Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак поджелудочной.Мужчина 46 лет.

максбакс , 25 сен 2021 13:08

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 13:08

Рак поджелудки 4 стадия с метастазами в печень.Легкие и кости вроде тьфу тьфу свободны.
Поискал в интернете отзывы тех кто болеет-крайне мало. Все уже умерли. Этот вид рака на этой стадии не лечится вообще-лечение только поддерживающее.Помогает продлить жизнь с нескольких месяцев до пары лет.Вобщем буду писать о своих последних месяцах.
Пишу с ошибками и пропускаю знаки припинания , так что  если вас это напрягает почитайте что-нибудь другое.
Коротко о себе.
46 лет.177см.Не курю.Пью как все с друзьями по пятницам.Работа не тяжелая с компьютером .Из вредного только место проживания город Красноярск,который на протяжении многих лет неоднократно входил в десятку самых грязных городов мира.Режим черного неба у нас тут уже явление едва ли не обыденное.
На протяжении всей моей жизни вес потихоньку рос( помню что в 18 лет я вешал 75кг,а в 30 лет 89кг) и к августу 2020  составлял 99кг,и по сдаче анализов на гормоны,тгк, ттг, мочевины и прочее - диетолог сказал мне-худей. У тебя преддиабет, предподагра и прочие пред. Еще у меня уже пару лет как был жировой гепатоз печени.
В принципе меня мой вес не напрягал.Я спокойно ходил на дорожке дома час (5км) отдышки ничего не было и вообще,самочувствие было прекрасным.Единственно что было сложно завязывать шнурки)))
Вобщем решил я в свете этих самых "пред" начать худеть. Удалился от друзей на зиму в Словакию ( у меня тут у жены бизнес) и начал. Сел на  дифицит калорий 1800к  в день. Пища  в основном полезная - гречка, котлетки на пару,салатики ,рис в имбире с курочкой по вьетнамски и тп. Вобщем мое меню и динамику потери веса можно посмотреть вот тут

https://www.fatsecre...mdcs&id=4739674

С сентября по 1 мая полный отказ от алкоголя,даже НГ был без алко. С декабря добавил пару пробежек в неделю по 50 минут в местном парке,вообще очень много ходили и мало передвигались общественным транспортом. Сплошной ЗОЖ кароч.
Таким макаром похудел я к 1 мая до 75кг. Все в шоке. Я супер доволен-влезаю в одежды в которые влазил только в 18 лет! На 9 этаж забегаю даже не сбив дыхания.Сразу по приезду сделал УЗИ печени с эластометрией  и сдал все анализы в ИНВИТРО на гормоны  и прочее что было в красной зоне. Печень в идеале-признаков гепатоза или фиброза нет. Кровь отлично кроме слегка повышенного билирубина. Вобщем хоть щас в космос. Ура короче.
Сразу по возвращении укололся спутником 4 мая,выдержал 5 дней без бухашки с друзьями .Негативных эффектов не было.
Далее у нас начался кайт сезон на Беле (это такое озеро в Хакасии в 350км от Красноярска)  и началось-пиво,шашлыки,веселье с друзьями. Вобщем жил полной жизнью. Калории не считал, но еженедельно по возвращении в город держал дифицит 1600кал 2-3 дня. Потом опять на Беле и так по кругу.
15 июня сделал вторую прививку. слегка поплохело сутки и через сутки как огурчик.
В начале августа жена с ребенком улетели в Словакию- надо было готовится к новому учебному году,я остался. Веселье так и продолжалось с перерывами в 2-3 дня и где то в конце июля начале августа почувствовал я боли в области желудка.Терпел недели две,затем была пара бессонных ночей когда от боли не мог уснуть до 5 утра и пошел к терапевту- та отправила на ФГДС, думал гастрит из за такого питания. На ФГДС посмотрели камерой желудок- все норм. Но болит! Пошел сделать УЗИ брюшной полости-все норм. Но болит!
И вот он страшный день 18 августа 2021. Сделал МРТ брюшной полости.Обычно результаты отсылают на емейл, а тут звонок подьедьте пожалуйста. Ох и очканул  я тогда. Подьехал, 80% вероятности, что у вас онкология.
Врач на МРТ милейшая девушка была растроена едва ли не больше меня. Предложила сделать МРТ с контрастом. Сделали - да что то похожее на карциному и метастазы в печени. Посоветовала лететь в Моску в клинику Вишневского.
Сразу купил билет  и через 4 дня вылетел. За эти 4 дня успел зайти в свою поликлинику где прикреплен показать результаты МРТ. Их занесли в мою карту и на том расстались. В Москве сделали МСКТ с контастом все подтвердили. Сказали надо делать биопсию опухоли определять морфологию и исходя из этого выбирать тип лечения.
Записался на платную консультацию в дорогущий Европейский медицинскй центр там так же сказали сначала биопсия.
Вот как то так.
На сегодняшний день боль если и есть то такая...тупая не очень напряжная,но иногда схватывает почки вот это прям больно.Пока помогает нурофен.Жизнь веду обычную,даже разок успел сьездить на спот покатать на кайте.Думаю пока могу надо возобновить пробежки, так как люблю бегать и делаю это с удовольствием.

На данный момент сегодня сдал кровь. Вроде на этой неделе будет биопсия. Потом курс химиотерапии,Для себя решил что до хосписа дело доводить не буду.У меня все готово по быстрому и безболезненому уходу и как только начну напрягать родных,сраться в кровать и прочее-задействую свою азотную камеру.Не хочу и не буду жить овощем.

Пишу это исключительно для себя и для тех кто попал в подобную ситуацию.Реально инфы по паллиативному лечению рака поджелудки нашел очень мало,поэтому надеюсь когда-нибудь кому нибудь эта инфа пригодится.

Кстати. Позвонили на днях из поликлиники где я прикреплен.Сказали отправляем вас на онкологию.Работает система то!.
Отказался так как пробую проходить лечение в Словакии с семьей.Там из лечений то..два вида протоколов.Протокол первой очереди и протокол второй очереди.

зы Знаете что больше всего парит во всей это ситуации? То что шансов на выздоровление нет вообще.Никаких.Даже эфемерных.Ну можно было бы как то успокоится , что вот есть лечение но очень дорого у меня например таких денег нет но оно есть.Или там да, лечения нет но вот в данный момент проводятся опыты на приматах там или мышах именно по раку поджелудки и в течении ближайших 5-10 лет будет какое то лечение.Но весь пипец ситуации именно в том что этого просто нет и конец будет один увы.Вот именно это  прямо убивает,бессилие что на эту ситуацию нельза повлиять положительно никак..В этой адской лоторее я вытащил джекпот.
  • Наверх
#2

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 13:08

За последнюю неделю взяли кровь из вены и позавчера сделали биопию метастазы из печени.Как выглядит биопсия?
Вечером накануне ничего не ешь.Затем к 12.00 подьехали в больницу. Там небольшой опрос и пошли на биопсию.Страшно ппц)
Заходим в кабинт узи.Доктор там еще неделю назад смотрел мои МРТ и имел представление откуда брать.Ставят местную анестезию в область печени,затем доктор берет специальную иглу,просит вдохнуть поглубже и херррак загоняет ее где то сантиметров на 10).И так два раза- брали два образца. Не больно вообще.
Затем увезли на кровати в отделение,где я и лежал сутки.Есть нельзя,пить нельзя до 19.00.Но покормили через вену.За день несколько раз брали кровь,каждые два часа меряли давление.Все прошло хорошо и на следующий день утром меня отпустили домой.Ничего не болит и даже отходняков после наркоза не было.
Так что через 10-12 дней буду знать что за тип рака у меня и далее химия каждые две недели 12-14 курсов и прочие радости.
Состояние пока нормальное,если обезбол пить.Бабочки в животе эти достали только.Вроде и не больно но трепет этот замучал.
Ищем путевку в Египет на недельку.Пока могу надо хоть на кайте покатать напоследок. Потом то это под вопросом будет уже.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#3

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 13:32

Самокритично. Эгоцентрично.
Фраза не совсем понятная:
Задействую свою азотную камеру
Это как?
Как жена, ребёнок?
А как мама?
Как они все воспримут эту "азотную камеру"
За что им такой груз воспоминаний?!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#4

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 14:38

Мама вряд ли в 78 лет переживет эту новость. Так что пока я купил ей квартиру в Новосибирске поближе к сестре и племяннице.
Пока на ногах буду барахтаться до конца,хотя конец мы все прекрасно представляем.
А камера.
Смысл лишнее время овощем,ничего не соображающим жить?По мне так лучше ужастный конец,чем ужас без конца.Вы полагаете ничего не соображающий,бессмысленно смотрящий в одну точку папа придаст ребенку бодрости и оптимизма? У каждого свой взгляд на проблему.Пока в силах- буду барахтаться.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#5

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 15:05

Просмотр сообщениямаксбакс (25 Сентябрь 2021 - 14:38) писал:

Мама вряд ли в 78 лет переживет эту новость. Так что пока я купил ей квартиру в Новосибирске поближе к сестре и племяннице.
Пока на ногах буду барахтаться до конца,хотя конец мы все прекрасно представляем.
А камера.
Смысл лишнее время овощем,ничего не соображающим жить?По мне так лучше ужастный конец,чем ужас без конца.Вы полагаете ничего не соображающий,бессмысленно смотрящий в одну точку папа придаст ребенку бодрости и оптимизма? У каждого свой взгляд на проблему.Пока в силах- буду барахтаться.
Почему вы решили, что рак поджелудочной отключает мозг?
А если про тот период, когда уже почти всё и морфин, то он недолго длится.
Но каждому свой путь. Держитесь.
  • Наверх
#6

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 17:04

Здравствуйте! данные рассуждения очень похожи на рассуждения моего мужа (ему 44 года) у него правда рак сигмовидный кишки со множественными метастазами в печени. Изначально он не знал всей серьёзности своего диагноза, ничего сам не читал, не искал информации по лечению. Пошло уже 2 года, как он проходит химиотерапии без перерывов, сейчас он более осведомлён о своей болезни, он очень устал и морально и физически, он каждый день думает о своём диагнозе, о переспективах, о смерти, о том, чего не успел…это может свести с ума… Несмотря на все он продолжает вести активный образ жизни, работает, мы ездим отдыхать, все как и до болезни.
Чем дальше, тем становится страшнее, сначала мы думали, что химия поможет и его прооперируют, химия помогла, но печень осталась не операбельная. Организм не железный, чтобы постоянно принимать химию без последствий….начинает приходить понимание того, что 2 года уже позади, а сколько осталось …неизвестно…изначально ему вообще шансов не давали
  • Наверх
#7

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 17:24

Просмотр сообщениямаксбакс (25 Сентябрь 2021 - 14:38) писал:

Мама вряд ли в 78 лет переживет эту новость. Так что пока я купил ей квартиру в Новосибирске поближе к сестре и племяннице.
Пока на ногах буду барахтаться до конца,хотя конец мы все прекрасно представляем.
А камера.
Смысл лишнее время овощем,ничего не соображающим жить?По мне так лучше ужастный конец,чем ужас без конца.Вы полагаете ничего не соображающий,бессмысленно смотрящий в одну точку папа придаст ребенку бодрости и оптимизма? У каждого свой взгляд на проблему.Пока в силах- буду барахтаться.
Я всем сердцем желаю вам победить эту болезнь и уйти в ремиссию!
Не думайте о плохом, посмотрите сколько на форуме людей которые живут с этой болезнью! Ведь не у всех все плохо! Чудеса ведь бывают, вам есть ради кого жить!

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#8

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 17:34

Максбакс найдите в темах о раке поджелудочной  писала и совсем недавно Ираида68 .Она лечит мужа.Очень очень грамотно,по делу пишет.Ираида 68 уже наверное побольше врачей знает о этом заболевании.Может она увидит вашу тему и напишет.Но ее многочисленные толковые советы есть наверное во всех темах по поджелудочной.Лишнего она не пишет,все только по делу.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#9

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 17:59

Просмотр сообщениямаксбакс (25 Сентябрь 2021 - 14:38) писал:

Мама вряд ли в 78 лет переживет эту новость. Так что пока я купил ей квартиру в Новосибирске поближе к сестре и племяннице.
Пока на ногах буду барахтаться до конца,хотя конец мы все прекрасно представляем.
А камера.
Смысл лишнее время овощем,ничего не соображающим жить?По мне так лучше ужастный конец,чем ужас без конца.Вы полагаете ничего не соображающий,бессмысленно смотрящий в одну точку папа придаст ребенку бодрости и оптимизма? У каждого свой взгляд на проблему.Пока в силах- буду барахтаться.
Ох кто знает какой конец и как он будет выглядеть. Я тоже боялась ужасного когда болел муж, лёгкие - это трудная смерть, а получилось всё мгновенно, человек строил планы, в хорошем настроении, полон оптимизма, оторвавшийся тромб не дал никому опомниться....вот так...
О своём конце тоже задумывалась, особенно перед операцией,хоть и прогнозы врачи дают хорошие,  но знаю точно - это будет воля божья, не моя.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • ГородТашкент
#10

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 18:05

Просмотр сообщенияЛитта (25 Сентябрь 2021 - 15:05) писал:


Почему вы решили, что рак поджелудочной отключает мозг?
А если про тот период, когда уже почти всё и морфин, то он недолго длится.
Но каждому свой путь. Держитесь.
Точно не отключает. Мой брат болел РПЖ, только боли, которые я старалась купировать быстро, здраво мыслил, даже анекдоты рассказывал, потом поняла, он нас с мамой отвлекал от мыслей, и овощем не был, только последнюю неделю с поддержкой с кровати в кресло.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
#11

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 20:30

Максбакс, зарегистрировалась на форуме только из-за вас, хотя читаю форум с 5 мая (у мужа обнаружили опухоль кишечника).
Вы знаете, за время после постановки диагноза я перечитала все тематические форумы, пересмотрела все видео онкофорумов врачебных и т.д. Если у вас 4-я стадия, то, соответственно, основное лечение  - химиотерапия. Как сказал наш лечащий врач из федерального центра в Москве, если есть возможность, надо пытаться попасть к светилам химиотерапии - Федядин (Блохина и клиника К+31) или Ледин (Медси). Если возьмете  направление, то можно по полису. С нами на ХЛТ сидела девушка, у нее в краевом онкодиспансере в Краснодаре поставили 4 стадию РМЖ, сказали жить 2 месяца, решайте что-то с детьми, в лечении отказали. Она добилась направления на ХЛТ в Подольск в ПЭТ-Текнолоджи и химичится у Ледина в Медси, так уже прошло много больше 2-х месяцев, она жива, ей лучше.
Я это к чему - надо взять себя в руки и предпринять всё для лечения и продолжения жизни. 4-я стадия тоже разная, обязательно попадите в ближайшее время к этим химиотерапевтам, тем более, как я поняла, материально можете потянуть лечение.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
#12

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 20:38

Недавно смотрела видео с онкофорума, где профессор из центра, где лечится мой муж, оперировал женщину, у нее были метастазы по брюшине и в печени, их уменьшили химиотерапией, а потом удалили хирургически, с даты постановки диагноза прошло почти 5 лет, и признаков возврата заболевания нет. Так что надо лечиться. Тут сейчас много зависит от вашей оперативности и желания добиться результата.
  • Наверх
  • Нижегородская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 44 сообщений
  • ГородНижегородская область
#13

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 21:32

А вы правильно рассудили, пишите все что происходит. Это может кому то помочь, или напротив-напугать. Но кто хочет будет читать. Кто не хочет пройдёт мимо. А вам будет легче поделиться здесь, чем с родными. Их пугать не надо.Им тоже не сладко от того, что вы заболели. По поводу смерти - нет бессмертных. Никто не знает что будет с нами завтра. Умирать страшно, потому что мы не знаем как это происходит, что чувствует человек когда это становится неизбежно. Ну заболел, да - сначала шок, потом растерянность, слёзы. Поревел, пожалел себя и дальше живи! Согласна с вами, что рак ПЖ практически не излечим(((((....Но ни кто не знает, что будет через неделю, месяц - а вдруг и найдут правильное лечение... Но побороться за жизнь НАДО! Лучше сделать и пожалеть, чем не делать ничего и потом об этом пожалеть. Лечитесь, радуйтесь тому, что рядом с вами ваши любимые и самые родные. Даже если и придётся умереть, то рядом с ними. Я бы тоже хотела умереть дома, когда рядом мои любимые, так спокойнее и не страшно. Любите жизнь, она вас ещё обязательно порадует! Бывает так, что здоровый чел.умрёт быстрее, чем те, кто лечится.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 122 сообщений
#14

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 21:44

Просмотр сообщениямаксбакс (25 Сентябрь 2021 - 14:38) писал:

Мама вряд ли в 78 лет переживет эту новость. Так что пока я купил ей квартиру в Новосибирске поближе к сестре и племяннице.
Пока на ногах буду барахтаться до конца,хотя конец мы все прекрасно представляем.
А камера.
Смысл лишнее время овощем,ничего не соображающим жить?По мне так лучше ужастный конец,чем ужас без конца.Вы полагаете ничего не соображающий,бессмысленно смотрящий в одну точку папа придаст ребенку бодрости и оптимизма? У каждого свой взгляд на проблему.Пока в силах- буду барахтаться.

Здравствуйте,Были ли у вас прямые родственники с такой же опухолью?
Вы проверяли уровень д димеров в крови?важно за этим следить,этот рак густит кровь.
По поводу ничего не соображания вы ошибаетесь,например моя мама была в абсолютном сознании.
По результам биопсии может же быть нейроэндокринная опухоль,которую можно оперировать и на 4 стадии с метастазами,не обязательно это будет аденокарцинома.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#15

Отправлено 25 Сентябрь 2021 - 21:49

Современные протоколы химии дают и 5 лет. (Фолфоринокс или наб паклитаксел с гемцитабином)Важно все время мониторить анализы , д димер, билирубин если высокий, может стент. Держитесь.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 80 сообщений
#16

Отправлено 26 Сентябрь 2021 - 00:51

В некотором смысле я согласна с максбакс. Лечения как такового нет. Но тем не менее побороться за жизнь стоит! Возможно именно вам повезёт.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#17

Отправлено 26 Сентябрь 2021 - 08:52

Приветствую участника марафона, у мужа 47 лет, тоже аденокарценома ПЖ с метастазами и уже полтора года лечимся, а врачи сказали и 5 месяцев не проживет. Вполне нормальной жизнью живем, отдыхать ездим в перерывах между химиями, квартиру сменили, переезд осилили, сын школу закончил в институт поступил, у старшего свадьба намечается и он еще погуляет.  Много новых знакомых с нашим диагнозом, есть моложе есть старше, есть те, кто с нашей стадией после химии  был прооперирован, фолфиринокс химия хорошая, иногда метастазы уходят, есть те кто живет 4 с лишним года, перед глазами пример Александра, уже почти 3 года и живет работает, сейчас в очередной раз химию меняет, и знаете проблема, все уже схемы испробованы из протокола, а  нового ничего не предлагают, хотя есть, но дорого. С этой болезнью в лежку не лежат, а бегут марофон, лечение за лечением, так что приготовьтесь и откройте кошелек пошире, может не стоит начинать в Словакии, если это за деньги, сомневаюсь я что словакия предложит лучшее лечение, 100% предложили просто фолфиринокс, а в России, вы можете подключить к этому хайфу, есть всякие маслянные химиоэмболизации и тд, это бешеных денег стоит на западе и вряд ли в словакии есть вообще, а вРосии можно добится по полису.  Сейчас на что стоит раскошелится это проверить ваш рак на мутации, может на вашу мутацию есть таргетный препарат или вам иммунотерапия подойдет. Вообщем приготовьтесь, скоро узнаете много нового, считай поступили в медицинский университет и давайте дружить, могу вас познакомить с вашими ровесниками с тем же диагнозом.
  • Наверх
#18

Отправлено 26 Сентябрь 2021 - 11:03

.
  • Наверх
#19

Отправлено 26 Сентябрь 2021 - 11:43

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (25 Сентябрь 2021 - 18:05) писал:

Точно не отключает. Мой брат болел РПЖ, только боли, которые я старалась купировать быстро, здраво мыслил, даже анекдоты рассказывал, потом поняла, он нас с мамой отвлекал от мыслей, и овощем не был, только последнюю неделю с поддержкой с кровати в кресло.

Я наверное неверно написал "отключает мозг".На самом деле здесь в онкоцентрах я видел людей после нескольких лет ХТ.Это были люди на каталках,с желтой безволосой кожей,И было видно что они смертельно устали,что бороться дальше сил нет.И было видно что они сдались и просто ждут своего конца.Этот человек сидит на каталке с потухшим мертвым взглядом... и он не видит ничего,он погружен в себя,Ему уже ничего не нужно,он просто ждет конца.
Вот что я имел ввиду когда писал что такого конца я не хочу.Пока есть силы,возможность и здоровья-буду бороться.Дальше будет видно.
  • Наверх
#20

Отправлено 26 Сентябрь 2021 - 11:45

Просмотр сообщенияДима39 (25 Сентябрь 2021 - 21:44) писал:

Здравствуйте,Были ли у вас прямые родственники с такой же опухолью?
Вы проверяли уровень д димеров в крови?важно за этим следить,этот рак густит кровь.
По поводу ничего не соображания вы ошибаетесь,например моя мама была в абсолютном сознании.
По результам биопсии может же быть нейроэндокринная опухоль,которую можно оперировать и на 4 стадии с метастазами,не обязательно это будет аденокарцинома.

Здравствуйте. Нет никто в семье насколько я знаю не болел раком ПЖ.Я Сдавал в ИНВИТРО какие то анализы как раз на на БРЦА мутации и синдом Жульбера. Все чисто.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему