Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак лёгкого IIIA cT1bN2M0

ЮлияСергеевна , 22 ноя 2021 03:33

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 03:33

Всем доброй ночи.
Сейчас у мамы моего друга в жизни происходит решающий и важный момент, как и для многих вас в своё время - выбрать нужного врача которому можно доверится и выбрать схему лечения. Я знаю о болезни не по наслышке, сама потеряла папу несколько лет назад и писала здесь на форуме, так много неравнодушных людей отозвалось, по вашим же рекомендациям я ездила к врачам и это была невероятная и единственная поддержка в моей жизни, которая до последнего вздоха папы не дала опустить руки. Опишу Историю и очень надеюсь на ваши советы/контакты/любой ваш опыт.
У мамы моего друга все началось с сентября 2020 года, было сделано КТ и отправили сразу к онкологу тк показало образование верхней доли правого легкого. Дальше долго и упорно искали где можно вообще в целом проверится, нашли, положили на диагностику, все в целом было ок, брали анализы на биопсию, но со слов больницы не смогли сделать/не так взяли/трудно взять и тд. Делали биопсию ещё 3 раза и ни разу не удалось подтвердить что-либо, при этом между этими биопсиями человек успевает переболеть двусторонней пневмонией которую обусловили ковидом при отрицательных тестах, но да ладно, пневмония прошла без осложнений. Крайняя биопсия в январе 2021 показывает что в пятнах на лёгких никаких живых процессов нет и сообщают что нужно будет в апреле 2021 делать новое КТ с контрастом. Делают, ничего нового, но пятно увеличивается, направляют на ПЭТ-КТ:
- объемное образование верхней доли правого легкого, с метаболической активностью ФДГ, наиболее вероятно неопластический процесс (периферический Cr легкого).
- единичные лимфоузлы корня правого легкого (группа N1), с метаболической активностью ФДГ, наиболее вероятно вторичного характера (Mts).

Больница сразу предложила 2 варианта: оперируем, берём материал на исследование, либо оперируем и сразу удаляем долю легкого, также берём материал. Приняли 2 вариант, операцию сделали в первых числах июля 2021 и это оказалось лучшим решением тк по гистологии пришла умереннодифференцированная аденокарцинома IIIA стадия, cT1bN2M0. С этой гистологией отправили в другую Больницу на исследование EGFR, ALK, ROS1, BRAF, PDL-1. В начале августа 2021 получили результаты - ALK положительный. С середины августа начали делать назначенную химиотерапию по схеме Паклитаксел+Карбоплатин, сделали 4 курса. Далее направили на ПЭТ которое показывает:

-лимфаденопатия с метаболизмом ФДГ верхних паратрахеальных лимфоузлов справа (вероятнее вторичного характера, susp. Mts);
-очаговый метаболизм ФДГ без структурных изменений в правой доле печени, неясного характера, для уточнения характера изменений рекомендована МРТ с контрастным усилением В сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от июня 2021г картина может соответствовать прогрессированию: - появление метаболически активных лимфоузлов средостения, неясного метаболически активного очага в правой доле печени. Состояние после верхней лобэктомии справа.

Едут в больницу, где химиотерапевт назначивший химии в шоке и сообщает что вероятно есть аутоиммунные заболевания, ок, сдаём на них анализы - все ок. Делают мрт печени - ничего не показывает. Едут на консультацию в другую больницу -
говорят что выбранная схема химии изначально выбрана неверно.

Ниже я скопирую инфо из выписки с детальной конкретикой:

Считает себя больной с сентября 2020,когда по данным флюрографии выявлено образование в верхней доле правого легкого. КТ от 12.2020 с в/в контрастированием в верхней доле правого легкого С1-2 образование 14х11мм. В С5 справа участок консолидации 28х9мм. Внутригрудные лимфоузлы не увеличены. По сравнению с КТ от 11.2020 без динамики. В декабре 21г проводилась дважды трансбронхиальная биопсия новообразования легкого, признаков злокачественного роста не выявлено. У пациентки стационарно диагностирована коронавирусная инфекция. Лечилась амбулаторно ,добследована после выздоровления. При ПЭТ-КТ от 06.21г диагностировано объемное образование верхней доли правого легкого с метаболической активностью, наиболее вероятно неопластический процесс. Единичные лимфоузлы корня правого легкого с метаболической активностью 07.21г. выполнена переднебоковая торакотомия справа, верхняя лобэктомия, лиммфаденэктомия(гист 07.21г. Умереннодифференцированная аденокарцинома легкого (G2) с фокусами некроза, очаговыми кровоизлияниями. Опухоль разм. 2,2х1,2 см. В 17-ти из 37-ми исследованных лимфатических узлах - метастазы опухоли с очаговой экстракапсулярной инвазией (бронхопульмональные - 6, позитивные - 3; бифуркационные - 7, позитивные - 0; л/у легочной связки - 2, позитивные – 0; паратрахеальные лу 22, позитивные – 14). Негативный хирургический край, pT1bN2R0).ИГХ от 07.21г. активирующих мутаций в генах EGFR,BRAF не выявлено.ИГХ от 07.21г.опухоль позитивна по экспрессии PD-L1(>1% опухолевых клеток).Мембранная экспрессиия в опухолевых клетках(TS):3%.ИГХ от 07.21г.: опухоль ROS1-негативна.Обсуждена на онкологическом консилиуме,принято решение о проведении адъювантной химиотерапии по схеме Паклитаксел+Карбоплатин. 08.21г. проведен 1-й курс, 09.21г. проведен 2-й курс, 10.21г. проведен 3-й курс, 11.21г. проведен 4-й курс.

Всвязи с этим возникает ряд вопросов:
1. К кому ехать за консультациями в Москве? Это самый важный вопрос на текущий день. Единственный ньанс - человек без постоянной прописки, есть только временная. Но вопрос решается.
2. Почему ПЭТ и МРТ расходятся по данным и что с этим делать? Пока что обратились в ПЭТ Технолоджи для уточнения данных, вроде обещали пересмотрят.
3. Насколько верно назначена химия и нужна ли она была? Тк по последним данным нужна была таргетная терапия.
4. Европейский медицинский центр  - кто обращался? Есть ли отзывы по нему?
5. Пэт делали вместе с головой?
6. Вычитали про сцитографию - смотрят кости, нужна ли она и на каком этапе? Пока все молчат.  

Заранее извиняюсь если именно в рассказе что-то недописала что есть в выписке тк вероятно ещё многое не понимаю.
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 12:44

 ЮлияСергеевна (22 Ноябрь 2021 - 03:33) писал:

Всем доброй ночи.
Сейчас у мамы моего друга в жизни происходит решающий и важный момент, как и для многих вас в своё время - выбрать нужного врача которому можно доверится и выбрать схему лечения. Я знаю о болезни не по наслышке, сама потеряла папу несколько лет назад и писала здесь на форуме, так много неравнодушных людей отозвалось, по вашим же рекомендациям я ездила к врачам и это была невероятная и единственная поддержка в моей жизни, которая до последнего вздоха папы не дала опустить руки. Опишу Историю и очень надеюсь на ваши советы/контакты/любой ваш опыт.
У мамы моего друга все началось с сентября 2020 года, было сделано КТ и отправили сразу к онкологу тк показало образование верхней доли правого легкого. Дальше долго и упорно искали где можно вообще в целом проверится, нашли, положили на диагностику, все в целом было ок, брали анализы на биопсию, но со слов больницы не смогли сделать/не так взяли/трудно взять и тд. Делали биопсию ещё 3 раза и ни разу не удалось подтвердить что-либо, при этом между этими биопсиями человек успевает переболеть двусторонней пневмонией которую обусловили ковидом при отрицательных тестах, но да ладно, пневмония прошла без осложнений. Крайняя биопсия в январе 2021 показывает что в пятнах на лёгких никаких живых процессов нет и сообщают что нужно будет в апреле 2021 делать новое КТ с контрастом. Делают, ничего нового, но пятно увеличивается, направляют на ПЭТ-КТ:
- объемное образование верхней доли правого легкого, с метаболической активностью ФДГ, наиболее вероятно неопластический процесс (периферический Cr легкого).
- единичные лимфоузлы корня правого легкого (группа N1), с метаболической активностью ФДГ, наиболее вероятно вторичного характера (Mts).

Больница сразу предложила 2 варианта: оперируем, берём материал на исследование, либо оперируем и сразу удаляем долю легкого, также берём материал. Приняли 2 вариант, операцию сделали в первых числах июля 2021 и это оказалось лучшим решением тк по гистологии пришла умереннодифференцированная аденокарцинома IIIA стадия, cT1bN2M0. С этой гистологией отправили в другую Больницу на исследование EGFR, ALK, ROS1, BRAF, PDL-1. В начале августа 2021 получили результаты - ALK положительный. С середины августа начали делать назначенную химиотерапию по схеме Паклитаксел+Карбоплатин, сделали 4 курса. Далее направили на ПЭТ которое показывает:

-лимфаденопатия с метаболизмом ФДГ верхних паратрахеальных лимфоузлов справа (вероятнее вторичного характера, susp. Mts);
-очаговый метаболизм ФДГ без структурных изменений в правой доле печени, неясного характера, для уточнения характера изменений рекомендована МРТ с контрастным усилением В сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от июня 2021г картина может соответствовать прогрессированию: - появление метаболически активных лимфоузлов средостения, неясного метаболически активного очага в правой доле печени. Состояние после верхней лобэктомии справа.

Едут в больницу, где химиотерапевт назначивший химии в шоке и сообщает что вероятно есть аутоиммунные заболевания, ок, сдаём на них анализы - все ок. Делают мрт печени - ничего не показывает. Едут на консультацию в другую больницу -
говорят что выбранная схема химии изначально выбрана неверно.

Ниже я скопирую инфо из выписки с детальной конкретикой:

Считает себя больной с сентября 2020,когда по данным флюрографии выявлено образование в верхней доле правого легкого. КТ от 12.2020 с в/в контрастированием в верхней доле правого легкого С1-2 образование 14х11мм. В С5 справа участок консолидации 28х9мм. Внутригрудные лимфоузлы не увеличены. По сравнению с КТ от 11.2020 без динамики. В декабре 21г проводилась дважды трансбронхиальная биопсия новообразования легкого, признаков злокачественного роста не выявлено. У пациентки стационарно диагностирована коронавирусная инфекция. Лечилась амбулаторно ,добследована после выздоровления. При ПЭТ-КТ от 06.21г диагностировано объемное образование верхней доли правого легкого с метаболической активностью, наиболее вероятно неопластический процесс. Единичные лимфоузлы корня правого легкого с метаболической активностью 07.21г. выполнена переднебоковая торакотомия справа, верхняя лобэктомия, лиммфаденэктомия(гист 07.21г. Умереннодифференцированная аденокарцинома легкого (G2) с фокусами некроза, очаговыми кровоизлияниями. Опухоль разм. 2,2х1,2 см. В 17-ти из 37-ми исследованных лимфатических узлах - метастазы опухоли с очаговой экстракапсулярной инвазией (бронхопульмональные - 6, позитивные - 3; бифуркационные - 7, позитивные - 0; л/у легочной связки - 2, позитивные – 0; паратрахеальные лу 22, позитивные – 14). Негативный хирургический край, pT1bN2R0).ИГХ от 07.21г. активирующих мутаций в генах EGFR,BRAF не выявлено.ИГХ от 07.21г.опухоль позитивна по экспрессии PD-L1(>1% опухолевых клеток).Мембранная экспрессиия в опухолевых клетках(TS):3%.ИГХ от 07.21г.: опухоль ROS1-негативна.Обсуждена на онкологическом консилиуме,принято решение о проведении адъювантной химиотерапии по схеме Паклитаксел+Карбоплатин. 08.21г. проведен 1-й курс, 09.21г. проведен 2-й курс, 10.21г. проведен 3-й курс, 11.21г. проведен 4-й курс.

Всвязи с этим возникает ряд вопросов:
1. К кому ехать за консультациями в Москве? Это самый важный вопрос на текущий день. Единственный ньанс - человек без постоянной прописки, есть только временная. Но вопрос решается.
2. Почему ПЭТ и МРТ расходятся по данным и что с этим делать? Пока что обратились в ПЭТ Технолоджи для уточнения данных, вроде обещали пересмотрят.
3. Насколько верно назначена химия и нужна ли она была? Тк по последним данным нужна была таргетная терапия.
4. Европейский медицинский центр  - кто обращался? Есть ли отзывы по нему?
5. Пэт делали вместе с головой?
6. Вычитали про сцитографию - смотрят кости, нужна ли она и на каком этапе? Пока все молчат.  

Заранее извиняюсь если именно в рассказе что-то недописала что есть в выписке тк вероятно ещё многое не понимаю.
Здравствуйте! Очень жаль, конечно, что врачи дотянули до 3а ст(.. прежде чем начали лечить. По нашему опыту могу сказать, что операцию и адъювантную ХТ назначили в соответствии с протоколом Russco. Нас химичили по той же схеме с таким же диагнозом( и тоже верх.доля правого легкого(.  Разница только в том, что негативный результат бронхоскопии не остановил врачей и они сразу предложили операцию. Через 3 мес после ХТ засветились лу на ПЭТ КТ и мы выпросили ТТ. К сожалению, нам выписали Кризотениб, который не проходит ГЭБ и мы ожидаемо получили мтс в ГМ.  После этого быстро перешли на Алектиниб. В вашей выписке не увидела Alk позитив, но по тексту вы упоминаете. Поэтому сейчас нужно срочно просить таргетную терапию и желательно Алектиниб ( лучший препарат на сегодняшний день для 1 линии ТТ).  Таргет можно получать оибо в ОД по месту жительства, либо по направлению 057у в клиниках, ктторые работают по ОМС ( нас выручила клиника в СПб " Евроситикоиник". На ваш вопрос по ПЭТ- нет, голову по обычному ПЭТ КТ не смотрят.  Есть специальный РФП для мозга- метионин ( только в Москве и Питере такой делают). Но обычно голову контролируют с помощью МРТ ГМ с контрастом. Раз в 3 мес.! Сцинти после ПЭТ КТ делать, я считаю, смысла нет, т.к. ПЭТ тоже показывает проблемы в костях. Если у вас будут вопросы пишите, поделюсь всей инфой, которая есть.
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 16:41

Джессика, Спасибо огромное за то что делитесь этой бесценной информацией. С папой я проходила ранее онкологию поджелудочной железы, а здесь легкие и настолько конечно все различается.

По поводу того что врачи дотянули, да, но они почему-то постоянно опираются на эти биопсии которые особо никакой информативность никому не дают (у моей подруги болеет дядя, живет в Мск, в феврале 21г начал харкаться кровью, а положили его в Больницу 62 только в июне 21г. в итоге я так понимаю также не смогли взять биопсию и тд и дядя махнул рукой на все - переписывает имущество на жену и решает эти вопросы, это страшно конечно, но выбор человека). Так вот вернёмся к маме друга - мы так поняли что пока не будет 3 биопсий неудачных, врачи не имеют право выдать направление на ПЭТ и уверяли что все нормально. А потом сделали его и обалдели, это ещё настаивали. К слову это Боткинская больница.

Сейчас пытаемся пробиться везде, в разные больницы, хотелось проконсультироваться у зава в 62 больнице тк она считается в Мск узкопрофильной по лёгким, но удивительное событие - Мск пожаловалась что не хватает приёмов самим Москвичам и поэтому они закрыли свои двери для других регионов - на сайте чёрным по белому - только для Москвичей с постоянной пропиской.

Хочется собрать больше мнений и в ближайшее время уже продолжить терапию, но грамотно подобранную, тк с момента химии уже почти месяц прошёл, а в этом деле время очень дорого.

Джессика, я верно понимаю что все же выпрашивать чего бы то не стоило именно таргетную терапию? Тк сегодня химиотерапевт сказал что «ещё раз попробуем химию, а если не поможет, тогда уже таргет».
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 16:51

 ЮлияСергеевна (22 Ноябрь 2021 - 16:41) писал:

Джессика, Спасибо огромное за то что делитесь этой бесценной информацией. С папой я проходила ранее онкологию поджелудочной железы, а здесь легкие и настолько конечно все различается.

По поводу того что врачи дотянули, да, но они почему-то постоянно опираются на эти биопсии которые особо никакой информативность никому не дают (у моей подруги болеет дядя, живет в Мск, в феврале 21г начал харкаться кровью, а положили его в Больницу 62 только в июне 21г. в итоге я так понимаю также не смогли взять биопсию и тд и дядя махнул рукой на все - переписывает имущество на жену и решает эти вопросы, это страшно конечно, но выбор человека). Так вот вернёмся к маме друга - мы так поняли что пока не будет 3 биопсий неудачных, врачи не имеют право выдать направление на ПЭТ и уверяли что все нормально. А потом сделали его и обалдели, это ещё настаивали. К слову это Боткинская больница.

Сейчас пытаемся пробиться везде, в разные больницы, хотелось проконсультироваться у зава в 62 больнице тк она считается в Мск узкопрофильной по лёгким, но удивительное событие - Мск пожаловалась что не хватает приёмов самим Москвичам и поэтому они закрыли свои двери для других регионов - на сайте чёрным по белому - только для Москвичей с постоянной пропиской.

Хочется собрать больше мнений и в ближайшее время уже продолжить терапию, но грамотно подобранную, тк с момента химии уже почти месяц прошёл, а в этом деле время очень дорого.

Джессика, я верно понимаю что все же выпрашивать чего бы то не стоило именно таргетную терапию? Тк сегодня химиотерапевт сказал что «ещё раз попробуем химию, а если не поможет, тогда уже таргет».
Попробуйте в 62 попасть к специалисту платно, это не дорого. Особенно, если специалист дельный.
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 16:53

Сегодня также пришёл ответ от Пэт технолоджи по пересмотру диска, где сообщили что все же их Пэт описан корректно и не нуждается в корректировке (на нашем же сайте читала что периодически они косячат). Тогда остался открытым вопрос почему же на МРТ печени (делали уже в другом месте) не видно того что подсветил ПЭТ-КТ. Решили сделать новое МРТ печени со срезом в 1мм и контрастом примависта, получили инфо что в таком формате МРТ более корректное. В Мск под данные характеристики попал только Институт Рентгенорадиологии на Калужке. Также решили там же пересмотреть диски, а может даже позднее проконсультироваться с их врачами. Если у кого-либо есть какая-то инфо по их химикам, дайте знать
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 16:55

 Литта (22 Ноябрь 2021 - 16:51) писал:


Попробуйте в 62 попасть к специалисту платно, это не дорого. Особенно, если специалист дельный.

Мы и пытались платно, но без Мск прописки сейчас они не берут. Решаем вопрос, но понятное дело не быстро.
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 17:02

 ЮлияСергеевна (22 Ноябрь 2021 - 16:41) писал:

Джессика, Спасибо огромное за то что делитесь этой бесценной информацией. С папой я проходила ранее онкологию поджелудочной железы, а здесь легкие и настолько конечно все различается.

По поводу того что врачи дотянули, да, но они почему-то постоянно опираются на эти биопсии которые особо никакой информативность никому не дают (у моей подруги болеет дядя, живет в Мск, в феврале 21г начал харкаться кровью, а положили его в Больницу 62 только в июне 21г. в итоге я так понимаю также не смогли взять биопсию и тд и дядя махнул рукой на все - переписывает имущество на жену и решает эти вопросы, это страшно конечно, но выбор человека). Так вот вернёмся к маме друга - мы так поняли что пока не будет 3 биопсий неудачных, врачи не имеют право выдать направление на ПЭТ и уверяли что все нормально. А потом сделали его и обалдели, это ещё настаивали. К слову это Боткинская больница.

Сейчас пытаемся пробиться везде, в разные больницы, хотелось проконсультироваться у зава в 62 больнице тк она считается в Мск узкопрофильной по лёгким, но удивительное событие - Мск пожаловалась что не хватает приёмов самим Москвичам и поэтому они закрыли свои двери для других регионов - на сайте чёрным по белому - только для Москвичей с постоянной пропиской.

Хочется собрать больше мнений и в ближайшее время уже продолжить терапию, но грамотно подобранную, тк с момента химии уже почти месяц прошёл, а в этом деле время очень дорого.

Джессика, я верно понимаю что все же выпрашивать чего бы то не стоило именно таргетную терапию? Тк сегодня химиотерапевт сказал что «ещё раз попробуем химию, а если не поможет, тогда уже таргет».
Да, конечно переходить на таргетную терапию! У нас засветился надключичный лу и  лу в средостении- этого оказалось достаточным, чтобы перейти на ТТ. В 62-й больнице на 3ст сразу назначали ТТ знакомым, руководствуясь зарубежным опытом. В 62-й же Строяковский принимает, насколько я знаю?  Но да, только с пропиской. Химия малоэффективна при ALK positive ((. Приоритетом лечения на распространенной стадии должна быть ТТ, которая уберёт все очаги о возьмет под контроль болезнь. К слову сказать, от находки на флюре до операции у нас прошло 3 недели, хоть и бронхоскопия дала нулевой результат ( у большинства с периферическими опухолями он такой, т.к.трудно достать). В Питере есть известный профессор РАН Орлов С.В. он помимо Нмиц принимает в клинике Евроситиклиник, оказывает онлайн консультации также.  Можете у него получить консультацию.  Эта клиника специализируется по лечению редких опухолей с мутациями. Он ведет пациентов с ALK positive.
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2021 - 22:43

 ЮлияСергеевна (22 Ноябрь 2021 - 16:55) писал:



Мы и пытались платно, но без Мск прописки сейчас они не берут. Решаем вопрос, но понятное дело не быстро.
Это видимо недавно случилось, мы вот в августе там лечение только закончили. Надеюсь, что это временно.
  • Наверх

Отправлено 23 Ноябрь 2021 - 21:50

 Джессика (22 Ноябрь 2021 - 17:02) писал:

Да, конечно переходить на таргетную терапию! У нас засветился надключичный лу и  лу в средостении- этого оказалось достаточным, чтобы перейти на ТТ. В 62-й больнице на 3ст сразу назначали ТТ знакомым, руководствуясь зарубежным опытом. В 62-й же Строяковский принимает, насколько я знаю?  Но да, только с пропиской. Химия малоэффективна при ALK positive ((. Приоритетом лечения на распространенной стадии должна быть ТТ, которая уберёт все очаги о возьмет под контроль болезнь. К слову сказать, от находки на флюре до операции у нас прошло 3 недели, хоть и бронхоскопия дала нулевой результат ( у большинства с периферическими опухолями он такой, т.к.трудно достать). В Питере есть известный профессор РАН Орлов С.В. он помимо Нмиц принимает в клинике Евроситиклиник, оказывает онлайн консультации также.  Можете у него получить консультацию.  Эта клиника специализируется по лечению редких опухолей с мутациями. Он ведет пациентов с ALK positive.

Ага, в 62 он самый Строяковский. Думаем сходить к нему, но уже когда прописка будет. Проконсультировалась по поводу этого со знакомым врачом который оч близок к Онко-темам, говорит что какие-то нововведения как раз будут с прописками с нового года, посмотрим. Спасибо за совет по Орлову, попробуем на консультацию он-Лайн записаться. Завтра будет консультация в Рентгенорадиологии, хочу собрать как можно больше мнений и принять уже скорее решение. А что насчёт РОНЦ Блохина? Где-то здесь на форуме читала про Лактионова КК. Я вашу тему ещё никак дочитать не могу, до сегодня думаю осилю.
  • Наверх

Отправлено 23 Ноябрь 2021 - 21:52

 Литта (22 Ноябрь 2021 - 22:43) писал:


Это видимо недавно случилось, мы вот в августе там лечение только закончили. Надеюсь, что это временно.

Да, я пишу все в режиме реального времени, как раз с 21 числа и обзванивали больницы. Насчёт временного не знаю, выше уже написала что знакомый врач говорит что после НГ будут изменения.
  • Наверх

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 07:58

 ЮлияСергеевна (23 Ноябрь 2021 - 21:52) писал:



Да, я пишу все в режиме реального времени, как раз с 21 числа и обзванивали больницы. Насчёт временного не знаю, выше уже написала что знакомый врач говорит что после НГ будут изменения.
Видимо закон о маршрутизации начинает действовать (( грустно и страшно.
Удачи вам!
  • Наверх

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 10:42

Здравствуйте Юлия Сергеевна . Очень хочется помочь вам. Я прочитала сообщение на форуме.   Как вы относитесь к целителям. Есть очень сильная целительница которая лечит рак и другие тяжелые болезни , ковид, осложнение после ковида , убирает порчу , сглаз, бесплодие, открывает дорогу  и многое другое .Я сама к ней обращалась , у меня болела сестра рак желудка . Консультация у нее бесплатная.  Лечение платное. Она работает дистанционно на расстоянии . Если вас интересует , могу о ней рассказать и дать номер телефона.
  • Наверх

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 12:58

 ЮлияСергеевна (23 Ноябрь 2021 - 21:50) писал:



Ага, в 62 он самый Строяковский. Думаем сходить к нему, но уже когда прописка будет. Проконсультировалась по поводу этого со знакомым врачом который оч близок к Онко-темам, говорит что какие-то нововведения как раз будут с прописками с нового года, посмотрим. Спасибо за совет по Орлову, попробуем на консультацию он-Лайн записаться. Завтра будет консультация в Рентгенорадиологии, хочу собрать как можно больше мнений и принять уже скорее решение. А что насчёт РОНЦ Блохина? Где-то здесь на форуме читала про Лактионова КК. Я вашу тему ещё никак дочитать не могу, до сегодня думаю осилю.
Лактионова знаю по эфирам, проводимым Ронц Блохина. Он зав.химиотерапевтическим отделением.  Хорошо разбирается в нюансах лечения рака легкого ( в том числе, с мутациями). Лично не обращалась и не подскажу по консультациям. А вот Орлов нас спас весной. Как и других пациентов с Ros1, Alk, EGFR из нашей группы на ФБ по раку легкого. Кому-то помог пропасть КИ и получить препараты, не выдаваемые по ОМС, кому-то по направлению 057у необходимые препараты. Ну и он, конечно, хорошо знает, как правильно лечить пациента с мутациями.
  • Наверх

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 13:00

 Литта (24 Ноябрь 2021 - 07:58) писал:


Видимо закон о маршрутизации начинает действовать (( грустно и страшно.
Удачи вам!
Да уж..с тревогой ждем январт 2022.. Каприн А.Д. успокаивал в прошлом эфире, что все для нашего блага и попасть в федеральный институт будет легче...но я что-то  не верю((
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 01:59

За эти дни собрали немного информации и продолжаем собирать, пока не понятно что делать дальше. Последний ПЭТ-КТ после 4 курсов химий подсветил гиперметаболические очаги в л/узлах средостения и в правой доле печени. Решено было сделать МРТ печени с контрастом, сделали аж 2 раза: первый стандартный, второй с шагом в 1мм и контрастом примависта - оба ничего не показывают. На этом основании пока что получили консультации:
1. В Боткинской больнице, где делали изначально операцию. Химиотерапевт Соколов считает что нужно сначала делать лучевую, затем снова химию.
2. В РНЦРР на Калужке химиотерапевт Бычков ЮМ считает что тк МРТ ничего не показало, делать ничего не нужно и необходимо переделать ПЭТ-КТ через 4-6 недель. Сказал что тк мама переболела ковид, сейчас есть теория что именно эти «остатки» подсвечивает ПЭТ-КТ в средостение не различая их (это по идее подтверждает и МРТ) У кого-то было такое?
3. Европейский мед центр - получили заключение с консультации после ПЭТ-КТ (после любой Консультации по вторникам идёт консилиум и они принимают решения в отношении каждого пациента кто у них консультируется). Нам сообщили что не хотелось бы назначать лечение после ПЭТ-КТ от пэт технолоджи тк нужны другие срезы/вещество и тд. В итоге считают что маме необходимо делать лучевую на л/у средостения и затем с учетом позитивного ALK, будет решён вопрос о назначении ALK - ингибитора - алектиниба.

Отдали на пересмотр диски в РНЦРР, в пятницу заберём. Созвонились с Питером, нашли Орлова для консультации он-Лайн, завтра созвон. Пытаемся попасть к Лактионову. Результаты ПЭТ и МРТ расходятся, мнения врачей также... Какие ещё есть варианты врачей для консультаций для Мск?
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 02:13

 ЮлияСергеевна (25 Ноябрь 2021 - 01:59) писал:

За эти дни собрали немного информации и продолжаем собирать, пока не понятно что делать дальше. Последний ПЭТ-КТ после 4 курсов химий подсветил гиперметаболические очаги в л/узлах средостения и в правой доле печени. Решено было сделать МРТ печени с контрастом, сделали аж 2 раза: первый стандартный, второй с шагом в 1мм и контрастом примависта - оба ничего не показывают. На этом основании пока что получили консультации:
1. В Боткинской больнице, где делали изначально операцию, у зав химиотерапии Соколова. Он считает что нужно сначала делать лучевую, затем снова химию.
2. Получили консультацию химиотерапевта Бычкова ЮМ в РНЦРР на Калужке. Считает что тк МРТ ничего не показало, делать ничего не нужно и необходимо переделать ПЭТ-КТ через 4-6 недель. Сказал что тк мама переболела ковид, сейчас есть теория что именно эти «остатки» подсвечивает ПЭТ-КТ в средостение не различая их (это по идее подтверждает и МРТ) У кого-то было такое?
3. Получили заключение с консультации после ПЭТ-КТ от Европейского мед центра. После любой Консультации у них по вторникам идёт консилиум и они принимают решения в отношении каждого пациента кто у них консультируется (на Консультации сообщили что не хотелось бы назначать лечение после ПЭТ-КТ от пэт технолоджи тк нужны другие срезы/вещество и тд). В итоге на консилиуме считают что маме необходимо делать лучевую на л/у средостения и затем с учетом позитивного ALK, будет решён вопрос о назначении ALK - ингибитора - алектиниба.

Отдали на пересмотр диски в РНЦРР, в пятницу заберём. Созвонились с Питером, нашли Орлова для консультации он-Лайн, завтра созвон. Пытаемся попасть к Лактионову. Результаты ПЭТ и МРТ расходятся, мнения врачей также... Какие ещё есть варианты врачей для консультаций для Мск?
Дай Бог,чтобы выбрали единственно верный путь!. У нас когда засветились по ПЭТ КТ лу средостения, я чувствовала, что это мтс и уверенность была, что необходимо переходить на ТТ..поэтому, все силы направили на получение.  И мы как-то опасались лучевой и были рады, что ее нам не назначили ни после ХТ, ни позже. Дело  в том, что ТТ прекрасно убирает все, не сжигая слизистые и не повреждая здоровые клетки.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 02:36

 Джессика (25 Ноябрь 2021 - 02:13) писал:

Дай Бог,чтобы выбрали единственно верный путь!. У нас когда засветились по ПЭТ КТ лу средостения, я чувствовала, что это мтс и уверенность была, что необходимо переходить на ТТ..поэтому, все силы направили на получение.  И мы как-то опасались лучевой и были рады, что ее нам не назначили ни после ХТ, ни позже. Дело  в том, что ТТ прекрасно убирает все, не сжигая слизистые и не повреждая здоровые клетки.

Вот и нас немного расстраивает что достаточно 2 большие больницы говорят сначала о лучевой, а затем либо ХТ/либо ТТ. Очень надеемся на консультации с Орловым и Лактионовым. Я ещё нашла статью из 62 больницы от Даниловой про легкие.
Сейчас скину ссылку, если интересно тоже почитай, я пока ещё не во все могу вникнуть ( вот ищу пути как же к ним проникнуть...)
https://rosoncoweb.r...ogy/2021/10/27/

  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 10:12

 ЮлияСергеевна (25 Ноябрь 2021 - 02:36) писал:



Вот и нас немного расстраивает что достаточно 2 большие больницы говорят сначала о лучевой, а затем либо ХТ/либо ТТ. Очень надеемся на консультации с Орловым и Лактионовым. Я ещё нашла статью из 62 больницы от Даниловой про легкие.
Сейчас скину ссылку, если интересно тоже почитай, я пока ещё не во все могу вникнуть ( вот ищу пути как же к ним проникнуть...)
https://rosoncoweb.r...ogy/2021/10/27/
Да, спасибо за материал. Я читала в разных источниках подобные результаты исследований. Ключевое доя нас, что " будущее для пациентов с драйверными мурациями- неадъювант и адъювант. ТТ". Что характерно, когда я в 2019-2020г писала в группах на ФБ, все московские врачи хором писали- при Alk срочно переходить на ТТ!  А сейчас ва рекомендуют убивать организм ХЛТ дальше. И химиотерапевт Борболина Т. из Блохина пишет в группе, что при 3B cт с ALK показана ХЛТ..в Russco при 3а ТТ, действительно не указана в протоколе, зато при ЕGFR Тагриссо прописан в адъюванте. К неоднозначности принятия решений в той же Мск..В 2020г знакомому с 3а EGFR + в 62-й назначили Ирессу в адъюванте(!!) В то время, как нас химичили с такой же стадией после операции..Так что, получается, что варианты лечения во многом зависят от внутреннего убеждения врача и экономической составляющей((. ТТ- весьма дорогая, хоть и очень эффективная опция..
Юлия, рекомендую зарегистрироваться в этой международной группе по ALK +.. Там вы найдете много полезной информации по этой драйверной мутации, зарубежных исследованиях и новых TKI
https://www.facebook...tive/?ref=share
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему