Сентябрь 2020 - 10:33

Просмотр сообщенияАлена0609 (22 Сентябрь 2020 - 08:32) писал:

Очень похоже на мой случай, но не совсем. Мне гистология показала метостаз низкодифференцированной лимфоэпителиальной карциномы. Но очаг не нашли. Вырезали с левой стороны большую ушную слюнную железу и 11 лифоузлов с мышцами. Говорят чисто, но почти уверена что не проверяли как надо. Система страховки дешёвая. Но с линейным облучателем повезло. Он есть. Маску, и все сопроводительные лекарства от побочек, все дают и делают. Скорее бы пройти половину пути. Я хоть и не в совсем чужой стране, но тоже одна и далеко от семьи. В Германии хоть гулять можно почти в любое время, а тут, в Мексике, с 9 утра и до 6 вечера жара за 34 градуса, не погулять.
А сколько вам сеансов назначили?
Это очень хорошо что источник сразу нашли. Облучат и забудете как о страшном сне
Мне тоже химия не положена
Назначили 35 сеансов. Как вы переносите облучение? Расскажите подробнее,  есть ли побочка и как справляетесь?
Несмотря на эндоскопию лор органов, мрт и ПЭТ кт с контрастом,  все равно есть зерно сомнения  - вдруг опухоль не первичная?
  • Наверх

Отправлено 22 Сентябрь 2020 - 11:25

Уже нашла тему Алена0609, прочитала про ход лечения.
  • Наверх

Отправлено 23 Сентябрь 2020 - 02:36

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (22 Сентябрь 2020 - 09:08) писал:


Алёна, какая ты молодец.
С такими проблемами со здоровьем тяжело и дома рядом все родные и друзья. А в чужой стране, через океан от дома. Дай Бог сил и поддержки свыше.
Как же с ними ( с мексиканцами) общаться? Тут на родном языке не всегда понимание ))))
Алёнка, здоровья крепкого!!!!
Я тут уже 22 года живу, как дома. Муж мексиканец, 24: года уже вместе. Тут и родители мои живут. Но они все в другом городе. Язык я знаю, все понимаю. Уже 20 лет работаю тут.
Но семья за 500 км, дети скучают
  • Наверх

Отправлено 23 Сентябрь 2020 - 02:41

Просмотр сообщенияИринаМороз (22 Сентябрь 2020 - 10:33) писал:

Назначили 35 сеансов. Как вы переносите облучение? Расскажите подробнее,  есть ли побочка и как справляетесь?
Несмотря на эндоскопию лор органов, мрт и ПЭТ кт с контрастом,  все равно есть зерно сомнения  - вдруг опухоль не первичная?
Говорят гистология без ошибок
Переносила первые 10 сеансов без побочек, с 11 началась боль в горле, она очень странная, усиливается по ночам и не даёт спать. Болит только при глотании. Пожаловалась врачам. Назначили кучу лекарств, среди них опиат. Теперь ничего не болит. Только лёгкое головокружение, постоянный голод и эйфория. Пропали все вкусы, постепенно. Самые последние держались сладкое и кислое. Первым ушел вкус соленого. Очень много хожу, но это благодаря обезболивающему. Но сплю по ночам очень плохо, из-за того что бегаю в туалет.
  • Наверх

Отправлено 24 Сентябрь 2020 - 15:15

Сегодня был первый сеанс лучевой терапии. Понятно,  что пока никаких ощущений.  Очень интересно отношение в Шарите к чистоте в клинике в сравнении с нашими (украинскими) частными и государственными клиниками. Никаких бахил,  верхнюю одежду в гардероб сдавать не надо, на стол для облучения прямо в обуви. И везде  чистота. Перед облучением врач сказал забыть все, что я начиталась про побочные эффекты.  Будут решать проблемы по мере возникновения.  Со всеми эффектами они умеют бороться,  главное, сразу им говорить , не терпеть,  и никакой самодеятельности.
  • Наверх

Отправлено 24 Сентябрь 2020 - 15:34

Ирина, помогай вам Бог.Пусть всё сложится наилучшим образом.
Можно спросить о цене услуг? Хотябы диапозон примерный. Евро или доллары, чтобы понятнее было.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 24 Сентябрь 2020 - 15:37

Мне пока выставили счет на 30 сеансов. Вместе с консультацией врача, предварительным КТ, изготовлением маски 12706,14 евро.  Дальше будут смотреть по обстоятельствам,  если нужны будут дополнительные сеансы, выставят еще счет.
  • Наверх

Отправлено 25 Сентябрь 2020 - 00:41

Просмотр сообщенияИринаМороз (24 Сентябрь 2020 - 15:15) писал:

Сегодня был первый сеанс лучевой терапии. Понятно,  что пока никаких ощущений.  Очень интересно отношение в Шарите к чистоте в клинике в сравнении с нашими (украинскими) частными и государственными клиниками. Никаких бахил,  верхнюю одежду в гардероб сдавать не надо, на стол для облучения прямо в обуви. И везде  чистота. Перед облучением врач сказал забыть все, что я начиталась про побочные эффекты.  Будут решать проблемы по мере возникновения.  Со всеми эффектами они умеют бороться,  главное, сразу им говорить , не терпеть,  и никакой самодеятельности.
У нас тоже самое про чистоту. Только дают одеть типа операционного халата. А так в обуви, все идут конвеером. Что хорошо бесплатно. И с побочками хорошо борятся. Тьфу-тьфу-тьфу. Болей нет, только немного закрывается горло, наверное опухает.
Пиши об ощущениях, еще пару недель все будет как будто ничего и не происходит
  • Наверх

Отправлено 25 Сентябрь 2020 - 10:33

Еще хотела спросить,  вам дают защиту зубов? Мне каждый раз дают в рот силиконовую капу. Не знаю,  как она защищает от облучения зубы...
  • Наверх

Отправлено 26 Сентябрь 2020 - 11:28

Мне ничего не дают. Только маска, сказали что полость рта не в сильной зоне, и у меня половина зубов под коронками, но они и не смотрели ни разу на состояние зубов. Сама позаботилась чтобы все было в порядке
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2020 - 12:39

Сегодня было пятое облучение и еженедельная встреча с врачом. Пока чувствую только сухость во рту. Врач показал на компьютере зоны облучения по интенсивности.  Разовая доза 2,4. Общую установили 72, т.е. 30 сеансов.
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2020 - 20:02

30 сеансов все таки меньше чем 39, а мне. И не давали таких подробностей, сколько в одном разе, сказали что диапазон от 2.8 до 2.0 Грэй. Получается суммарно 78 по максимуму. Левая ноздря у меня была как бы заложеа все время, а сейчас так хорошо дышится. Ушли папиломки и родинки с шеи, но шея становится вся фиброзная, жилистая, вчера бы лёгкая судорга мышц шеи. И сегодня уже все хорошо. Странно накатывает плохое самочувствие. А потом также исчезает в никуда.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему