Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак лёгкого IIIA cT1bN2M0

ЮлияСергеевна , 22 ноя 2021 03:33

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Декабрь 2021 - 22:25

 ЮлияСергеевна (05 Декабрь 2021 - 14:00) писал:



Добрый день! Спасибо что не забываете =) Ждала информации последней от врача и вот что нам удалось сделать на сегодняшний день (напомню до этого мы уже консультировались в 3 больницах и на этом не остановились, выше был пост о первых 3 вариантах, поэтому продолжаю):
4. Получили консультацию он-Лайн от Орлова из Питера (если кто-то будет искать смотрите несколько больниц, в некоторых вам могут сказать что такой услуги он не оказывает, на текущий день может проконсультировать от Евроситиклиник): сказал что нужно определённо рассматривать таргет и никакой лучевой.
5. Получили консультацию Лактионова из РОНЦа (здесь Спасибо большое добрым знакомым которые помогли получить консультацию + успели сделать прописку в Мск, все облегчилось): считает что при АЛК+ это исключительно таргет, именно алектиниб. Посоветовал отдать диск с ПЭТ на пересмотр. Дальше снова к нему.

Диски с ПЭТ получили с пересмотра и снова ничего в печени не видят. Это так странно конечно. Теперь начинаю сомневаться в ПЭТ от разных организаций и посоветовала бы делать их при огромных больницах/современных центрах - ПЭТ мамы друга был сделан в ПЭТ Технолоджи, при чем звонили/согласились пересмотреть и отписались что с их стороны все ок.

Теперь ждём консультации в РОНЦ после ПЭТ и думаем что дальше. Мама чувствует себя хорошо. Конечно напрягает что уже столько времени она без лечения, но сейчас когда идёт беготня по всем врачам и попытки для начала понять что ПЭТ косячит и назначения, типа «сделайте лучевую» тоже, вероятно это к лучшему.
Здравствуйте! Хорошо, что попали к обоим! Я и не сомневалась, что и Орлов и Лактионов будут за таргет и именно- Алектиниб! Это уже золотой стандарт за рубежом..правда, пока не у нас  .вернее, не везде у нас((. Как сказал нам в свое время Орлов, при драйверных мутациях, в первую очередь лечить таргетами и только потом, когда не сработало, можно рассматривать стереотаксическое лечение, т.к. при лучевой образовываются " шрамы", некрозы и это затрудняет проникновение таргета и может спровоцировать рецидив в этом месте.. Надеюсь, Господь подскажет верный путь вам! Удачи и ждём хороших новостей от вас!
  • Наверх

Отправлено 06 Декабрь 2021 - 09:52

 Джессика (05 Декабрь 2021 - 22:25) писал:

Здравствуйте! Хорошо, что попали к обоим! Я и не сомневалась, что и Орлов и Лактионов будут за таргет и именно- Алектиниб! Это уже золотой стандарт за рубежом..правда, пока не у нас  .вернее, не везде у нас((. Как сказал нам в свое время Орлов, при драйверных мутациях, в первую очередь лечить таргетами и только потом, когда не сработало, можно рассматривать стереотаксическое лечение, т.к. при лучевой образовываются " шрамы", некрозы и это затрудняет проникновение таргета и может спровоцировать рецидив в этом месте.. Надеюсь, Господь подскажет верный путь вам! Удачи и ждём хороших новостей от вас!
Слушайте, Джессика, ну вы прям врач! Это ваше призвание. Честно!
  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2021 - 22:48

 Айгеримкин (06 Декабрь 2021 - 09:52) писал:


Слушайте, Джессика, ну вы прям врач! Это ваше призвание. Честно!
Смутили меня))..  На самом деле, жалею, что не пошла в медицинский, как хотела. Для семьи это было бы очень полезно (. Постоянно сталкиваемся с пофигизмом,либо непрофессионализмом местечковых врачей (. Приходится все время держать ушки на макушке и вникать во все. Иначе никак
  • Наверх

Отправлено 21 Декабрь 2021 - 11:36

Юлия, здравствуйте! Удалось ли начать лечение?
  • Наверх

Отправлено 17 Сентябрь 2022 - 15:38

 Джессика (21 Декабрь 2021 - 11:36) писал:

Юлия, здравствуйте! Удалось ли начать лечение?

Джессика, добрый день! Давно меня не было здесь. Как ваши дела?

У нас все шло планово - Лактионов назначил Алектиниб и с декабря мама получает это лекарство ежемесячно. Не хуже и не лучше, просто на месте, но и это замечательно. Правда сейчас столкнулись с заменой таргета с Алектиниба на Церитиниб, есть сомнения в новом препарате, но Алектиниб не дают( говорят закончился…и всем меняют его с этого месяца.
  • Наверх

Отправлено 18 Сентябрь 2022 - 01:12

 ЮлияСергеевна (17 Сентябрь 2022 - 15:38) писал:



Джессика, добрый день! Давно меня не было здесь. Как ваши дела?

У нас все шло планово - Лактионов назначил Алектиниб и с декабря мама получает это лекарство ежемесячно. Не хуже и не лучше, просто на месте, но и это замечательно. Правда сейчас столкнулись с заменой таргета с Алектиниба на Церитиниб, есть сомнения в новом препарате, но Алектиниб не дают( говорят закончился…и всем меняют его с этого месяца.
Я пока не настолько в теме, у меня начало пути и он не к ТТ, увы, но таргетная творит чудеса. Видела молодую женщину, на таргетной. С похожим диагнозом. Она расцвела  и живет совершенно нормальной жизнью. И прилично уже живет, и пусть живет дальше. От всей души желаю чтобы так же было у мамы. Какое счастье читать такие сообщения!
  • Наверх

Отправлено 25 Сентябрь 2022 - 01:43

 ЮлияСергеевна (17 Сентябрь 2022 - 15:38) писал:



Джессика, добрый день! Давно меня не было здесь. Как ваши дела?

У нас все шло планово - Лактионов назначил Алектиниб и с декабря мама получает это лекарство ежемесячно. Не хуже и не лучше, просто на месте, но и это замечательно. Правда сейчас столкнулись с заменой таргета с Алектиниба на Церитиниб, есть сомнения в новом препарате, но Алектиниб не дают( говорят закончился…и всем меняют его с этого месяца.
Здравствуйте,  Юлия! Рада, что есть стабилизация у вашей мамы! Это тоже хороший результат! Очень удивлена, что поменяли просто так Алектиниб на Церитиниб⁩.  Это препараты 2-го поколения, но Церитиниб считается наименее успешным из этой троицы: Алектиниб  Бригатениб, Церитиниб. Но и на нем знаю людей с отличным результатами. Все наши знакомые ALKашники пока на Алектинибе,  замену не делали..Хороших вам результатов!!! У нас скоро обследования..В июне на ПЭТ все было хорошо. Слава Богу за все!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему