Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Где взять лекарства? Заявление без ответа

Найрелла , 04 май 2021 18:08
Рак Молочной Железы

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 04 Май 2021 - 18:08

Пост пишу чтобы разложить все по полочкам.
Имеем гормонопозитивный РМЖ HER негативный Ki -10% IV стадии с множественными метастазами в кости и метастазом в легкое.
1,5 года назад, при первичном обращении в региональной онкодиспансер - отказ в лечении.
На момент обращения состояние средней тяжести с тенденцией к ухудшению.
Распад и некроз массивной опухоли. Тяжелая анемия. Лимфостаз руки. Гидроторакс легкого.
Выписали паллиативное обезболивание на дому и оформление инвалидности.
Неофициально рекомендовали Тамоксифен.
2 месяца принимали Тамоксифен.
На вопрос о смене лечения на рибоциклиб, лечащий онколог регионального онкодиспансера сказала что не знает о таком препарате.
Спасибо нашлись неравнодушные люди. Взяли на лечение в районную поликлинику в поселке.
Выписали курс Абемациклиб+Фулвестрант. Тамоксифен отменили.
Пациент в буквальном смысле преобразился. Положительная динамика по всем фронтам. Из лежачего состояния обратно в полноценную жизнь.
Но в мае случился КОВИД. Больницу расформировали и отдали больным.
Нас снабдили запасами лекарств на первое время, заключением об эффективности назначенной терапии и выписали.
Пришлось возвращаться в региональный онкодиспансер.
Там наш лечащий онколог ушла в глухую оборону и отправила нас на онкоконсилиум.
Онкоконсилиум выписал 2 бумажки в июле 2020:
— на обследование ПЭТ КТ в Москву
— направление в Москву N057/у-04 в институт Герцена филиал Радиологии для решения вопроса о назначении лечения.
Устно пообещали продолжить курс фулвестранта и добавить золендроновую кислоту.
Записи в карте о продолжении лечения не сделали.
Лечащий онколог радостно стала посылать нас в Москву, а лечение как-нибудь потом организуют.
С диким скандалом и срывом 5 онкоконсилиумов подряд нас милостиво записали в дневной стационар. Стали ставить Фазлодекс+Золендроновая кислота.
Замену абемациклибу не предоставили.
Ни на дообследование, ни на консультацию мы не поехали в связи с КОВИД ограничениями.
Потребовали проведение генетического анализа на PIK3CA.
Результат пришел негативным. Радикальной смены лечения не требовалось.
Но тут случился январь 2021 года и абемациклиб внесли в список льгоных лекарств.
Онкоконсилиум заявил чтобы писали заявление на имя глав врача об индивидуальной закупке препарата.
Заявление написала. Его приняли. Штампик поставили. И ВСЕ...
Через 10 дней потребовала ответа. Мне выдали скан копии решения онкоконсилиума о направлении пациента в федеральный центр для консультации или организации телемедицины.
Сейчас в тупике. На руках странная бумажка вместо ответа и сам препарат пропал из аптек. Ну и КОВИД никуда не делся к сожалению.


_____________________________________________________________________________
Апдейт по поводу Медси:
За таблетками нужно приезжать КАЖДЫЙ ДЕНЬ. 600 км туда обратно. КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Курс на месяц/на неделю они перестали выдавать.
Короче выражаясь цензурно, хорошо жить в Москве в пределах 3 транспортного кольца.
Справедливости ради нужно отметить что в Медси предложили лечение по ОМС Ибранса+Фазлодекс. Но это не отменяет необходимость переезда в Москву на ПМЖ. Так как лечение абемациклибом проводится постоянно с максимально допустимым перерывом 7 дней в 2 месяца. :(
____________________________________________________________________________
Была массивная кровоточащая опухоль, Отек лимфостаза парализовал руку полностью. Даже кончиками пальцев невозможно было шевелить. Гидроторакс 80% Сопутствующая одышка. Когда я писала что пациент был на грани, я не преувеличивала.
Все ушло. При осмотре нам не верят что не было операции. Нам все эти 9 месяцев строчат в карточке положительную динамику.
Но все равно гонят в федеральный центр за консультацией и ПЭТ КТ.
Потому что без ПЭТ КТ и консультации НИКАК НЕЛЬЗЯ увидеть полностью пропавшую грудь которую заменила в свое время опухоль, сошедший лимфостаз и испарившийся гидроторакс.
Это и есть самое отвратное в ситуации. Эффективное лечение найдено. Оно работает. Результат видно невооруженным глазом. Пациент фактически на самолечении 9 месяцев и все это время врачи нам втирают какую-то откровенную дичь про посещение федерального центра как предлог чтобы не закупать препарат.
Спросила в лоб онкоконсилиум и врачей что они могут назначить взамен.
Глаза забегали. Начали мямлить про стандартную химиотерапию.
Сказала им об альтернативных схемах лечения если абемациклиб перестанет помогать.
Ничего из перечисленного они не закупают и соответственно в наличии у них нет.
Оперативно организовать альтернативный план лечения они не смогут.
По ответам видно что мечтают чтобы мы снова куда-нибудь пропали и больше никогда не появлялись.

Добавилась новая проблема. Перестали поставлять Фазлодекс и перевели на Фазотикад.
Пациент переносит замену очень плохо. Появились тяжесть в груди. Боли в мышцах. Пот течет ручьями. Стала вялая и много лежит. Хотя до зтого энергия била через край. Спокойно могла носиться целый день по 6 этажам онкодиспансера, а потом пойти погулять в парк на пару часиков.
А Фазлодекс как и Абемациклиб пропал из аптек. То есть даже за деньги не купить.

ПС Могу приложить фотографии молочной железы и руки ДО и ПОСЛЕ лечения. Не для слабонервных. Рейтинг 21+
  • Наверх

Отправлено 04 Май 2021 - 19:58

Не знаю, как грамотно юридически действовать в теперешней ситуации. Вообще-то на данном ресурсе указан телефон горячей линии (работает с 8.00 до 13.00 в будни), может быть, можно попробовать туда обратиться. Еще есть ресурсы https://www.russcpa.ru/ и https://yasnoeutro.ru/, где вроде бывают юридические консультации.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами Рак Молочной Железы

0 Пользователей, просматривающих эту тему