Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак поджелудочной железы у моей мамы

Анна1603 , 10 авг 2021 17:24
Рак поджелудочной Ракподжелудочной РПЖ Рак поджелудочной железы

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 10 Август 2021 - 17:24

Сложно писать мне. Но и выговориться хочется. В 1 июля на КТ увидели новообразование головки поджелудочной. Сразу сказали, что похоже на онкологию. Метастаз не нашли. 7 июля сделали МРТ, где новообразование подтвердилось. На прошлой неделе сделали стентирование ОЖП и сразу же биопсию в Логинова.Итог: Аденокарцинома поджелудочной железы.Мама вроде бы настроилась уже на борьбу. Была уже в хорошем настроении. Но сегодня в Логинова сказали, что во время пересмотра КТ в их центре обнаружен канцероматоз брюшной полости. Самое главное: до них этого никто не видел. А мы его показывали (помимо самой расшифровки) в Вишневского, в Ильинской (Егорову) и в Луховицах (там выводили трубку для отвода желчи). То есть 5 врачей не заметили. Маму это конечно свалило. Плачет. И я не знаю, что сказать. Надеюсь на ошибку.

Сейчас готовимся к химии. Назначили фолференокс. Решаем вопрос с установкой порта. Но сердце в пятках ( очень страшно за маму.

Перспективы знаю, что не радужные. Мама говорит, что ради года жизни не хочет мучаться. Не спит практически. Телефон группы поддержки ей дала - мне кажется она не звонила. Успокоительное пьет. Но не особо оно помогает. Сумбурно, наверное, получилось. Завтра идём к местному онкологу выяснять где и как поставить порт. В Логинова сказали очередь большая. Но на нашей местной комиссии вроде бы сказали, что порты завезли и в нашу больницу на прошлой неделе и могут поставить. Завтра надеемся скажут что-то конкретное.
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2021 - 18:56

Просмотр сообщенияАнна1603 (10 Август 2021 - 17:24) писал:

Сложно писать мне. Но и выговориться хочется. В 1 июля на КТ увидели новообразование головки поджелудочной. Сразу сказали, что похоже на онкологию. Метастаз не нашли. 7 июля сделали МРТ, где новообразование подтвердилось. На прошлой неделе сделали стентирование ОЖП и сразу же биопсию в Логинова.Итог: Аденокарцинома поджелудочной железы.Мама вроде бы настроилась уже на борьбу. Была уже в хорошем настроении. Но сегодня в Логинова сказали, что во время пересмотра КТ в их центре обнаружен канцероматоз брюшной полости. Самое главное: до них этого никто не видел. А мы его показывали (помимо самой расшифровки) в Вишневского, в Ильинской (Егорову) и в Луховицах (там выводили трубку для отвода желчи). То есть 5 врачей не заметили. Маму это конечно свалило. Плачет. И я не знаю, что сказать. Надеюсь на ошибку.

Сейчас готовимся к химии. Назначили фолференокс. Решаем вопрос с установкой порта. Но сердце в пятках ( очень страшно за маму.

Перспективы знаю, что не радужные. Мама говорит, что ради года жизни не хочет мучаться. Не спит практически. Телефон группы поддержки ей дала - мне кажется она не звонила. Успокоительное пьет. Но не особо оно помогает. Сумбурно, наверное, получилось. Завтра идём к местному онкологу выяснять где и как поставить порт. В Логинова сказали очередь большая. Но на нашей местной комиссии вроде бы сказали, что порты завезли и в нашу больницу на прошлой неделе и могут поставить. Завтра надеемся скажут что-то конкретное.

здравствуйте, вы пишите сюда всё ,что происходит -вам станет полегче.
я в июне наткнулся на данный форум ,тоже был в панике и не знал куда бежать , когда у мамы обнаружили аденокарциному поджелудочной.
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2021 - 19:00

Просмотр сообщенияДима39 (10 Август 2021 - 18:56) писал:



здравствуйте, вы пишите сюда всё ,что происходит -вам станет полегче.
я в июне наткнулся на данный форум ,тоже был в панике и не знал куда бежать , когда у мамы обнаружили аденокарциному поджелудочной.
Да. Буду писать
Сейчас мама сказала, что отказывается от лечения. Не хочет ни химию делать. Ни ехать куда-либо вообще. Сказала, что хочет побыстрее умереть. Думаю, что перекипит конечно. А может и нет.  
Я психую, конечно. Поругались с ней. И злюсь ещё на нее... И на себя тоже. И на этот долбаный рак
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2021 - 19:02

Здравствуйте! Заболевание сложное, но лечиться обязательно надо! Даже ради одного месяца-но лечиться! Наверное уже перелопатили весь интернет по этой теме. Я вас просто поддержать - не отступайте, с врачами разговаривайте смело, настойчиво, грамотно, не трусьте! Мы все не бессмертны, трудно и вашей маме, и вам. Сил вам, и помните - иногда случаются и чудеса!
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2021 - 19:07

 Анна1603 (10 Август 2021 - 19:00) писал:


Да. Буду писать
Сейчас мама сказала, что отказывается от лечения. Не хочет ни химию делать. Ни ехать куда-либо вообще. Сказала, что хочет побыстрее умереть. Думаю, что перекипит конечно. А может и нет.  
Я психую, конечно. Поругались с ней. И злюсь ещё на нее... И на себя тоже. И на этот долбаный рак
Надо попробовать лечится, никто не знает, как будет переносить, может быть не так страшно, как кажется. Хотя я понимаю, начала химию после года перерыва, очень тяжело морально, но настраиваюсь. Может быть с психологом пообщаться?
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 00:05

Моя мама с раком тела поджелудочной железы и метастазом в печени прожила 4,5 года с января 2017 и ушла только 1 июня 2021 г. Нам давали 6 месяцев все, но после череды событий нам даже удалось сделать операцию. Я до сих пор читаю форум и если мой опыт может быть кому-то полезен я всегда им делюсь. Егоров для меня как второй папа, именно ему я позвонила когда ушла мама и остался дорогостоящий абраксан. У него уже очередь из тех, кому этот препарат  нужен.
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 13:44

Просмотр сообщенияАнна1603 (10 Август 2021 - 19:00) писал:

Да. Буду писать
Сейчас мама сказала, что отказывается от лечения. Не хочет ни химию делать. Ни ехать куда-либо вообще. Сказала, что хочет побыстрее умереть. Думаю, что перекипит конечно. А может и нет.  
Я психую, конечно. Поругались с ней. И злюсь ещё на нее... И на себя тоже. И на этот долбаный рак

Как мне тяжело сюда заходить....но вот спустя 3 месяца я зашла, почитать, посмотреть.... Вот читаю ваше сообщение, и плачу... Чужая беда, для меня как своя... Папы нет уже 3 месяца... У нас был точно такой диагноз. Но вам хочу сказать, боритесь, несмотря ни на что, у меня папа прожил 1год 2 мес., хотя некоторые живут только 2 мес.. Здесь многое зависит конечно от организма, насколько он сильный, иммунитет.... главное конечно правильную схему лечения выбирать, Егорова очень хвалят, смотрю его в инстаграмме.... Но к сожалению, у нас не было такой финансовой возможности, лечится у него. И мы лечились по месту жительства, но я хочу сказатть, что лечение такое же как и в платной. Главное что я поняла, что нужно было тщательнее нам подходить периоду после химии, интоксикацию снимать, чтобы эта гадость уходила, т.к. страдают здоровые органы (одно лечим, другое калечим), правильное питание,(папа правда старался очень, очень хотел жить, делал себе соки свежевыжатые из свеклы из моркови, ел по чуть чуть, все вареное, жареное не ел, цитрусовые тоже, хотя врачи говорят немного можно.) Тоже очень замкнулся первое время, потом вроде ничего все лето проездил на рыбалку, до последнего почти за рулем, но смена настроения и замкнутости для них это нормально....но надо поддерживать, я как могла поддерживала, искала все пути, сидела на форуме, все вычитывала, добрые опытные уже в этом деле люди мне помогали, отвечали на вопросы. НЕ ПАДАЙТЕ духом, боритесь сколько сможете!  Ищите несколько мнений, мы кстати тоже проходили фолфиринокс. Но нам не помогла, вообще никак не влияла на опухоль и мтс, потом гемцитабин+цисплатин и нет. в Нашем случае, скорее всего были генные мутации, нам бы помогла иммунотерапия, но врачи тянули время, вот говорили сейчас кампецитабин пройдет и будет имуннотерапия....назначили кампецитабин пить в монорежиме, а от них толку нет и все понятно..ему все хуже хуже...и до имуннки он не дотянул... ПОЭТОМУ сдавайте сразу на мутации, не теряя времени, по РПЖ там смотрят МСИ нестабильность, зайдите на сайт RUSSCO скачайте там протокол лечения рака пж, и вы найдете там про это. Мы протянули это время...мы его потеряли.... А вы не теряйте, делайте все , что сможете, запишитесь на HIFU в герцена делают, почитайте, (мы опять же не попали, была пандемия и папа не поехал), но здесь есть люди которые проходили это, кому то и химия помогает и хифу....как говорится на войне все средства хороши...а война у вас только начинается.... и конечно молитесь, молитесь за маму....Сходите в церковь, помолитесь, поставьте свечи... Дай Бог вашей маме  здоровья, спаси и сохрани! Выздоравливайте скорее!
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 17:07

Спасибо всем откликнувшимся.
Сегодня день прошел лучше. Сегодня съездили к травнице(мы ее знаем давно, живём в одном поселке. У них это семейное дело. В свое время к ее матери со всей страны ехали. Поэтому доверяем, хотя чудес и не ждем) - обещала сделать настои, которые смогут немного "побелить" химию и помочь в решении главной проблемы. В прошлом, когда у мамы были проблемы (не онко) по женски - она нам очень помогла.
После этого съездили к онкологу. Маме поставили все таки третью стадию. Сказали, что метастазы не выявлены. Но я так думаю, он просто не видел последний пересмотр.
Кроме того, без проблем дали направления на химию и установку порта.
Сходили в отделение сосудистой хирургии, где эти порты ставят - сказали приезжать в понедельник на госпитализацию. Странно, правда, что сказали лежать неделю. Сказали, что нужен будет курс антибиотиков. В Ильинской говорили одним днём это будет. Ну это ладно.
В целом сегодня у мамы настроение намного лучше.
По поводу ХиФу в Герцена: планируем туда пробиться. Но хотим пройти сначала хотя бы один курс химии, чтобы посмотреть самочувствие. Потому что Москва хоть и близко, но дорога сильно выматывает. Почти все время пробки. Надо короче приноровиться нам ко всему этому. А так про Герцена знаю. Там оперировался мой папа по поводу рака простаты. В Балашихе его вообще отказались оперировать (старый типа, хотя ему на тот момент было 65 лет). Так что мы Герцена очень благодарны.
По поводу анализа на генетические аномалии. У мамы вчера в Логинова взяли анализ на мутации BRCA 1/2. Это оно? Правда врач так и не объяснила, зачем он нам. В пятницу получим результат - тогда попробую разобраться с этим вопросом.

Мне бы ещё знаете какой вопрос надо выяснить: что принимать во время химии и после нее для облегчения симптомов и чистки организма? Что-то я боюсь, что нашим врачам если вопрос в лоб не задать - Ничего не скажут. Потому что травки травками. Но мне нужен план Б.

  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 18:38

Насчет того, что принимать во время химии - все может быть индивидуально. Что точно всем надо, чтобы при химии кровь восстанавливалась - хорошее питание с достаточным количеством белка в любом легкоусвояемом виде (мясо, рыба, морепродукты).  Для пищеварения легче курятина, индюшатина, крольчатина, но если потребуется гемоглобин восстанавливать, то необходимо красное мясо, печенка, гранатовый сок.
Перед каждым курсом химии сдают кровь - общий анализ и биохимический. И скажут, как часто нужен общий анализ крови между курсами химии. По результатам анализов будет видно, что нужно дополнительно. В идеале кроветворение восстанавливается только за счет хорошего питания, но если что, назначаются специальные препараты для поддержки кроветворения, это только с врачом (показатели крови после курса химии падают у всех, но если падают не слишком низко, а к новому курсу нормально восстанавливаются, то дополнительных препаратов на этот счет не требуется, да у них и свои побочки есть). Надо ли что-то для поддержки печени и почек - биохимический анализ крови покажет.
И при сопутствующих заболеваниях могут назначаться дополнительные препараты по поводу этих заболеваний, но это не всем нужно.
Насчет противотошнотных - перед курсом химии заведомо введут, что надо. А какие дополнительные противотошнотные понадобятся - зависит от схемы химиотерапии и от индивидуальных особенностей организма.
Насчет травок - надо очень хорошо разбираться, какие травки совместимы с противораковым лечением. Тут тоже все непросто.
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 19:06

Соглашусь с Еленой, с травками аккуратнее.
После первой химии проявятся все ваши слабые места, там и будете разбираться.
У папы третья химия прошла легче, чем даже первая и вторая, уже знали, где будет плохо, принимали меры.
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2021 - 23:41

Степанова А.М. на ФБ ведёт рубрику.
Освещает целый список трав которые не совместимы с определенным видом противоопухолевых препаратов.
Помню пример с куркумой, она мощно поднимает иммунитет, хороший антиоксидант, борется с токсинами и буквально нейтрализует действия паклитаксела, доцетаксела и т.п.
Поэтому очень внимательно нажно принимать травы.

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 25 Август 2021 - 23:17

Привет. Давно не отмечалась тут. С последнего поста: на прошлой неделе (во вторник) установили порт. После этого до пятницы мама лежала в больнице. Капали антибиотики. После операции осталась какая-то странная шишка на шее. Посмотрим, может рассосётся. Сегодня начали первый курс фолференокс. Очень многое в состоянии мамы меня сильно тревожит. Первое: конечно боли. Маме более менее нормально только днём, когда она чем-то занята. Как только сядет или ляжет - начинает сильно болеть спина. Отдает в поясницу. Она на кетонале. Помогает слабо. Ночами практически не спит. Очень напугала сегодня меня новостью, что стало резко ухудшаться зрение. Она много времени проводит в телефоне. Сегодня жаловалась, что шрифт стал мелким и нечитаемым. Хотя ничего не изменилось. Последнее КТ два месяца назад. Больше не делали. И, если честно, я его очень боюсь.
Отношения сейчас сложные. Я и злюсь на нее. И горжусь ей. На самом деле она очень старается на нас этом все не вешать. Больше, конечно, достаётся папе. Он ее почему-то безумно раздражает. Не знаю причины, наверное это что-то между ними. Но я это очень вижу. Отношение мамы к отцу сильно изменилось. Может потому, что он рак победил? Не знаю... сегодня мама жаловалась на слабость. Травы пьем. Вот уже почти неделю Травница сказала, что именно пить нельзя во время химии. Это и не не пьем (окопник). Остальное пьем. Что ещё. Анализы практически в идеале. Если бы не рак - полетели бы в космос) Планируем ехать в Герцена на Хуфу. Буду звонить им на следующей неделе. Ещё есть возможность прописаться в Москве (сейчас в Подмосковье). Но не знаю, нужно ли это нам сейчас... Смысла делать химию в Москве я пока не вижу. Вроде все. Буду писать, как будут какие-то новости
  • Наверх

Отправлено 30 Август 2021 - 19:39

Ну первый курс химиотерапии позади. Перенесли тяжело. Сильная слабость у мамы и тошнота. Вроде вечерами отпускает ненадолго. А утром и днём плохо. Хотя сняли помпу ещё в пятницу. Получается уже третий день не может отойти...10.09 следующий курс. Страшно прям. От тошноты назначили таблетки. Но мама не хочет их принимать - устала уже от таблеток и уколов. Как быть со слабостью? В принципе это самое хреновое сейчас в ее состоянии. Говорит, прям ноги подкашиваются...
  • Наверх

Отправлено 30 Август 2021 - 21:34

Слабость во время химиотерапии вполне в порядке вещей, у кого больше, у кого меньше. Надо все-таки постараться хорошо питаться. И отдыхать столько, сколько организм просит. Кому-то помогает пребывание на свежем воздухе. В первые дни после очередного курса серьезная слабость бывает чуть ли не у всех, дальше у кого как, может общее самочувствие и само восстановиться до вполне приличного.
Удачи большой!
  • Наверх

Отправлено 30 Август 2021 - 23:15

Просмотр сообщенияАнна1603 (30 Август 2021 - 19:39) писал:

Ну первый курс химиотерапии позади. Перенесли тяжело. Сильная слабость у мамы и тошнота. Вроде вечерами отпускает ненадолго. А утром и днём плохо. Хотя сняли помпу ещё в пятницу. Получается уже третий день не может отойти...10.09 следующий курс. Страшно прям. От тошноты назначили таблетки. Но мама не хочет их принимать - устала уже от таблеток и уколов. Как быть со слабостью? В принципе это самое хреновое сейчас в ее состоянии. Говорит, прям ноги подкашиваются...
Анна, купите Эноант, это типо винцо безалкогольное концентрированное, вкусненькое, антиоксидант хороший и пить приятно по рюмочке. На хайфу записывайте сразу к Москвичевой, что бы по 20 раз не ездить, только она занимается хайфу, она и решает, будете вам делать или нет, ей важно что бы опухоль просматривалась, делается это по квоте, тоесть не надо каждый раз направления брать, она сама будет назначать и прописка московская ненужна, наоборот с ней сложнее.
  • Наверх

Отправлено 31 Август 2021 - 07:13

Девочки мальчики, пейте пожалуйста полисорб на второй лень после химии.
Токсины, которые уходят в кишечник всасываются ворсинками и ресничками, поэтому тошнота. На фоне противорвотных(эменд...), улучшающих перистальтику и моторику пищеварения( церукал), адсорбенты значительно улучшат состояние + больше жидкости и движения.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 31 Август 2021 - 08:04

 Константинова Нина (31 Август 2021 - 07:13) писал:

Девочки мальчики, пейте пожалуйста полисорб на второй лень после химии.
Токсины, которые уходят в кишечник всасываются ворсинками и ресничками, поэтому тошнота. На фоне противорвотных(эменд...), улучшающих перистальтику и моторику пищеварения( церукал), адсорбенты значительно улучшат состояние + больше жидкости и движения.
А нам химик категорически запрещал сорбенты. Зачем делать химию, если тут же её выводить. Не знаю, правильная ли это позиция, но два врача так говорили.
  • Наверх

Отправлено 31 Август 2021 - 09:23

 Литта (31 Август 2021 - 08:04) писал:


А нам химик категорически запрещал сорбенты. Зачем делать химию, если тут же её выводить. Не знаю, правильная ли это позиция, но два врача так говорили.
Господи, неужели ещё есть примитивные врачи!?
Вы не химию выводите, а токсины! Каждый врач( громотный) да и грамотный пациент, знает что распад опухоли начинается с первых часов действия противоопухолевых препаратов, раковые клетки умирая выделяют токсины, они попадают в лимфу, с током лимфы в слизистую кишечника, желудка, вот эти продукты распада и надо выводить, а химия ваша уже в крови и своё дело она уже сделала.
Раковая интоксикация -причина смерти раковых больных.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 31 Август 2021 - 09:47

 Константинова Нина (31 Август 2021 - 09:23) писал:

Господи, неужели ещё есть примитивные врачи!?
Вы не химию выводите, а токсины! Каждый врач( громотный) да и грамотный пациент, знает что распад опухоли начинается с первых часов действия противоопухолевых препаратов, раковые клетки умирая выделяют токсины, они попадают в лимфу, с током лимфы в слизистую кишечника, желудка, вот эти продукты распада и надо выводить, а химия ваша уже в крови и своё дело она уже сделала.
Раковая интоксикация -причина смерти раковых больных.
Все может быть. Даже спустя месяц у папы после окончания химии она выходила с калом и мочей. Она ещё долго в органах сидит, не только по крови гуляет.
Сорбенты вредно при запорах, они помимо плохого забирают и хорошее, обезвоживают. Но опять-таки я не врач, а врачи говорили именно так. Сорбенты поглощают содержимое кишечника и желудка, в кровь разве попадают? Логика есть в их приёме. Но мы прям спрашивали про них, категорически врачи были против. Хотя всё остальное разрешали пить на своё усмотрение.

Один раз кровь промывали капельницей, было плохо, но никаких сорбентов.

  • Наверх

Отправлено 31 Август 2021 - 11:16

 Литта (31 Август 2021 - 09:47) писал:


Все может быть. Даже спустя месяц у папы после окончания химии она выходила с калом и мочей. Она ещё долго в органах сидит, не только по крови гуляет.
Сорбенты вредно при запорах, они помимо плохого забирают и хорошее, обезвоживают. Но опять-таки я не врач, а врачи говорили именно так. Сорбенты поглощают содержимое кишечника и желудка, в кровь разве попадают? Логика есть в их приёме. Но мы прям спрашивали про них, категорически врачи были против. Хотя всё остальное разрешали пить на своё усмотрение.

Один раз кровь промывали капельницей, было плохо, но никаких сорбентов.
Каждый выбирает свой путь и на этом пути выбирает спутников.
Вопрос "в кровь разве пападает?" много чего объясняет.Понимаю что сложно разобраться и легче принять доступную логику примитивного врача: зачем делать химию, если её вычещать?! Так говорили даже врачи в Германии. "Промывкой" сейчас никто не занимается, дезинтаксикационная терапия не дешёвая процедура( койко место, и препараты).
Сорбенты на то и сорбенты, функция у них такая- очищать, хорошее они ничего не забирают. В кровь впитывается всё и плохое и хорошее, тонкий кишечник не дифференцирует. Полисорб и другие энтеросорбенты не вредны при запорах и не вызывают запоры. Противопоказания только желудочные кровотечения и язва.
Дай Бог шагать нам со своими спутниками, по своему выбранному пути долго и долго, верить и получать.

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами Рак поджелудочной, Ракподжелудочной, РПЖ, Рак поджелудочной железы

0 Пользователей, просматривающих эту тему