Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Помогите-вразумите! Рак легких.

Ксюшка Ряз , 05 янв 2021 02:34

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Январь 2021 - 02:34

Здравствуйте уважаемые форумчане. Вот и меня жизнь привела в ваши ряды.
Хочу поделиться своей историей, которая происходит с моим родным, любимым папой. Может кто даст совет какой дельный, ответит на вопросы, заранее благодарю. Извините за неясности в рассказе, пишу как могу.
Попытаюсь быть краткой, история длинная. Описывать все…не имеет уже смысла. В феврале 2020г., моего отца с поставленным диагнозом пневмония и подозрением на туберкулез, направляют на госпитализацию в тубдиспансер. Пролежал неделю-диагноз туберкулез исключен. Выписали, состояние среднее.  То плохо, то не очень-это по моим наблюдениям. Никогда не жалуется и вижу, как терпит боль стиснув зубы, но в ответ-«все хорошо»-натура такая…
В сентябре 2020г. началось наше настоящее «веселье». У папы пропал голос. Поехал к лору в районную поликлинику (живем мы в глухой деревне). Врач-ЛОР прописал таблетки и гормональный препарат для ингаляций, результат у нас «0». Направляемся в областной онкодиспансер на консультацию (150км)-едем. Там нас конечно же «ждут». Приехали без обследований (не знали ничего). По дороге сделали КТ легких на "всякий случай", голоса нет, что то нужно делать... (По КТ-в сегменте s1/2 левого легкого в прикорневой зоне определяется участок пневмосклероза с полостью в центре, дренирующего бронха четко не видно (вероятно фиброзно-кавернозный туберкулез), общие размеры 50х38х35 мм. Легочная ткань вокруг содержит мелкие узелки 2-3мм, фокусы инфильтрации по типу матового стекла). В онкодиспансере нас не принимают и дают указание по результату платного КТ легких -ехать В ТУБДИСПАНСЕР. Едем туда, там в недоумении, повертели КТ-написали бумагу-«пациент не наш». Возвращаемся обратно в онкодиспансер. Опять получаем указание-ехать по месту жительства и делать до обследование (150км)….Не выдерживаем опять всех -туду-сюда-проходим платно анализы, Бог бы с ними, с деньгами- что с папой скажите???.  Проходим бронхоскопию с биопсией по направлению. Папе все хуже и хуже, пропал аппетит, минус 15кг, много спит…  И тут результат биопсии- плоскоклеточный рак в левом легком. В глазах помутнело у меня тогда, плохо стала, мысли в рассыпную, ничего не понимаю, куда, к кому, как лечить и что вообще делать….??? Не поверила, так не хотелось верить в это… Отправила блоки и стекла в Москву- увы, плоскоклеточный рак написали и там. В онкодиспансере ничего не говорят, не консультирую- все по месту жительству направляют (в небольшой городок где нет даже КТ), а оттуда домой. Спустя 2 месяца самостоятельных поисков ответа на вопрос как лечить, сделали попутно повторное КТ (в легких слева в головке и теле корня (в области бифуркации b1-2,b3) определяется полость с неравномерно толстыми стенками, без уровня жидкости, размерами 14х31мм. Внутригрудные лимфатические узлы увеличены в размерах. Парааортальные, аорто-пульмональные, преаортальные (тесно прижат к аорте, жировая прослойка не определяется) образуют конгломераты размером 14-15 мм. Заключение: Центральный tumor слева. Лимфаденопатия. КТ- картина диффузно-интерстициальных изменений в легких может соответствовать интерстициальной пневмонии) . Как такое может быть???- мне не ответили. Два КТ с разницей 2 месяца. Опухоль уменьшилась? С чего? И вот мы дошли до «счастливого дня»-нам назначили консилиум. Я была счастлива, наивная…думала нам определят способ лечения и наши муки с поисками закончатся, и мы начнем лечиться. Консилиум длился минуты две, нам написали заключение -распад опухоли и направили на симптоматическое лечение по месту жительства (в деревню). Как я поняла доживать, сколько Бог даст. Отказом в лечении было еще не очень хорошие анализы мочи (у папы хронический пиелонефрит). Сказали химию не выдержит. Тут возможно они правы. После- проконсультировалась с урологом, он сказал-что острой почечной недостаточности по анализам нет. При таких показателях химиотерапию делать можно.
Сердце рвется на части, на моих глазах угасает мой папа.  Много читаю, но, к сожалению, мало что понимаю в медицине. Кто может мне разъяснит, что да как. Согласиться с симптоматическим лечением (как я понимаю — это его отсутствием) не могу, не принимаю. Пусть я не права, но я не согласна с консилиумом. Лечить надо. Может не вылечить полностью, но хотя-бы притормозить процесс развития. По УЗИ, МРТ гм -метастазы пока не нашли.
Узнала, что есть способ лечения- иммунотерапия (извините, если «криво» пишу). В той же лаборатории, где пересматривали стекла и блоки попросила сделать нам анализ на PDL-1. Результат:  (SP263) - позитивное окрашивание опухолевых клеток, TPS=1,3%.
Мои вопросы на сегодня, может кто подскажет, направит….пытаюсь как то в этом тяжелом, напряженном процессе сдвинуться с места...в феврале уже получается будет год от первого тревожного звонка, а мы его тогда и не поняли...то туберкулез, то пневмония...
  • Правильно я понимаю, что для лечения по полису ОМС можно теперь обратиться в частную клинику с формой 057у? (тут не совсем поняла- что в ней должно быть написано)? Нам не определен способ лечения. Это могут сделать в частной клинике и начать его? Требуется консилиум? Как его проводят в частных клиниках? Там могут по форме 057у дообследовать (сделать ПЭТ/КТ?)? В общем тут у меня вопросов много.

  • Иммунотерапия- ее делают пенсионерам? Я до сих пор не пойму, нас не хотят лечить, потому что денег нет или не хотят брать ответственность за 70-ти летнего пациента?

  • Распад опухоли- на основании чего можно определить, что в организме происходит этот процесс? Почему у нас он начался?

  • Как определить стадию рака? Нам сказали IIIa, и это не лечиться и не оперируется. Только симптоматически поддерживается? Это действительно так?

  • Сайт «Здоров Я»- кто ни будь обращался туда за помощью в госпитализации?
Всем спасибо. Помогите дельными советами, теперь я с вами. Пытаюсь разобраться. Очень хочется лечить папу. Сложить руки не могу.
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 03:15

Здравствуйте! История печальная, конечно, из-за преступной непрофессиональности врачей((. Но вот почему они вашего папу не лечат с ст3а- вообще не понятно ((. С этой стадией даже оперируют, т.к.нет отдалённых мтс! Вам надо, конечно, бежать с папой в федеральный центр, но с ответом на ваш вопрос 1 есть сложности, т.к. буквально с января 2021г начинает действовать новое Постановление о маршрутизации онкопациентов..и вот если бы вы этим озадачились в 2020г, то ответ бы был" да, берете в своей поликлинике справку 057у м едете в тот же Блохина "... но сейчас меняется порядок маршрутизации и в фед.центр, насколько я понимаю, вас должен направить ваш лечащий врач, если пациент соответствует критериям определенного пункта постановления ( иными словами, у местной больницы нет возможности провести необходимое лечение или оно не дало должного результата). Пока все это очень мутно и я бы посоветовала позвонить в онкоцентр Блохина в Москве, чтобы уточнить, как к ним попасть сейчас ( или другой центр, в который хотите). Опускать руки никак нельзя, с 3ст есть хорошие шансы пожить не один год при должном лечении! Но надо действовать! По п.2- конечно назначают иммунку, независимо от возраста, по показаниям. Лечение дорогое, но по ОМС. У вашего папы 1.3%- это маловато, но должны пробовать, т.к. больше 0%. Добивайтесь в федеральном центре назначение, раз местные отказывают. Есть телемедицина, если не можете поехать- поговорите с врачом, обсудите вариант Телемедицины с онкологами из федеральных центров Москвы или Питера ( обычно, их назначения имеют силу). По п.3 могут предположить по ряду признаков на КТ+ общее состояние пациента. П4- нет, не так. Лечится и оперируется. П.5 не подскажу, но есть группа Рак излечим- там часто помогают по маршрутизации в московские клиники. БОРИТЕСЬ и не отчаивайтесь!
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 03:58

Спасибо, Ваши ответы меня порадовали, дают надежду... я конечно не врач, но как не лечить? это я не понимаю и не принимаю.  Буду бороться! Только стена это такая непробиваемая...Знала, что ситуация с медициной у нас печальная...но не думала что до такой степени....
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 12:03

 Ксюшка Ряз (05 Январь 2021 - 03:58) писал:

Спасибо, Ваши ответы меня порадовали, дают надежду... я конечно не врач, но как не лечить? это я не понимаю и не принимаю.  Буду бороться! Только стена это такая непробиваемая...Знала, что ситуация с медициной у нас печальная...но не думала что до такой степени....

  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 12:37

Писала, а ответ исчез.. какой у вас ближайший федеральный центр?  И вот, хотела пример привести, у нас в группе " легочников" есть женщина, которая тоже папу лечит. У него такой же диагноз, только 4ст, так вот его с июля и прооперировали уже и ЛТ сделали и иммунку теперь капают.. правда, перед операцией врачи не удосужились проверить мозг- там мтс были, уже облучили.  Так что лечить обязаны! Надо бежать оттуда вам. ..у моего мужа аденокарцинома 3ст..сразу прооперировали с лимфодиссекцией.. сейчас на таргетной терапии. Вашему папе хорошо бы сделать ПЭТ КТ..Сцинтиграфию делали?
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 12:41

https://www.facebook.com/LegeniGO/ это группа пациентов и родственников по  раку легкого
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 14:34

Это просто преступно такое качество медицины..
Третья А группа не лечится?? Они там совсем что ли уже офанарели.

Берите в своем поселке направление 057у (вам его не могут не дать, так как в вашей местности я так понимаю медицины нет) в фед центр какой нибудь и езжайте!
Сейчас лечат еще и не такое, по крайней мере можно попытаться.

Насчёт частных клиник - туда можно попасть по ОМС только если они работают в какой то области по ОМС, сами заключили договор с государством (с минздравом)
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:41

Просмотр сообщенияДжессика (05 Январь 2021 - 12:37) писал:

Писала, а ответ исчез.. какой у вас ближайший федеральный центр?  И вот, хотела пример привести, у нас в группе " легочников" есть женщина, которая тоже папу лечит. У него такой же диагноз, только 4ст, так вот его с июля и прооперировали уже и ЛТ сделали и иммунку теперь капают.. правда, перед операцией врачи не удосужились проверить мозг- там мтс были, уже облучили.  Так что лечить обязаны! Надо бежать оттуда вам. ..у моего мужа аденокарцинома 3ст..сразу прооперировали с лимфодиссекцией.. сейчас на таргетной терапии. Вашему папе хорошо бы сделать ПЭТ КТ..Сцинтиграфию делали?

Добрый день. Спасибо добрые люди, не остались равнодушными. Для меня это действительно горе, но раскисать нельзя мне! Ваши слова мне дают еще больше уверенности, что я права с несогласием по симптоматическому лечению (у нас это рецепт на обезболивающее и все).
Читаю сообщения ваши и это пока для нас как другой мир...людей оперируют, облучают, капают. Почему у нас так происходит, не понимаю!?! В областном онкодиспансере не одни мы такие, там настоящий «футбол» пациентов- обратно по деревням. Женщина одна с папой приехала, скандалила- ситуация один в один как у нас. Все злые, врачи равнодушные, не слова не вытянешь, толпы народа, что да как вообще непонятно. Не берусь судить, возможно рыба гниет с головы, но возвращаться туда желания нет, бессмысленно…
Сцинтиграфию пока не делали. Я только узнала про нее. ПЭТ КТ- будем сейчас добиваться.
Во всей моей ситуации, меня смущает одно, нам отказали уже в двух местах. Может я чего-то не до понимаю...? Папа пенсионер МВД- написала письмо в Главный клинический госпиталь г. Москва с просьбой госпитализировать с целью дообследования и лечения. В ответе сказано:
Согласно представленной медицинской документации у пациента местнораспространенный рак левого легкого с РАЗВИТИЕМ ОПУХОЛЕВОГО-ИНТОКСИКАЦИОННОГО синдрома на фоне тяжелой сопутствующей патологии (это совсем мне не ясно-анализы не совсем у него плохие, уролог подтвердил- от куда это взято?). Показана симптоматическая терапия под наблюдением онколога по месту жительства. В госпитализации отказано.
11.01. нам пообещали положить в местный госпиталь, подлечить- что бы улучшить состояние и вроде бы дать направление по форме 057- но куда и на что пока не ясно. Как это все будет не знаю. Если не положат и не помогут (это их вина, что он попал в тубдиспансер), не знаю что буду делать…писать письма(((
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:47

Просмотр сообщенияМихаил1 (05 Январь 2021 - 14:34) писал:

Это просто преступно такое качество медицины..
Третья А группа не лечится?? Они там совсем что ли уже офанарели.

Берите в своем поселке направление 057у (вам его не могут не дать, так как в вашей местности я так понимаю медицины нет) в фед центр какой нибудь и езжайте!
Сейчас лечат еще и не такое, по крайней мере можно попытаться.

Насчёт частных клиник - туда можно попасть по ОМС только если они работают в какой то области по ОМС, сами заключили договор с государством (с минздравом)

В поселке с направлением отказали. Обезболивающее выписать- пожалуйста, на консультацию в областной...Как с них это получить? Этого я вообще не понимаю. Скандалить? Разве это выход?((( Наверное придется(

В частную буду звонить, до НГ они вроде бы как принимали. Сейчас телефон не отвечает (праздники).
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:54


  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:54


  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:54


  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 16:56

Не копируется((
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 17:00


  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 17:02

Что делать , если отказывают в выдаче направления 057/у-04:

    1) Можно сменить ЛПУ( прикрепиться в другое), сменить врача, сменить страховую компанию.
   2) Можно оплатить консультацию в том ЛПУ куда не выдали направление и получить направление на диагностику или лечение у врача в выбранном ЛПУ( если есть такая опция в конкретном ЛПУ)
  3)Можно по месту жительства взять направление на консультацию( его получить проще), получив консультацию в выбранном ЛПУ у врача-онколога, пациент получает документ с заключением о дальнейшем обследовании или лечении, и этот документ является обоснованием для выдачи направления 057/у по м/ж.
      ❗️4)Обратиться к лечащему врачу/заведующему отделением/администрации ЛПУ с просьбой предоставить письменный отказ в выдаче направления.
Письменный отказ- является документом, с помощью которого можно обратиться( можно обратиться и без письменного отказа):
       ‘ Территориальный ФОМС;
       ‘ Департамент Минздрава региона;
       ‘ Росздравнадзор;
       ‘ Общественные
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 17:06

Просмотр сообщенияКсюшка Ряз (05 Январь 2021 - 16:47) писал:


Я вам ниже сбросила советы по получению- это было актуально в 2020, надеюсь, пока действует. Люди требовали письменный отказ с записью на диктофон и получали эту справку, но сначала я бы посоветовала позвонить в Московский федеральный центр, отправить документы, чтобы согласовать- стоит ли к ним выбивать направление и ехать.
В поселке с направлением отказали. Обезболивающее выписать- пожалуйста, на консультацию в областной...Как с них это получить? Этого я вообще не понимаю. Скандалить? Разве это выход?((( Наверное придется(

В частную буду звонить, до НГ они вроде бы как принимали. Сейчас телефон не отвечает (праздники).

  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 17:10

https://www.facebook...13165892218247/ зарегистрируйтесь в группе Рак излечим на Фейс Буке, там врачи помогают, могут подсказать, где вас примут..
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 22:13

Ксюша- я тоже постоянно читаю этот форум, хотя свою войну мы проиграли 15 июня 2020 года, папа умер от мелкоклетчатого рака легкого 4 стадии 4 кл.гр, я тоже сталкнулась со всеми "прелестями" местной медицины, от безразличия врачей, НО до сих пор меня мучает совесть, что я что-то не сделала, не настояла.Нам изначально было тяжело бороться, т.к. папа оставил все свои силы, когда лежал в больнице с плевритом, жидкость накапливалась, а его лечили то ли от бронхита, то ли от пневионии, вливали капельницы, пока он чуть не задохнулся, на скорой экстренно отвезли в область, только после того, как я не подняла на уши всю больницу, ему откачали 5 литров жидкости, врач в области сказал, что он бы не пережил эту ночь, ночь в день своего рождения, но все силы вышли вместе с этой жидкостью. Извините, расчувствовалась.Я пишу вам это только для того, чтобы сказать чтобы вы не сдавались, били во все колокола, даже в нашем случае, когда нас отправили домой умирать, после консультации в Москве, была вероятность применения химиотерапии, но уже оказалось поздно. БОРИТЕСЬ, стучите во все двери, большой удачи вам и везения, крепкого здоровья вашему папе. У вас все получится, т.к. диагноз намного благоприятнее чем был у моего папы.
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2021 - 23:01

Просмотр сообщенияБИВ1979 (05 Январь 2021 - 22:13) писал:

Ксюша- я тоже постоянно читаю этот форум, хотя свою войну мы проиграли 15 июня 2020 года, папа умер от мелкоклетчатого рака легкого 4 стадии 4 кл.гр, я тоже сталкнулась со всеми "прелестями" местной медицины, от безразличия врачей, НО до сих пор меня мучает совесть, что я что-то не сделала, не настояла.Нам изначально было тяжело бороться, т.к. папа оставил все свои силы, когда лежал в больнице с плевритом, жидкость накапливалась, а его лечили то ли от бронхита, то ли от пневионии, вливали капельницы, пока он чуть не задохнулся, на скорой экстренно отвезли в область, только после того, как я не подняла на уши всю больницу, ему откачали 5 литров жидкости, врач в области сказал, что он бы не пережил эту ночь, ночь в день своего рождения, но все силы вышли вместе с этой жидкостью. Извините, расчувствовалась.Я пишу вам это только для того, чтобы сказать чтобы вы не сдавались, били во все колокола, даже в нашем случае, когда нас отправили домой умирать, после консультации в Москве, была вероятность применения химиотерапии, но уже оказалось поздно. БОРИТЕСЬ, стучите во все двери, большой удачи вам и везения, крепкого здоровья вашему папе. У вас все получится, т.к. диагноз намного благоприятнее чем был у моего папы.

Ой, как страшно((( Соболезную Вашему горю, когда я такое читаю-слезы бегут градом. Не корите себя, я вот тоже например- настолько потеряна и далека от медицины, хочется свернуть горы, а не получается пока ничего. Больше всего я боюсь, что бы у папы не опустились руки и были силы…смотрю иногда на него, а ему как будто ничего уже не надо и не хочется, сил нет…и видно, что он устал.
А бороться я буду обязательно, как смогу…На форуме подсказывают, я не одинока)))
Спасибо за пожелания. Верим, надеемся и действуем!
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2021 - 02:26

Все правильно, вам надо сдвинуть процесс с места. Попасть к толковому врачу в хорошее учреждение.
Платно онкология ОЧЕНЬ дорогая, но зато в крупных городах по ОМС оказывают очень даже хорошую помощь.

Попытайтесь или на платный прием попасть к нужным врачам (а они может подскажут как дальше квоту оформить), или выбить направление 057у туда куда выбрали. Знайте, что отказ незаконен, требуйте письменного отказа и что в прокуратору пойдете, в Минздрав на горячую линию звоните. В общем там выше все написали
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему