Где лечат лимфому? Выбор клиники Москва?

Уважаемые форумчане, добрый день!
Помогите, пожалуйста, советом...Ситуация такова. Мы проживаем в Саратове. Уже почти пол года моему мужу не могут поставить окончательный диагноз!
С ноября 2020 года обошли почти все клиники в нашем городе.. Началось все при стационарном лечении в кардиологии, была обнаружена анемия, 01.11.2020 Hb – 106 г/л, RBC – 3,45, 03. 11.2020 Hb – 99 г/л, RBC – 3,06 ,10.11.2020 Hb – 94 г/л, RBC – 2,88, СОЭ 40-60 мм/ч, немотивированный субфебрилитет. После выписки попали к местным гематологам, было подозрение на миелому. По МРТ и УЗИ увеличены измененные надключичные, гиперплазированные подмышечные л/узлы до 18мм. Прошли все доп. обследования, М-градиент 9г/л. Направили в Воронеж на ПЭТ/КТ.  Заключение:признаков наличия метаболически активной опухолевой ткани не выявлено. Медиастинальная, забрюшинная лимфоаденопатия без гиперфиксации РФП. Уплотнение брыжейки тонкой кишки. Левосторонний гидроторакс. Участки разряжения костной структуры в позвонках шейного, грудного, пояснично- крестцового отделов позвоночника без гиперфиксации РФП.
Сделали трепанобиопсию (наши гематологи отправляли в Сколково) по ней ничего не выявили.
Был установлен диагноз: Гаммапатия неясного значения. Выбрана выжидательная тактика.
Далее опять по второму кругу хождения по больницам..
В феврале, наши гематологи отправляют кровь в ГНЦ Москва, делают повторно электрофорез белков Сыворотки, Мк 16г/л. Предлагают сделать повторно трепанобиопсию, отправляют опять в ГНЦ Москва.
Заключение (порсле ИГХ-исследования). В костном мозге морфологическая картина и иммунофенотип возможны как при макроглобулинемии Вальденстрема/лимфоплазмоцитарной лимфоме, так и при лимфоме из клеток маргинальной зоны с вовлечением костного мозга. Необходимо сопастовление с клинико-лабораторными данными, желательно проведение молекулярного исследования на наличие mut MYD88, CXCR4
Теперь наши гематологи предлагают либо сдать эти анализы в Гемотест Саратов, либо ехать и сдать их в ГНЦ (НМИЦ гематологии). Также они дадут направление туда же на консультацию.
Я позвонила в ГНЦ, запись за 2 недели вперед на консультацию, т.е в понедельник 12.04 будет уже на 26.04. Но смутиило то, что CXCR4 они не делают (разговаривала прямо с лабораторией). И они говорят, что лучше Вам сдать эти анализы после консультации у нашего гематолога. Грубо говоря, это уже май месяц! Мой мозг скоро взорвется!
Вот что делать? Куда ехать? Москва, Питер? Может быть у кого то есть опыт лечения лимфом подобного типа..В принципе я могу взять направление на консультацию и не только в ГНЦ..Хочется уже определенности, и если нужно, то срочно начать лечение, а не ходить по больницам.

Уважаемый модератор, извините, если допустила какие то ошибки в изложении, мы просто уже в отчаянии, не знаем куда двигаться дальше...

Консультация с письменным заключением в любом случае потребуется. Попробуйте записаться в НИИ им. Блохина на Каширке (Москва), их заключения ценятся среди врачей, большинство из которых, к сожалению, равнодушны к чужому горю или откровенно бестолковы. А тут увидят заключение из известной клиники и будут от него отталкиваться. У нас было так, во всяком случае.
Приём конечно будет платный (и совсем недешёвый) и запись на недели вперёд... С собой иметь по-максимуму анализов и медицинских заключений. В идеале лучше, чтобы и больной присутствовал, но это необязательно (мы без этого смогли обойтись).
Но это будет только началом...

Чес, большое спасибо. Мы съездили по направлению в ГНЦ. У нас подтвердилась мутация, поставлен диагноз Макроглобулинемия Вальденстрема. В конце месяца поедем вновь туда, для решения вопроса тактики лечения. Попробую записаться ещё в Блохина платно. Знать бы конкретно врача, кто специализируется именно на МВ, я читаю все, изучаю и понимаю, что по нашему заболеванию мало специалистов, не говоря прт регионы.

ГНЦ тоже котируется, некоторые исследования крови делают только там. Нас из Блохина тоже туда направили на платную иммунохимию.
Сейчас лечимся в МОНИКИ им. Владимирского, в тамошней гематологии много людей с лимфомой.
В Блохина мы были у Коломейцева, он вроде онколог. На его заключение все врачи других клиник смотрели как на авторитетное, хотя чисто по-человечески он мне не очень понравился - как и большинству врачей ему плевать на пациентов, это видно...

Нам уже вторую иммунохимию делают в гнц, и трепанбиопсию тоже там вторую делали. Смущает то, что врач к которому нас туда Записали, очень молодая..хотя во время консультации она приглашала ещё одного врача, который ведёт больных с МВ в ГНЦ. Позже я нашла запись с этим врачом на канале Фонд борьбы с лейкемией, он как раз рассказывает про нашу болезнь. К сожалению, по поводу отношения врачей к пациентам..согласна с Вами полностью.

На молодых хоть какая-то надежда - многие из них ещё не успели очерстветь... Хотя конечно опыт в этом деле - вещь тоже очень важная. Хорошо, что приглашает более опытных врачей, не стесняется.

Чес, здоровья Вашей маме! Спасибо Вам.

Благодарю. Вам и Вашим близким тоже здоровья.