Хочу поделиться своей историей, которая происходит с моим родным, любимым папой. Может кто даст совет какой дельный, ответит на вопросы, заранее благодарю. Извините за неясности в рассказе, пишу как могу.
Попытаюсь быть краткой, история длинная. Описывать все…не имеет уже смысла. В феврале 2020г., моего отца с поставленным диагнозом пневмония и подозрением на туберкулез, направляют на госпитализацию в тубдиспансер. Пролежал неделю-диагноз туберкулез исключен. Выписали, состояние среднее. То плохо, то не очень-это по моим наблюдениям. Никогда не жалуется и вижу, как терпит боль стиснув зубы, но в ответ-«все хорошо»-натура такая…
В сентябре 2020г. началось наше настоящее «веселье». У папы пропал голос. Поехал к лору в районную поликлинику (живем мы в глухой деревне). Врач-ЛОР прописал таблетки и гормональный препарат для ингаляций, результат у нас «0». Направляемся в областной онкодиспансер на консультацию (150км)-едем. Там нас конечно же «ждут». Приехали без обследований (не знали ничего). По дороге сделали КТ легких на "всякий случай", голоса нет, что то нужно делать... (По КТ-в сегменте s1/2 левого легкого в прикорневой зоне определяется участок пневмосклероза с полостью в центре, дренирующего бронха четко не видно (вероятно фиброзно-кавернозный туберкулез), общие размеры 50х38х35 мм. Легочная ткань вокруг содержит мелкие узелки 2-3мм, фокусы инфильтрации по типу матового стекла). В онкодиспансере нас не принимают и дают указание по результату платного КТ легких -ехать В ТУБДИСПАНСЕР. Едем туда, там в недоумении, повертели КТ-написали бумагу-«пациент не наш». Возвращаемся обратно в онкодиспансер. Опять получаем указание-ехать по месту жительства и делать до обследование (150км)….Не выдерживаем опять всех -туду-сюда-проходим платно анализы, Бог бы с ними, с деньгами- что с папой скажите???. Проходим бронхоскопию с биопсией по направлению. Папе все хуже и хуже, пропал аппетит, минус 15кг, много спит… И тут результат биопсии- плоскоклеточный рак в левом легком. В глазах помутнело у меня тогда, плохо стала, мысли в рассыпную, ничего не понимаю, куда, к кому, как лечить и что вообще делать….??? Не поверила, так не хотелось верить в это… Отправила блоки и стекла в Москву- увы, плоскоклеточный рак написали и там. В онкодиспансере ничего не говорят, не консультирую- все по месту жительству направляют (в небольшой городок где нет даже КТ), а оттуда домой. Спустя 2 месяца самостоятельных поисков ответа на вопрос как лечить, сделали попутно повторное КТ (в легких слева в головке и теле корня (в области бифуркации b1-2,b3) определяется полость с неравномерно толстыми стенками, без уровня жидкости, размерами 14х31мм. Внутригрудные лимфатические узлы увеличены в размерах. Парааортальные, аорто-пульмональные, преаортальные (тесно прижат к аорте, жировая прослойка не определяется) образуют конгломераты размером 14-15 мм. Заключение: Центральный tumor слева. Лимфаденопатия. КТ- картина диффузно-интерстициальных изменений в легких может соответствовать интерстициальной пневмонии) . Как такое может быть???- мне не ответили. Два КТ с разницей 2 месяца. Опухоль уменьшилась? С чего? И вот мы дошли до «счастливого дня»-нам назначили консилиум. Я была счастлива, наивная…думала нам определят способ лечения и наши муки с поисками закончатся, и мы начнем лечиться. Консилиум длился минуты две, нам написали заключение -распад опухоли и направили на симптоматическое лечение по месту жительства (в деревню). Как я поняла доживать, сколько Бог даст. Отказом в лечении было еще не очень хорошие анализы мочи (у папы хронический пиелонефрит). Сказали химию не выдержит. Тут возможно они правы. После- проконсультировалась с урологом, он сказал-что острой почечной недостаточности по анализам нет. При таких показателях химиотерапию делать можно.
Сердце рвется на части, на моих глазах угасает мой папа. Много читаю, но, к сожалению, мало что понимаю в медицине. Кто может мне разъяснит, что да как. Согласиться с симптоматическим лечением (как я понимаю — это его отсутствием) не могу, не принимаю. Пусть я не права, но я не согласна с консилиумом. Лечить надо. Может не вылечить полностью, но хотя-бы притормозить процесс развития. По УЗИ, МРТ гм -метастазы пока не нашли.
Узнала, что есть способ лечения- иммунотерапия (извините, если «криво» пишу). В той же лаборатории, где пересматривали стекла и блоки попросила сделать нам анализ на PDL-1. Результат: (SP263) - позитивное окрашивание опухолевых клеток, TPS=1,3%.
Мои вопросы на сегодня, может кто подскажет, направит….пытаюсь как то в этом тяжелом, напряженном процессе сдвинуться с места...в феврале уже получается будет год от первого тревожного звонка, а мы его тогда и не поняли...то туберкулез, то пневмония...
- Правильно я понимаю, что для лечения по полису ОМС можно теперь обратиться в частную клинику с формой 057у? (тут не совсем поняла- что в ней должно быть написано)? Нам не определен способ лечения. Это могут сделать в частной клинике и начать его? Требуется консилиум? Как его проводят в частных клиниках? Там могут по форме 057у дообследовать (сделать ПЭТ/КТ?)? В общем тут у меня вопросов много.
- Иммунотерапия- ее делают пенсионерам? Я до сих пор не пойму, нас не хотят лечить, потому что денег нет или не хотят брать ответственность за 70-ти летнего пациента?
- Распад опухоли- на основании чего можно определить, что в организме происходит этот процесс? Почему у нас он начался?
- Как определить стадию рака? Нам сказали IIIa, и это не лечиться и не оперируется. Только симптоматически поддерживается? Это действительно так?
- Сайт «Здоров Я»- кто ни будь обращался туда за помощью в госпитализации?