Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак пищевода

Ольга 78 , 05 мар 2021 19:57

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 05 Март 2021 - 19:57

Здравствуйте, моему супругу в апреле 2019 года поставили диагноз аденакарцинома пищевода, в мае прооперировали  Т3N1M0,через три недели мы попали на вторую операцию с осложнением трахеобронхиальный свищ, до сих пор удивляюсь как мы смогли это пережить, год восстановления и возвращения к жизни,  в сентябре 2020года появились боли в грудной клетке не понятного характера,  обследования проходили согласно назначению врача, т.е. за год было 4 пэт и просто кт делали регулярно, ни чего не находили кроме двух увеличенных лимфоузлов, без динамики, убеждали ,что воспалительный процесс, 22 февраля 2021 года пэт кт показало накопление в т3,4 грудного одела позвоночник, желудка скорее всего воспалительного характера, боли после нового года усилились, т.е. уже неделю мы Колим трамадол. Конечно же мы сразу обратились за помощью  , записали на апрель лучевая, химию пока отказали  , взяли биопсию желудка  с формулировкой рецидив культи , ждем результатов.  Записались в Москву в институт Блохина, сегодня были на приёме,  ни чего вразумительного не услышали, его даже не посмотрели, зачем я его привозила???записали на консультацию радиолога  , в итоге везу справку на основании которой хочу получить направление с места жительства на лечение в институт, подскажите пожалуйста кто сталкивался с таким диагнозом, что нам делать, куда бежать как помочь, отчаяние просто душит, но я буду бороться и надеяться.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#2

Отправлено 06 Март 2021 - 09:04

Боли какого характера? За гпудиной или ниже?
Попробуйте поговорить с кардиологом, сделайте узи сердца, посмотрите на фвлж. Химия кардиотоксична и боли могут быть сердечные(если снимет боль эринит)
Так было у моего мужа, боли блужлали по грудине, пока я не додумалась на сердце посмотреть внимательнее.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#3

Отправлено 06 Март 2021 - 09:37

Сердце проверяли, все в норме, сейчас объясняют что мтс в позвонок грудного отдела даёт такую боль,когда начнётся лучевая боль уйдёт, я прошу химию ,надеюсь на помощь, врачи не объясняют порядок лечения, жду пересмотра стекло в Блохина,  хотя тоже не понимаю, что нам это даёт, если химию не назначают, незнаем что делать, пишу сюда надеясь на советы  людей, супруг в сильном отчаянии невозможно на него смотреть,
  • Наверх
#4

Отправлено 06 Март 2021 - 10:56

Напишите в группу Рак Излечим на фейсбуке. Приложите последние выписки по заболеванию, результаты кт. Попросите второго мнения. Там много профессиональных врачей, помогают.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#5

Отправлено 06 Март 2021 - 15:59

 Ольга 78 (06 Март 2021 - 09:37) писал:

Сердце проверяли, все в норме, сейчас объясняют что мтс в позвонок грудного отдела даёт такую боль,когда начнётся лучевая боль уйдёт, я прошу химию ,надеюсь на помощь, врачи не объясняют порядок лечения, жду пересмотра стекло в Блохина,  хотя тоже не понимаю, что нам это даёт, если химию не назначают, незнаем что делать, пишу сюда надеясь на советы  людей, супруг в сильном отчаянии невозможно на него смотреть,
Сердце в норме это хорошо
Но ЭКГ не показатель
Проверять сердце это УЗИ по меньшей мере или мскт
ЭКГ покажет не всё, даже инфаркт только после рубца.
И многие отмечают что после лучевой боли в позвоночнике успокаиваются.
Пусть всё будет хорошо

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#6

Отправлено 07 Март 2021 - 17:11

 Ольга 78 (05 Март 2021 - 19:57) писал:

Здравствуйте, моему супругу в апреле 2019 года поставили диагноз аденакарцинома пищевода, в мае прооперировали  Т3N1M0,через три недели мы попали на вторую операцию с осложнением трахеобронхиальный свищ, до сих пор удивляюсь как мы смогли это пережить, год восстановления и возвращения к жизни,  в сентябре 2020года появились боли в грудной клетке не понятного характера,  обследования проходили согласно назначению врача, т.е. за год было 4 пэт и просто кт делали регулярно, ни чего не находили кроме двух увеличенных лимфоузлов, без динамики, убеждали ,что воспалительный процесс, 22 февраля 2021 года пэт кт показало накопление в т3,4 грудного одела позвоночник, желудка скорее всего воспалительного характера, боли после нового года усилились, т.е. уже неделю мы Колим трамадол. Конечно же мы сразу обратились за помощью  , записали на апрель лучевая, химию пока отказали  , взяли биопсию желудка  с формулировкой рецидив культи , ждем результатов.  Записались в Москву в институт Блохина, сегодня были на приёме,  ни чего вразумительного не услышали, его даже не посмотрели, зачем я его привозила???записали на консультацию радиолога  , в итоге везу справку на основании которой хочу получить направление с места жительства на лечение в институт, подскажите пожалуйста кто сталкивался с таким диагнозом, что нам делать, куда бежать как помочь, отчаяние просто душит, но я буду бороться и надеяться.
Если обнаружили МТС только в кости, химию не назначают. Ежемесячное вливание Эксджива или Золедроноаой кислоты. Для снятия болевого синдрома вам назначили лучевую. У меня, был МТС в позвоночнике, боли были ужасные: и встать не могла, и внутри все болело. Была операция в Герцена (замена позвонка титановой стяжкой). Вам операцию не предлагают или заполнение медцементом места разрушения? Купите обязательно жесткий корсет, он помогает снять компрессию и боль. Ходить в нем, сидеть. Лежа, снимать. Я 5 лет после операции. Удачи вам в лечении. Не расстраивайтесь, что мужа не посмотрели. Меня тоже особо не смотрели. Смотрят анализы и диски, и отправляют на обследования дополнительные.
  • Наверх
#7

Отправлено 07 Март 2021 - 22:35

Прошу прощения,  что не отвечаю, мне очень важны ваши советы, очень,  отчаяние ужасное, он худеет на глазах, начала колоть трамадол нет аппетита совсем, и сильно расстроен,  возможно из-за этого, спасибо
  • Наверх
#8

Отправлено 07 Март 2021 - 22:37

 ТатьянаМ22 (06 Март 2021 - 10:56) писал:

Напишите в группу Рак Излечим на фейсбуке. Приложите последние выписки по заболеванию, результаты кт. Попросите второго мнения. Там много профессиональных врачей, спасибо , обязательно,  пробую все, надеюсь на помощь

  • Наверх
#9

Отправлено 07 Март 2021 - 22:44

Просмотр сообщенияПанкова Елена (07 Март 2021 - 17:11) писал:

Если обнаружили МТС только в кости, химию не назначают. Ежемесячное вливание Эксджива или Золедроноаой кислоты. Для снятия болевого синдрома вам назначили лучевую. У меня, был МТС в позвоночнике, боли были ужасные: и встать не могла, и внутри все болело. Была операция в Герцена (замена позвонка титановой стяжкой). Вам операцию не предлагают или заполнение медцементом места разрушения? Купите обязательно жесткий корсет, он помогает снять компрессию и боль. Ходить в нем, сидеть. Лежа, снимать. Я 5 лет после операции. Удачи вам в лечении. Не расстраивайтесь, что мужа не посмотрели. Меня тоже особо не смотрели. Смотрят анализы и диски, и отправляют на обследования дополнительные.
    спасибо, за подсказку о корсета, я тоже об этом думала операцию не предлагали, я не понимаю правильно ли я пишу ответы,
  • Наверх
#10

Отправлено 08 Март 2021 - 09:45

Ольга, а боли определили от чего? Может быть вам в Герцена за вторым мнением съездить без мужа? Покажите диски остеоонкологам. Почему не назначают золедроновую кислоту, она мужчинам очень быстро помогает и устраняет боль, места разрушений склерозируются? Похудеешь конечно, из-за болевого синдрома. Я тоже сильно худела. Попейте вместе успокоительные.Чувство растерянности и беспомощности поначалу всегда есть. Успокойтесь, действуйте.
  • Наверх
#11

Отправлено 09 Март 2021 - 04:18

Местный врач сказал,  боли от позвоночника, т.е. от мтс в нем, боль в основном когда стоит и ходит, лежа терпимо,боли начались пол года назад , но пэт кт ни чего не показывало, все было хорошо,  а после нового года боль усилилась так, что терпеть не мог,  и февральской обследование нас ошарашило, почему не могли предположить врачи не знаю, убеждали что так сильно болят швы, по поводу Герцена я тоже думала, но везде не приступая стена, онкологи это свое царство не подступиться,  а когда еще не знаешь как правильно и к кому....время уходит , человек мучается
  • Наверх
#12

Отправлено 13 Март 2021 - 14:05

 Панкова Елена (08 Март 2021 - 09:45) писал:

Ольга, а боли определили от чего? Может быть вам в Герцена за вторым мнением съездить без мужа? Покажите диски остеоонкологам. Почему не назначают золедроновую кислоту, она мужчинам очень быстро помогает и устраняет боль, места разрушений склерозируются? Похудеешь конечно, из-за болевого синдрома. Я тоже сильно худела. Попейте вместе успокоительные.Чувство растерянности и беспомощности поначалу всегда есть. Успокойтесь, действуйте.
    Елена добрый день,  вчера срочно госпитализировали супруга, начались нестерпимые боли, начали облучать, расскажите пожалуйста помогает ли лучевая от боли и когда начинают вводить препараты для лечения, почему спрашиваю вас ,больше не укого, не нахожу себе места от отчаяния  и не могу ни чем помочь ему
  • Наверх
#13

Отправлено 16 Март 2021 - 18:32

Ольга, извините, долго не заходила на форум. Видела ваше сообщение в фейсбуке и успокоилась, что вам помогут. А у вас вот какая ситуация. У меня лучевой не было, только операция и капельницы золедроновой кислоты.(Я капаю Зомету). После операции у меня, конечно, были боли, но терпимые. 6 месяцев почти нельзя было сидеть, только стоять, ходить или лежать. 3 месяца в корсете, было тяжело очень. Боль у меня и сейчас есть, я уже не знаю  как это - жить без боли? Но привыкла, не обращаю внимания, на смену погоды - сильнее. Лучевая должна помочь обязательно  знаю случаи по переписке. Зомета будет лечить и восстанавливать кости.
  • Наверх
#14

Отправлено 16 Март 2021 - 18:38

Ольга, добрый день! У моего мужа тоже рак пищевода с метастазами в позвоночнике. Обнаружили сразу на 4й стадии. В апреле 20г начала болеть спина, на кт в июле увидели метастазы. Стали искать источник, оказалось, что опухоль в пищеводе. В августе сделали 10 сеансов облучения на позвоночник, через пару недель после окончания лечения боли ушли. До этого сидел на обезболивающих, боли были невыносимые. Мы во Франции живём, не знаю, что в России вам предложат. Просто знайте, что радиотерапия может помочь от боли
Что касается лечения, ему предложили принять участие в клиническом исследовании по применению иммунотерапии в сочетании с химией. Пока динамика положительная, не знаю, как дальше будет. Мы до сих пор не знаем, попал ли он в группу с иммунотерапией или плацебо. Думаю, никогда не узнаем
Иммунотерапия иногда творит чудеса. Но не всем она подходит, к сожалению. Для лечения рака пищевода её не используют сейчас. Для этого и проводят ки, чтобы узнать, будет ли от неё польза.
Я сама часто впадаю в отчаяние. Нашему сыну всего 4 года. Страшно остаться одной с ребёнком. Но стараюсь не думать о будущем, иначе можно с ума сойти.
Пишите, если будут вопросы, поделюсь опытом. Хотя с лечением в РФ вряд ли смогу кого-то порекомендовать
  • Наверх
#15

Отправлено 17 Март 2021 - 16:35

 Марина11 (16 Март 2021 - 18:38) писал:

Ольга, добрый день! У моего мужа тоже рак пищевода с метастазами в позвоночнике. Обнаружили сразу на 4й стадии. В апреле 20г начала болеть спина, на кт в июле увидели метастазы. Стали искать источник, оказалось, что опухоль в пищеводе. В августе сделали 10 сеансов облучения на позвоночник, через пару недель после окончания лечения боли ушли. До этого сидел на обезболивающих, боли были невыносимые. Мы во Франции живём, не знаю, что в России вам предложат. Просто знайте, что радиотерапия может помочь от боли
Что касается лечения, ему предложили принять участие в клиническом исследовании по применению иммунотерапии в сочетании с химией. Пока динамика положительная, не знаю, как дальше будет. Мы до сих пор не знаем, попал ли он в группу с иммунотерапией или плацебо. Думаю, никогда не узнаем
Иммунотерапия иногда творит чудеса. Но не всем она подходит, к сожалению. Для лечения рака пищевода её не используют сейчас. Для этого и проводят ки, чтобы узнать, будет ли от неё польза.
Я сама часто впадаю в отчаяние. Нашему сыну всего 4 года. Страшно остаться одной с ребёнком. Но стараюсь не думать о будущем, иначе можно с ума сойти.
Пишите, если будут вопросы, поделюсь опытом. Хотя с лечением в РФ вряд ли смогу кого-то порекомендовать
здравствуйте,  спасибо за вашу историю, нам сделали три сеанса лучевой, и назначили химию, завтра начинаем лечение золендроновой ,химию через три недели,  сказали сразу нельзя, у вас разве не было ни каких признаков заболевания пища проходила ? Скажите вам делали операцию?  И какой препарат вам вводили, химию.Как у вас с весом, у нас вес уходит, хотя питается полноценно, сейчас впал в сильную депрессию , да и я такая же, нет сил смотреть,  страшно что не передать словами, у нас сын заканчивает школу а малышке 3 года, я очень вас понимаю,  врачи на местном уровне в один голос говорят ,что у нас все плохо, и мы можем не много продлить жизнь,  но я не хочу этого слышать, конечно же я надеюсь,  и вам желаю сил.
  • Наверх
#16

Отправлено 17 Март 2021 - 16:51

 Панкова Елена (16 Март 2021 - 18:32) писал:

Ольга, извините, долго не заходила на форум. Видела ваше сообщение в фейсбуке и успокоилась, что вам помогут. А у вас вот какая ситуация. У меня лучевой не было, только операция и капельницы золедроновой кислоты.(Я капаю Зомету). После операции у меня, конечно, были боли, но терпимые. 6 месяцев почти нельзя было сидеть, только стоять, ходить или лежать. 3 месяца в корсете, было тяжело очень. Боль у меня и сейчас есть, я уже не знаю  как это - жить без боли? Но привыкла, не обращаю внимания, на смену погоды - сильнее. Лучевая должна помочь обязательно  знаю случаи по переписке. Зомета будет лечить и восстанавливать кости.
. Здравствуйте,  да лучевая помогает, боли начали уходить еще не совсем, вчера был последний сеанс, всего три,  выписали , сейчас дома , завтра начинаем лечение золедроновой , точно не знаю что вводить будут, все спрошу завтра, химию после 5 апреля начнём, пока три курса, если выдержит , дальше решать врачам, все проходит на местном уровне,  т.к. из-за боли мы не успели ни куда  , стекла еще не готовы, жду, отдала в Блохина, хочу съездить на консультацию в Герцена, предлагают помощь платные клиники,  я ни чего о них не знаю(евроонко) , да мы вообще ни чего не знаем, но все ровно на консультацию хочу,я должна делать все ,что от меня зависит .... ведь где-то же есть врач который может помочь, пусть не вылечит, но остановить же мы можем на какой-то срок, я всем желаю здоровья и сил , и пусть вас окружают ваши любимые и близкие люди, это важно, одной тяжело, спасибо вам , я так жду ваших ответов, любых рекомендаций,  от всех кто читает, чувствуешь, что есть люди не равнодушные,  и ты не одна.
  • Наверх
#17

Отправлено 20 Март 2021 - 00:21

 Ольга 78 (17 Март 2021 - 16:35) писал:

здравствуйте,  спасибо за вашу историю, нам сделали три сеанса лучевой, и назначили химию, завтра начинаем лечение золендроновой ,химию через три недели,  сказали сразу нельзя, у вас разве не было ни каких признаков заболевания пища проходила ? Скажите вам делали операцию?  И какой препарат вам вводили, химию.Как у вас с весом, у нас вес уходит, хотя питается полноценно, сейчас впал в сильную депрессию , да и я такая же, нет сил смотреть,  страшно что не передать словами, у нас сын заканчивает школу а малышке 3 года, я очень вас понимаю,  врачи на местном уровне в один голос говорят ,что у нас все плохо, и мы можем не много продлить жизнь,  но я не хочу этого слышать, конечно же я надеюсь,  и вам желаю сил.
Нет, больше никаких признаков не было. Пища проходила нормально. Иногда были небольшие боли в груди, проверили сердце, все ок. Врач сказал, что из-за стресса все. Сделали кт только из-за боли в спине. Операцию не делают из-за того, что опухоль уже метастазировала, операция может только ухудшить ситуацию.
Химию делают по схеме Цисплатин+5fu+иммунотерапия (или плацебо). Цисплатина было 5 курсов, сейчас только 5fu. Из побочек слабость, тошнота, звон в ушах. Вес нормальный сейчас. Хотя когда узнали диагноз, муж сильно похудел из-за стресса.
Я понимаю, как вам сейчас плохо. Но бороться нужно. Даже 4я стадия не приговор. Наш врач сказал, что как раз сейчас приходят новые лекарства от рака желудка и пищевода, скоро будут проводиться ки. Нет гарантии, что они будут эффективными, но надежда есть. Например, в лечении рака лёгкого был совершён настоящий прорыв в последние годы. Я познакомилась с женщиной с раком лёгкого в 4й ст, она уже 3,5 года живёт на иммунотерапии. Хотя врачи ей и 3х месяцев не давали, метастазы были везде, в тч в головном мозге. Будем надеяться, что для всех видов рака скоро будет сделан такой прорыв
И мой вам совет: если врачи не дают надежды, меняйте врачей. Мы так и сделали. Надежда есть всегда, никто не знает, как поведёт себя болезнь. Иногда рак просто засыпает, и человек годами живёт без лечения. У каждого своя история
  • Наверх
#18

Отправлено 20 Март 2021 - 13:22

 Марина11 (20 Март 2021 - 00:21) писал:


Нет, больше никаких признаков не было. Пища проходила нормально. Иногда были небольшие боли в груди, проверили сердце, все ок. Врач сказал, что из-за стресса все. Сделали кт только из-за боли в спине. Операцию не делают из-за того, что опухоль уже метастазировала, операция может только ухудшить ситуацию.
Химию делают по схеме Цисплатин+5fu+иммунотерапия (или плацебо). Цисплатина было 5 курсов, сейчас только 5fu. Из побочек слабость, тошнота, звон в ушах. Вес нормальный сейчас. Хотя когда узнали диагноз, муж сильно похудел из-за стресса.
Я понимаю, как вам сейчас плохо. Но бороться нужно. Даже 4я стадия не приговор. Наш врач сказал, что как раз сейчас приходят новые лекарства от рака желудка и пищевода, скоро будут проводиться ки. Нет гарантии, что они будут эффективными, но надежда есть. Например, в лечении рака лёгкого был совершён настоящий прорыв в последние годы. Я познакомилась с женщиной с раком лёгкого в 4й ст, она уже 3,5 года живёт на иммунотерапии. Хотя врачи ей и 3х месяцев не давали, метастазы были везде, в тч в головном мозге. Будем надеяться, что для всех видов рака скоро будет сделан такой прорыв
И мой вам совет: если врачи не дают надежды, меняйте врачей. Мы так и сделали. Надежда есть всегда, никто не знает, как поведёт себя болезнь. Иногда рак просто засыпает, и человек годами живёт без лечения. У каждого своя история
спасибо вам большое,  за нужные слова,да я конечно же надеюсь,  но отчаяние душит  ,не могу взять себя в руки,  страшно не за себя за него, а помочь не могу, спасибо еще раз, согласна, что у каждого своя история.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему