Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Опухоли костей, саркома Юинга и остеобластокластома. Мне 15.

эннет , 05 янв 2022 13:32

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Январь 2022 - 13:32

Всем привет. Некому потрепаться о проблемах, так что спасибо всем "слушателям".

Не знаю с чего начать. Я парень, мне 15, мой диагноз саркома Юинга правой бедренной кости. Обнаружили в 13, из-за чего опухоль возникла - непонятно, предположили, что это из-за резкой смены климата (жил в Сибири, в 12 переехали с родителями на юг), положили в детскую московскую онкологию Рогачёва, провели "эксперимент" надо мной, хотя, как понимаю, шансов на выздоровление и сохранение ноги было мало. Поставили протез, поражённую область удалили, мучился, но был рад, как никак, нога при мне, прогнозы были не самыми плохими. Лечение сильно потрепало, расстался с девушкой (ок, я был маленьким, но тяжко переживал это), с другом не смогли поддерживать общение по инету, поссорился с братом и сестрой, потому что родители начали им уделять меньше внимания. Семья ситуацию тоже переживает с трудом, мама постоянно плачет, отец виду не подаёт, но вижу, как ему плохо. Большую часть лечения проводил уже дома, в Краснодаре, боли были адские, но перетерпел, а потом обнаружили, что протез не прижился, болты растрепались, во время обследования нашли два пятна в лёгком (метастазы), снова направили в онкологию. Мне до последнего ничего не говорили но спустя 2 недели нахождения мама призналась, что придётся ампутировать ногу. Плакал, много. До сих пор плачу, простите за подробности. Ампутировали ногу до паха, постоянная терапия, обезбол, капельницы, фантомная боль, лечение от метастаз в лёгком (оно, кстати, помогает, одно из пятен уже пропало). Снова отправили домой, лечился, но теперь постоянно болела левая нога. На рентгене нашли опухоль в активной стадии роста в большеберцовой кости, опять онкология, биопсия, заключение: остеобластоклама. До этого ставили другие диагнозы, костная киста, фиброзная дисплазия. Опухоль приличных размеров, около 7 см, врач сказал что кость крепкая и сейчас нет смысла ставить протез т.к. организм истощён + лечение, сказал, что всегда можно будет протез поставить. Было страшно, теперь уже ничего не хочется. Ощущаю себя обузой для всех, очень жалко родителей, сестру и брата. Родители потратили много денег на перелёты, хорошо, что хотя бы лечение бесплатное. Не хочу создавать проблемы, нет сил чтобы бороться, понимаю, что я инвалид и никто меня не полюбит. Мед персонал относится как к ребёнку, родители тоже, мне никто даже не хочет рассказывать полностью всю картину, держали в секрете всё до последнего. Не хочу расстраивать родителей, но понимаю что без меня было бы легче, у них ещё два здоровых ребёнка которым расти и расти, их надо содержать и воспитывать, у них свои хлопоты, а я обычный инвалид которого уже никто не полюбит. Я в отчаянии. Раньше занимался спортом. Общаюсь только с интернет друзьями и парочкой из отделения, поддерживаем друг друга. В последнее время только и думаю о смерти, выбросился бы из окна квартиры как приеду, но не думаю, что смогу залезть на подоконник. Смерть это будет тоже травма для всех, но потом они отвыкнут и им будет легче, чем содержать инвалида. Простите за нагнетание.

Всем лечащимся желаю выздоровления, крепких отношений и здоровых детей. Спасибо за внимание.
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2022 - 17:31

Земляк держись, с каждым происходят какие-то бедульки, у кого - то физически, у кого-то душевные, у каждого свой груз. Гони все мысли и держись до последнего, сколько тебе суждено прожить. Главное будь добрым и человечным в любой ситуации. А мысли все плохие гони прочь, тебе это не нужно, и родным головняк добавишь. Читай Библию и проси Бога о помощи!!!
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2022 - 18:21

Что значит никто не полюбит?  Оглянитесь внимательно вокруг. Сколько людей с инвалидность живёт нормальной жизнью. Создают счастливые семьи, рожают и воспитывают детей. У вас интернет под рукой. Ищите форумы, клубы в своём регионе. Вливайтесь, общайтесь, встречайтесь. Ну и подумать надо о профессии будущей, осваивать качественно то,чем можно зарабатывать из дома. Не на голову же инвалидность. Без депрессивных думок и болячка постепенно отступит.
  • Наверх

Отправлено 06 Январь 2022 - 21:46

Держись пацан! Желаю тебе победить эту заразу.
А по поводу никто не полюбит, посмотри, вокруг-есть люди, которые любят тебя больше всего на свете здесь и сейчас - твои родители. Не надо думать о том, что будет потом. Ты нужен сейчас, ты классный. Тебе выпал нелёгкий бой, не факт, что ты выйдешь победителем (и ты это знаешь), но бороться надо, проиграть всегда успеешь.
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2022 - 09:25

Ну и я бы посоветовал обратиться к психотерапевту. У нас в стране это мало распространено, но это действенная помощь, тут главное найти хорошего специалиста.

У нас принято лечить тело, а вот о душе как то забывают, а это тоже вполне себе нервные процессы работающие по известным законам, можно сделать "настроение" гораздо лучше, жить счастливой жизнью, но над этим надо работать и "накачать" психику гораздо сложнее, чем накачать мышцы, но можно.
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2022 - 19:41

Очень-очень хочется вас поддержать!!! Вы молодой, медицина сейчас не стоит на месте! Лечение работает, метастазы в лёгких уходят. И с ногой все получится!!!

А про инвалидность. У меня перед глазами живой пример человека без ноги. Это мой отец. Ноги нет полностью, удалили даже тазобедоенный сустав. С мамой они поженились уже после его травмы и потери ноги. Родилась я. Так что обязательно найдётся ваша любовь! По другому и быть не может.
И по поводу обузы.  Тут как сам себя настроишь.  Надо закончить школу, сейчас ведь это возможно дистанционно. Пойти учится в институт. Очень много специальностей, где нужна не физ сила, а мозги! На примере моего же отца. Он вышел на пенсию пол года назад. Но до этого у него была довольно хорошая и отлично оплачиваемая работа. Многие здоровые позавидовали бы. Да!! И ещё самое главное. Мой отец не считает себя инвалидом. У него полная жизнь, просто с небольшими ограничениями.
Желаю вам, чтоб ваше эмоциональное состояние наладилось! Супер успешного лечения! И пожизненной ремиссии. У вас вся жизнь впереди!!!
  • Наверх

Отправлено 07 Январь 2022 - 23:18

Просмотр сообщенияэннет (05 Январь 2022 - 13:32) писал:

Всем привет. Некому потрепаться о проблемах, так что спасибо всем "слушателям".

Не знаю с чего начать. Я парень, мне 15, мой диагноз саркома Юинга правой бедренной кости. Обнаружили в 13, из-за чего опухоль возникла - непонятно, предположили, что это из-за резкой смены климата (жил в Сибири, в 12 переехали с родителями на юг), положили в детскую московскую онкологию Рогачёва, провели "эксперимент" надо мной, хотя, как понимаю, шансов на выздоровление и сохранение ноги было мало. Поставили протез, поражённую область удалили, мучился, но был рад, как никак, нога при мне, прогнозы были не самыми плохими. Лечение сильно потрепало, расстался с девушкой (ок, я был маленьким, но тяжко переживал это), с другом не смогли поддерживать общение по инету, поссорился с братом и сестрой, потому что родители начали им уделять меньше внимания. Семья ситуацию тоже переживает с трудом, мама постоянно плачет, отец виду не подаёт, но вижу, как ему плохо. Большую часть лечения проводил уже дома, в Краснодаре, боли были адские, но перетерпел, а потом обнаружили, что протез не прижился, болты растрепались, во время обследования нашли два пятна в лёгком (метастазы), снова направили в онкологию. Мне до последнего ничего не говорили но спустя 2 недели нахождения мама призналась, что придётся ампутировать ногу. Плакал, много. До сих пор плачу, простите за подробности. Ампутировали ногу до паха, постоянная терапия, обезбол, капельницы, фантомная боль, лечение от метастаз в лёгком (оно, кстати, помогает, одно из пятен уже пропало). Снова отправили домой, лечился, но теперь постоянно болела левая нога. На рентгене нашли опухоль в активной стадии роста в большеберцовой кости, опять онкология, биопсия, заключение: остеобластоклама. До этого ставили другие диагнозы, костная киста, фиброзная дисплазия. Опухоль приличных размеров, около 7 см, врач сказал что кость крепкая и сейчас нет смысла ставить протез т.к. организм истощён + лечение, сказал, что всегда можно будет протез поставить. Было страшно, теперь уже ничего не хочется. Ощущаю себя обузой для всех, очень жалко родителей, сестру и брата. Родители потратили много денег на перелёты, хорошо, что хотя бы лечение бесплатное. Не хочу создавать проблемы, нет сил чтобы бороться, понимаю, что я инвалид и никто меня не полюбит. Мед персонал относится как к ребёнку, родители тоже, мне никто даже не хочет рассказывать полностью всю картину, держали в секрете всё до последнего. Не хочу расстраивать родителей, но понимаю что без меня было бы легче, у них ещё два здоровых ребёнка которым расти и расти, их надо содержать и воспитывать, у них свои хлопоты, а я обычный инвалид которого уже никто не полюбит. Я в отчаянии. Раньше занимался спортом. Общаюсь только с интернет друзьями и парочкой из отделения, поддерживаем друг друга. В последнее время только и думаю о смерти, выбросился бы из окна квартиры как приеду, но не думаю, что смогу залезть на подоконник. Смерть это будет тоже травма для всех, но потом они отвыкнут и им будет легче, чем содержать инвалида. Простите за нагнетание.

Всем лечащимся желаю выздоровления, крепких отношений и здоровых детей. Спасибо за внимание.
Вот эта девочка живет без ноги https://www.instagra...maruta_kireeva/ и вполне себе счастлива
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему