Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Начало пути? Мама. Метастазы в позвоночнике.

ЛюдмилаЗ , 01 сен 2021 15:12
Моя история

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#41

Отправлено 23 Октябрь 2021 - 11:10

Всем доброго дня, хорошего самочувствия и бодрого настроения!
Хочу поделиться последними новостями, может она будет полезна кому то или же наоборот нам кто то подскажет.
Начну наверно с хорошего, у мамы слава богу все хорошо, ну насколько позволяет 76 летний возраст (желудок побаливает, лечим). Хлопочет по дому, на зиму заготовки доделывает, за папой ухаживает, еще и поворчать успевают друг на друга). Она в полной и абсолютной уверенности, что накопления в позвоночнике показало из-за остеопороза, что лечить его конечно надо, но рака у нее нет. Поэтому ее ни сколько не напрягает мысль, что ПЭТ КТ откладывается, ей он и вовсе не нужен, это больше я инициатор данной процедуры.
При всем этом позвонили с онкоцентра Казани и сказали, что аппарат сломался, сколько займет времени ремонт они не знают, поэтому предварительно перенесли наше обследование на февраль. Предложила маме поехать в Уфу платно сделать, там тоже есть ПЭТ, но она категорически против, говорит, что поедем когда отремонтируют по направлению в Казань. Как ее убедить............не знаю, у нее одно - врач сказал, что рака нет, значит нет, что ты меня все обследуешь? Вот и весь разговор)))
На 30 октября записала ее к ревматологу на прием. Посмотрим, что он скажет.
Вот таки у нас дела.
  • Наверх
#42

Отправлено 23 Октябрь 2021 - 11:17

Просмотр сообщенияНатальяНоябрь (20 Октябрь 2021 - 14:51) писал:

Маме поставили многочисленные мтс в позвоночнике и костях (где и какие и сколько не описывали) по пэт в октябре, а потом позвонки начали ломаться. Сильные боли. Первые эпизоды в конце декабря, потом в январе сильнейшие боли, начали капать золендронку, боли ушли при заживлении.
А почему раньше не начали, были проблемы в другом да и не болело на тот момент ничего.
Поэтому вам надо поспешить.
Наталья, несколько раз прочитала Ваше сообщение, но прошу прощения так и не поняла.
У Вас мтс в позвоночнике и костях без первоначального очага?
Золендронку применяют для костей только при онкологии или вообще для позвонков ее тоже капают?
Как считаете, на приеме у ревмотолога имеет смысл просить прокапать ее?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#43

Отправлено 23 Октябрь 2021 - 21:42

Капельницы бисфосфонатов могут назначать при остеопорозе (по другой схеме, чем при костных мтс). По-моему, эндокринолог назначает, если надо, а не ревматолог. Но можно, наверно, и ревматолога спросить.
  • Наверх
#44

Отправлено 27 Октябрь 2021 - 17:52

 ЛюдмилаЗ (23 Октябрь 2021 - 11:17) писал:


Наталья, несколько раз прочитала Ваше сообщение, но прошу прощения так и не поняла.
У Вас мтс в позвоночнике и костях без первоначального очага?
Золендронку применяют для костей только при онкологии или вообще для позвонков ее тоже капают?
Как считаете, на приеме у ревмотолога имеет смысл просить прокапать ее?
нет, у мамы был рак легких. Но и было подозрение на остеопороз. Ее направляли на спец исследование костей, но мы не смогли доехать, а потом уже неактуально было. У неё как бы не было 100% гарантии, что это мтс. Просто переломы. А до пэт описывали как физиологические изменения а позвоночнике. Поэтому мб, это был остеопороз. И мама переломалась вся.
При остеопорозе капают золендрогку, нам это говорил и хирург и эндокринолог, по их словам всего 1 раз в год. При онкологии капают раз в месяц.
Очень жаль, что ваша мама так настроена (((
  • Наверх
#45

Отправлено 29 Октябрь 2021 - 13:54

Елена, Наталья, спасибо большое за советы!
Завтра повезу маму к ревматологу, уточню про капельницы бисфосфонатов в том числе и про золедронат.
Вот только не могу понять, как мне эндокринолога и ревматолога вместе собрать?)
Ладно, будем решать проблемы по мере их поступления - начнем с ревматолога.
  • Наверх
#46

Отправлено 31 Октябрь 2021 - 14:26

Всем доброго времени суток!
Продолжаю нашу историю, возможно для кого то она будет информативной, не думаю, что мы одни в такой ситуации. А может наоборот кто то поможет нам советом из практики.
Были вчера на приеме у ревматолога, изучив все наши анализы и снимки, вердикт был не самый утешительный,
Диагноз  онколога звучит следующим образом:  ZO3. 1 мтс в кости без I в.о.?
Рекомендации: ПЭТ КТ (поиск первичного очага), консультация ревматолога (остеопороз)
Слова ревматолога - "Пока не будет точного определения, метастазы это или остеопороз  лечить он нас  не сможет."
Назначил анализ крови на определение состояние и плотности костей и после них витамины кальция и Д3. Но витамины для мамы сейчас, это ни о чем. Спросила про капельницы бисфосфонатов, отказал, оперируя, что сначала нужно пройти ПЭТ КТ и найти первичный очаг, а потом уже думать про капельницы. В голове полный раздрай.
То есть, мы провели МРТ позвоночника и сцинтиграфию костей скелета - свечения и накопления присутствуют одинаково в обоих исследованиях, но это может происходить и при метастазах и при остеопорозе. Прошли все возможные КТ и МРТ других органов - чисто. Если ПЭТ КТ показывает тоже только накопления в костях, то что нам это дает? Это метастазы или остеопороз?
Когда можно точно сказать, что первичного очага нет, что  рака нет и это картина остеопороза?
Реально создается впечатление того,  что мы как мазохисты ищем этот первичный очаг. А если его тупо нет и это остеопороз? Не понимаю, застряла на этом этапе.
И еще хотела задать вопрос, если самостоятельно сдать анализы на онкомаркеры, то на какие лучше, какие скажем так основные?
Судя по статьям из интернета это -  SCC, NCE, CA 242, CA 19-9. Но в инете много чего  пишут, хотела бы мнение бывалых услышать.
Прошу прощение за так много букв и вопросов, потерялась я(
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#47

Отправлено 31 Октябрь 2021 - 18:59

Онкомаркеры слишком во многих случаях неинформативны. Я когда-то сдавала маркер 15-3 перед началом лечения, был в норме, это при 3-й стадии РМЖ. Так что очень во многих случаях анализы на онкомаркеры - просто выкидывание денег.
А ПЭТ/КТ может что-то показать. Свечение на ПЭТ бывает и при злокачественном процессе, и при любом воспалении, но интенсивность свечения различается. Так что если цифры свечения на ПЭТ окажутся достаточно большими, это зло. Но очень маленькие опухоли и ПЭТ может не увидеть. А делать ПЭТ/КТ за свой счет - удовольствие дорогое.
Анализ крови, конечно, обязательно (кальций, витамин Д, щелочная фосфатаза, может, еще что-то). Принимать витамин Д не помешает в любом случае, но дозировку надо определять с учетом результатов анализа.
  • Наверх
#48

Отправлено 01 Ноябрь 2021 - 13:58

Спасибо большое, Елена, за проявленное внимание!
Поняла, онкомаркеры не вариант. Слава богу заработал аппарат ПЭТ КТ, записала на 2 февраля, пока записывают только по направлению онколога, за деньги (35700 в Казане, если кому интересно) пока не записывают, тат как много народу накопилось по ОМС за время ремонта.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 15 сообщений
#49

Отправлено 01 Ноябрь 2021 - 21:19

Просмотр сообщенияЛюдмилаЗ (01 Ноябрь 2021 - 13:58) писал:

Спасибо большое, Елена, за проявленное внимание!
Поняла, онкомаркеры не вариант. Слава богу заработал аппарат ПЭТ КТ, записала на 2 февраля, пока записывают только по направлению онколога, за деньги (35700 в Казане, если кому интересно) пока не записывают, тат как много народу накопилось по ОМС за время ремонта.
2е февраля, это очень долго...Езжайте в Москву, 3 дня запись в ПЭТ-Технолоджи по ОМС в июне по крайней мере была.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#50

Отправлено 01 Ноябрь 2021 - 21:42

Я в октябре в ММОЦ на улице Дурова в Москве по направлению онколога ПЭТ/КТ делала по ОМС, за 6 дней была запись.
  • Наверх
#51

Отправлено 03 Ноябрь 2021 - 03:36

 ЛюдмилаЗ (01 Ноябрь 2021 - 13:58) писал:

Спасибо большое, Елена, за проявленное внимание!
Поняла, онкомаркеры не вариант. Слава богу заработал аппарат ПЭТ КТ, записала на 2 февраля, пока записывают только по направлению онколога, за деньги (35700 в Казане, если кому интересно) пока не записывают, тат как много народу накопилось по ОМС за время ремонта.
Ищите варианты попасть раньше на ПЭТ КТ. 2 февраля - это 3 месяца. Если там метостазы, то представьте сколько времени вы потеряете. 3 месяца это только ПЭТ, а ещё после него возни не оберёшься, а это тоже время.
  • Наверх
#52

Отправлено 04 Ноябрь 2021 - 17:02

Ребята, спасибо большое за советы.
Москва, не вариант, мама не привитая, а аэропорт, самолеты, много народу - риск подхватить еще и корону.
Но ваши советы навели на мысль, которая почему то вообще не приходила в голову, что по ОМС и направлению можно и в другом городе сделать ПЭТ КТ, чего то уперлась в эту Казань. Раз выписано туда направление -значит туда и надо)
Позвонила в Уфу и все сложилось замечательно, на 26 ноября нас записали. Расстояние у нас между городами  где то 250 км., так что часа за 3 - 4 на машине доедем.
Мама конечно расстроилась, что нас обратно к онкологу отправили и слово "рак" опять зазвучало в нашей семье, даже давление (а она не гипертоник, наоборот всегда низкое было) подскочило до 200/100 пришлось скорую вызывать. Сейчас терапевт назначил ей схему лечения по стабилизации давления, ну и чаи успокаивающие. Путаемся ее настроить, что ПЭТ КТ нужно только, что бы лишний раз удостовериться в отсутствии первоначального очага и начать лечение по остеопорозу. Честно скажу, получается плохо. Одно радует, что кроме неожиданного скачка давления в остальном все хорошо. Ни чего не болит, обезболивающие препараты мы не принимаем.
Вот такие пирогу у нас. И еще раз большое спасибо за ваши советы, они придают новые мысли и направляют к действиям.
Всем приятных выходных и здоровья, здоровья, здоровья!!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
#53

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 01:09

У меня с мамой была такая же история. Поясница заболела, МРТ, метастазы, источника нет. Начали надеяться на ошибку, три месяца ежедневно врачи, поиски и обследования. Она быстро сгорела с момента первого МРТ - три месяца. Источник при жизни не нашли, оказалось яичник. А врач на узи предположила, что точно не оно, хотя размеры были побольше. Кстати, весь скелет был в метастазах, включая череп, а болей не было совсем.
Держитесь, не сдавайтесь, дай Бог сил и здоровья.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
#54

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 01:09

Ей было всего 44…:(
  • Наверх
#55

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 15:07

Симба94. Примите искренние соболезнования
  • Наверх
#56

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 15:09

ЛюдмилаЗ. Буду ждать ваших результатов. Не забудьте написать
  • Наверх
#57

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 16:44

Просмотр сообщенияСимба94 (06 Ноябрь 2021 - 01:09) писал:

Ей было всего 44… :(
44..........соболезную Вашей потери.
Извините, если не корректный вопрос задаю - Вы пишите, что прошло всего  три месяца, а как именно ухудшалось состояние Вашей мамы?
Мы то первое МРТ сделали в июле месяце, тогда у мамы вообще не ходила одна нога и я ее даже с машины до МРТ на каталке везла. Тогда мы пили обезболивающие таблетки. Мама говорила, что это похоже на защемление седалищного нерва. Женщина, которая делала описание МРТ тогда сказала: "Если это реальные метастазы, то у вашей мамы должны быть очень сильные боли". Где то через месяц - два,  нога отошла и она уже свободно ходила без палочки и обезболивающие больше не принимает.
Я это к тому, что если это все таки зло, то отрицательная динамика отсутствует слава богу. Или такая картина развития событий имеет место быть? Это конечно все размышления в слух) Вот в понедельник, возьмем направление на Уфу и надеюсь, что в ноябре все таки пройдем ПЭТ КТ.
  • Наверх
#58

Отправлено 06 Ноябрь 2021 - 16:46

Просмотр сообщенияМаргоЛюбовь (06 Ноябрь 2021 - 15:09) писал:

ЛюдмилаЗ. Буду ждать ваших результатов. Не забудьте написать
Да, конечно отпишусь. Судя по Вашей заинтересованности, у Вас похожая картина? Не нашла Вашей истории на форуме.
Можете описать?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
#59

Отправлено 10 Ноябрь 2021 - 20:41

 ЛюдмилаЗ (06 Ноябрь 2021 - 16:44) писал:


44..........соболезную Вашей потери.
Извините, если не корректный вопрос задаю - Вы пишите, что прошло всего  три месяца, а как именно ухудшалось состояние Вашей мамы?
Мы то первое МРТ сделали в июле месяце, тогда у мамы вообще не ходила одна нога и я ее даже с машины до МРТ на каталке везла. Тогда мы пили обезболивающие таблетки. Мама говорила, что это похоже на защемление седалищного нерва. Женщина, которая делала описание МРТ тогда сказала: "Если это реальные метастазы, то у вашей мамы должны быть очень сильные боли". Где то через месяц - два,  нога отошла и она уже свободно ходила без палочки и обезболивающие больше не принимает.
Я это к тому, что если это все таки зло, то отрицательная динамика отсутствует слава богу. Или такая картина развития событий имеет место быть? Это конечно все размышления в слух) Вот в понедельник, возьмем направление на Уфу и надеюсь, что в ноябре все таки пройдем ПЭТ КТ.

Мы где-то января 15 узнали результат МРТ первый, и…самое интересное…8 марта за семейным ужином мама была как самый здоровый человек и вообще не жаловалась (подозреваю, что скрывала некоторое самочувствие, чтобы нам было легче). К концу марта ей стало сложно ходить из-за головокружения, к 1 апреля стало тяжело даже сидеть, сразу сознание теряла. По врачам на руках папа носил и в каталке для инвалидов. В ночь с 1 апреля по 2 все время ползала от уборной до постели, тошнило…мне и никому вообще не давала себе помогать, говорила что она не немощная и ей еще жить и жить. В 7 утра ее не стало. Задохнулась от метастаз в легких. Честно говоря, извините за это, но жить с этим сложно, особенно момент смерти забыть не получится никогда. За три месяца мало кто успел поверить и смириться, никто не был готов к такой скорости прогресса. Как-то так….
  • Наверх
#60

Отправлено 11 Ноябрь 2021 - 13:52

Просмотр сообщенияСимба94 (10 Ноябрь 2021 - 20:41) писал:

Мы где-то января 15 узнали результат МРТ первый, и…самое интересное…8 марта за семейным ужином мама была как самый здоровый человек и вообще не жаловалась (подозреваю, что скрывала некоторое самочувствие, чтобы нам было легче). К концу марта ей стало сложно ходить из-за головокружения, к 1 апреля стало тяжело даже сидеть, сразу сознание теряла. По врачам на руках папа носил и в каталке для инвалидов. В ночь с 1 апреля по 2 все время ползала от уборной до постели, тошнило…мне и никому вообще не давала себе помогать, говорила что она не немощная и ей еще жить и жить. В 7 утра ее не стало. Задохнулась от метастаз в легких. Честно говоря, извините за это, но жить с этим сложно, особенно момент смерти забыть не получится никогда. За три месяца мало кто успел поверить и смириться, никто не был готов к такой скорости прогресса. Как-то так….
Еще раз прошу прощения, что Вам пришлось вернуться в эти тяжелые воспоминания. Смириться, я думаю, любого срока было бы мало.........а тут три месяца. Читала историю Александра "Учусь болеть" и вот это смирение там ооочень хорошо отображено, в каждом его слове - смирение.
Силы духа Вам ........и смирение.
Спасибо за ответ.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему