Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого + РМЖ

1Ирина1 , 12 апр 2022 19:13

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#21

Отправлено 17 Апрель 2022 - 11:27

Просмотр сообщенияДжессика (17 Апрель 2022 - 02:37) писал:

А по рмж тоже лечение еще не назначили?
После того как получили результаты ИГХ по легкому съездила к нашему онкологу-маммологу он посмотрел и сказал ждите результаты на мутации и тогда на совместном консилиуме будем принимать решение по дальнейшей тактике. Но в целом сказал что по РМЖ 1 стадия, самое начало - нужно делать операцию и потом гормонотерапию, даже химия по МЖ не потребуется. Говорит, что вы главное сейчас с легкими разберитесь, по МЖ сильной критичности в терапии нет, пару недель не сыграют роль.
Но по состоянию мамы я понимаю, что сейчас ни о какой операции и речи быть не может...очень надеюсь что будут выявлены либо мутации либо высокий PDL, что бы хоть как то постараться  стабилизировать процесс по легким без химии (даже не представляю как она ее перенесет...), и потом делать операцию по МЖ.
В целом сильного доверия к докторам нашего города нет, поэтому и обращались дополнительно в Обнинск, но и там маммолог не произвел впечатления...сильно вникать не стал и поставил по РМЖ 4 стадию (что в легких это метастазы) и только торакальный хирург сказал что да следует пунктировать очаг в легком, если под контролем УЗИ это получится сделать (Слава Богу получилось). И вот теперь ждем мутации и постараемся получить консультацию у Орлова и Ледина, но главное потом еще получить назначенную ими терапию по месту жительства (маму транспортировать пока очень сложно), а с лечением по месту жительства понимаю что могут быть проблемы((( читала тут на форуме что с лекарствами (если требуются дорогостоящие) все сильно не просто(((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#22

Отправлено 17 Апрель 2022 - 13:30

Джессика, подскажите, пожалуйста, может на вашем пути (может в группе в вотсап) встречались истории у кого было поражение плевры при раке легкого и гидроторекс, как справлялись? С какой периодичностью и объемом откачивали? Хочется не наломать дров в этом вопросе, а местный онколог дал рекомендации по типу - ну как будет сильная отдышка и хрипы, значит нужен рентген или УЗИ контроль и откачка жидкости...
Оба раза, когда у мамы накапливалось по 2 литра жидкости, сильной отдышки и хрипов не было, но мама то у меня еще и на наркотиках, есть боли и слабость, поэтому понять симптоматику что от чего конечно супер сложно, никак не получается разобраться в вопросе этой жидкости и баланса, когда еще можно и нужно подождать и не откачивать, а когда ждать точно не стоит... хотелось бы конечно пообщаться с людьми у кого был опыт борьбы с гидроторексом, может в вотсапе получится найти таких.
  • Наверх
#23

Отправлено 17 Апрель 2022 - 14:08

 1Ирина1 (17 Апрель 2022 - 13:30) писал:

Джессика, подскажите, пожалуйста, может на вашем пути (может в группе в вотсап) встречались истории у кого было поражение плевры при раке легкого и гидроторекс, как справлялись? С какой периодичностью и объемом откачивали? Хочется не наломать дров в этом вопросе, а местный онколог дал рекомендации по типу - ну как будет сильная отдышка и хрипы, значит нужен рентген или УЗИ контроль и откачка жидкости...
Оба раза, когда у мамы накапливалось по 2 литра жидкости, сильной отдышки и хрипов не было, но мама то у меня еще и на наркотиках, есть боли и слабость, поэтому понять симптоматику что от чего конечно супер сложно, никак не получается разобраться в вопросе этой жидкости и баланса, когда еще можно и нужно подождать и не откачивать, а когда ждать точно не стоит... хотелось бы конечно пообщаться с людьми у кого был опыт борьбы с гидроторексом, может в вотсапе получится найти таких.
Здравствуйте. У мамы метостазы в лёгких, и  постоянно накапливается жидкость... Тоже этот вопрос очень волнует, т.к. колит трамодол, а он стирает какие либо симптомы гидроторакса. Как только действие укола заканчивается, так и начинается трудности с дыхание, оттдышка.Вот пока так и получается определять,когда пора. Но очень бы хотелось , до такого не доводить.Страшно...
Как этот процесс контролировать пока не понятно, без уколов не может.   Онкологи  говорят,что  контроль по УЗИ необходим,потом откачивать только. Но и узист 2 раза маме не правильно определил объем. Один раз метку не там поставил, один раз объем не правильно посчитал... Пока у мамы примерно раз в 2 недели получается. Но если раньше в одном лёгком было , то сейчас в обеих...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#24

Отправлено 18 Апрель 2022 - 06:33

 Евгения 127 (17 Апрель 2022 - 14:08) писал:


Здравствуйте. У мамы метостазы в лёгких, и  постоянно накапливается жидкость... Тоже этот вопрос очень волнует, т.к. колит трамодол, а он стирает какие либо симптомы гидроторакса. Как только действие укола заканчивается, так и начинается трудности с дыхание, оттдышка.Вот пока так и получается определять,когда пора. Но очень бы хотелось , до такого не доводить.Страшно...
Как этот процесс контролировать пока не понятно, без уколов не может.   Онкологи  говорят,что  контроль по УЗИ необходим,потом откачивать только. Но и узист 2 раза маме не правильно определил объем. Один раз метку не там поставил, один раз объем не правильно посчитал... Пока у мамы примерно раз в 2 недели получается. Но если раньше в одном лёгком было , то сейчас в обеих...
Евгения, подскажите сколько примерно жидкости откачиваете с одного лёгкого и сколько оставляют? Терапию мама пока не получает (химию или таргеты или имунку)? Как вообще у вас проходит этот процесс с точки зрения организации. Вы едете к онкологу, он направляет на УЗИ контроль, потом делаете УЗИ и опять возврадаетесь к онкологу и он даёт направление что бы откачивать жидкость? Кто определяет объем который нужно откачивать онколог или на месте, где откачивают сами этот вопрос решают? И ещё в целом расскажите пожалуйста, поподробнее про отдышку, как она себя проявляет?
  • Наверх
#25

Отправлено 18 Апрель 2022 - 09:16

 1Ирина1 (18 Апрель 2022 - 06:33) писал:


Евгения, подскажите сколько примерно жидкости откачиваете с одного лёгкого и сколько оставляют? Терапию мама пока не получает (химию или таргеты или имунку)? Как вообще у вас проходит этот процесс с точки зрения организации. Вы едете к онкологу, он направляет на УЗИ контроль, потом делаете УЗИ и опять возврадаетесь к онкологу и он даёт направление что бы откачивать жидкость? Кто определяет объем который нужно откачивать онколог или на месте, где откачивают сами этот вопрос решают? И ещё в целом расскажите пожалуйста, поподробнее про отдышку, как она себя проявляет?
Нет , лечения пока нет.В  среду только ложится на химиотерапию.Около 2-х литров с одного лёгкого, сколько остаётся ей не говорят. Но последний раз было 1,2 л., а со второго вообще не могли откачать , кровь пошла( УЗИ метку не там поставили). По разному получалось откачивать... Один раз в приемный покой приехали, маму положили в стационар в терапию, потом УЗИ и откачали.( на следующие сутки откачивают, принимает кроворажжижающие препараты , поэтому нельзя сразу, нужен перерыв после последнего приема таблетки , а это сутки ) .  Поэтому ставят капельницы и от них становиться чуть легче. Один раз она лежала в терапии ( это ещё до постановки окончательного диагноза) , там просто говорила ,что тяжело дышать. А сейчас, едет сразу в полиотивное отделение , туда кладут и потом все манипуляции делают. Мама говорит ,что она чувствует ,когда много жидкости в лёгких. Но на ее ощущения не очень хочется полагаться. Потому что последний раз  было очень плохо с дыханием. Вся белеет, дышит тяжело, не могла вдох сделать нормально, кашель начинается, в груди ощущает бульканье какое-то... Вроде так.
Я думаю ,что и по вашей схеме можно будет откачивать жидкость. К онкологу- узи- госпитализация - потом сама манипуляция. Все дело в сроках. У нас в местной ЦРБ , так быстро наверное не получится пройти УЗИ.  У нас было  тяжёлое состояние , поэтому приходилось в срочном порядке обращаться.
  Откачивает у нас хирург, после УЗИ. Кто то из хирургов сам ещё переделывает УЗИ перед самой процедуру.
  В этой теме сама ещё не очень разбираюсь, пока у нас получается вот так. В среду на химию. По моим подсчётам уже пора откачивать жидкость , но мама утверждает ,что нет , пока нормально

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#26

Отправлено 18 Апрель 2022 - 09:55

 Евгения 127 (18 Апрель 2022 - 09:16) писал:


Нет , лечения пока нет.В  среду только ложится на химиотерапию.Около 2-х литров с одного лёгкого, сколько остаётся ей не говорят. Но последний раз было 1,2 л., а со второго вообще не могли откачать , кровь пошла( УЗИ метку не там поставили). По разному получалось откачивать... Один раз в приемный покой приехали, маму положили в стационар в терапию, потом УЗИ и откачали.( на следующие сутки откачивают, принимает кроворажжижающие препараты , поэтому нельзя сразу, нужен перерыв после последнего приема таблетки , а это сутки ) .  Поэтому ставят капельницы и от них становиться чуть легче. Один раз она лежала в терапии ( это ещё до постановки окончательного диагноза) , там просто говорила ,что тяжело дышать. А сейчас, едет сразу в полиотивное отделение , туда кладут и потом все манипуляции делают. Мама говорит ,что она чувствует ,когда много жидкости в лёгких. Но на ее ощущения не очень хочется полагаться. Потому что последний раз  было очень плохо с дыханием. Вся белеет, дышит тяжело, не могла вдох сделать нормально, кашель начинается, в груди ощущает бульканье какое-то... Вроде так.
Я думаю ,что и по вашей схеме можно будет откачивать жидкость. К онкологу- узи- госпитализация - потом сама манипуляция. Все дело в сроках. У нас в местной ЦРБ , так быстро наверное не получится пройти УЗИ.  У нас было  тяжёлое состояние , поэтому приходилось в срочном порядке обращаться.
  Откачивает у нас хирург, после УЗИ. Кто то из хирургов сам ещё переделывает УЗИ перед самой процедуру.
  В этой теме сама ещё не очень разбираюсь, пока у нас получается вот так. В среду на химию. По моим подсчётам уже пора откачивать жидкость , но мама утверждает ,что нет , пока нормально
Да, у меня мама тоже принимает Элеквис, но у нас про разжижающие даже и не спросили((( подскажите,я правильно поняла, что за сутки нужно прекратить прием кроверащжижающих, а потом после проведения процедуры опять можно возобновить? На какой день можно возобновить?
  • Наверх
#27

Отправлено 18 Апрель 2022 - 12:28

 1Ирина1 (18 Апрель 2022 - 09:55) писал:


Да, у меня мама тоже принимает Элеквис, но у нас про разжижающие даже и не спросили((( подскажите,я правильно поняла, что за сутки нужно прекратить прием кроверащжижающих, а потом после проведения процедуры опять можно возобновить? На какой день можно возобновить?
Мама принимает кселарту( вроде так называется). Был тромбоз глубокой вены на ноге. Да ,хирург нам говорит,что за сутки надо прекратить прием. Вот по поводу сразу можно или нет ,не скажу. В тот же день не пьет, отходит от процедуры. Уточните этот момент у врача лучше.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#28

Отправлено 18 Апрель 2022 - 12:38

Просмотр сообщенияЕвгения 127 (18 Апрель 2022 - 12:28) писал:

Мама принимает кселарту( вроде так называется). Был тромбоз глубокой вены на ноге. Да ,хирург нам говорит,что за сутки надо прекратить прием. Вот по поводу сразу можно или нет ,не скажу. В тот же день не пьет, отходит от процедуры. Уточните этот момент у врача лучше.
Да, спасибо, конечно узнаем еще дополнительно у доктора.
А как часто вы откачиваете маме жидкость? После того как жидкость откачаете какие изменения по самочувствию? Сразу проходит отдышка  легче становится?
Боли не усиливаются после того как откачаете жидкость? У меня у мамы после того как первый раз откачали жидкость боли резко стали усиливаться, с Трамадола пришлось переходить уже на более серьезные опиоиды.
  • Наверх
#29

Отправлено 18 Апрель 2022 - 14:06

 1Ирина1 (18 Апрель 2022 - 12:38) писал:


Да, спасибо, конечно узнаем еще дополнительно у доктора.
А как часто вы откачиваете маме жидкость? После того как жидкость откачаете какие изменения по самочувствию? Сразу проходит отдышка  легче становится?
Боли не усиливаются после того как откачаете жидкость? У меня у мамы после того как первый раз откачали жидкость боли резко стали усиливаться, с Трамадола пришлось переходить уже на более серьезные опиоиды.
У нее как таковых болей в груди нет ,ее больше бескоит бедро( там тоже метостазы). По крайней мере пока принимает трамадол. После откачивание первые часы колит в груди, болит , кашель... потом легче сразу становится, дыхание восстанавливается. Но тут тоже спорный вопрос , т.к. ей капают капельницы поддерживающие.Я думаю тут все вместе играет роль в улучшении общего состояния. Я очень надеюсь ,что химия поможет...так как состояние с каждым днём хуже...у мамы не нашли очаг первоначальный...у вас лечение на какой стадии ?


  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#30

Отправлено 18 Апрель 2022 - 14:34

Просмотр сообщенияЕвгения 127 (18 Апрель 2022 - 14:06) писал:

У нее как таковых болей в груди нет ,ее больше бескоит бедро( там тоже метостазы). По крайней мере пока принимает трамадол. После откачивание первые часы колит в груди, болит , кашель... потом легче сразу становится, дыхание восстанавливается. Но тут тоже спорный вопрос , т.к. ей капают капельницы поддерживающие.Я думаю тут все вместе играет роль в улучшении общего состояния. Я очень надеюсь ,что химия поможет...так как состояние с каждым днём хуже...у мамы не нашли очаг первоначальный...у вас лечение на какой стадии ?
Мы ждем результаты на мутации и PDL поэтому пока тоже не получает терапию. Буквально за месяц мама так сильно и резко сдала...стала практически лежачим больным, хотя когда начинали диагностику в середине марта по пол дня в онкодиспансере проводили, понятно что у нее уже болело и она была на Трамадоле, но общее состояние было норм, а вот последние 2-3 недели стало совсем худо...болевой синдром был ужасный, долго подбирали обезболивание + пропал аппетит, вернее даже появилось отвращение к еде, сильнейшая потливость, плюс еще и побочки от сильных опиоидов - затарможенность, забывчиость, сонливость, запоры. Короче сейчас просто для того что бы ее отвезти на УЗИ это целая история...колю кетопрофен, боль купируем, но у нее такая слабость что просто жуть, веду под ручку, у больницы с креслом встречают, сама не дойдет, после такой поездки просто пластом лежит целый день, так сильно устает.
Я тоже очень жду уже терапию и очень надеюсь, что сможем стабилизировать ее состояние.
  • Наверх
#31

Отправлено 18 Апрель 2022 - 14:50

 1Ирина1 (18 Апрель 2022 - 14:34) писал:


Мы ждем результаты на мутации и PDL поэтому пока тоже не получает терапию. Буквально за месяц мама так сильно и резко сдала...стала практически лежачим больным, хотя когда начинали диагностику в середине марта по пол дня в онкодиспансере проводили, понятно что у нее уже болело и она была на Трамадоле, но общее состояние было норм, а вот последние 2-3 недели стало совсем худо...болевой синдром был ужасный, долго подбирали обезболивание + пропал аппетит, вернее даже появилось отвращение к еде, сильнейшая потливость, плюс еще и побочки от сильных опиоидов - затарможенность, забывчиость, сонливость, запоры. Короче сейчас просто для того что бы ее отвезти на УЗИ это целая история...колю кетопрофен, боль купируем, но у нее такая слабость что просто жуть, веду под ручку, у больницы с креслом встречают, сама не дойдет, после такой поездки просто пластом лежит целый день, так сильно устает.
Я тоже очень жду уже терапию и очень надеюсь, что сможем стабилизировать ее состояние.
А что за мутации и PDL? У нас на руках только ИГХ. Я понимаю ,что диагнозы разные , но все же... Онкологи утверждают ,что только химия показана и все. Ждать и искать очаг нет смысла ,т.к.  обширное поражение организма...мама за последний месяц тоже сдала... Сил нет ,постоянно лежит, ест плохо... Я читала ,что при мутациях можно таргетну терапию применять...но нам про это не говорили ничего.. Так хочется помочь маме, ей всего 48 лет... Использовать все возможные методы лечения. Но пока при разговоре с врачами теряю дар речи , от их слов и прогнозов...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#32

Отправлено 18 Апрель 2022 - 15:53

Просмотр сообщенияЕвгения 127 (18 Апрель 2022 - 14:50) писал:

А что за мутации и PDL? У нас на руках только ИГХ. Я понимаю ,что диагнозы разные , но все же... Онкологи утверждают ,что только химия показана и все. Ждать и искать очаг нет смысла ,т.к.  обширное поражение организма...мама за последний месяц тоже сдала... Сил нет ,постоянно лежит, ест плохо... Я читала ,что при мутациях можно таргетну терапию применять...но нам про это не говорили ничего.. Так хочется помочь маме, ей всего 48 лет... Использовать все возможные методы лечения. Но пока при разговоре с врачами теряю дар речи , от их слов и прогнозов...
Да, на мутации видимо вас не направили, т.к. не найден первичный очаг, но я не доктор, поэтому это просто мои мысли (у нас на ИГХ поставили аденокарциному легкого маме, а этот тип онко активно как раз таки исследуют на наличие мутаций). Насколько я понимаю, для конкретного вида рака свой набор мутаций и то по-моему не при всех опухолях в принципе их исследуют, но повторюсь я не не профи, поэтому могу ошибаться. Да, мама у вас совсем молодая, дай Бог что бы назначенная терапия дала результаты и маме стало лучше!
Спасибо вам что не прошли мимо моего вопроса про плеврит и поделились опытом! Сегодня все таки маму мы отвезли на откачку жидкости, выкачали 1600 жидкости, хотя вот по симптомам мама вообще не разбирается, не понимает есть ли отдышка, видимо опиоиды смазывают яркие симптомы + дают свою побочку которую тоже сложно понять это побочка от препаратов или симптомы того что жидкости очень много и пора качать.
  • Наверх
#33

Отправлено 18 Апрель 2022 - 21:59

 1Ирина1 (18 Апрель 2022 - 15:53) писал:


Да, на мутации видимо вас не направили, т.к. не найден первичный очаг, но я не доктор, поэтому это просто мои мысли (у нас на ИГХ поставили аденокарциному легкого маме, а этот тип онко активно как раз таки исследуют на наличие мутаций). Насколько я понимаю, для конкретного вида рака свой набор мутаций и то по-моему не при всех опухолях в принципе их исследуют, но повторюсь я не не профи, поэтому могу ошибаться. Да, мама у вас совсем молодая, дай Бог что бы назначенная терапия дала результаты и маме стало лучше!
Спасибо вам что не прошли мимо моего вопроса про плеврит и поделились опытом! Сегодня все таки маму мы отвезли на откачку жидкости, выкачали 1600 жидкости, хотя вот по симптомам мама вообще не разбирается, не понимает есть ли отдышка, видимо опиоиды смазывают яркие симптомы + дают свою побочку которую тоже сложно понять это побочка от препаратов или симптомы того что жидкости очень много и пора качать.
Вы просто поехали в поликлинику с подозрением на большое количество жидкости? И вам без проблем все сделали?
В среду на химию , а срок после последнего откачивания уже приличный , около 2 недель. Боюсь ,как бы на не пропустить вот этот момент,когда пора откачивать. Мама у нас терпит и ждёт до последнего ...

Вам тоже спасибо, что делитесь информацией.Когда сам не знаешь ничего, да ещё и не у кого спросить, и обсудить, ещё больше ощущаешь себя беспомощным. У нас в семье не было никогда онкобольтных... Поэтому полный ступор .. в интернете информации много, но ничего не понятно....
У мамы тоже по игх аденокарцинома ,только без органопренадлежности, метостазная.  Решила ,что ваша тема к нам близка... Обязательно спрошу у врача почему не назначают мутации... Может вы и правы про первичный очаг.

Жалею вам тоже успешной терапии... Сил и терпения!

  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений
#34

Отправлено 18 Май 2022 - 09:54

Ирина, здравствуйте! Подскажите пожалуйста как Вы маме откачивали жидкость в Воронеже? Где это делают? Каким путём идти?
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений
#35

Отправлено 18 Май 2022 - 09:54

Ирина, здравствуйте! Подскажите пожалуйста как Вы маме откачивали жидкость в Воронеже? Где это делают? Каким путём идти?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 3 911 сообщений
#36

Отправлено 20 Ноябрь 2022 - 08:35

 олеся2134 (20 Ноябрь 2022 - 08:35) писал:

Добрый день! Я пишу научную работу и создала опрос для определения стратегии профилактики заболевания молочной железы, это займёт 3 минуты вашего времени, заранее спасибо за ваше содействие!

https://docs.google....orm?usp=sf_link
Остановитесь! Всё видят ваше сообщение!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему