Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Помогите-вразумите! Рак легких.

Ксюшка Ряз , 05 янв 2021 02:34

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#21

Отправлено 06 Январь 2021 - 02:28

Это система просто во многих местах гнилая, хотя зачем им отказывать я не понимаю. Вы должны стать для этой системы неудобным пациентом, чтобы было проще вам бумажку подписать, чем домой отправить. Просто не все на это способны, их разворачивают - они и идут домой умирать, не привык у нас народ требовать, морально тяжело
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • ГородМосква
#22

Отправлено 08 Январь 2021 - 18:07

На фейсбуке группа Рак излечим.Я там уже два года общаюсь.Зарегистрируйтесь.Там много врачей,очень помогают.
  • Наверх
#23

Отправлено 12 Январь 2021 - 23:36

https://yasnoeutro.r...arshrutizaciya/
  • Наверх
#24

Отправлено 12 Январь 2021 - 23:55

Просмотр сообщенияДжессика (12 Январь 2021 - 23:36) писал:

https://yasnoeutro.r...arshrutizaciya/

Просмотр сообщенияДжессика (12 Январь 2021 - 23:36) писал:

https://yasnoeutro.r...arshrutizaciya/
Спасибо. Хорошая информация. Её бы нам в жизнь!) Попробую ещё позвонить в страховую, может отрегулируют-помогут. В Блохина я звонила, направляла заявку. К сожалению без формы 057 они не принимают.
  • Наверх
#25

Отправлено 13 Январь 2021 - 14:32

Добрый день! У моей мамы рак легкого 4 ст. (диагноз поставили в ноябре). Я на форуме недавно, далеко не все перечитала, извините, если повторюсь. Как ваше мнение, уважаемые форумчане, стоит пересматривать стекла гистологии? Бывают ошибки при постановке диагноза?
  • Наверх
#26

Отправлено 13 Январь 2021 - 14:40

Просмотр сообщенияАлександра73 (13 Январь 2021 - 14:32) писал:

Добрый день! У моей мамы рак легкого 4 ст. (диагноз поставили в ноябре). Я на форуме недавно, далеко не все перечитала, извините, если повторюсь. Как ваше мнение, уважаемые форумчане, стоит пересматривать стекла гистологии? Бывают ошибки при постановке диагноза?
Очень редко ошибаются при раке легком , особенно при 4 стадии... Вам бронхоскопию делали? мтс где? какой вид рака?
  • Наверх
#27

Отправлено 13 Январь 2021 - 14:51

Просмотр сообщенияНаталья Юрьевна (13 Январь 2021 - 14:40) писал:

Очень редко ошибаются при раке легком , особенно при 4 стадии... Вам бронхоскопию делали? мтс где? какой вид рака?
Поняла. Спасибо за ответ! Бронхоскопия все чисто. МТС в л/у средостения, легкие, кости скелета, правую почку. По поводу вида перепишу из выписки: "ИГХ. Опухолевые клетки экспрессируют СК7, TTF-1, не экспрессируют СК5/6, СК20, р63, CDX2, WT1, GCDFP-15, mammaglobin, HepPar, ER. Иммунофенотип и гоистологическое строение опухоли соответствует метастазу в легкое низкодифференцированной аденокарциомы легкого".
Сейчас мама проходи химиотерапию Пеметрекседом и цисплатином.
Добиваюсь получения анализа на мутации, хотя сама до конца не понимаю, что это нам даст. Возможность таргетной терапии?
  • Наверх
#28

Отправлено 13 Январь 2021 - 14:55

Вопрос в том, что изначально проявили себя МТС - у мамы начала болеть нога, прошли всех неврологов, потом уже обнаружили мтс в кости и начали онкопоиск. По легкому ни кашля, ничего не было. Мама никогда не курила. В ходе обследования выявили жидкость в плевральной полости, пока все проходили она стала давать одышку, в ходе диагностической торакоскопии было откачено 2 л жидкости, хирург не увидел рака, а гистология все же показала. Вот поэтому и не дает мне покоя вопрос об ошибке.
  • Наверх
#29

Отправлено 13 Январь 2021 - 15:14

Просмотр сообщенияАлександра73 (13 Январь 2021 - 14:55) писал:

Вопрос в том, что изначально проявили себя МТС - у мамы начала болеть нога, прошли всех неврологов, потом уже обнаружили мтс в кости и начали онкопоиск. По легкому ни кашля, ничего не было. Мама никогда не курила. В ходе обследования выявили жидкость в плевральной полости, пока все проходили она стала давать одышку, в ходе диагностической торакоскопии было откачено 2 л жидкости, хирург не увидел рака, а гистология все же показала. Вот поэтому и не дает мне покоя вопрос об ошибке.
Здравствуйте. Я первым делом побежала пересматривать результаты. Считаю это нужно сделать обязательно. Ошиби бывают и часто.
  • Наверх
#30

Отправлено 13 Январь 2021 - 15:21

Просмотр сообщенияКсюшка Ряз (13 Январь 2021 - 15:14) писал:

Здравствуйте. Я первым делом побежала пересматривать результаты. Считаю это нужно сделать обязательно. Ошиби бывают и часто.
Мне наши врачи так же говорят, как отвечала Наталья Юрьевна выше, что нет смысла пересматривать. Химию начали сразу, как получили гистологию, в хирургическом отделении. Время тоже терять здесь видимо нельзя. Подскажите, пожалуйста, куда и как отправляли блоки в Москву? Как быстро пришли результаты? Может тоже стоит сделать
  • Наверх
#31

Отправлено 13 Январь 2021 - 15:39

Просмотр сообщенияАлександра73 (13 Январь 2021 - 15:21) писал:

Мне наши врачи так же говорят, как отвечала Наталья Юрьевна выше, что нет смысла пересматривать. Химию начали сразу, как получили гистологию, в хирургическом отделении. Время тоже терять здесь видимо нельзя. Подскажите, пожалуйста, куда и как отправляли блоки в Москву? Как быстро пришли результаты? Может тоже стоит сделать
Смотрите сами, решайте. Из Рязанской области у меня на перепроверку две недели ушло. В нашем случаи диагноз подтвердили, причем они даже не просили у меня выписки и заключения. Теперь мне предлагают пересмотреть стекла еще раз (третий), знающие люди на форумах. Только уже в федеральном центре. И знаете, я думаю пойду на этот шаг. Ошибки в таких вещах гораздо дороже обходятся, чем пересмотры.
Я не врач, это мое личное мнение- пересматривать нужно обязательно. Может не тот тип рака определили или еще что....
  • Наверх
#32

Отправлено 13 Январь 2021 - 15:40

Просмотр сообщенияАлександра73 (13 Январь 2021 - 14:51) писал:

Поняла. Спасибо за ответ! Бронхоскопия все чисто. МТС в л/у средостения, легкие, кости скелета, правую почку. По поводу вида перепишу из выписки: "ИГХ. Опухолевые клетки экспрессируют СК7, TTF-1, не экспрессируют СК5/6, СК20, р63, CDX2, WT1, GCDFP-15, mammaglobin, HepPar, ER. Иммунофенотип и гоистологическое строение опухоли соответствует метастазу в легкое низкодифференцированной аденокарциомы легкого".
Сейчас мама проходи химиотерапию Пеметрекседом и цисплатином.
Добиваюсь получения анализа на мутации, хотя сама до конца не понимаю, что это нам даст. Возможность таргетной терапии?
Да, возможность таргетной, возможность смены ХТ, адено хорошо реагирует на ХТ.... бейтесь... еще для мтс в костях обязательно выбивайе лечение, капается кислота какая то очень помогает
  • Наверх
#33

Отправлено 13 Январь 2021 - 17:09

Просмотр сообщенияНаталья Юрьевна (13 Январь 2021 - 15:40) писал:

, Ксюшка Ряз, благодарю Вас ответы. Будем биться! Золендровую кислоту капаем, пока включили в ДЛО. Благодаря этому форуму и узнала про нее, не знаю назначили бы, если б сама не спросила. Удачи Вам всем!
  • Наверх
#34

Отправлено 13 Январь 2021 - 17:40

Спасибо! И Вам удачи, поскорее поправляйтесь!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 111 сообщений
#35

Отправлено 14 Январь 2021 - 01:53

 Александра73 (13 Январь 2021 - 14:55) писал:

Вопрос в том, что изначально проявили себя МТС - у мамы начала болеть нога, прошли всех неврологов, потом уже обнаружили мтс в кости и начали онкопоиск. По легкому ни кашля, ничего не было. Мама никогда не курила. В ходе обследования выявили жидкость в плевральной полости, пока все проходили она стала давать одышку, в ходе диагностической торакоскопии было откачено 2 л жидкости, хирург не увидел рака, а гистология все же показала. Вот поэтому и не дает мне покоя вопрос об ошибке.
в нашем случае ошиблись, и ошиблись глобально. Поставили правый бронх, а по итогу это была печень. Тоже сначала метостазы проявились в печени.
  • Наверх
#36

Отправлено 01 Февраль 2021 - 13:01

 Ксюшка Ряз (05 Январь 2021 - 03:58) писал:

Спасибо, Ваши ответы меня порадовали, дают надежду... я конечно не врач, но как не лечить? это я не понимаю и не принимаю.  Буду бороться! Только стена это такая непробиваемая...Знала, что ситуация с медициной у нас печальная...но не думала что до такой степени....
здравствуйте!
Моей маме отказали в лечении в областном ОД в апреле 2019г. Мама из Архангельской области.
По совету здесь записалась на приём в Москве в Медси. Первый приём платный. Взяли доки на консилиум, предложили имунку и через неделю маму уже капали. Все по ОМС. Потом мы за своим врачом перешли в другую клинику.
Если есть возможность, обратитесь в Медси (записаться на приём к химиотерапевту) или центр иммунной и таргетной терапии ул Брянская д3.

Мама лечилась в Москве, приезжала на Капельницы или у меня жила (в моск области).
Никакого направления не надо, но надо этот вопрос уточнить, мб, в этом году что-то изменилось.

Насчёт борьбы за направление...
это жесть. Мы сейчас свекру (не Онкология) пытаемся выбить направление в федеральный центр... фигушки... нервов куча, будем в прокуратуру писать.

Тут начало моей темы http://www.rakpobedi...если-все-плохо/
  • Наверх
#37

Отправлено 01 Февраль 2021 - 13:06

У вас ещё есть возможность, сделайте анализ на мутации, у плоскоклеточного тоже мутации есть, могут таргетнцю терапию предложить.
У мамы тоже был плоскоклеточный. Ей капали опдиво без пдл, так как надо было лечить. Она после отказа в од прожила 1г7м ещё. И если бы не корона, пожила бы ещё, так как была стабилизация на химии (после имунки).
Стоял вопрос о новой бронхоскопии, взятии нового кусочка и отправка на мутации, можно было бы и таргеты попробовать.
Толко какие мутации, я не знаю, попробуйте выяснить.
  • Наверх
#38

Отправлено 01 Февраль 2021 - 13:18

 Михаил1 (06 Январь 2021 - 02:28) писал:

Это система просто во многих местах гнилая, хотя зачем им отказывать я не понимаю. Вы должны стать для этой системы неудобным пациентом, чтобы было проще вам бумажку подписать, чем домой отправить. Просто не все на это способны, их разворачивают - они и идут домой умирать, не привык у нас народ требовать, морально тяжело
Михаил, это просто жесть. У меня прямо дежавю с добыванием этой справки, хотя тогда мы дело до конца не довели... сейчас свекру добываем это направление...
не дают! При этом у него офиц рекомендации их федерального центра!
А эндокринолог в Курске на слова свекра о том, что у него ноги болят, ответил : ничего, люди и без ног живут!
Вот просто зла не хватает!!!! Чтоб у него самого ноги отсохли!
  • Наверх
#39

Отправлено 01 Февраль 2021 - 18:33

Просмотр сообщенияНатальяНоябрь (01 Февраль 2021 - 13:06) писал:

У вас ещё есть возможность, сделайте анализ на мутации, у плоскоклеточного тоже мутации есть, могут таргетнцю терапию предложить.
У мамы тоже был плоскоклеточный. Ей капали опдиво без пдл, так как надо было лечить. Она после отказа в од прожила 1г7м ещё. И если бы не корона, пожила бы ещё, так как была стабилизация на химии (после имунки).
Стоял вопрос о новой бронхоскопии, взятии нового кусочка и отправка на мутации, можно было бы и таргеты попробовать.
Толко какие мутации, я не знаю, попробуйте выяснить.
Здравствуйте, соболезную Вашей большой потере...мягких облаков мамочке...

Мы тоже уже на пол пути в Москву, больше выхода нет. И я жутко боюсь этой короны((( Но ехать надо, тянуть тоже не выход. Записались на консультацию в Блохина. Там посмотрим...
Частные клиники пока из регионов не принимают, но должны вроде бы как начать.
  • Наверх
#40

Отправлено 01 Февраль 2021 - 18:37

 Ксюшка Ряз (01 Февраль 2021 - 18:33) писал:


Здравствуйте, соболезную Вашей большой потере...мягких облаков мамочке...

Мы тоже уже на пол пути в Москву, больше выхода нет. И я жутко боюсь этой короны((( Но ехать надо, тянуть тоже не выход. Записались на консультацию в Блохина. Там посмотрим...
Частные клиники пока из регионов не принимают, но должны вроде бы как начать.
я вам очень рекомендую сейчас записаться на приём в Медси или на Брянскую д3 (врачи Рзаев или Иванов). Это частные центры, лечат по омс.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему