Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Лимфоэпителиальный рак слюнной железы.

ИринаМороз , 18 сен 2020 11:44

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 30 Сентябрь 2020 - 21:56

Ириша, где то ещё встречала вас ?
Может на Онкобудни в ЖЖ?
Хоть всё зло ушло бы когда нибудь в никуда!!!!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2020 - 22:09

Да,я писала на днях в онкобуднях. Спасибо за пожелания! Всем здоровья!
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2020 - 22:14

Просмотр сообщенияАлена0609 (30 Сентябрь 2020 - 20:02) писал:

30 сеансов все таки меньше чем 39, а мне. И не давали таких подробностей, сколько в одном разе, сказали что диапазон от 2.8 до 2.0 Грэй. Получается суммарно 78 по максимуму. Левая ноздря у меня была как бы заложеа все время, а сейчас так хорошо дышится. Ушли папиломки и родинки с шеи, но шея становится вся фиброзная, жилистая, вчера бы лёгкая судорга мышц шеи. И сегодня уже все хорошо. Странно накатывает плохое самочувствие. А потом также исчезает в никуда.
у вас в среднем доза получается 2, если суммарно 78 при 39 сеанса. Меня состояние шеи тоже беспокоит.  Пока нет ни покраснения,  ни других ощущений.  Врач сказал пользоваться успокаивающим кремами.  Не могу понять,  уже сейчас? Или ждать,  когда начнет беспокоить?

  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2020 - 05:16

Просмотр сообщенияИринаМороз (30 Сентябрь 2020 - 22:09) писал:

Да,я писала на днях в онкобуднях. Спасибо за пожелания! Всем здоровья!
А я пыталась туда написать, так и не поняла как это сделать.
Тут у нас всё просто и понятно, там какие то заморочки. Не смогла разобраться
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2020 - 06:05

Просмотр сообщенияИринаМороз (30 Сентябрь 2020 - 22:14) писал:

у вас в среднем доза получается 2, если суммарно 78 при 39 сеанса. Меня состояние шеи тоже беспокоит.  Пока нет ни покраснения,  ни других ощущений.  Врач сказал пользоваться успокаивающим кремами.  Не могу понять,  уже сейчас? Или ждать,  когда начнет беспокоить?
Я с первого дня мажу депантенол. Покраснение приходит и уходит. И появились лёгкие судорги, если бы не опиат были бы болючие. Было уже 2 раза, а вообще-то состояние то ухудшается, то улучшается. Странно, но хорошо что не хуже с каждым днём
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2020 - 06:48

Алёна какие судороги? В чём они выражаются? Похоже на epi petit mal?
Или просто сводит мышцы?
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 04 Октябрь 2020 - 11:07

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (01 Октябрь 2020 - 06:48) писал:

Алёна какие судороги? В чём они выражаются? Похоже на epi petit mal?
Или просто сводит мышцы?
Да, это сводит мышцы шеи, там где была операция и теперь от облучения как-бы сжимаются все мышцы, ну и немного опухше шея. Но это не очень часто происходит. А вообще сторона операции до сих пор болит, аж до подмышки, там просто всю кожу приподнимали чтобы все осмотреть и проверить.  И она никак не вернётся к своим нормальным нервным окончаниям и положению.
  • Наверх

Отправлено 04 Октябрь 2020 - 13:04

У меня операция была не столь масштабная,  но тоже после каждого облучения в той зоне появляется отёк, ухудшается чувствительность (которая и так еще не восстановилась). Мне тоже поднимали большой лоскут кожи.
  • Наверх

Отправлено 04 Октябрь 2020 - 13:17

Прошла 7 сеансов.  Пропал аппетит,  постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает,  то появляется. На выходных становится легче.
  • Наверх

Отправлено 04 Октябрь 2020 - 15:57

Просмотр сообщенияИринаМороз (04 Октябрь 2020 - 13:17) писал:

Прошла 7 сеансов.  Пропал аппетит,  постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает,  то появляется. На выходных становится легче.
Держитесь!!!! Хорошо хоть на выходных полегче вам! Может вас уже от голода тошнит, раз после еды легче становится?
  • Наверх

Отправлено 05 Октябрь 2020 - 10:53

Держись Ириночка, бывалые мне советовали есть через не хочу, налегать на белки. Когда пропадает вкус, то все равно есть продукты что вкуснее других. У меня это яйца всмятку, слабосоленый лосось, арбуз, огурцы, салаты, сыр маскарпоне, молоко авокадо, спортивный протеин. Вот это ем постоянно и могу добавить картофельное пюре, кашу. Вес все равно падает потому что все труднее и труднее глотать. Но это еда помогает все лучше перенести. Так что найди свои продукты и ешь. От болей в горле по ночам помогает пластырь с опиатом и ромашкой чай с мёдом и сливочным маслом.  Очень много пью воды и электролитов, хоть вода уже и противна на вкус. Литр чистой воды точно, литр электролитов и литра полтора разного чая, оолунг, ромашка, чёрный чай с молоком. Я в жизни столько водных продуктов не пила. Максимум 1.5 литра. Но все это меня держит активной, в тонусе,  пока не в постели целыми днями. Но кто знает что будет через неделю...
  • Наверх

Отправлено 05 Октябрь 2020 - 11:15

У меня болей в горле нет. Пью тоже много.
За выходные самочувствие сильно улучшилось.  Вчера вообще отлично было, кроме вкуса.  Встречалась вчера с друзьями в ресторане,  обидно было, что все на вкус одинаково никак.
Сегодня снова в бой.
  • Наверх

Отправлено 06 Октябрь 2020 - 02:13

Просмотр сообщенияИринаМороз (05 Октябрь 2020 - 11:15) писал:

У меня болей в горле нет. Пью тоже много.
За выходные самочувствие сильно улучшилось.  Вчера вообще отлично было, кроме вкуса.  Встречалась вчера с друзьями в ресторане,  обидно было, что все на вкус одинаково никак.
Сегодня снова в бой.
Да, все так и происходит, у меня болеть горло начало после 12-15 терапии, уже и не помню, если не записала. И вкусы исчезли потихонечку,  и сейчас совсем ничего нет.  И да,  так обидно что все невкусно
  • Наверх

Отправлено 06 Октябрь 2020 - 18:38

Просмотр сообщенияИринаМороз (04 Октябрь 2020 - 13:17) писал:

Прошла 7 сеансов.  Пропал аппетит,  постоянно подташнивает.Но если все таки получается запихнуть в себя еду, тошнота проходит. Вкус то пропадает,  то появляется. На выходных становится легче.
Ну тут верно уже подметили, кушать нужно через не могу. Можно хитрить и есть часто, но маленькими порциями, чтобы набирать калории, нужно больше высококалорийных продуктов, белка побольше он сейчас организму нужен. Можно еще аппетитно сервировать, и конечно же отдавать предпочтения любимым продуктам. Сил вам!
  • Наверх

Отправлено 07 Октябрь 2020 - 12:20

Вот позади третья часть курса. На этой неделе нет слабости и сонливости. Зато вчера началась молочница во рту. Кстати, тот самый солёный и металлический привкус во рту, на который многие жалуются при облучении головы,  как раз из-за молочницы. Завтра к врачу, посмотрим, что назначит. Пока занимаюсь самолечением- полощу содой, антисептиком.
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2020 - 23:09

В субботу появился стоматит. С тех пор страдаю. Аппетита и так не было, а теперь еда еще и на пытку стала похожа. Полощу рот всем подряд.
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2020 - 14:37

Мне от стоматита назначили нистатин и гидрооксид алюминия и магнезии, полоскаю 4 раза в день в течении 5 дней и прошло.
Сейчас вообще никаких побочек кроме слабости и сухости во рту. Аппетита нет, но заставляю себя съесть порцию салата с белком три раза в день.  Благодаря этому двигаюсь, иначе сил не будет если голодать. Так что, Ирочка, держись, скажи врачу. Мои сказали говорить даже малейшие побочки   чтобы сразу отреагировать и не запускать
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2020 - 15:08

Белки конечно нужны, но энергия самая быстрая от углеводов все таки. И жиры тоже обязательно нужны
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2020 - 18:41

Просмотр сообщенияАлена0609 (13 Октябрь 2020 - 14:37) писал:

Мне от стоматита назначили нистатин и гидрооксид алюминия и магнезии, полоскаю 4 раза в день в течении 5 дней и прошло.
Сейчас вообще никаких побочек кроме слабости и сухости во рту. Аппетита нет, но заставляю себя съесть порцию салата с белком три раза в день.  Благодаря этому двигаюсь, иначе сил не будет если голодать. Так что, Ирочка, держись, скажи врачу. Мои сказали говорить даже малейшие побочки   чтобы сразу отреагировать и не запускать
  
Вы прям молодец! И врач у вас прекрасный! Правильно все пишите, нужно грамотно подходить к питанию и есть через не могу, иначе организм истощается сильно. А со всеми побочками лечащий должен помогать, со всеми жалобами тоже к нему. А главное без него не принимать ничего, даже витаминки!
  • Наверх

Отправлено 14 Октябрь 2020 - 13:27

Всем спасибо за поддержку.  Ем, конечно, но вес начал падать.  Пока -2 кг. Есть в запасе еще 2-3 кг, с которыми можно спокойно расстаться.  Надеюсь,  как раз до конца курса их хватит.  
Сегодня был 15-й сеанс. Половина позади. Стоматит заживает,  думаю, завтра уже будет хорошо.  Никаких других проблем пока нет.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему