Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Вторичный рак легких. Метастазы аденокарциномы с мутацией гена EGFR

Сюзанна17 , 16 июл 2021 16:15
Аденокарцинома легких матуция EGFR таргетная терапия

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 16 Июль 2021 - 16:15

Здравствуйте! Болеет моя мама.
В ноябре 2017 года у мамы обнаружили опухоль в правом легком ( С34.0 Периферическая аденокарцинома верхней доли правого легкого T2aN0M0, ст. Ib), в этом же месяце удалили опухоль и вроде как этот кошмар закончился, но к сожалению, болезнь вернулась: в апреле 2021 г. на очередной контрольной КТ ОГК обнаружили диссеминированный процесс обоих легких. Сначала было подозрение на туберкулез - его исключили, далее на саркоидоз - сдали анализы, сделали биопсию ткани легкого, выяснилось, что у нас вторичный рак. Нам назначили таргетную терапию, выписали Гефитиниб. Вот уже чуть больше недели принимаем эту, как мы называем, волшебную таблеточку, полочек пока нет, мама немного успокоилась, чуток поправилась ( в последнее время начала худеть), вообщем все норм, ТТТ.
Но у меня очень много вопросов появляются периодически и очень хотелось бы узнать мнение тех людей, которым, к сожалению, пришлось в той или иной степени с этой болезнью столкнуться.
1.Насколько правильно мы выбрали тактику лечения? Дело в том что, мы были у разных врачей и как-то мнения у них разделились по поводу препаратов. Одни говорят предпочтительнее препарат третего поколения Осимертиниб, который стоит намеренно денег, а для начала его и не выписывают, как я понимаю. Другие (один онколог и плюс смотрела на ютубе форумы на эту тему) советуют начинать с малого, чтобы дальше мы могли лечиться уже другими препаратами поколениями поновее.
2. Нам вскоре нужно сдать анализ крови и уже через полтора месяца сделать КТ. Как вы думаете, может еще какие-то дополнительно анализы сдать, чтоб, не дай Бог, в очередной раз не пропустить что-то очень важное? Может ПЭТ КТ или еще что-то, я плохо разбираюсь во всем этом((( ведь иногда пока свою инициативу не проявишь, врач может и не предложить...
3. Нам в основном попадались добрые позитивные врачи, которые верят в пациента своего, в лечение, говорят, что все будет хорошо, с этим живут и тд. Но я временами смотрю всякие видео на ютубе на эту тему(исследования какие-то, какая медиана до прогрессирования болезни, поочередность этих мутаций), становится очень страшно за маму. Ведь хочется, чтоб мама жила и была здорова, она очень веселый позитивный человек(((. Может я накручиваю себя?
4. Кто принимал Гефитиниб? Насколько он вам подошел? Стоит ли в следущий раз просить Афитениб или смотреть по ситуации?
5. Кто и как лечился таргетной терапией?
Дорогие Форумчане, очень буду ждать хоть какой-нибудь информации от вас! Всем ЗДОРОВЬЯ, все остальное ерунда).
Еще вопросик по поводу этого сайта, где тут поисковик, если он есть? Что-то не догоняю ))))
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2021 - 18:00

 Сюзанна17 (16 Июль 2021 - 16:15) писал:

Здравствуйте! Болеет моя мама.
В ноябре 2017 года у мамы обнаружили опухоль в правом легком ( С34.0 Периферическая аденокарцинома верхней доли правого легкого T2aN0M0, ст. Ib), в этом же месяце удалили опухоль и вроде как этот кошмар закончился, но к сожалению, болезнь вернулась: в апреле 2021 г. на очередной контрольной КТ ОГК обнаружили диссеминированный процесс обоих легких. Сначала было подозрение на туберкулез - его исключили, далее на саркоидоз - сдали анализы, сделали биопсию ткани легкого, выяснилось, что у нас вторичный рак. Нам назначили таргетную терапию, выписали Гефитиниб. Вот уже чуть больше недели принимаем эту, как мы называем, волшебную таблеточку, полочек пока нет, мама немного успокоилась, чуток поправилась ( в последнее время начала худеть), вообщем все норм, ТТТ.
Но у меня очень много вопросов появляются периодически и очень хотелось бы узнать мнение тех людей, которым, к сожалению, пришлось в той или иной степени с этой болезнью столкнуться.
1.Насколько правильно мы выбрали тактику лечения? Дело в том что, мы были у разных врачей и как-то мнения у них разделились по поводу препаратов. Одни говорят предпочтительнее препарат третего поколения Осимертиниб, который стоит намеренно денег, а для начала его и не выписывают, как я понимаю. Другие (один онколог и плюс смотрела на ютубе форумы на эту тему) советуют начинать с малого, чтобы дальше мы могли лечиться уже другими препаратами поколениями поновее.
2. Нам вскоре нужно сдать анализ крови и уже через полтора месяца сделать КТ. Как вы думаете, может еще какие-то дополнительно анализы сдать, чтоб, не дай Бог, в очередной раз не пропустить что-то очень важное? Может ПЭТ КТ или еще что-то, я плохо разбираюсь во всем этом((( ведь иногда пока свою инициативу не проявишь, врач может и не предложить...
3. Нам в основном попадались добрые позитивные врачи, которые верят в пациента своего, в лечение, говорят, что все будет хорошо, с этим живут и тд. Но я временами смотрю всякие видео на ютубе на эту тему(исследования какие-то, какая медиана до прогрессирования болезни, поочередность этих мутаций), становится очень страшно за маму. Ведь хочется, чтоб мама жила и была здорова, она очень веселый позитивный человек(((. Может я накручиваю себя?
4. Кто принимал Гефитиниб? Насколько он вам подошел? Стоит ли в следущий раз просить Афитениб или смотреть по ситуации?
5. Кто и как лечился таргетной терапией?
Дорогие Форумчане, очень буду ждать хоть какой-нибудь информации от вас! Всем ЗДОРОВЬЯ, все остальное ерунда).
Еще вопросик по поводу этого сайта, где тут поисковик, если он есть? Что-то не догоняю ))))
Почему вторичный рак?Это называется рецидив(мтс)
Очень жаль,что болезнь вернулась,но сейчас слава богу есть лечение для тех у кого выявляют мутации в опухоли и можно прожить ещё годы!
Лечение у вас правильное,проверяйте голову(мрт с контрастом)обязательно!
Вообще со стадии 1в назначают после операции химиотерапию,но это уже в прошлом...
Сама оперировалась в апреле 2017г(аденокарцинома нижней доли правого лёгкого)

  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2021 - 23:42

Кому интересно. Ссылка на вебинар, речь идет, в частности, о молекулярно-генетических исследованиях, необходимых, чтобы понять, возможна ли при данной разновидности рака легких таргетная терапия.
https://www.russcpa....izatsii-lecheb/
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2021 - 10:01

Просмотр сообщенияЛол (16 Июль 2021 - 18:00) писал:

Почему вторичный рак?Это называется рецидив(мтс)
Очень жаль,что болезнь вернулась,но сейчас слава богу есть лечение для тех у кого выявляют мутации в опухоли и можно прожить ещё годы!
Лечение у вас правильное,проверяйте голову(мрт с контрастом)обязательно!
Вообще со стадии 1в назначают после операции химиотерапию,но это уже в прошлом...
Сама оперировалась в апреле 2017г(аденокарцинома нижней доли правого лёгкого)
Вы правы, я немного путаюсь в терминах). Да, сейчас нам одна онколог сказала, что в случае мамы она бы назначила химиатерапию. Об этом уже поздно думать, раньше надо было что-то делать ((. Понимая это, я боюсь сейчас что-то упустить или принять неправильное решение. МРТ головного мозга мы сделали, все хорошо (ТТТ), я вот думаю, может делать еще какие-то исследования, к примеру ПЭТ КТ или сцинтиграфия?
Еще по поводу питания, может есть какие-то рекомендации из личного опыта?
И спасибо, что ответили)
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2021 - 10:02

Просмотр сообщенияЕленаМ (16 Июль 2021 - 23:42) писал:

Кому интересно. Ссылка на вебинар, речь идет, в частности, о молекулярно-генетических исследованиях, необходимых, чтобы понять, возможна ли при данной разновидности рака легких таргетная терапия.
https://www.russcpa....izatsii-lecheb/

Спасибо, обязательно посмотрю!
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2021 - 14:09

 Сюзанна17 (17 Июль 2021 - 10:01) писал:


Вы правы, я немного путаюсь в терминах). Да, сейчас нам одна онколог сказала, что в случае мамы она бы назначила химиатерапию. Об этом уже поздно думать, раньше надо было что-то делать ((. Понимая это, я боюсь сейчас что-то упустить или принять неправильное решение. МРТ головного мозга мы сделали, все хорошо (ТТТ), я вот думаю, может делать еще какие-то исследования, к примеру ПЭТ КТ или сцинтиграфия?
Еще по поводу питания, может есть какие-то рекомендации из личного опыта?
И спасибо, что ответили)
Да нет особо смысла делать пэт кт,кт с контрастом вполне всё видит
Иресса должна работать,по времени действия у всех по разному(знакомая почти два года на ней)
По питанию всё как и для здоровых людей,если только есть какие то сопутствующие заболевания и нужна определённая диета.

  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2021 - 15:23

 Лол (17 Июль 2021 - 14:09) писал:


Да нет особо смысла делать пэт кт,кт с контрастом вполне всё видит
Иресса должна работать,по времени действия у всех по разному(знакомая почти два года на ней)
По питанию всё как и для здоровых людей,если только есть какие то сопутствующие заболевания и нужна определённая диета.
Понятно). Спасибо, что отвечаете)
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2021 - 18:25

 Сюзанна17 (17 Июль 2021 - 15:23) писал:


Понятно). Спасибо, что отвечаете)
Всегда пожалуйста!

  • Наверх

Отправлено 20 Июль 2021 - 12:00

 Сюзанна17 (17 Июль 2021 - 10:01) писал:


Вы правы, я немного путаюсь в терминах). Да, сейчас нам одна онколог сказала, что в случае мамы она бы назначила химиатерапию. Об этом уже поздно думать, раньше надо было что-то делать ((. Понимая это, я боюсь сейчас что-то упустить или принять неправильное решение. МРТ головного мозга мы сделали, все хорошо (ТТТ), я вот думаю, может делать еще какие-то исследования, к примеру ПЭТ КТ или сцинтиграфия?
Еще по поводу питания, может есть какие-то рекомендации из личного опыта?
И спасибо, что ответили)
Здравствуйте! Попросите Пэт Кт при следующем обследовании( кот.выполняется раз в 3 мес. для контроля лечения). Пэт покажет картину во всем теле, включая кости и все органы. У меня болеет муж ( аденокарцинома Alk+), сейчас на 2-й линии таргетной терапии. По поводу Ирессы могу сказать одно, она не проникает ГЭБ, т.е.не защищает голову, поэтому обязательно необходимо делать МРТ ГМ. Желательно, с контрастом. По поводу первой линии Ирессой мнения у врачей расходятся. Осимертиниб в первой линии должен работать дольше, но некоторые врачи придерживаются иной тактики: от ингибиторов старшего поколения к Таргриссо. Проблема может возникнуть в том, что его во второй линии могут назначить, только обнаружив вторичную мутацию в экзоне Т790, а она появляется не у всех, поэтому, при ее отсутствии, остаются линии хт с бевацизумабом.Но если эта мутация обнаружится, переходят на Тагриссо и это может продлить суммарный период работы таргетного препарата. При определённом везении можно продержаться немало лет!Удачи огромной вашей маме в лечении. Бывают случаи, когда Иресса работает несколько лет! В любом случае, вариантов лечения немало, главное, контроль головы и тела раз в 3 мес.
  • Наверх

Отправлено 22 Июль 2021 - 09:35

Просмотр сообщенияДжессика (20 Июль 2021 - 12:00) писал:

Здравствуйте! Попросите Пэт Кт при следующем обследовании( кот.выполняется раз в 3 мес. для контроля лечения). Пэт покажет картину во всем теле, включая кости и все органы. У меня болеет муж ( аденокарцинома Alk+), сейчас на 2-й линии таргетной терапии. По поводу Ирессы могу сказать одно, она не проникает ГЭБ, т.е.не защищает голову, поэтому обязательно необходимо делать МРТ ГМ. Желательно, с контрастом. По поводу первой линии Ирессой мнения у врачей расходятся. Осимертиниб в первой линии должен работать дольше, но некоторые врачи придерживаются иной тактики: от ингибиторов старшего поколения к Таргриссо. Проблема может возникнуть в том, что его во второй линии могут назначить, только обнаружив вторичную мутацию в экзоне Т790, а она появляется не у всех, поэтому, при ее отсутствии, остаются линии хт с бевацизумабом.Но если эта мутация обнаружится, переходят на Тагриссо и это может продлить суммарный период работы таргетного препарата. При определённом везении можно продержаться немало лет!Удачи огромной вашей маме в лечении. Бывают случаи, когда Иресса работает несколько лет! В любом случае, вариантов лечения немало, главное, контроль головы и тела раз в 3 мес.
Джессика, спасибо что ответила! У меня вопрос такой, нам выписали Гефитиниб - натив, не Иресса, это тоже самое? Что же нам делать? Не ждать же пока в ГМ появятся метастазы? я так боюсь этого((. Что вы посоветуете по Вашему опыту? Читала, что Афатиниб более эффективный, чем гефитиниб, я и думала, что оставим это на потом(если что), но чем дальше тем страшнее, может стоило начать с афатиниба? Чем больше погружаюсь в эту тему, тем хуже представляю как помочь маме(((. Думаю, может к другим онкологам еще обратиться? Даже не знаю к кому... Насчет МРТ ГМ мы недавно делали, все хорошо ТТТ, и то это была наша инициатива, нам говорили делать через три месяца. Джессика, а муж начинал с первой линии таргетной терапии? Вам тоже желаю огромной удачи, чтоб победили эту дрянь! Джессика, еще раз спасибо, что ответили, мне не с кем на эту тему говорить(((. Мама тоже молчит, не делится своими мыслями...Она работала без выходных, теперь дома сидит. Еще и на дворе этот ковид. Простите, за нытье...знаю, что самим сложно...
  • Наверх

Отправлено 27 Июль 2021 - 10:26

 Сюзанна17 (22 Июль 2021 - 09:35) писал:


Джессика, спасибо что ответила! У меня вопрос такой, нам выписали Гефитиниб - натив, не Иресса, это тоже самое? Что же нам делать? Не ждать же пока в ГМ появятся метастазы? я так боюсь этого((. Что вы посоветуете по Вашему опыту? Читала, что Афатиниб более эффективный, чем гефитиниб, я и думала, что оставим это на потом(если что), но чем дальше тем страшнее, может стоило начать с афатиниба? Чем больше погружаюсь в эту тему, тем хуже представляю как помочь маме(((. Думаю, может к другим онкологам еще обратиться? Даже не знаю к кому... Насчет МРТ ГМ мы недавно делали, все хорошо ТТТ, и то это была наша инициатива, нам говорили делать через три месяца. Джессика, а муж начинал с первой линии таргетной терапии? Вам тоже желаю огромной удачи, чтоб победили эту дрянь! Джессика, еще раз спасибо, что ответили, мне не с кем на эту тему говорить(((. Мама тоже молчит, не делится своими мыслями...Она работала без выходных, теперь дома сидит. Еще и на дворе этот ковид. Простите, за нытье...знаю, что самим сложно...
Сюзанна, здравствуйте! Ваши страхи вполне понятны, мы все через это проходим. Хочется, чтобы лечение было самое эффективное, но, увы, в регионах чаще всего начинают не с эффективного, а с более дешёвого варианта. Вашей маме выдали, как я понимаю, не оригинал( Иресса, пр-во Астра зенка), а российский дженерик. Действующее вещество у них одинаковое- гефитиниб. Считается, что оригиналы дают меньше побочек, но вижу в группах, что многие лечатся дженериками вполне эффективно. По вашему вопросу о Афатинибе могу сказать, что в открытых источниках есть следующая информация:Афатиниб в прямом сравнении в КИ с Гефитинибом показал значительно лучшие результаты(время до прогрессирования). Но региональные врачи по-прежнему начинают с ингибиторов 1-го поколения (. Перейти с Гефитиниба на Афатиниб нельзя ( по Омс по крайней мере), т.к. это препараты первой линии таргетной терапии. При прогрессировании необходимо будет обследование нового материала на появление мутации Т790м. Если она будет обнаружена, назначат Осимертиниб.  В нашем случае также, врачи пошли стандартно: после операции прохимичили -4 курса адъювантной ХТ, потом при прогрессировании назначили ингибитор 1-го поколения,( аналог Ирессы, только для Alk это Кризотениб, который не проходит ГЭБ), хотя в Москве уже назначают сразу ингибиторы 2-го поколения, т.к. такой вариант дает больше времени до прогрессирования (((. Мы раз в 3 мес делали МРТ ГМ и через 6мес обнаружили пятнышко, которое через 3 мес превратилось в кистозный мтс. Выбили себе смену лечения, сейчас принимаем ингибитор 2-го поколения. Обидно, что мтс в ГМ можно было избежать, если бы сразу назначили препарат, проникающий в голову. В любом случае, есть люди, которым та же Иресса помогала сдерживать болезнь несколько лет. Главное, держите голову и все остальное на постоянном ежеквартальном контроле и молитесь, чтобы работала подольше! Удачи вам!
  • Наверх

Отправлено 29 Июль 2021 - 17:19

 Джессика (27 Июль 2021 - 10:26) писал:

Сюзанна, здравствуйте! Ваши страхи вполне понятны, мы все через это проходим. Хочется, чтобы лечение было самое эффективное, но, увы, в регионах чаще всего начинают не с эффективного, а с более дешёвого варианта. Вашей маме выдали, как я понимаю, не оригинал( Иресса, пр-во Астра зенка), а российский дженерик. Действующее вещество у них одинаковое- гефитиниб. Считается, что оригиналы дают меньше побочек, но вижу в группах, что многие лечатся дженериками вполне эффективно. По вашему вопросу о Афатинибе могу сказать, что в открытых источниках есть следующая информация:Афатиниб в прямом сравнении в КИ с Гефитинибом показал значительно лучшие результаты(время до прогрессирования). Но региональные врачи по-прежнему начинают с ингибиторов 1-го поколения (. Перейти с Гефитиниба на Афатиниб нельзя ( по Омс по крайней мере), т.к. это препараты первой линии таргетной терапии. При прогрессировании необходимо будет обследование нового материала на появление мутации Т790м. Если она будет обнаружена, назначат Осимертиниб.  В нашем случае также, врачи пошли стандартно: после операции прохимичили -4 курса адъювантной ХТ, потом при прогрессировании назначили ингибитор 1-го поколения,( аналог Ирессы, только для Alk это Кризотениб, который не проходит ГЭБ), хотя в Москве уже назначают сразу ингибиторы 2-го поколения, т.к. такой вариант дает больше времени до прогрессирования (((. Мы раз в 3 мес делали МРТ ГМ и через 6мес обнаружили пятнышко, которое через 3 мес превратилось в кистозный мтс. Выбили себе смену лечения, сейчас принимаем ингибитор 2-го поколения. Обидно, что мтс в ГМ можно было избежать, если бы сразу назначили препарат, проникающий в голову. В любом случае, есть люди, которым та же Иресса помогала сдерживать болезнь несколько лет. Главное, держите голову и все остальное на постоянном ежеквартальном контроле и молитесь, чтобы работала подольше! Удачи вам!
Спасибо, того же желаю мужу Вашему), будем надеяться, что все будет хорошо! И конечно молиться, все в руках Бога.

  • Наверх

Отправлено 29 Июль 2021 - 22:28

 Сюзанна17 (29 Июль 2021 - 17:19) писал:


Спасибо, того же желаю мужу Вашему), будем надеяться, что все будет хорошо! И конечно молиться, все в руках Бога.
И вам спасибо! Если будут вопросы- рада буду поделиться нашим опытом и знаниями.
  • Наверх

Отправлено 09 Ноябрь 2021 - 20:50

Здравствуйте, скажите пожалуйста, сколько уже ваш муж лечиться с Аlk+.   И почему вы на второй линии?! У моей мамы аденокарцинома средней доли правого лёгкого. С метастазами в кости. Мрт гм делали, вроде есть множественные мтс. Химиотерапевт назначила алектиниб, а комиссия выписала кризотиниб. Начали принимать, через две недели пошли побочки в виде тошноты и рвоты. Стали отекать ноги прилично так. Поделитесь пожалуйста своими наблюдениями. Как у вас протекает лечение. Очень буду благодарна за любую информацию. Переживаю что кризотиниб не проникает через гематоэнцефалический барьер, почему и назначили алектиниб. Заранее благодарна!
  • Наверх

Отправлено 09 Ноябрь 2021 - 20:51

Просмотр сообщенияДжессика (20 Июль 2021 - 12:00) писал:

Здравствуйте! Попросите Пэт Кт при следующем обследовании( кот.выполняется раз в 3 мес. для контроля лечения). Пэт покажет картину во всем теле, включая кости и все органы. У меня болеет муж ( аденокарцинома Alk+), сейчас на 2-й линии таргетной терапии. По поводу Ирессы могу сказать одно, она не проникает ГЭБ, т.е.не защищает голову, поэтому обязательно необходимо делать МРТ ГМ. Желательно, с контрастом. По поводу первой линии Ирессой мнения у врачей расходятся. Осимертиниб в первой линии должен работать дольше, но некоторые врачи придерживаются иной тактики: от ингибиторов старшего поколения к Таргриссо. Проблема может возникнуть в том, что его во второй линии могут назначить, только обнаружив вторичную мутацию в экзоне Т790, а она появляется не у всех, поэтому, при ее отсутствии, остаются линии хт с бевацизумабом.Но если эта мутация обнаружится, переходят на Тагриссо и это может продлить суммарный период работы таргетного препарата. При определённом везении можно продержаться немало лет!Удачи огромной вашей маме в лечении. Бывают случаи, когда Иресса работает несколько лет! В любом случае, вариантов лечения немало, главное, контроль головы и тела раз в 3 мес.
Здравствуйте, скажите пожалуйста, сколько уже ваш муж лечиться с Аlk+.   И почему вы на второй линии?! У моей мамы аденокарцинома средней доли правого лёгкого. С метастазами в кости. Мрт гм делали, вроде есть множественные мтс. Химиотерапевт назначила алектиниб, а комиссия выписала кризотиниб. Начали принимать, через две недели пошли побочки в виде тошноты и рвоты. Стали отекать ноги прилично так. Поделитесь пожалуйста своими наблюдениями. Как у вас протекает лечение. Очень буду благодарна за любую информацию. Переживаю что кризотиниб не проникает через гематоэнцефалический барьер, почему и назначили алектиниб. Заранее благодарна!

  • Наверх

Отправлено 09 Ноябрь 2021 - 21:19

Просмотр сообщенияДжессика (20 Июль 2021 - 12:00) писал:

Здравствуйте! Попросите Пэт Кт при следующем обследовании( кот.выполняется раз в 3 мес. для контроля лечения). Пэт покажет картину во всем теле, включая кости и все органы. У меня болеет муж ( аденокарцинома Alk+), сейчас на 2-й линии таргетной терапии. По поводу Ирессы могу сказать одно, она не проникает ГЭБ, т.е.не защищает голову, поэтому обязательно необходимо делать МРТ ГМ. Желательно, с контрастом. По поводу первой линии Ирессой мнения у врачей расходятся. Осимертиниб в первой линии должен работать дольше, но некоторые врачи придерживаются иной тактики: от ингибиторов старшего поколения к Таргриссо. Проблема может возникнуть в том, что его во второй линии могут назначить, только обнаружив вторичную мутацию в экзоне Т790, а она появляется не у всех, поэтому, при ее отсутствии, остаются линии хт с бевацизумабом.Но если эта мутация обнаружится, переходят на Тагриссо и это может продлить суммарный период работы таргетного препарата. При определённом везении можно продержаться немало лет!Удачи огромной вашей маме в лечении. Бывают случаи, когда Иресса работает несколько лет! В любом случае, вариантов лечения немало, главное, контроль головы и тела раз в 3 мес.
Здравствуйте, скажите пожалуйста, сколько уже ваш муж лечиться с Аlk+.   И почему вы на второй линии?! У моей мамы аденокарцинома средней доли правого лёгкого. С метастазами в кости. Мрт гм делали, вроде есть множественные мтс. Химиотерапевт назначила алектиниб, а комиссия выписала кризотиниб. Начали принимать, через две недели пошли побочки в виде тошноты и рвоты. Стали отекать ноги прилично так. Поделитесь пожалуйста своими наблюдениями. Как у вас протекает лечение. Очень буду благодарна за любую информацию. Переживаю что кризотиниб не проникает через гематоэнцефалический барьер, почему и назначили алектиниб. Заранее благодарна!

  • Наверх

Отправлено 10 Ноябрь 2021 - 09:11

 Венера Лена (09 Ноябрь 2021 - 20:50) писал:

Здравствуйте, скажите пожалуйста, сколько уже ваш муж лечиться с Аlk+.   И почему вы на второй линии?! У моей мамы аденокарцинома средней доли правого лёгкого. С метастазами в кости. Мрт гм делали, вроде есть множественные мтс. Химиотерапевт назначила алектиниб, а комиссия выписала кризотиниб. Начали принимать, через две недели пошли побочки в виде тошноты и рвоты. Стали отекать ноги прилично так. Поделитесь пожалуйста своими наблюдениями. Как у вас протекает лечение. Очень буду благодарна за любую информацию. Переживаю что кризотиниб не проникает через гематоэнцефалический барьер, почему и назначили алектиниб. Заранее благодарна!
Не слышала о такой побочке на кризотинибе,тошнота и рвота может быть симптомом мтс в головном мозге...обязательно надо менять таргет на алектиниб
  • Наверх

Отправлено 10 Ноябрь 2021 - 11:39

 Венера Лена (09 Ноябрь 2021 - 21:19) писал:

Здравствуйте, скажите пожалуйста, сколько уже ваш муж лечиться с Аlk+.   И почему вы на второй линии?! У моей мамы аденокарцинома средней доли правого лёгкого. С метастазами в кости. Мрт гм делали, вроде есть множественные мтс. Химиотерапевт назначила алектиниб, а комиссия выписала кризотиниб. Начали принимать, через две недели пошли побочки в виде тошноты и рвоты. Стали отекать ноги прилично так. Поделитесь пожалуйста своими наблюдениями. Как у вас протекает лечение. Очень буду благодарна за любую информацию. Переживаю что кризотиниб не проникает через гематоэнцефалический барьер, почему и назначили алектиниб. Заранее благодарна!
Здравствуйте! При мтс в ГМ неправильно назначать Кризотениб- это неэффективно(((. Это неплохой ингибитор 1-го поколения,но  в ГМ практически не проникает, соответственно, мтс не лечит. Имеет смысл с него начинать при отсутствии мтс в ГМ и отсутствии возможности начать с Алектиниба/ Церитиниба. Бывает, что его продолжают принимать, облучив параллельно мозг( Гамма-нож, например) при единичных мтс, чтобы продлить время приема таргетной терапии, но есть как противники, так и сторонники такого подхода. Золотой стандарт сейчас- Алектиниб. Это очень эффективный препарат, отлично убирает мтс в ГМ. Специалисты по Alk, с которыми мы консультировались, придерживаются мнения, что мтс в ГМ при ALK нужно лечить, в первую очередь, таргетом, проникающим в ГМ ( Алектиниб, Церитиниб, Бригатениб, Лорлатиниб). Вы можете здесь найти нашу историю ( Инвазивная муцинозная аденокарцинома), если кратко, то у мужа была лобэктомия + адъювантная ХТ, через 3мес прогрессирование в л/у и переход на Кризотениб ( Алектиниб тоже отказали сразу выдавать), через 10мес мтс в ГМ и переход на Алектиниб в марте 2021. Поэтому вторая линия ТТ. По поводу тошноты. У мужа в первые пару месяцев лечения Кризо тоже подкатывала тошнота иногда, спасался Церукалом, потом это прошло. Были вспышки в глазах,  след движущегося предмета- это характерно для Кризо. Отеки не типичны, чаще жалуются на Алектинибе, но у нас нет, слава Богу.  На Кризо необходимо следить за печеночными ALT ACT, т.к.он гепатоксичен. Но хочу обратить ваше внимание, что если есть подтвержденные на МРТ ГМ мтс, то тошнота и рвота может быть симптоматикой поражения ГМ и я бы советовала СРОЧНО переходить на Алектиниб.  Если с этим проблема, сейчас есть два пути: через направление 057у получать к Евоситиклиник в Спб и подобных клиниках бесплатно, либо пробовать в КИ ( есть по Алектинтбу). Если есть вопросы-пишите, поделюсь информацией с радостью. Удачи вам!
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2021 - 09:32

Просмотр сообщенияДжессика (10 Ноябрь 2021 - 11:39) писал:

Здравствуйте! При мтс в ГМ неправильно назначать Кризотениб- это неэффективно(((. Это неплохой ингибитор 1-го поколения,но  в ГМ практически не проникает, соответственно, мтс не лечит. Имеет смысл с него начинать при отсутствии мтс в ГМ и отсутствии возможности начать с Алектиниба/ Церитиниба. Бывает, что его продолжают принимать, облучив параллельно мозг( Гамма-нож, например) при единичных мтс, чтобы продлить время приема таргетной терапии, но есть как противники, так и сторонники такого подхода. Золотой стандарт сейчас- Алектиниб. Это очень эффективный препарат, отлично убирает мтс в ГМ. Специалисты по Alk, с которыми мы консультировались, придерживаются мнения, что мтс в ГМ при ALK нужно лечить, в первую очередь, таргетом, проникающим в ГМ ( Алектиниб, Церитиниб, Бригатениб, Лорлатиниб). Вы можете здесь найти нашу историю ( Инвазивная муцинозная аденокарцинома), если кратко, то у мужа была лобэктомия + адъювантная ХТ, через 3мес прогрессирование в л/у и переход на Кризотениб ( Алектиниб тоже отказали сразу выдавать), через 10мес мтс в ГМ и переход на Алектиниб в марте 2021. Поэтому вторая линия ТТ. По поводу тошноты. У мужа в первые пару месяцев лечения Кризо тоже подкатывала тошнота иногда, спасался Церукалом, потом это прошло. Были вспышки в глазах,  след движущегося предмета- это характерно для Кризо. Отеки не типичны, чаще жалуются на Алектинибе, но у нас нет, слава Богу.  На Кризо необходимо следить за печеночными ALT ACT, т.к.он гепатоксичен. Но хочу обратить ваше внимание, что если есть подтвержденные на МРТ ГМ мтс, то тошнота и рвота может быть симптоматикой поражения ГМ и я бы советовала СРОЧНО переходить на Алектиниб.  Если с этим проблема, сейчас есть два пути: через направление 057у получать к Евоситиклиник в Спб и подобных клиниках бесплатно, либо пробовать в КИ ( есть по Алектинтбу). Если есть вопросы-пишите, поделюсь информацией с радостью. Удачи вам!

Просмотр сообщенияДжессика (10 Ноябрь 2021 - 11:39) писал:

Здравствуйте! При мтс в ГМ неправильно назначать Кризотениб- это неэффективно(((. Это неплохой ингибитор 1-го поколения,но  в ГМ практически не проникает, соответственно, мтс не лечит. Имеет смысл с него начинать при отсутствии мтс в ГМ и отсутствии возможности начать с Алектиниба/ Церитиниба. Бывает, что его продолжают принимать, облучив параллельно мозг( Гамма-нож, например) при единичных мтс, чтобы продлить время приема таргетной терапии, но есть как противники, так и сторонники такого подхода. Золотой стандарт сейчас- Алектиниб. Это очень эффективный препарат, отлично убирает мтс в ГМ. Специалисты по Alk, с которыми мы консультировались, придерживаются мнения, что мтс в ГМ при ALK нужно лечить, в первую очередь, таргетом, проникающим в ГМ ( Алектиниб, Церитиниб, Бригатениб, Лорлатиниб). Вы можете здесь найти нашу историю ( Инвазивная муцинозная аденокарцинома), если кратко, то у мужа была лобэктомия + адъювантная ХТ, через 3мес прогрессирование в л/у и переход на Кризотениб ( Алектиниб тоже отказали сразу выдавать), через 10мес мтс в ГМ и переход на Алектиниб в марте 2021. Поэтому вторая линия ТТ. По поводу тошноты. У мужа в первые пару месяцев лечения Кризо тоже подкатывала тошнота иногда, спасался Церукалом, потом это прошло. Были вспышки в глазах,  след движущегося предмета- это характерно для Кризо. Отеки не типичны, чаще жалуются на Алектинибе, но у нас нет, слава Богу.  На Кризо необходимо следить за печеночными ALT ACT, т.к.он гепатоксичен. Но хочу обратить ваше внимание, что если есть подтвержденные на МРТ ГМ мтс, то тошнота и рвота может быть симптоматикой поражения ГМ и я бы советовала СРОЧНО переходить на Алектиниб.  Если с этим проблема, сейчас есть два пути: через направление 057у получать к Евоситиклиник в Спб и подобных клиниках бесплатно, либо пробовать в КИ ( есть по Алектинтбу). Если есть вопросы-пишите, поделюсь информацией с радостью. Удачи вам!
Скажите пожалуйста, если через

Просмотр сообщенияДжессика (10 Ноябрь 2021 - 11:39) писал:

Здравствуйте! При мтс в ГМ неправильно назначать Кризотениб- это неэффективно(((. Это неплохой ингибитор 1-го поколения,но  в ГМ практически не проникает, соответственно, мтс не лечит. Имеет смысл с него начинать при отсутствии мтс в ГМ и отсутствии возможности начать с Алектиниба/ Церитиниба. Бывает, что его продолжают принимать, облучив параллельно мозг( Гамма-нож, например) при единичных мтс, чтобы продлить время приема таргетной терапии, но есть как противники, так и сторонники такого подхода. Золотой стандарт сейчас- Алектиниб. Это очень эффективный препарат, отлично убирает мтс в ГМ. Специалисты по Alk, с которыми мы консультировались, придерживаются мнения, что мтс в ГМ при ALK нужно лечить, в первую очередь, таргетом, проникающим в ГМ ( Алектиниб, Церитиниб, Бригатениб, Лорлатиниб). Вы можете здесь найти нашу историю ( Инвазивная муцинозная аденокарцинома), если кратко, то у мужа была лобэктомия + адъювантная ХТ, через 3мес прогрессирование в л/у и переход на Кризотениб ( Алектиниб тоже отказали сразу выдавать), через 10мес мтс в ГМ и переход на Алектиниб в марте 2021. Поэтому вторая линия ТТ. По поводу тошноты. У мужа в первые пару месяцев лечения Кризо тоже подкатывала тошнота иногда, спасался Церукалом, потом это прошло. Были вспышки в глазах,  след движущегося предмета- это характерно для Кризо. Отеки не типичны, чаще жалуются на Алектинибе, но у нас нет, слава Богу.  На Кризо необходимо следить за печеночными ALT ACT, т.к.он гепатоксичен. Но хочу обратить ваше внимание, что если есть подтвержденные на МРТ ГМ мтс, то тошнота и рвота может быть симптоматикой поражения ГМ и я бы советовала СРОЧНО переходить на Алектиниб.  Если с этим проблема, сейчас есть два пути: через направление 057у получать к Евоситиклиник в Спб и подобных клиниках бесплатно, либо пробовать в КИ ( есть по Алектинтбу). Если есть вопросы-пишите, поделюсь информацией с радостью. Удачи вам!
Доброе время суток Вам! Сейчас вот звонила в Министерство, сказали что выписали кризотиниб, потому что так в протоколе было написано, кризотиниб,Алектиниб,Церитиниб.И дали то, что на тот момент было доступно. Вот теперь написала врачу, который вроде как наблюдает нас, прошу чтоб подать снова документы на ВК, но только уже чтоб с упором  на алектиниб. Министерство сказали ,что в любом случае и тут тоже время потребуется , пока его выпишут , закупят этот препарат. Его во всей Калужской области принимает только один человек!!!! мы будем вторые! А это время, пока выпишут, будем принимать кризотиниб, все равно хоть какая то польза. Само образование и мтс в костях же все равно будет купировать. А через ЕвроСитиКлиник наверное тоже не быстрее будет, саму ее я не смогу в Питер довезти. Просто физически, из за отечности ног не сможет. А без нее, со всеми документами и с ф-057 врядли выпишут препарат?
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2021 - 10:05

Здравствуйте! У неё ещё и мтс в костях? Разве от костных мтс не назначают отдельно бисфосфонаты?
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами Аденокарцинома легких, матуция EGFR, таргетная терапия

0 Пользователей, просматривающих эту тему