Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак почки 4 стадии с отдалёнными метастазами

Ирина13565 , 15 янв 2022 00:37

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 15 Январь 2022 - 00:37

Добрый день, я здесь совершенно новый человек, прошу вашего совета! Отцу поставили диагноз, рак правой почки 4 степени с мтс в лёгкие, головной мозг, канцероматоз брюшины, все обследования прошёл, кт, мрт, и так далее, биопсию подтвердила диагноз, сказали почка не операбельна, размер более 10см,назначили три курса ниволумаб плюс ипилиумаб, скажите, кто с таким сталкивался, как лечили, есть ли шансы, мы боремся всеми силами с болезнью, надеемся на лучшее, отец чувствует себя хорошо, но все же стоит ли обращаться в клиники Москвы для проведения внутрибрюшинной химии? Или ниволумаб поможет так? Помогите советом, пожалуйста! Почему почку не удалить никто не говорит конкретно!
  • Наверх

Отправлено 15 Январь 2022 - 00:45

Асцит, три раза откачивали уже жидкость из желудка, первый раз 12л,второй раз 10 и третий раз 8 литров... Такой объем набирается примера пару недель.. Потерял в вечерние очень сильно, мы очень переживаем всей семьёй за него... Извините, пожалуйста, за сумбурную информацию, каша в голове, вот так ни с того ни с сего пришли в больницу с желудком, а гастроэнтеролог отправил срочно к онкологу.. Почки никогда не беспокоили(
  • Наверх

Отправлено 15 Январь 2022 - 08:41

Жидкость откачивают из брюшной полости, не из желудка.
Думаю для начала нужно пройти назначенный курс лечения. Обычно после 3-х курсов проводят обследование и решают дальше о планах лечения.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 15 Январь 2022 - 18:47

 Константинова Нина (15 Январь 2022 - 08:41) писал:

Жидкость откачивают из брюшной полости, не из желудка.
Думаю для начала нужно пройти назначенный курс лечения. Обычно после 3-х курсов проводят обследование и решают дальше о планах лечения.

Спасибо, просто хотелось бы узнать, может кто-то сталкивался с подобным диагнозом....
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2022 - 12:33

Добрый день! Хочу дополнить свою историю.. К большому сожалению, рак победил, 26 марта отец умер. Сгорел за 4 месяца. Пишу тут чтобы поделиться опытом-по новым данным, с диагнозом рак почки 4 стадии  (t3nxm1) иммунотерапия противопоказана (ниволумаб, ипилиумаб).. Вызывает распад опухоли... Не дай бог столкнуться с таким вам, у отца опухоль была неоперабельна из-за канцероматоза, если у вас такой случай-просите таргетную терапию параллельно с хайтек терапией по лечению канцероматоза, но лучше всего полностью удалять почку.. В силу того, что рак появился в первые в нашей жизни, надеюсь мой опыт кому-то поможет. Здоровья вам и вашим близким.
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2022 - 16:14

Соболезную...
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2022 - 18:13

Примите соболезнования…
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2022 - 20:35

Примите соболезнования...
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2022 - 23:32

Просмотр сообщенияИрина13565 (12 Май 2022 - 12:33) писал:

Добрый день! Хочу дополнить свою историю.. К большому сожалению, рак победил, 26 марта отец умер. Сгорел за 4 месяца. Пишу тут чтобы поделиться опытом-по новым данным, с диагнозом рак почки 4 стадии  (t3nxm1) иммунотерапия противопоказана (ниволумаб, ипилиумаб).. Вызывает распад опухоли... Не дай бог столкнуться с таким вам, у отца опухоль была неоперабельна из-за канцероматоза, если у вас такой случай-просите таргетную терапию параллельно с хайтек терапией по лечению канцероматоза, но лучше всего полностью удалять почку.. В силу того, что рак появился в первые в нашей жизни, надеюсь мой опыт кому-то поможет. Здоровья вам и вашим близким.
Примите соболезнования! Это очень страшно! У моей мамы в конце февраля удалили почку с надпочичнеком, т.к. были метастазы. Сейчас уже середина мая но она еле передвигается и спина в районе поясницы продолжает болеть. Врачи говорят что все в норме, но мама говорит, что начались как панические атаки дня три были пока не повторяются, сдавливает грудную клетку и ттдышка. Кт с контрастом делать нельзя, а я так боюсь за неё, что готова отвезти её на полное КТ чтоб убедиться что нет метастаз нигде. Меня беспокоит её беспомощное состояние, ведь должно становиться лучше, а ей то чуть лучше, то лежит целый день т.к. усталость и боль в спине. Ей говорили пить фенибут для успокоения. Не исключаю что это все на психологическом уровне, но ждать ещё 2 месяца до КТ сил нет
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2022 - 23:58

 фишка (13 Май 2022 - 23:32) писал:


Примите соболезнования! Это очень страшно! У моей мамы в конце февраля удалили почку с надпочичнеком, т.к. были метастазы. Сейчас уже середина мая но она еле передвигается и спина в районе поясницы продолжает болеть. Врачи говорят что все в норме, но мама говорит, что начались как панические атаки дня три были пока не повторяются, сдавливает грудную клетку и ттдышка. Кт с контрастом делать нельзя, а я так боюсь за неё, что готова отвезти её на полное КТ чтоб убедиться что нет метастаз нигде. Меня беспокоит её беспомощное состояние, ведь должно становиться лучше, а ей то чуть лучше, то лежит целый день т.к. усталость и боль в спине. Ей говорили пить фенибут для успокоения. Не исключаю что это все на психологическом уровне, но ждать ещё 2 месяца до КТ сил нет
Если кт что-то покажет нехорошее, то вам все равно химию не дадут делать в таком состоянии. Вам сейчас надо восстановиться в первую очередь. Может на УЗИ шрамы посмотреть, сходить дополнительно к платному хирургу, кровь сдать на общий анализ, витамины пропить (согласовать с врачом).
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2022 - 23:59

Ирина, мои соболезнования (
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 00:24

Просмотр сообщенияЛитта (13 Май 2022 - 23:58) писал:


Если кт что-то покажет нехорошее, то вам все равно химию не дадут делать в таком состоянии. Вам сейчас надо восстановиться в первую очередь. Может на УЗИ шрамы посмотреть, сходить дополнительно к платному хирургу, кровь сдать на общий анализ, витамины пропить (согласовать с врачом).
Получается, что и КТ нам нельзя, т.к. показатели плохие. И как восстановить состояние непонятно.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 03:33

фишка, а почему вы пишите что нельзя делать КТ с контрастом? Какие у нее для этого противопоказания?  Какие показатели плохие?

Это все звучит как-то непонятно и странно. У нее была полостная операция с большим разрезом или лапароскопическая? Что она делала в процессе восстановления, двигалась ли она после операции как врачи рекомендуют?
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 08:14

Просмотр сообщенияАндрейИ (14 Май 2022 - 03:33) писал:

фишка, а почему вы пишите что нельзя делать КТ с контрастом? Какие у нее для этого противопоказания?  Какие показатели плохие?

Это все звучит как-то непонятно и странно. У нее была полостная операция с большим разрезом или лапароскопическая? Что она делала в процессе восстановления, двигалась ли она после операции как врачи рекомендуют?
Нельзя контраст сказали врачи т.к. креатинина (142 при референтном максимум 97) и мочевина ( 9.28- референтные максимум 8.20)плохие анализы.
Была полосная вдоль всего живота, но рана зажила нормально, к ней вопросов нет.
После операции как разрешили вставать она ходила, но с трудом со стульчики складным, видимо ещё потому что там "пинали". Дома тоже её пытались разогнать, но она жалуется, что ей тяжело, она поднимается на один лестничный пролет и садится.
Проясните пожалуйста, для ускорения восстановления нужно через не могу ходить? А то жалко её, но если нужно будем заставлять расхаживаться. И врач сказал, что нужно пить много воды, теоретически понимаю, что это для разработки почки, т.к. она должна взять на себя работу за вторую которую удалили, а также для выведения того же контраста, но в неё не лезет, один раз даже вырвало водой. Аппетита нет, т.к. тошнота постоянно, так понимаю для этого нам выписали полисорб. И фенибут, который она не пила, а сейчас задумались, что наверно зря, т.к. возможно это все на психологическом уровне, ей страшно (как и нам всем) раньше не болела. Она была такой активной и жизнерадостной, она бабушка лучше любой мамы, готова цебыла днями на пролёт играть и бегать гулять с внуками, ждали рождения ещё одной внучки, а когда я родила началось вот это всё и она внучку увидела только сейчас и даже выйти посидеть с нами на скамейке на улицу ходит через раз((( Читаю истории и смотрю, что люди довольно быстро приходят в себя, но почему у мамы так не понятно мне. Её диагноз: рак левой почки pT3bN0M1, опухолей тромбоз НПВ,метастаз в левый надпочечник,стадия 4. Состояние после нефрадреналэктомии слева, тромбоэктомии из НПВ. Может кто знает, возможно в диагнозе кроется причина такого плохого самочувствия
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 09:26

Вы знаете, здесь врачей нет, только пациенты делящиеся опытом и поддерживающие друг друга. Мы все что-то понемногу знаем или слышали и у всех есть свой личный опыт. Этим мы и делимся. Мне тоже удалили почку летом прошлого года, если правильно помню дату, 30 июня. Мне объяснили что в случае лапароскопической операции восстановление занимает 6-8 недель, а в случае полостной операции с большим разрезом до полугода. Ну, мне делали какую-то гибридную операцию - почти все далали роботом через шесть маленьких дырочек куда влезли щупальца робота, но чтобы вытащить удаленную почку сделали недлинный разрез от пупка вниз и каким-то образом вытащили через него. Проснулся после операции наверное часов в пять или шесть вечера, перевели в палату, и ранним утром на следующий день заставили встать и ходить. И после этого через несколько часов выписали и отправили домой, cнабдив наркотическим обезболивающим и велев ходить каждый день по нарастающей столько сколько смогу - но не перебдеть. Я ходил как религиозный фанатик. Сначала вокруг кровати, потом до кухни, потом кругами по дому. Боль более менее ушла через 7-10 дней, как только она начала спадать, начал ходить по улице, сначала с трудом, каждый день становилось легче, через месяц проходил уже по 20 километров. Каждый день. Я думаю что движение очень важно для восстановления. Я помню когда у жены был аппендицит, ее тоже заставляли ходить по коридору в больнице - это было еще в СССР. Если все время лежать, и психическое состояние идет в топку, и мышцы деградируют с поразительной скоростью, и пищеварение разваливается.

Возраст + разрез на весь живот сильно усложняют дело. Но по логике здравого смысла, как могут внутренние органы принять правильное положение после операции если больной находится исключительно в неестветвенном (лежачем) положении? Как могут восстановиться и окрепнуть мышцы живота?

Чтобы было менее больно при ходьбе, существуют специальные корсеты поддерживающие живот (после операции или после родов). В принципе можно даже длинным полотенцем обмотать пузо. Ну ваша бабушка наверное уже прошла через период послеоперационной боли в районе шва.

У меня конечно тоже упала функция почки.  После 10 месяцев, почечная функция вернулась практически к нормальной. Чтобы посодействовать этому процессу, я делал две вещи - во первых, очень много физической активности - как минимум раз в день на велотренажере, длинные прогулки, катание на горных лыжах - и второе травы, специфически Goldenrod (Solidago gigantea). По моему по русски он называется золотарником, хотя точно не знаю. Он способен повысить eGFR на до 10-15 единиц и соответственно понизить креатинин. Его заваривают как чай. 1-2 чайные ложки, залить кипятком, дать настояться 10-20 минут. Вкус вполне приятный.  Можно пить 2-3 раза в день. Мне лично, я считаю, Goldenrod сильно помог. Конечно может это просто совпадение, но до того как я начал пить Goldenrod, мой eGFR как-то понемногу полз вниз а креатинин рос, а когда я начал его пить, eGFR резко начал повышаться а креатинин начал падать. Томас Исли, известный гербалист, учит что он успешно спасал клиентов от диализа с помощью этой травы. Которая в принципе сорняк и поэтому легко доступна и дешева. У меня в принципе пока еще креатинин чуть выше верхней границы для здоровых людей, но как мне сказала врач, для человека с одной почкой "нормальный диапазон" смещен вверх по сравнению с людьми с двумя почками. Врачи сказали что оставшаяся почка растет (на протяжении примерно года) и берет на себя фунции потерянной почки, то есть человек может жить полноценной жизнью с одной почкой. Две почки - это как бы двойной запас надежности в организме.

Крапива (тоже в виде чая) также стимулирует и питает почки, в ней очень много питательных веществ, минералов, витаминов, и она имеет мягкие мочегонные свойства (что тоже хорошо для вывода шлаков и уменьшения креатинина). Можно смешивать крапиву (Nettles) c Goldenrod. Получается вкуснее. Я к этому еще добавляю Gotu Kola для борьбы с нервами, или Holy Basil, особенно полезно в последнее время со всеми этими новостями.

Для детоксификции организма, чтобы поддержать и стимулировать печень, можно например кушать капсулы с травкой под названием Milk Thistle.

Может быть вам имеет смысл уговорить вашу бабушку попробовать, если вы сможете найти эти травы? Они очень безопасные и при применении в виде чая, доза получается почти что гомеопатическая (то есть маленькая но эффективная). Конечно если их продают в вашем городе.

В принципе высокий креатинин означает ослабленную почечную функцию и повышает риск что контраст будет медленно выводиться и может повредить оставшейся почке. Поэтому врачи осторожны когда креатинин сильно высокий (хотя в принципе это не означает что CT с контрастом нельзя делать,  но нужно оценить баланс риска, как я понимаю, и если требуется уменьшить дозу йода). Но если речь идет о том чтобы проверить все ли в порядке в животе, можно же сделать СT без контраста или например УЗИ. Контраст помогает видеть онкологию. Внутренние органы хорошо видны и без контраста. Мне собвенно обнаружили опухоль когда сделали CT без контраста... Пошел в госпиталь с камнем в почке и нашли больше чем ожидали...

Психологический компонент конечно безусловно играет большую роль. Очень важно верить в медицину и не забивать себе голову всякой ерундой, а также бороться за свое выздоровление - что означает, вести себя насколько возможно как здоровый человек. Физическая активность и любая активность очень помогает психике.

Уменьшению тошноты естественным способом способствует ginger (имбирь) в любой форме - в свежем виде его можно добавлять в суп или заваривать в виде чая, например, а также апельсины (особенно масла которые распространяются в воздухе когда разрывают корку апельсина).

Я бы сказал, ей надо ходить. Гулять по ровному например чтобы ходить дольше и уставать медленнее. Я спрашивал у врача можно ли мне заниматься спортом - например крутить педали по несколько часов на хорошей мощности. Мне сказали что физические упражнения очень полезны огранизму и чем больше я их делаю тем лучше. Единственное ограничение - избегать видов спорта где повышен риск травмы  оставшейся почки, типа боевых искусств. Но это к вашей бабушке не применимо (и ко мне тоже).

Чтобы не нервничать, попробуйте купить ей ультразвуковой диффьюзер (или даже тепловую аромалампу, но это хуже) и попробуйте диффундировать успокаивающее эфирное масло например лаванду (lavender, lavandula angustifolia). дешево и сердито.  Можно попробовать диффундировать апельсин (может помочь и от тошноты) Можно также попробовать Clary Sage. Если найдете не поддельные масла. С апельсином и лавандой в принцие шансы не нарваться на подделку неплохи потому что это довольно недорогие эфирные масла.

Пусть попробует медитацию. Есть куча платных или бесплатных уроков в интернете.

Это все чем я могу поделиться на основании своего опыта, но у каждого конечно свой собственный организм и свой собственный опыт. Я может быть немного младше, но тоже за 55.

Ну удачи ей и выздоровления. Заставляйте ее быть активной. Когда человек постоянно лежит, организм начинает сам собой отключаться. Ей рано еще превращаться в лежачего больного. Она должна захотеть выздороветь и работать над этим. Каждый день.

На youtube есть интервью Олега Тинькова, бывшего владельца банка. Интервью у него взял Юрий Дудь, это видео легко найти просто по их именам. В интервью он много говорит о своей борьбе с лейкемией, раком крови, заболеванием от которого очень трудно вылечиться. Его оптимизм и положительный настрой поражают. Он говорит что он не знает сколько ему осталось, но он намерен прожить каждый день с целью так чтобы не было жалко потерянных дней, он наслаждается каждой минутой и радуется ей - и кажется что он побеждает рак.  Наверное во многом благодаря своему положительному отношению к жизни. Очень вдохновляющий настрой в отношении болезни (что бы вы не думали о нем как о человеке).

А какая у нее разновидность RCC? Ей не прописали иммунотерапию? Или ждут пока поправиться?
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 12:52

АндрейИ, спасибо Вам большое за историю, хоть и говорят, что все индивидуально, но всегда хочется знать, а как у других кто столкнулся с аналогичной проблемой.
Я даже не понимаю что за разновидность RCC, в выписке нет такого. Иммунотерапию не назначили, конкретно по онкологии- наблюдение.
А воду Вам пить говорили? А то я так поняла, что это чуть ли не первое из лекарств для нас
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 13:45

Воду пить говорят, наверно, всем. Надо же как-то из организма убрать токсины и шлаки. Тем более при диагнозе. Вспомните, даже при гриппе советуют обильное питье.
Насколько этот совет годится при удалении почки - не знаю. Но промывать организм как-то надо.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 16:51

 фишка (14 Май 2022 - 12:52) писал:

АндрейИ, спасибо Вам большое за историю, хоть и говорят, что все индивидуально, но всегда хочется знать, а как у других кто столкнулся с аналогичной проблемой.
Я даже не понимаю что за разновидность RCC, в выписке нет такого. Иммунотерапию не назначили, конкретно по онкологии- наблюдение.
А воду Вам пить говорили? А то я так поняла, что это чуть ли не первое из лекарств для нас
Мои 3 копейки: вме же с советами Андрея осторожней. Не все так безопасно : крапива загущает кровь, что чревато тромбами, прежде, чем употреблять имбирь нудно удостовериться в хорошем состоянии слизистой желудка, арома масла тоже не каждому безопасны. Что касается ходить, то да, через силу. У мужа тоже была обширная полостная операция, огромный шов. Удалили половину поджелудочной, 12перстную и часть желудка. Его на 4й день перевели из реанимации. Я приезжала к 9 утра и до 7 вечера, каждый час закидывая в него 100мл любой еды ( так врач велел) с перерывом на 2 часа дневного сна водила его по больничному коридору, собрав дренажи в пакет и повесив этот пакет через плечо на бинте. И наша комическая парочка была в этом коридоре совсем не одинока. Сначала быстро уставал - посаду минут на 5-10 на банкетку в коридоре, и снова в поход. Если бы давала прилечь, поднять было бы сложней. Домой на 11 день вполне себе бодро шагал. Так домой хотел, что отказался лифт ждать, пошел с 4 этажа пешком и сумку с вещами все пытался у меня отобрать.
Но самое главное, конечно, чтобы больной сам захотел подняться. А вот чем мотивировать только Вы можете знать.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 21:17

Я сегодня уже не выдержала, провела с мамой профилактическую беседу))Она человек мягкий и наезжать на неё не могу, т.к. она начинает думать что её не понимают. Вобщем прочитала ей с этого сайта, что люди пишут, что надо двигаться и бороться, что людям говорят о том, что они умрут, а они жить хотят и мечтают успеть ещё что-то, а тебе, говорю ей, никто не сказал что умрёшь, а ты лежишь...чего ждёшь? Когда умрёшь что ли? А мы? Мы любим тебя и без тебя не понимаем как можно жить! И т.д.
Вобщем, купила ей фенибут, пусть мысли на место ставит и успокоится. Ещё поняла, что маме нельзя рассказывать страшные истории, т.к. она их примеряет на себя, и "эффект плацебо" для нее. Вечером позвонила ей и она уже более бодрым голосом со мной говорит,сказала, что тяжело, а что делать, надо все равно восстанавливаться))
Сейчас подожду когда фенибут заработает, спина может болит из-за остеохондроз или типа того, т.к. мама сказала, что мазь Деклафинак от боли ей помогает, боль становится меньше (но здесь тоже может самовнушение, т.к. Найз мазь ей не помогает), но это не принципиально хочется чтоб боль прошла отступила.
Спасибо за каждое Ваше сообщение, даже настроение становится хорошим, как будто силы появились
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2022 - 21:49

Ираида68, можно вас спросить, из каких книг или баз данных вы взяли такую информацию про травы - например про то что крапива сгущает кровь или что применение имбиря (относящегося к разряду еды продающейся в продуктовых магазинах) требует анализов перед упротреблением? Эта информация полностью противоречит тому чему меня учат в школе гербализма и что написано в книгах по безопастности трав которые являются "золотым стандартом" в мире гербализма. В частности, "American Herbal Products Association's Botanical Safety Handbook", 2nd Edition, CRC Press, 2014, "The Essential guide to Herbal Safety" by S.Mills and K.Bone, Elsevier, 2005, или "The Energetics of Western Herbs" by Peter Holmes, Aeon, 2022. Эти авторитетные источники утверждают, на основании литературных данных и практического опыта гербалистов, что травы которые я назвал очень безопасны и ничего из того что вы написали к ним не применимо. За исключением очень небольшого риска аллергической реакции у некоторых людей и риска реакции на коже если вы вдруг решите собирать крапиву в огороде голыми руками.

Как онкопациент, я сам не стал бы употреблять травы которые представляют для меня риск. Хотя конечно очень мало трав которые имеют уровень риска выше чем этак в десять раз меньше чем риск применения любого фармацевтического лекарства. Любое лекарство имеет лист побочных эффектов на страницу. Даже самые простые лекарства.

Что касается эфирных масел, в сертификационной программе ароматерапии которую я закончил и получил национальную сертификацию профессионального ароматераписта от NAHA, учили пользоваться книгой "Essential Oils Safety" by Robert Tisserand. Я собственно даже закончил курс по безопастности масел который учил сам Роберт. Там тоже не указывалось никаких проблем с диффузией лаванды, апельсина, или Clary Sage. Опять таки не совсем понимаю на что вы ссылаетесь.

Я уважаю ваше мнение но хотелось бы понять на чем оно основано. Может быть я что-то упустил....
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему