МОНИКИ им. Владимирского

 АндрейИ (16 Сентябрь 2021 - 22:24) писал:

Они на ходу меняют правила: сегодня объявили, что отныне посещения будут с 15 до 17 часов. Сути это не сильно меняет (родственникам по-прежнему видимо незачем быть на работе в рабочее время), но хотя бы лишний часок докинули...
А чтоб жизнь мёдом не казалась, добавили, что скоро объявят список продуктов, которые родственникам разрешено будет передавать.
Очередей при передаче нет, т.к. система следующая: вы приносите пакет или сумку с передачкой, подписываете кому (бумажку и ручку можно попросить у охраны) и оставляете на специальном столике. Сообщаете по телефону больному и он/она зовёт медсестру/санитарку, которая приходит к проходной и забирает пакет. Прийти может далеко не сразу. Можете ждать, можете не ждать - от этого уже ничего не зависит. На указанном столе иногда скапливается несколько пакетов, но если раньше можно было приносить их в любое дневное время, то теперь возможно и правда будут либо очереди, либо горы пакетов.
Как было раньше - мне неизвестно, мы там проходим терапию с марта этого года. Всё это время вот так строго. Да, наверное всё-таки из-за ковида. Тоже поначалу не верили, что прям уж совсем никак не пройти (зная, что у нас в стране если уж очень хочется, то всё можно). Оказалось правда - совсем никак...
Более того - если раньше вопросы, которые никак не решались на общедоступном уровне можно было попробовать решить через звонок заведующей отделением (ускорить госпитализацию там, объяснить ситуацию, договориться о передаче больной какого-нибудь нестандартного элемента - например громоздкого ортопедического стула-унитаза, на крайний случай спросить важного совета), то теперь по тому номеру отвечают, что это учебная кафедра и просят звонить в больничное отделение. А до него можно дозваниваться неделями... Поэтому теперь всё решается только своими ногами и временем в ущерб рабочему. Конечно не у каждого есть такая возможность. Тогда я просто не знаю, что посоветовать родственникам...

Думаю в вашем случае многое определяются ограничениями на время пандемии, и к сожалению, эти ограничения "выпячивают" наиболее вопиющие недостатки ухода за больными в этой больнице. Вполне логично что эти ограничения ужесточаются когда случаев Ковида становиться больше и ослабляются когда Ковид спадает.

Я это тоже почувствовал немного - в клинике в которой мне делали операцию, в "мирное время" не было никаких ограничений по посещению (так же как и ограничений в какое время суток можно посещать пациентов), в начале лета когда мне делали операцию, с Ковидом было лучше и разрешали одного посетителя в сутки, а сейчас у них на сайте написано что вообще никаких посетителей. Для меня самым главным было что жене разрешили сидеть со мной в приемном покое хирургии до тех пор пока меня не укатили в операционную - моральная поддержка... Cейчас точно бы не разрешили. Я очень хорошо понимаю насколько вашей маме было бы легче если бы вам разрешали приходить и посидеть с ней. Так вы написали что теперь разрешили посещения? Или только изменили часы когда можно передавать передачи?

Трудное нынче время болеть... Но выбора нет.

Нет, по-прежнему посещения строго запрещены. Изменили время для передачек через пост охраны.
Маму я могу хоть как-то увидеть через окно, т.к. палаты отделения гематологии расположены на 1-м этаже. Вернее мог летом, когда ей было немного получше и она могла подходить к открытому окну (лето ещё выдалось жарким и окна разрешали открывать). Там перед корпусом небольшой парапет с забором, вот на него можно встать и тогда немного видно верхнюю часть палаты. Теперь она снова практически не ходит, да и если бы и могла, то на улице холодно и окна закрыты.

 Чес (18 Сентябрь 2021 - 20:59) писал:

Спасибо за описание больницы, многим будет полезно. Действительно, многие проблемы, описанные вами, существуют и в других больницах. Даже федерального уровня. Расскажите, пожалуйста, про бытовые условия в палате (туалет, холодильник). И как происходит премедикация перед химией, работают ли с портом? Как ваша мама переносит химию? Здоровья ей и сил. Вам терпения.

 АндрейИ (17 Сентябрь 2021 - 01:50) писал:

АндрейИ, спасибо за подсказку!

МИнна, сервер этого форума не уведомляет пользователей о новых сообщениях в их ветке, но уведомляет о личных сообщениях. Если вам надо срочно получить ответ на ваши вопросы, напишите пользователю чес в личку и попросите его заглянуть в форум. Я думаю что он заходит сюда раз в неделю в лучшем случае. Заодно поблагодарите его за то что он так подробно делиться своим опытом - ему будет приятно.

 МИнна (23 Сентябрь 2021 - 22:38) писал:

Спасибо. Да, с мамой в палате лежали женщины, ранее лечившиеся в федеральном НИИ им. Блохина, что на Каширке - говорят в ряде случаев там едва ли не хуже...
Палаты тут 4-местные, загрузка всегда полная, на всё отделение 4 туалета - по 2 на "м" и "ж". Раковины по 1 шт. на 2 палаты (они там вроде бы сдвоенные). Холодильники также по 1 на 2 палаты. Кулеров кажется нет, кипяток из чайника.
Насколько я понял особой премедикации нет, просто берут общие анализы каждый раз. Химию переносит в целом терпимо, думали будет хуже. Хотя конечно и волосы заметно поредели, и аллергические реакции по всему телу (особенно неприятно в полости рта), и визуально состарилась на несколько лет за те 9 месяцев, что мы боремся...
Но самое страшное не в этом.

 Чес (27 Сентябрь 2021 - 07:46) писал:

спасибо большое! Держитесь, нам остается только одно - держаться и двигаться вперед!

5-й курс оказался самым ужасным. Туда мы привезли её на такси и с нашей помощью на ходунках она даже смогла дойти до своего корпуса, по сути во многом собственными ногами. Обратно домой увозили на платном спецтранспорте, куда грузили на коляске через её слёзы 2 крепких мужика + тощий я...
Из-за недосмотра персонала и недостаточной оснащённости отделения она сломала шейку бедра, находясь там на стационарном лечении. Не падала, не ударялась, просто попыталась сама сесть на слишком низкий унитаз общего для всех туалета. Такая уж болезнь эта миелома... За такими больными нужен постоянный уход, желательно ортопедическое оборудование, но родственников туда не пускают, а одна на всё отделение дежурная санитарка физически не справляется. В той палате, куда маму положили в этот раз, нет возможности поставить специальный стул-унитаз (раньше мы передавали ей). При этом свои унитазы там обычные, как для здоровых.
После перелома её усадили на кровать, где практически сидя она провела ближайшие 2 суток до выписки (ложиться надолго не могла из-за страшных болей, в туалет иногда вывозили с большим трудом). Успела попрощаться с нами в переписке, т.к. боли были адские, а обезболивающие не помогали... У неё ладони в мозолях, так она впивалась в больничную койку от боли. Помог только промедол (наркотик) и то конечно лишь на какое-то время. Она просто отключилась на несколько часов. При этом ставить его не хотели, там оказывается довольно сложная процедура, чтобы добиться такого обезболивания, врач просто так поставить не может, нужно со специальными людьми согласовывать.
Кололи также трамадолом (в России наркотиком не считается, хотя в ряде других стран бывшего СССР ещё как считается) - толку мало. Другими препаратами, типа кеторола или диклофенака, тоже кололи, но эффекта не было совсем.
Установили факт перелома только через сутки, через муки притащив её на рентген. Всё это время только ходили и недоумевали, чего это она всё время стонет, задыхается и вскрикивает от боли, ничего не ест, ведь раньше спокойная была...
Собрали консилиум по ней, куда пригласили травматологов из хирургии. Пришли к выводу, что операцию по замене сустава делать нельзя, пока не наступит ремиссия (поражённые болезнью кости просто не выдержат). А хоть как-то устраняются последствия такого перелома лишь операционным путём, он считается одним из самых неудачных и автоматом даёт инвалидность даже если до него человек был здоров (причём сохраняется инвалидность и после операции, только со 2-й степени переходит на 3-ю).
Ремиссия у нас всё не наступает, последние 2 курса химии были неудачными. На следующие врач решил снова поменять протокол лечения, проводить их мы теперь будем сами на дому, т.к. мама отныне практически не транспортабельна и таскать её на стационар и обратно крайне затруднительно, не говоря уже об уходе за ней там. Да какой уж там уход - его практически нет.
В итоге получается замкнутый круг - чтобы хоть как-то передвигаться (это нужно не только банально для базовых жизненных потребностей, но и для некоторых обязательных анализов) необходимо делать операцию, но делать её нельзя, пока не наступит ремиссия, а она всё не наступает из-за их же неэффективного лечения, да и мы понимаем, что она вовсе может не наступить...
Ходить мама больше не может от слова совсем. Боли сильнейшие и практически постоянные. Сильные обезболивающие нам могут выписать только терапевты по месту жительства (так во всяком случае сказали в МОНИКИ), однако они боятся это делать без решения онколога. Просто отказываются, выписывая взамен всякую бесполезную фигню. При этом ближайшего к нам муниципального онколога (о гематологе и речи нет, они сегодня большая редкость), которого мы регулярно посещали всё это время, по сути больше нет - в стране недавно проведена очередная медицинская "оптимизация" и он теперь просто терапевт из поликлиники, к которой мы даже не приписаны...
Местные никчёмные терапевты из "нашей" поликлиники теперь посылают нас в другой подмосковный город, где создан какой-то специальный онко-центр (плод этой прекрасной реформы - всё для людей!). Теперь мы будем вынуждены по любому вопросу мотаться туда, а вопросы у нас неизменно будут постоянно возникать, при этом запись туда естественно как минимум за неделю. Вот поеду скоро на разведку, уже записался...
Дома мы как-то попытались оборудовать всё под её нужды, но сколько это будет продолжаться - неизвестно. Каждая попытка улечься спать - это настоящее испытание с высокой степенью риска, но это всё равно лучше, чем было в МОНИКИ. Приходится теперь жить одним днём и стараться не думать о том, что будет завтра.
Человеческая психика устроена таким образом, чтобы цепляться хоть за какую-то надежду. Когда последняя надежда рушится, человек либо придумывает себе что-то, за что можно уцепиться (а значит сходит с ума), либо впадает в депрессию (не как модный термин, а как реальный диагноз тяжёлого и опасного состояния), из которой выходят не все и не всегда.
После стольких месяцев борьбы мы оказались в тупике. НИИ МОНИКИ нас доломало и выплюнуло домой, при этом обратно нас там похоже уже не ждут.
Не знаю, есть ли смысл дальше мне вести эту ветку форума, ведь она о больнице. А попадём ли мы туда снова и когда - теперь большой вопрос. На ближайшие 3 курса нам уже расписали план по домашнему "лечению", а это примерно 1/3 года. 1/3 года с незаживающим и обездвиживающим переломом, не отступающей онкологией, без наблюдения онколога или гематолога...
Простите, я бы очень хотел написать здесь что-нибудь жизнеутверждающее, но пишу как есть.

Здесь на сайте телефон здешней "горячей линии". При проблемах с обезболиванием (и вообще с получением лекарств) могут помочь.

У нас в группе по обезболиванию собрано очень много информации https://vk.com/topic...8397?offset=160

 Чес (27 Сентябрь 2021 - 15:49) писал:

как же вашей маме пришлось настрадаться... А в какую другую подмосковную клинику вас направляют?
Попробуйте попасть на прием в другую клинику, хоть Блохина. Направление скорее всего не получится достать, придется на платный прием идти (2.5 - 5 тыс в зависимости от квалификации врача). Проконсультируйтесь с ними, может у них будет другое мнение. Я лично столкнулась с тем, что по месту жительства посчитали, что операция невозможна, и назначили сильнейшую химию. В Блохина срочно прооперировали. Операции и высокотехнологичную помощь там могут оказать по омс. Химия к сожалению нет.

Чес, это просто следующий круг ада! Больно читать. Какой ужас. Мне кажется что надо бороться изо всех сил чтобы сделали операцию. Терять уже нечего, кроме безумных болей.  Хуже сделать невозможно. Кость сломана и место перелома создает и будет создавать боль. Даже если она не сможет ходить после операции, боль ушла бы если бы удалось зафиксировать место перелома. Не могу поверить что это невозможно.
Идея ждать ремиссии со сломанным бедром - это идиотизм. Не только потому что мучения и боли не уйдут сами по себе. Люди прикованные к постели которые совсем не могут двигаться редко протягивают долго - они уходят от болезней типа воспаления легких и тому подобного. Cильные постоянные боли уничтожат способности организма бороться с раком. Вам надо бороться зубами и когтями чтобы сделали то что возможно сделать в плане операции. Думаю вам нужен не онкоцентр а травма / хирургический центр. Терять вам и ей нечего. Ваша мама не должна мучаться. Идите в платную клинику если бесплатные отказываются помочь. Медицина не должна превращаться в концлагерь или в камеру пыток.  

Cил вам! И старайтесь настроить себя и сохранить свое душевное здоровье насколько возможно - попробуйте медитацию или йогу, попробуйте успакаивающие травяные таблетки (валериану или кава-кава). Иначе ваше здоровье тоже пойдет в трубу.

Я конечно не врач и не знаю и не понимаю всех подробностей. Но мне представляется что возможностей только две, или операция, которая дает шанс на восстановление или мощные обезболивающие если пациент находится в конце жизни и целью является избавить его от страданий пока пациент жив. Ни давать ни того ни другого - это немыслимо.

Онкодиспанцер - это не место где должны приниматься решения по операции на кости, наверное? Разве это их профиль?

Сообщение отредактировал АндрейИ: 28 Сентябрь 2021 - 01:23

Андрей, нужен именно онколог-ортопед. Обычный хирург даже смотреть не станет, прочтя онкологический диагноз. Поверьте.

Я слава богу очень многого не знаю и надеюсь не узнаю... Наверное речь тогда идет о раке костей (саркоме). Я вычитал в интернете что это то что оперируют онкологи-ортопеды - хотя не знаю всегда ли или травмы это исключение. Вроде как по логике, если кто-то упал и сломал ногу на улице, никто не будет  выяснять историю болезней, отвезут в госпиталь, cделают рентген и тут же прооперируют.

Вы правы, Андрей. В таком случае действительно нужет обычный хирург-ортопед. В любом случае, надеюсь маме пользователя Чес окажут квалифицированную помощь. И она поможет.
Расскажу с чем столкнулась я, тоже в Подмосковье, кстати. В апреле на кт у меня обнаружили образования на яичниках. Тогда они еще были небольшими, их можно было удалить лапораскопически. Между химиями, грубо говоря. Меня направили к обычному гинекологу по месту жительства. Он ,узнав про онкологию и 4ю стадию сходу сказал, что уже ничего не сделаешь, а операция лишь усилит мои страдания (на тот момент страданий у меня никаких не было, так к слову). В общем, пора готовиться к началу конца. Местные онкологи тоже толком ничего не могли посоветовать, только наблюдать. За два месяца, пока я проходила свой протокол химии, образования очень увеличились. Состояние мое становилось тяжелее. Я плюнула и поехала в РОНЦ.  Там мне без разговоров сказали оперировать. Пока готовились, прошел еще месяц, на госпитализацию я уже практически приползла. С гемоглобином 60+. После переливания крови ко мне вернулось желание жить, а после операции и жизнь вернулась. Через 10 дней я уже с детьми веселилась на аттракционах. Сейчас готовлюсь к третьей линии хт. В МОНИКИ.

Спасибо всем за поддержку.
Я начинаю привыкать к данной ситуации. Даже мама вроде немного обвыкается со своим новым статусом недвижимости и комка боли... Человек ко всему привыкает. Хотя долго такое продолжаться не может. Рук мы конечно не опустим, хоть и не всегда понятно, что нам теперь делать...
Я с тех пор уже дважды побывал в онко-центре, к которому нас приписала наша участковая поликлиника. Находится он на окраине города Реутова (ЦАОП ЦГКБ). Сначала ездил к их онкологу, потом к гематологу. Просто проконсультироваться (стационара там нет, многих анализов не делают, да и мама пока нетранспортабельна). Не совсем понятна функция такого специализированного центра - те же очереди, что и в районных поликлиниках (напомню, районных онкологов сейчас ликвидируют и переводят их должности в такие вот центры, явно сокращая общую численность столь нужных врачей) та же запись на длительное время вперёд, при этом ни рецептов, ни направлений они не выписывают (это должны делать наши участковые терапевты по месту жительства, тогда как именно они нас сюда и отправили, но с ними мы ещё пообщаемся), а ехать до Реутова мне значительно дальше.
Единственный важный момент, о котором точно стоит здесь написать - гематолог этого центра оказалась неравнодушным и грамотным врачом, изучив предыдущую выписку из МОНИКИ, она удивилась лошадиной дозе дексаметазона, которую нам там выписали для следующего курса, и сказала, что такое его количество вызовет сильный тромбоз... Дала скорректированные рекомендации на этот счёт, что очень важно.
Так что возможно и к лучшему, что я с ней пообщался - ещё одно мнение специалиста лишним не будет, тем более, что она готова дать несколько другие рекомендации по новому протоколу лечения. Вывод такой: если МОНИКИ никак не обойти, то проходить терапию там в принципе можно, только лучше их предписания подтверждать у других гематологов.

АндрейИ, у мамы множественная миелома, это такой вид рака, при котором кости становятся хрупкими и могут ломаться даже без очевидных механических воздействий. Что, собственно, с ней и происходит. Ну и общие для онкологических заболеваний "прелести" тоже в наличии. Поэтому-то операцию сейчас делать и нельзя, хотя конечно теоретически восстановить способность ходить можно только при помощи операции. Придётся ждать стойкой ремиссии (хотя её в любом случае ждут все онкобольные), чтобы болезнь хотя бы перестала прогрессировать и разрушать кости изнутри. Поначалу лечение в МОНИКИ можно сказать, что помогало и летом мы даже выходили с ней на прогулки возле дома (конечно вывозили её на инвалидном кресле, но потом она могла встать и немного пройтись с ходунками - это было большим достижением). Однако на 4-м курсе химиотерапии ей почему-то сменили протокол лечения и началось явное ухудшение, которое и привело к тому, что имеем сейчас. Сказали, что тот протокол был недостаточно эффективным. И теперь в самих же МОНИКИ от неё можно сказать отказались (ну как - дали конечно телефон врача, типа звоните если что, расписали ближайшие 3 курса химии на дому, но всё это теперь наша проблема, да и врачу тому я уже несколько раз звонил - он то на совещании, то срочно уезжает, то просто "позвоните позднее"...). Мы даже препарат для нового протокола пока никак получить не можем (на стационаре в МОНИКИ необходимые препараты просто кололи ей и всё, а здесь мы сначала должны раздобыть рецепт (МОНИКИ их не выдаёт на руки), потом заказать препарат (так просто ещё не найдёшь), потом получить его - а время то идёт).
У меня такое стойкое ощущение, что наш Минздрав выполняет поставленную кем-то задачу по сокращению количества онкобольных, правда не путём их лечения, а в буквальном смысле...

МИнна, в Блохина я ездил с самого начала, ещё до всей этой эпопеи с МОНИКИ. Конечно платно (точно уже не помню сколько стоил приём, но точно больше 6000). Там на меня местный светило посмотрел как на насекомое, конечно дал выписку по результатам беседы и ознакомления с результатами анализов (может я конечно ошибаюсь, но мне показалось, что он не привык, чтобы к нему заходили что называется "с пустыми руками"...), но толку от всего этого было немного. Госпитализировать к себе отказались (там мне впервые и рассказали о "маршрутизации онкобольных пациентов" - прекрасном нововведении Минздрава с начала этого года, нарушающем положения закона об основах охраны здоровья граждан, но никого ничего не смущает), дали несколько простых советов и предложили обратиться "по месту жительства"...
Потом, когда мама уже лежала на одном из курсов в МОНИКИ, там с ней была женщина, прежде "лечившаяся" в Блохина - ей там поставили неправильный диагноз и удалили почку... Потом выяснилось, что делать этого было не нужно и диагноз другой (у неё то ли лейкоз, то ли лимфома), но почку обратно не вставить. Теперь она живёт на диализе, как будто одной онкологии было мало...
Но понятно, что это частный случай и кому-то там всё же квалифицированно помогают. Рад, что и Вам помогли.
Но у нас связываться с этим центром на Каширке желания сильно поубавилось. На данный момент и в обозримом будущем мы вообще дома её лечить будем...

Чес, от всей души желаю вам найти хорошего специалиста, чтобы помог вашей маме. Пусть ей скорее станет легче.